en attente de diagnostique pour mon fils

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
isabelle969
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en attente de diagnostique pour mon fils

Message non lu par isabelle969 »

bonjour
suite à ma présentation, je viens pour éventuellement trouver des réponses ou des pistes à cette énigme qu'est mon fils!
mon fils rencontre différents problèmes,cela à commencé par des malaises avec un mal de tête , un voile noir partiel devant les yeux puis total qui dure de quelques secondes à plusieurs minutes,et ceci depuis mai.
en septembre cela c'est aggravé,avec des douleurs et engourdissements aux bras et aux jambes.
perte de mémoire ,fatigue importante.
après consultations: scanner,IRM,orl,ophtalmo,cardiologue et urgence,rien n'a été trouvé.
Il doit refaire une IRM dans 3 mois et voir un neuro.

je me pose plusieurs questions: dans le cas d'une sep éventuelle est il possible d'avoir tous ses symptômes aussi longtemps ,un peu plus de 5 mois? sa me parais long au vu de ce que j'ai pu lire.

après le fait de la perte de vue qui a lieu que pendant ses vertiges et que l'on ne vois rien aux niveau de yeux ?

j'ai lu aussi que chez certain et certaine l'Irm cérébrale n'avait rien montré mais que la médulaire oui,les symptômes sont ils différents ?

merci à vous pour vos réponses et encore merci pour votre acceuil
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lélé
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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Message non lu par lélé »

Coucou Isabelle
Au départ je n'avais qu'en médullaire mais je ne comprends pas encore tout alors que je suis suivie depuis 2001
Et au final le nombre de plaques ne veut pas dire grand chose
Je n'en ai pas beaucoup mais j'au une canne à certains moments
Une amie dans ma commune en a une myriade et elle travaille à temps plein et ne boîte pas mais fait plusieurs poussées par an
Bref les pathologies neurologiques nous apprennent la patience

Comment va tu il aujourd'hui ?
Secondaire progressive.
isabelle969
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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Message non lu par isabelle969 »

bonsoir
oui c'est très complexe tous ça !
à ce jour il est au même point mais avec plus de symptômes,des douleurs et des décharges dans les mollets et dans la poitrine ainsi que des problèmes pour suivre une conversation, il cherche ses mots et oubli de quoi on été en train de parler.
il a fait un gros malaise aujourd'hui, je l'ai rattrapé du mieux que j'ai pu mais pas évident il fait 1m70 et moi 1m54 lol
il a vu noir comme d'habitude mais la il est tombé sur le côté sans pouvoir se retenir.
khadija

Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Message non lu par khadija »

Bonsoir "isabelle969",

Prend-t'il kelke choz pour soulager ces symptômes ? Sa chute ne lui a rien causé de grave ?
isabelle969
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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Message non lu par isabelle969 »

bonjour khadija
non il n'a rien eu pour le soulager,il reste allongé dans le noir quand c'est trop douloureux et il ne fait rien juste aller au toilette,manger et se laver et même ça, sa l'épuise !
pour la chute sa va j'ai su le rattraper il c'est juste cogné le coude mais rien de grave juste le moral qui en prend un coup
merci
khadija

Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Message non lu par khadija »

Bonsoir "isabelle969" !
Sincèrement, g de la peine pour lui. C triste. Escuz moi de te dire ça, c pas méchant.
Jlui souète q l'on arrive vite à remédier à sa souffrance..
Eureuz de savoir q pour la chute sa à été.. Tu étais là, tu as eu le bon réflexe.. ange3 .
Prends soin de lui. Il à besoin de toi.. Ménages-le psychologiquement, c important.
Jlui souète courage et patience.
isabelle969
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Message non lu par isabelle969 »

je te remercie khadija
oui je prends soin de lui ,le plus dur c'est de ne rien pouvoir faire.
ne pas avoir de réponse et que l'hôpital ne veuille pas l'hospitaliser au moins pour lui faire d'autres examens je trouve ça grave ! je vois mon médecin lundi je vais voir ce qu'elle en dit parce que là sa fait long et les symptômes sont de plus en plus nombreux.
bonne soirée à toi
lionel57
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Message non lu par lionel57 »

