Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous, je panique ce matin ses comme si mon diagnostique m'arrive en plein visage. Je ne sais pas quoi faire avec sa.J'ai commencé à avoir des sensations bizarre dans la jambe et au visage est-ce dans ma tête je ne crois pas. J'ai peur pour l'avenir tellement d'incertitude,le traitement va t il fonctionner vais je garder une bonne autonomie vais je avoir du support plein de question auquel je ne peux répondre. Je suis désolée de vous imposés cela mais fallait que sa sorte ce matin. Merci d'être la je vais continuer à lire ce que je peux car j'ai de grave trouble cognitif qui fait un manque de concentration et de mémoire.

Hello Sky

Tes questions nous nous les posons tous et toutes mais comme on a un peu plus d'heures de vol en cette sep compagnie voila ce que je me suis dite après avoir comme toi flippé ma race...
Je ne sais pas ce que sera demain mais je sais ce qu'est aujourd'hui alors je profite simplement de ce que je peux faire et j'en apprécie chaque minute.
Tu peux choisir ta vie , c'est simple, change ta programmation mentale whaw malgré ma fatigue j'ai pu faire ceci malgré tout ...plutôt que je n'ai as fait ceci la maladie m'a empêché de faire cela..
Pour les troubles cognitifs je connais en plus j'ai une fonction de manager alors je ne raconte pas la galère...
Tu as des solutions noter tout j'ai un cahier façon "bullet journal" pour le reste un smartphone avec plein de bip de rappel.
Pour moi si c'est pas noté c'est oublié alors je note et cela m'enleve pas mal de stress même si c'est assez contraignant.
Par contre moi comme les autres certains jour j'en ai marre et j'ai envie de tout envoyer balader , ben je m'accorde ce droit la aussi et souvent je viens écrire sur mon journal dans ce forum , je chouine un bon coup et ca va mieux...
Allez Sky regarde la lune ce soir et dit toi que malgré tout la vie est belle

Il y a des pro qui peuvent t'aider à accepter la situation
C'est pas degradant et ça peut t'apprendre un peu de self control

On a tous des moments de perte de contrôle et au fur et à mesure on apprend à les gérer,
Courage!!!!

Merci beaucoup de m'avoir rassuré,d'avoir pris le temps pour moi ses énorme car il est vrai que je me sens seule avec cette maladie. Comme tu dit Nooki je vais prend chaque moment comme un cadeau de la vie.J'Ai une petite question : Devons nous consulté à chaque nouveau symptôme comment savoir si ses important ou que cela le deviendra?

Bonjour Sky,
Tes interrogations pour l'avenir sont bien normales, nous sommes tous passés par là et ça peut encore m'arriver. Mais tu as pu le voir en parcourant le forum, on se débrouille plutôt bien malgré tout.
Nooki a bien raison, il faut apprendre à gérer, s'organiser pour ne pas devoir tout faire en même temps et savoir s'accorder des temps de décompression.
Ecrire, comme tu viens de le faire ici, est une bonne solution qui permet d'évacuer une bonne partie du stress et tu peux faire une sorte de journal, sur le forum ou sur un cahier.

Bonjour sky,
C'est bien normal de paniquer, moi au bout de 3 ans de diagnostique il m'arrive d'avoir des bons coups de stress et des interrogations sur l'avenir puis ça passe.
Tu vas voir au fil du temps tu vas trouver des astuces pour te faciliter la vie au quotidien et palier à tes difficultés, ça va se faire petit à petit.
Ici tu peux constater que chacun à notre niveau on va pas trop mal quand même, on continue d'avancer à notre rythme, et pour beaucoup avec le sourire et pas mal d'humour, si tu vas pas bien tu peux aussi te faire aider par un professionnel. Sinon sur le forum tu trouveras toujours quelqu'un avec qui échanger. Bon courage à toi et à bientôt...

Salut sky ! Komen vas-tu aujourd'hui ?

Merci de vos bonne réponse sa me remet les idées à la bonne place.Merci d'être la ses rassurant.
khadija: Je vais bien le stress est tombé aujourd'hui je ressent juste des étourdissements,des engourdissement et de la faiblesse de mon coté gauche je crois que je vais appeler l'infirmière en clinique de sep mais pour le reste je passe une excellent journée Merci

Eureuz pour toi sky de savoir q tu vas bien. Oui, c un bon choix, appel l'infirmière en clinique de sep pour être rassurée. Même kan tu doutes sur un symptôme, q tu ne c pas, c ce kil est préférable de faire.
Pour info, en général, une poussée est un symptôme ki survient et dure plus de 48h (rapporté par un neuro).

Hello Sky

N’hésite pas à appeler ton infirmière de référence en cas de doute et comme Khadidja l'a dit mon neuro applique aussi cette règle,
un symptôme qui dure plus de 48 heures , hop un petit coup de fil, sinon tu a aussi des symptômes qui vont et viennent , je les appelle les intermittents du spectacle, ils sont plutôt le signal qu'il est temps de faire une p'tite pause.
(pour mettre un peu d'humour j'ai oublié de reprendre ma mère a l’hôpital tout a l'heure après mon travail j’étais piteuse quand même...)
Bonne soirée a toi...

Merci de vos réponses sa m'éclaire beaucoup.
@ Nooki: pauvre maman elle devait se demander ou tu étais passé lollll

Bonjour Sky,
je rejoins Khadija et Nooki.
Quand je m'interroge sur un éventuel symptôme, j'appelle mon infirmière référente de l'hôpital de jour qui peut m'éclairer tout de suite ou demander à ma neuro de me rappeler. Jamais simple de faire la part des choses entre ce qui tien de la Sep et ce qui est plus ordinaire.
Et, comme le dit Nooki, il y a les "intermittents" ! J'adore cette expression, merci Nooki !

Coucou

Oui mais bon je pensais que ma famille finirait par s' accommoder de mes "absences de mémoire"
C'est pas le cas encore ce matin avec mon mari , une question sur son emploi du temps et l'habituel explosion " tu vois tu ne m'a pas ecouté je te l'ai dit"
Il ne comprennent pas que je les écoute très soigneusement mais que je ne fixe pas l'info... (call me dory...)
Pour maman je l'ai rattrapée de justesse elle ne s'est pas inquiétée mais malgré que mon mari m'avais bien brieffée le matin j'ai oublié.
Au travail pas de rappel smartphone snif.
Mais tu verras Sky tu finiras par rire de tes troubles cognitifs (et je n'ai jamais laissé de bébé sur l'autoroute) il y 'avait un post très drole sur le sujet je le cherche des que je peux...
Bonne journée a tous

Dory? Tiens

Nooki tu es rafraîchissante malgré la gravité.Merci de me soutenir malgré tes propres malaise, j'espère arriver en rire un jour.
Bonne journée tout le monde

Hello sky,
bon j'arrive après la bataille, mes camarades t'ont rassuré
Je ne peux rien ajouter que trankil
Bon courage

mariel13 a écrit :Hello sky,
bon j'arrive après la bataille, mes camarades t'ont rassuré
Je ne peux rien ajouter que trankil
Bon courage

Mariel, à chaque fois que je lis ta signature tu me donne faim! Lol

Vous êtes toutes de très bonnes conseillères, j'ai rien à Ajouter! Accepter c'est le plus gros du travail.
Courage "dori"
Bises

Merci Mariel et Anne au plaisir de vous rejaser!!!!!!!!!! Et votre soutien est toujours le bienvenue dans cette nouveauté...

Non Babel ma panique est déjà fini, jusqu'à prochaine