Êtes vous en accord avec mon médecin?

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
sarah
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Êtes vous en accord avec mon médecin?

Message non lu par sarah »

Bonjour,

Je sors du médecin. Après plusieurs années , j'ai toujours plusieurs symptômes qui arrivent par vagues. Habituellement, ca dure en moyenne 6-8 semaines et ça repart...pour revenir quelques mois plus tard. Environ 2 fois par année.
Aujourd'hui, mon doc m'a dit; tu as les symptômes, ce n'est pas dans ta tête, mais sincèrement ça sert à rien qu'on te pose un diagnostique (examen complémentaires-IRM) Tu vas avoir de la misère à avoir des assurances, tu vas vivres en te disant: j'ai la SEP, puis bien il n'y a rien à faire de toute façon, tu n'en guériras pas alors... je te conseille d'apprendre à vivre avec. C'est moche mais c'est comme ça. C'est mieux que tu n'es pas l'étiquette de SEP.
Ouf. Pas sûr que je suis en accord. Pas sûr de vouloir vivre sans savoir la vérité. Mon conjoint non plus. Il dit: on va mijoter ca et on verra ce qui est le mieux...
que pensez vous d'une réponse pareille?
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Bashogun
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Re: Êtes vous en accord avec mon médecin?

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Sarah,
je ne connais guère le système de "sécurité sociale" au Québec, mais j'ai cru comprendre que la prise en charge des affections lourdes dépendait pour beaucoup des assurances privées. D'autres membres du Québec viendront sans doute me corriger et préciser les choses.

Avec cette limite, la réponse de ton médecin me semble fort 'curieuse', pour ne pas dire plus.
Avec les symptômes et la fréquence des 'poussées', un traitement de fond semblerait vraiment utile. Or le coût est très important et on ne peut l'assumer seul.
En France, la Sep fait partie des Affections de Longue Durée (ALD) dont la prise en charge par la Sécurité Sociale est de 100%. Tu trouveras des témoignages sur le forum de compatriotes qui montrent que leurs traitements, une fois diagnostiqués, leur coûte somme toute assez peu. Ils pourront venir te préciser les choses.

L'enjeu est double, donc : réduire la fréquence et l'intensité des poussées, accéder aux traitements dans de bonnes conditions.

As-tu déjà eu des examens comme des IRM pour faire l'état de la situation ?
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

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lélé
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Re: Êtes vous en accord avec mon médecin?

Message non lu par lélé »

Bienvenue
Ton inscription date de octobre 2015 ece que tu avais eu un épisode à ce moment là ?
Forcément si on a une sep à un moment ça va se voir non? C pas une malformation du genou, c un handicap quand même
Et imagines que c pas ça et un autre truc qui se soigne!!
Sous prétexte de pas savoir tu pourrais guérir d'une pathologie
Je suis perplexe!
Bon courage et dis nous ce que tu as décidé
Secondaire progressive.
Marie91
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Re: Êtes vous en accord avec mon médecin?

Message non lu par Marie91 »

Bonjour et bienvenue sur le forum, la réaction de ce médecin me semble très curieuse, personnellement si on m'avait dit quelque chose dans ce genre j'aurai de suite changé de praticien. Il est vrai que votre système de santé au Canada est très différent du nôtre d'après ce que j'ai compris, mais il serait dommage de passer à côté d'un éventuel traitement qui pourrait même si il ne guéri pas, au moins espacé voir annulé les poussées. De toute façon faudrait il encore être sûr qu' il s'agisse bien d'une SEP, il serait donc essentiel de commencer par faire des examens plus approfondis. Ce n'est que mon avis et bien sûr il ne revient qu'à toi de prendre la décision de consulter ou non quelqu'un d'autre. En attendant je te souhaite bon courage, tiens nous au courant de ce que tu auras décidé, au plaisir d'avoir de tes nouvelles.....
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Mallorie
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Re: Êtes vous en accord avec mon médecin?

Message non lu par Mallorie »

Bonjour et bienvenue sur le forum.

Tout d'abord sur quoi se base ton médecin pour te dire que tu as une sep? Tu as passé des examens? des irm? un PL?
De mon point de vu, un médecin traitant n'est pas qualifié pour établir un diagnostic neurologique. Tu dois te tourner vers un neurologue pour avoir l'avis d'un spécialiste sur tes symptomes et sur les résultats des différents examens nécessaires pour établir un tel diagnostic.
De plus, même si cette maladie n'a pas de remède pour le moment, il existe des traitements de fonds qui peuvent aider alors je ne comprends pas ton medecin car avec le discours qu'il tient il te prive de tels traitements.
Bref, un seul conseil, va voir un neuro et change de medecin!
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Mia
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Re: Êtes vous en accord avec mon médecin?

Message non lu par Mia »

Je pense que vivre sans avoir est pire , et en plus si c'est la sep, un traitement de font serait peu être bien . Prend le temps d'y penser.
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