Courage Isabelle, prends soin de ton fils et de toi aussi ....
tu en sauras plus lundi probablement ...
isabelle969
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Message non lu par isabelle969 »

merci lionel57
oui je verrais bien
bonne soirée à toi
lionel57
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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Message non lu par lionel57 »

As tu été consulté en médecine interne dans un hopital pour ton fils ?
(ils traitent les cas compliqués qui sortent des sentiers battus... et des connaissances des généralistes et spécialistes)
Si non, demande un courrier à ton médecin lundi et prends rendez vous car les délais sont dès fois longs.
Bon (long) week-end
khadija

Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Message non lu par khadija »

Oui, "lionel57" a raison, prends soin de toi aussi.. C important..
Tiens-nous au courant.
isabelle969
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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Message non lu par isabelle969 »

bonjour
je reviens vous donner des nouvelles de mon fils.
nous avons vu un autre orl spécialiste des vertiges après un examen complet,rien à l'oreille interne pour lui tous ses symptômes sont aussi neurologique.
il doit passer une irm cérébrale et une médullaire au mois de janvier et voir le neuro en février.
le temps passe lentement pour lui comme pour moi!
c'est symptômes sont toujours les même mais ils ont empiré,il a des tremblements des membres quand il reste debout ou qu'il doit écrire.
il est très fatigué et ne peux rien faire,il ne sort plus du tout sauf pour les rendez vous.
on lui pose aussi un doppler en janvier,son coeur s'emballe rien qu'en descendant les escalier et il a des chutes de tension.
lui qui est très mince à perdu deux kilos.
il cherche de plus en plus ces mots et je trouve qu'il est sans aller jusqu'à la dépression ( quoi que) négatif.
il n'a plus de goût à rien,reste dans sa chambre dans le noir( la lumière lui fait mal aux yeux),en résumé il est triste et sans entrain.
je le comprends ne pouvant rien faire et je ne sais plus quoi faire à part attendre et le soutenir.
bonne journée à vous
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Mallorie
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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Message non lu par Mallorie »

Bonjour Isabelle,
Merci d'être revenue nous donner des nouvelles de ton fils même si bien évidement comme toi nous aurions préféré qu'elles soient meilleures.
Le point positif, c'est que vous avez été entendu par le monde médical, ton fils est pris en charge et suit le parcours classique du diagnostic, et je sais ce parcours est long et difficile quand on souffre et qu'on est dans l'incertitude. Malgré tout, vous avancez, l'orl a éliminé une piste c'est un bon point.
Prochaines étapes, les IRM et le rdv avec le neuro. Ca te parait loin car tu vois ton fils dans la souffrance physique et psychologique mais malheureusement au vu des différents témoignages que l'on trouve sur le forum, le délai est dans la norme.
Ton fils semble avoir une maman formidable, il est bien entouré de ton amour, de ta patience et de ta bienveillance.
On pense bien à toi et ton grand.
A très vite.
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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Message non lu par Marie91 »

Bonjour Isabelle, c'est gentil de venir donner des nouvelles, même si elles ne sont effectivement pas terribles, ça doit vraiment être très dur pour ton fils de se sentir diminuer comme ça. Malheureusement vous n'avez pas le choix et il faut attendre janvier, j'espère de tout cœur qu'après les prochains IRM il pourra être pris en charge correctement, car rien est pire que de ne pas savoir. Je vous souhaite à tous les deux beaucoup de courage et j'espère que vous passerez malgré tout de bonnes fêtes de fin d'année, qu'il ne souffrira pas trop et pourra profiter de cette période pour reprendre un peu de poids. A très bientôt de vos nouvelles et plein d'ondes positives à vous deux...
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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Message non lu par lélé »

