Mon rdv neuro

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
lélé
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Messagepar lélé » 20 oct. 2016, 12:29

Bon me voilà reviendu !!!!
Je dis à ma neuro ''mes colloc's de galère ont pour la plupart un qualificatif à leur sep docteur et moi?''
Ben Audrey c simple ''sclerose en plaques atypique''
Vos plaques médullaires sont typiques d'une neuro myélite optique de devic mais vos yeux vont bien et vos ''nmo'' sont négatifs
Vos plaques aux cerveau sont typiques d'une sep mais trop peu nombreuses et pas éparpillées
Donc par déduction ''atypique''
Je ne peux pas vous donner de traitement de fond car vous faites de fausses poussées sauf en 2001 2007 et pas sure 2012
Je fais des pseudo poussées suite à infection mais non visibles car les'irm ne démontrent rien
La'perte des axones est sûrement la cause de ma motricité défaillante

Donc je lui ai dis que je con ais un ami qui prend un médicament détourné pour les personnes dépendantes alcooliques
Elle m'a regardé avec des gros yeux '''on va attaquer le fampyra''et on vit dans deux semaines
Oui docteur mais si ça marche pas vousnetes ouverte à ce procédé
Bon vu son regard je peux rêver mais si ça marche pas ben je vais y réfléchir
Donc voilà !!!

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Messagepar pier2 » 20 oct. 2016, 13:03

Si tu veux parler du baclofène, c' est au départ prévus pour "assouplir" les muscles et il a ensuite été détourné pour combattre l' alcoolisme, mais j'e crois qu' il faut le prendre à (trés) haute dose pour ça.

J' en prend pour la spasticité, j' en prenais 9 par jour et je ne tenais plus sur les jambes, ça avait plutôt tendance à ramollir les muscles qu' à les assouplir. j' en prend maintenant 3 par jour, je tiens sur mes jambes, mais je reste raide. Bref, je ne sais pas si c' est vraiment efficace, mais bon, ça aide, un peu comme tout ce qu' on prend.

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Messagepar Mallorie » 20 oct. 2016, 13:28

Comment tu sens après ce rdv?
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
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Messagepar lélé » 20 oct. 2016, 13:33

Pier c pas le baclofene je vais ressortir le nom lol j'active ma neurone
C'est 1/4 du cachet à prendre
Le copain qui en prend était en fauteuil puis deambulateur
Hier il faisait son potager , bon lentement certes mais sûrement


Mallorie je ne sais pas comment je suis
Je resterais sûrement ce soir,quand on se couchera
J'ai tellement pleure cette année que je suis sèche

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Messagepar khadija » 20 oct. 2016, 15:06

@ lélé : T sérieuz kan tu dis que tu connais un ami qui prend un médicament détourné pour les personnes dépendantes alcooliques.. ? Ton ami à la sep ? Franchement, g tro envie de savoir kel é le nom de ce médoc. On lui à prescrit ce médoc pour koi ?

Par contre, pour le baclofène, j'suis dac avec ce q dit pier.

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Messagepar lélé » 03 nov. 2016, 08:08

Ma neuro m'a appelé hier
Elle a un colloque ce vendredi sur les pertes de substances blanches et les cas ''bizarres'' lol
Elle va présenter mon cas à ce colloque car un truc la chiffonne
Donc je dois aller ce matin lui porter mes irm depuis 2001 et mon dossier entier
Je la revois lundi pour le fampyra et elle me fera un compte rendu

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Messagepar mariel13 » 03 nov. 2016, 11:02

Bonjou lélé et à Tous ange2

Tous simplement bon courage
Perso j'ai rv le 3 janvier ...en atendant ça va :)

Bon courage à tous <2
"Il n’y a pas d’âge pour ré-apprendre à vivre. On dirait même qu’on ne fait que ça, toute sa vie. Repartir. Recommencer. Respirer à nouveau. Comme si on apprenait jamais rien de l’existence sauf parfois, une caractéristique de soi-même." F Sagan

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Messagepar lélé » 03 nov. 2016, 12:32

Coucou mariel!!!
C gentil merci

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Messagepar lélé » 07 nov. 2016, 16:45

De retour de chez pas neuro
On continue le fampyra

Le colloque de vendredi a propose à 50% un tt de fond
Les autres 50% proposent une troisième ponction lombaire
Avant de diagnostiquer un tt de fond sans se tromper

Ma neuro me propose trois choix
Avonex
Plegridy
Aubagio

Elle me laisse réfléchir jusqu' après les fêtes
Ce qui la dérange c que dans le coeur atypique c que je ne suis pas spécialement dans un cas rémittente mais plutôt à tendance progression lente
Elle est un peu perdue apparemment

Donc je vais réfléchir!