Coucou
Je reste quand même en colère qu'ils ne vous aient pas fait faire les irm en urgence
C'est inhumain pour moi
Si vraiment un jour p!us qu'un autre il va mal vas aux urgences peut être qu'il y aura une âme généreuse
Je t'envoie plein de chaleur !!!courage super maman battante
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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Isabelle,
La piste ORL éliminée, cela va permettre d'approfondir la piste neurologique et même si les délais sont longs, c'est le parcours habituel pour des affections complexes.
toutes nos pensées vont vers vous.
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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Message non lu par isabelle969 »

bonsoir
je vous remercie tous et toutes pour vos messages !
cela permet de ne pas se sentir seule face à tous ça et de pouvoir venir parler si le moral n'y est pas ,encore merci.
je reviendrais vous donner des nouvelles.
merci
isabelle969
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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Message non lu par isabelle969 »

bonsoir
je suis venue vous souhaitez une bonne et heureuse année !
demain irm cérébral pour mon fils se sera la seconde après 3 mois d'attente,cardiologue le 6 pour pose d'un doppler et irm médullaire le 10 en espérant que l'on trouve se qu'il a.
les fêtes se sont pas trop bien passé pour lui,son état est encore pire en deux semaines une sortie de 3h courses et restaurant pour le sortir un peu résultat ,un épuisement vraiment anormal.
il a dormit non stop pendant un jour et demi,je ne vous dit pas l'angoisse je faisais des allée retour pour voir si il allait bien.
le soir du nouvel an il est déscendu mais il est resté dans le fauteuil et a du remonter quelques heures après ,il c'est rendormi.
aujourd'hui il c'est réveillé à 15h et à 20h il dormait déjà!
il maigri encore et ne fait plus qu'un repas par jour.
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Message non lu par Asife »

Juste un pettit coucou, pour vous souhaiter bon courage ...
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Message non lu par Marie91 »

Bonjour Isabelle, je te souhaite également une bonne année ainsi qu'à ton fils, j'espère de tout cœur qu'ils vont trouver ce qu'il a et que tu auras les résultats d'IRM rapidement avec un diagnostique, je me mets à ta place ce doit être vraiment difficile de voir son enfant ainsi diminuer sans pouvoir l'aider, d'autant que son état ne s'est apparemment pas amélioré...
Il faut malgré tout rester optimiste et surtout continuer les investigations si les prochains résultats ne donnent rien, espérons du positif pour les jours à venir, tiens nous au courant demain si tu as déjà un premier résultat oral du radiologue pour l'IRM.
A très bientôt et courage à tout les deux pour les examens...
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Message non lu par isabelle969 »

bonjour
merci pour vos messages !
l'irm cérébral d'hier n'a rien montré,le radiologue qui est le même nous à conseillé une médulaire ce à quoi je lui ai répondu qu'il le revoyait justement la semaine prochaine pour l'irm médulaire.
il ne lui a pas fait l'injection d'après lui pas utile,il aurait du voir quelque chose sans l'injection donc rien de ce côté là.
nous en sommes toujours au même point pour le moment.
après l'examen sortie de 3 h, il est reparti se coucher et à dormi jusqu'à cette après midi 14h.
il ne supporte plus la voiture et la lumière.
bonne journée à vous
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Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Isabelle,
tous mes voeux à tous les deux pour cette nouvelle année, en espérant en particulier que la situation médicale de ton fils puisse trouver un nom qui permette ainsi d'engager les soins nécessaires. Peut être que l'IRM médullaire montrera quelque chose qui ouvre enfin une piste utile.
Bon courage à tous les deux dans ce parcours difficile (au bout de tous les tunnels, il y a de la lumière).
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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Message non lu par isabelle969 »

bonjour
quelques nouvelles,irm médullaire passé, rien non plus !
nous en sommes au même point,on ne sait pas ce qu'il à.
c'est une bonne nouvelle pour la sep mais ne pas savoir c'est stressant.
il nous faut attendre le 24 février pour le neurologue,sa va être long.
c'est symptômes sont toujours présent sauf les douleurs musculaires qui se sont atténuées.
il a encore :
grande fatigue qui le fait parfois dormir jusqu'à deux jours!
perte de vue avec vertiges
jambes lourdes et engourdies(si il reste debout sur place ses jambes lui font mal ,tremblent et ne les portent plus)
décharges dans les membres
sensible à la lumière
douleurs au niveau des yeux
douleurs au niveau du coeur et qui s'emballe
perte de mémoire
perte d'équilibre,parfois il tombe au sol c'est jambes ne le porte plus
difficulté pour marcher
il n'a plus de force dans les bras,ils s'engourdissent au moindre effort même pour ouvrir une bouteille
une chose bizarre lui arrive de temps en temps et qui c'est produit durant les irm,il reste immobile mais sens son corps bouger (il ma dit sa fait comme si je bougé comme un serpent) lol et le radiologue à dit qu'il bougé pendant l'examen.
voilà ou nous en sommes
bonne journée
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Bashogun
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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Isabelle,
désolé que l'irm n'ait rien révélé.
Mais il faut bien que tous ces symptômes aient une cause et j'espère que le neurologue sera à même d'ouvrir de nouvelles pistes fructueuses rapidement.
Bon courage à vous deux dans cette épreuve.
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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Message non lu par isabelle969 »

bonsoir
alors quelques nouvelles,rendez vous neuro ce jour !
que dire à part rien !!!
pour lui après un examen sommaire , rien de spécifique, faut voir un psychiatre et après si rien de ce côté ben faut continuer les recherches ! LOL
j' en suis sortie découragé et laissé comme ça sans réponses.
mon fils lui n'en peux plus il est démoralisé.
on se demande que faire?
il ne se voit pas reprendre les cours comme ça ,il ne tiendra pas une journée,il est épuisé,ne sais même pas porter son sac de cours et encore moins marcher 15 minutes jusqu'à la gare,prendre le train puis le métro,refaire 15 minutes de marche et attendre devant le lycée!
alors qu'une sortie de 2 heures pour le rendez vous de 13h30,il c'est couché avec des douleurs et va dormir jusqu'à demain.
il ne sera même pas capable non plus de prendre son plateau à la cantine et monter les marches et les redescendre.
alors on fait quoi nous ? trotriste
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour isabelle,

je comprends ton désarroi.
Certes les IRM n'ont rien montré, et il est dommage que l'examen ait été 'trop sommaire' pour envisager une piste, quelle qu'elle soit.
Il ne faudrait pas que le neurologue se défausse sur le psy pour ne pas aller plus loin.

Ceci dit, le recours à un psychiatre n'est pas en soi une mauvaise idée, je pense, ne serait-ce que parce que vivre avec de tels symptômes n'est pas évident et demande un soutien.

N'auriez-vous pas intérêt, par ailleurs, à obtenir un second avis auprès d'un autre neurologue ?

Bien à toi.
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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Message non lu par Marie91 »

Bonjour Isabelle, moi aussi je comprends que tu sois découragée, il y a de quoi, c'est quand même fou que personne ne veuille prendre son cas au sérieux, ne faudrait il pas changer complètement de professionnels de santé que ce soit le médecin traitant, le neuro, quitte à tout reprendre depuis le début, il ne peut pas rester dans cet état.
Je pense comme Bashogun qu'un soutien psy ne serait pas de trop dans sa situation mais je sais que les jeunes ont du mal a adhérer à ce genre de praticien en général...
Je ne sais plus si c'était le cas mais avait il fait les tests pout la maladie de lyme, et surtout les bons tests car on sait aujourd'hui que le test Elisa effectué dans tout les cas n'est absolument pas fiable.
Peut être se tourner vers d'autres praticiens, homéopathe, acupuncteur, ils ont souvent une approche différente de la médecine et aussi d'autres idées et pourraient peut être penser à d'autres pathologies, jusque là non explorées...
En tout cas il ne faut rien lâcher, il doit bien y avoir une solution, je vous souhaite bon courage, ne baisse pas les bras et continue de nous donner de ses nouvelles régulièrement, à bientôt...
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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Message non lu par Mallorie »