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Messagepar khadija » 07 nov. 2016, 21:36

@ "lélé" : Si fampyra te convient, le continuer c 1 bonne choz. Mais toi, q penses-tu d'1 ttt de fond ?

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Messagepar lélé » 07 nov. 2016, 22:03

Je sais pas
Ma neurologue me propose un des trois car elle me dit qu'il y a peu d'effets négatifs et qu'elle!e ne veut pas me donner trop fort
Je suis un peu dépassée j'avoue
Quand je me se qu'un colloque de 20 neuros n arrive pas à se mettre ok sur les imageries et un tt de fond c juste fou

Mais j ai confiance à 100% en ma neurologue donc elle me dit d'en discuter avec mon mari et elle sait que je vais sur un forum donc à moi de voir

Elle me dit qu'il y a une évolution cérébrale mais ça a été fait avec 4 irm différents donc les coupes sont différentes

J'aurai préfère qu'elle prenne la décision pour moi lol

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Messagepar Bashogun » 07 nov. 2016, 23:40

Youcoulélé !

le mieux, ce serait, si ce n'est déjà fait, que tu parcours les sujet spécifiques à ces trois traitements de fond avant de mieux les cerner, aussi bien concernant le effets secondaires possibles que les contraintes qu'ils posent et le conforet de vie qu'ils permettent.
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Messagepar lélé » 08 nov. 2016, 07:30

Oui bashogun j'ai commencé hier
Il y en a un qui me plaît moins niveau effets secondaires
Merci

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Messagepar Bashogun » 08 nov. 2016, 08:38

lélé a écrit :Oui bashogun j'ai commencé hier
Il y en a un qui me plaît moins niveau effets secondaires
Merci

N'oublie pas que les effets secondaires peuvent être très variables selon la personne et que beaucoup des effets signalés peuvent être extrêmement rares.
C'est en échangeant avec le neurologue, une fois que tu auras cerné les divers traitements de fond qu'il propose, que tu pourras faire un choix éclairé.
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Messagepar lélé » 08 nov. 2016, 10:26

En même temps elle m à dit que de nouveaux traitements dans les formes progressives avaient de bonnes retombées ,je pense au tien Babel
Elle veut que je me repose d'ici la fin d'annee car comme elle me dit ''qua d on vous annoncé que maintenant il faut un traitement alors que vous avez passé 15 ans sans rien, c dur psychologiquement et vous risquez une poussée mais comme vous n'en faites plus,je sais pas com?ent ça va se traduire ''donc on relativise!!!

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Messagepar khadija » 10 nov. 2016, 00:04

Moi, j'suis en secondaire progressive. Pourkoi pas de traitement :cry: ?

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Messagepar Bashogun » 10 nov. 2016, 10:45

Tu as demandé à ta neurologue, Khadija, s'il connaît des recherches en cours pour les progressives secondaires ?
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Messagepar khadija » 10 nov. 2016, 20:50

@ bashogun : Oui. Sa dernière proposition c la biotine, une vitamine, q j'attends toujours.

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Re: Mon rdv neuro

Messagepar lélé » 12 nov. 2016, 22:05

Coucou
Tu attends l'autorisation de la CPAM?

Pour le tt de fond khadidja ma neuro me propose les 3 tt mais elle ne sait pas si ça portera un effet positif car elle pense que c'est possible que ce j'ai une tendance à du progressif
C'est les prochains mois et la prise du tt qui le diront

En plus la rhumatologue m'a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde
Elle m à dit qu'une maladie auto-immune en amène souvent d'autres
Basedow puis sep donc elle n'est pas étonnée
Hihaaaa!!!

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Messagepar khadija » 13 nov. 2016, 03:34

Non lélé, je n'àttends pas l'autorisation de la CPAM. Mais q la neuro puissent en obtenir pour me le prescrire..
Je parlerai des traitements avec ma neuro.


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