Coucou
Merci de venir nous donner des nouvelles de ton fils et toi.
Il est vrai que tout ceci est déroutant, le fait dene pas avoir de diagnostic quelque soit est anxiogène et pplonge dans l'incompréhension.
Je comprends que ce soit dure pour ton fils de ne pas vivre sa vie de jeune homme normalement et pour toi en tant que maman de ne pas pouvoir le soulager et trouver de solution.
Comme mes camarades précédemment je dirai que l'idée du psy au moins pour avoir des clefs pour affronter tout ça n'est pas une mauvaise idée en soit. De la même manière je ne saurai que te conseiller de changer d'équipe médicale pour avoir un second avis!
On pense bien à toi maman courage et à ton fils!
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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Message non lu par isabelle969 »

bonjour
je vous remercie de répondre aussi rapidement !
pour le changement d'équipe médicale j'y ai pensé cette nuit,impossible de dormir.
je vois son médecin mercredi pour faire le point mais je vais lui dire que je ne lâche rien!
je vais prendre rendez vous avec un psy puis faire les analyses pour lyme (elle n'était pas chaude au vu de ces symptômes mais en faisant le questionnaire que j'ai trouvé sur le forum sa penche de ce côté).
je vais aussi prendre l'avis d'un autre neurologue parce que celui là ,n'était pas top !
un retard de 45 minutes alors que l'on était ses premiers patient mon fils à eu le temps de ne pas se fatiguer,il la fait marcher aller retour sur même pas 2 mètres,puis tension et pendant cette examen sa main c'est recroquevillée sur elle même avec une grosse douleur ,il lui a râlé dessus en lui disant de pas bouger!
ensuite allongé les bras et les jambes en l'air,ses membres bien sur ne tenaient pas ,trop lourd et douloureux et pareil lui râle dessus pour qu'ils les laissent dans cette position.quand il lui a posé des questions il a eu des trou de mémoire important et cherché ses mots (ne savais pas dire sa ville et cherché comment dire qu'il était en seconde bac commerce) c'est moi qui devait finir ses phrases et boucher les trous.
et voila examen terminé !
je ne suis pas médecin mais ce sont juste des examens de base que mon médecin à déjà fait.
tout le monde autour de nous le vois qu'il ne peux suivre une conversation et qu'il oublie les choses ,il nous pose les questions plusieurs fois en quelque minutes et ne se souviens pas .
lui en a marre c'est déjà difficile de le faire consulter pour le psy sa va être un combat il ma dit je ne suis pas fou !
c'est dur à entendre ,je lui ai expliqué que si il ne trouve rien de ce côté,il serait peut être pris plus au sérieux.
mais en attendant,il a tout perdu sa vie d'ado,son année scolaire,ses amis .
il ne lui reste plus que ses amis en ligne avec lesquels il joue ,il a du leurs expliquer pour ses problèmes vu qu'ils avaient remarqué que quelque chose cloché .il se sent diminué et commence à le vivre pas très bien j'espère que l'on tombera sur un bon psy.
bon week end à vous
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Message non lu par Auxanne »

Bonsoir,
Effectivement, il me semble important d'aller chercher des réponses chez d'autres praticiens.
Bon courage, retourne-t-il en cours quand même lundi?
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Message non lu par isabelle969 »

bonsoir
non malheureusement il ne retourne pas en cours,il n'en est pas capable il a une grande fatigue ,des problèmes pour marcher et rester debout.
mais surtout toujours ses vertiges avec perte de vue .
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Auxanne
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Message non lu par Auxanne »

C'est bien ce que je pensais.
Et comment réagit l'établissement?
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Message non lu par isabelle969 »

pour le moment le directeur comprends ( sa soeur a eu la même chose et a été diagnostiqué sep,elle a du avoir un malaise dans le métro pour qu'enfin on la prenne au sérieux )
il lui garde sa place si il revient dans l'année mais sinon il redoublera,je dois le revoir prochainement.
en plus il réussissait bien lui qui n'aimait pas l'école avant il avait trouvé sa voix et un établissement qui lui correspondait !
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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Message non lu par Auxanne »

C'est déjà un soulagement si le directeur comprend, c'est dans quelle branche?
je suppose que le non-diagnostic ne permet pas d'avoir un prof qui vienne à la maison comme c'est parfois le cas? J'espère que ton fils retrouvera un peu de force pour retourner à l'école.
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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Message non lu par isabelle969 »

il est en seconde bac pro commerce
oui j'espère toujours qu'un matin il se lève et que sa ce soit atténué ou disparus!
parce que là c'est bizarre que sa dure aussi longtemps c'est pour sa que je pense à autre chose que la sep.
mais au vu de ce que j'ai pu lire sur le forum ,il y a des cas atypiques.
j'ai aussi un ami proche qui a la sep,sa c'est déclaré a l'adolescence et a été en constante évolution.
il est maintenant en fauteuil et dépendant.
sa prise en charge a été longue aussi , même symptômes que mon fils.
c'est pourquoi je m'inquiète.
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Auxanne
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Message non lu par Auxanne »

C'est bien normal de s'inquiéter, surtout pour ses enfants. Continue de remuer les médecins jusqu'à avoir une oreille attentive et une réponse.
Tu es où dans le Nord?
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Message non lu par isabelle969 »

oui c'est ce que je vais faire
je suis de orchies entre lille et valenciennes
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Message non lu par Auxanne »

Est-ce que les examens ont été fait à St Vincent de Paul?
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Message non lu par isabelle969 »

non on va dire un peu partout lol
les irm sur douai ,le neuro aussi ,sinon il a vu un ophtalmo ,un orl et son orthodontiste sur saint amand
mais le prochain neuro je vais le prendre en milieu hôspitalier se sera peut être mieux .
je voulais des rendez vous rapide,j'ai donc pris en libéral.
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Message non lu par zeusman38 »

isabelle969 a écrit :bonjour
je vous remercie de répondre aussi rapidement !
pour le changement d'équipe médicale j'y ai pensé cette nuit,impossible de dormir.
je vois son médecin mercredi pour faire le point mais je vais lui dire que je ne lâche rien!
je vais prendre rendez vous avec un psy puis faire les analyses pour lyme (elle n'était pas chaude au vu de ces symptômes mais en faisant le questionnaire que j'ai trouvé sur le forum sa penche de ce côté).
je vais aussi prendre l'avis d'un autre neurologue parce que celui là ,n'était pas top !
un retard de 45 minutes alors que l'on était ses premiers patient mon fils à eu le temps de ne pas se fatiguer,il la fait marcher aller retour sur même pas 2 mètres,puis tension et pendant cette examen sa main c'est recroquevillée sur elle même avec une grosse douleur ,il lui a râlé dessus en lui disant de pas bouger!
ensuite allongé les bras et les jambes en l'air,ses membres bien sur ne tenaient pas ,trop lourd et douloureux et pareil lui râle dessus pour qu'ils les laissent dans cette position.quand il lui a posé des questions il a eu des trou de mémoire important et cherché ses mots (ne savais pas dire sa ville et cherché comment dire qu'il était en seconde bac commerce) c'est moi qui devait finir ses phrases et boucher les trous.
et voila examen terminé !
je ne suis pas médecin mais ce sont juste des examens de base que mon médecin à déjà fait.
tout le monde autour de nous le vois qu'il ne peux suivre une conversation et qu'il oublie les choses ,il nous pose les questions plusieurs fois en quelque minutes et ne se souviens pas .
lui en a marre c'est déjà difficile de le faire consulter pour le psy sa va être un combat il ma dit je ne suis pas fou !
c'est dur à entendre ,je lui ai expliqué que si il ne trouve rien de ce côté,il serait peut être pris plus au sérieux.
mais en attendant,il a tout perdu sa vie d'ado,son année scolaire,ses amis .
il ne lui reste plus que ses amis en ligne avec lesquels il joue ,il a du leurs expliquer pour ses problèmes vu qu'ils avaient remarqué que quelque chose cloché .il se sent diminué et commence à le vivre pas très bien j'espère que l'on tombera sur un bon psy.
bon week end à vous
Je ne veux pas prendre la place d'un docteur et faire un diagnostique mais cette histoire ressemble peut-être bien à un Lyme. Une SEP il serait rempli de plaque active. Lyme peut aussi donner des hyper signaux mais qui sont beaucoup moins nombreux qu'une SEP.

Il faut absolument envoyer la prise de sang à Nice au laboratoire Barla.

Le traitement contre Lyme est pas de tout repos, il y a souvent des herx violent du au traitement. J'ai vu des gens en fauteuil roulant à cause de Lyme. D'ailleurs à mon sens chaque personne qui sont diagnostiqués SEP devrait recevoir un traitement antibiotique,j'ai vu trop souvent des gens diagnostiquer SEP qui on pris pendant 10 ans des médicaments SEP alors que c'était un lyme. Mais avant que les neurologues soient décider à utiliser se procédé on continuera à voir des gens SEP qui on enfaite un Lyme.

Alors faite vite la prise de sang et je le répète encore, à envoyer à Nice. ( si il y a des questions envoyez un mp ).
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Message non lu par isabelle969 »

bonsoir
merci à ceux et elles qui ont répondu!
rendez vous médecin ce jour ,elle a trouvé son état dégradé ,petite tension ,elle lui a posé de simple questions auquel il n'a pas su répondre ou balbutié des réponses difficile à trouver.
il c'était endormi dans la salle d'attente,il est rentré en titubant j'ai du le tenir.
elle lui a trouvé des ganglions sous les aisselles et dans l'aine des deux côté,ce qu'il n'avait pas avant.
on ressort avec une page d'analyse de sang,analyse d'urine ,radio du torax,radio pelvienne,scanner.
ordonnance pour voir un autre neuro et un psy.
pour lyme elle fait faire la simple analyse pour l'instant en attendant tous les résultats et si rien de ce côté elle me donnera l'ordonnance pour faire celle à envoyer sur nice (elle me dit sa sert à rien de payer si c'est pour que se soit autre chose ) lol
elle n'avait même pas encore reçu le courrier de ce c.... de neuro !
pour le neuro ,j'irais à la clinique saint vincent de paul ( merci auxanne ) j'ai regardé sur le site de la clinique.
pour lyme si rien sur les autres recherches,je ferais et enverrais sur nice.( merci zeusman38) .j'ai visité leur site aussi.

bonne soirée et encore merci
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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Isabelle,
ces nouvelles sont positives en ce qu'elles montrent que vous êtes pris en charge avec sérieux pour tâcher de cerner l'origine des problèmes. Ca va dans le bons sens.
Bon courage à tous les deux !
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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Message non lu par isabelle969 »

bonjour
quelques nouvelles de mon fils ce jour
après une grosse prise de sang envoyé sur paris,et des radios diverses,quelques anomalies sur la prise de sang mais pas spécifique pour une orientation de diagnostique.
retour chez le médecin qui reste perplexe à la vue de tous les symptomes qui persistent.
il a eu une semaine de repos pour ses yeux et vertiges mais sont de retour ce jour.
mon medecin à fait un courrier pour prendre rendez vous en médecine interne auquel j'ai rajouté mon propre courrier assez détaillé et après 3 semaines d'attente je viens enfin de recevoir la convocation pour une hospitalisation en hôpital de jour sur deux jours pour des examens .
j'espère que tous sa va se débloquer.
il a toujours les même symptômes avec en plus des problèmes de vessie et d'insomnies malgré l'épuisement.
les douleurs aussi sont de plus en plus importantes et il ne fait plus que 1 repas par jour ,il a aussi son coeur qui s'emballe et lui donne des douleurs de plus en plus souvent.
bonne journée à vous
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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Message non lu par Auxanne »

Pas évident tout cela... Quand à lieu cette hospitalisation? J'espère très vite!
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Message non lu par isabelle969 »

bonsoir
l'hospitalisation n'est pas avant le 13 juin ,pour la journée et le 15 juin en journée aussi.
non pas évident surtout que sa fait plusieurs mois et qu'il a raté son année scolaire.
il vit dans sa chambre la plupart du temps!
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour Isabelle,

au moins, son séjour en hôpital de jour permettra à la fois de faire une batterie d'examens et de l'observer. C'est sans doute ce qui pouvait arriver de mieux.

Certes, il n'a pas pu suivre son année scolaire, mais comment le pouvait-il ? L'essentiel, la priorité c'est bien de parvenir à diagnostiquer ce qui l'affecte. Pour le reste, il pourra reprendre sa scolarité, quelles qu'en soient les modalités (en établissement ordinaire, voire adapté, à distance, etc. avec les éventuels aménagements nécessaires.
Bien à vous
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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Message non lu par Marie91 »

Bonjour Isabelle et merci de donner des nouvelles, même si malheureusement elles ne sont toujours pas bonnes... Cependant il faut souhaiter que ces rdv prévus en HDJ seront positifs et feront avancer les choses, ils vont pouvoir constater son état sur une journée entière et se rendre compte de ses réelles difficultés.
J'espère sincèrement qu'ils vont finir par trouver ce dont il souffre car ça commence à faire vraiment très long, je vous souhaite bon courage à tous les 2 pour la suite et tiens nous au courant... A très bientôt de vos nouvelles...
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Message non lu par mesfilles monbonheur »

Bonjour isabelle,
Comment c'est passé l'hospitalisation de votre fils? Ont il trouvé des pistes? Et surtout est ce que votre fils va mieux?
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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Message non lu par isabelle969 »

bonjour
et merci de prendre des nouvelles de mon fils !
le service de médecine interne à été au top!
il a eu plusieurs examens sur ses deux jours, prises de sang envoyé sur paris,scintigraphies osseuses des différentes parties du corps,une mesure de l'hydratation des yeux ( rien de ce côté),analyse de la salive ( rien de ce côté),examens courant (tension ....) ils ont posez des électrodes sur les muscles des bras et des jambes ainsi qu'au niveau du coeur mais je ne sais plus le nom de cet examen.
nous avons répondu à plusieurs questionnaires sur ses différents symptômes et ils ont étudiez tous les examens qu'il avait déjà fait à l'extérieur.
ils s'orientent sur la piste cardiaque ou neuro mais pour le moment pas de réponse,les résultats et comptes rendus seront envoyé à son médecin traitant.
je n'en sais donc pas plus j'attends les convocations.
sinon son état empire,le jour des examens cela faisait trois jours qu'il n'avait pas dormi et au retour de sa journée il n'a dormi que 9 heures !
il n'a plus de force,ses douleurs ne se calment pas,et n'arrive pas à faire plus d'un repas (1m79 pour 55 kg)
marché lui est difficile ,il est très fatigué mais ne sait pas dormir.
j'espère avoir des réponses rapidement ,je suis moi même épuisés physiquement et moralement!
bonne journée à vous
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Bashogun
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Re: en attente de diagnostique pour mon fils

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Isabelle,
je suppose que les examens dont tu parles ont été fait lors de l'hospitalisation qui était programmée pour les 13 et 15 juin. Il faut sans doute un peu de temps pour les 'faire parler' !
Bien à vous deux !
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