j'ai enfin un diagnostic

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
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nanis
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j'ai enfin un diagnostic

Messagepar nanis » 01 oct. 2016, 15:28

Bonjour a tous
Juste pour vous informer que j'ai eu mon diagnostique .hier j'ai vu la neuro ....j'ai donc une neuro sarcoidose. Je n'ai pour le moment que les signes neurologique de la maladie . Je commence le methotrexate lundi en complément de la cortisone ....
Me voilà partis pour un traitement a vie mais dans tout ce désordre émotionnel je suis contente d enfin avoir un nom et un traitement.
Merci a ceux qui m ont suivis et soutenue quand j en ai eu besoin .
Nanis

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fafalarousse
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Re: j'ai engin un diagnostic

Messagepar fafalarousse » 01 oct. 2016, 17:00

bonjour nanis,
enfin un diagnostic.
j'espère que ton traitement fera de l'effet, et que tout ira bien
tiens nous informée de temps en temps, nous aimons bien revoir ceux qui partent vers un autre diagnostic.
bonne chance à toi
soizic
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nanis
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Re: j'ai engin un diagnostic

Messagepar nanis » 01 oct. 2016, 17:27

Merci a toi . Je reviendrai sur le forum pour vous donner des nouvelles et vous informer de l évolution de cette maladie ci sous traitement :wink:

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Re: j'ai engin un diagnostic

Messagepar Choupi » 01 oct. 2016, 20:17

cou2 nanis
tu peux enfin mettre un nom sur tes symptômes.
c'est quand même une satané maladie celle là aussi.
Je te souhaite beaucoup de courage b4
oui nanis viens nous donner
des nouvelles de l’évolution.

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traitement Gilenya
j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
ma raison est de positivé

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Re: j'ai engin un diagnostic

Messagepar nanis » 01 oct. 2016, 20:27

Bonsoir
Oui j'ai la chance d être bien entouré :wink:
Pour le moment la journée ca va je m occupe mais le soir arrive,les enfants vont se coucher et là c'est un peu plus dur....pour la fatigue elle est tjrs aussi présente stt que je ne dors pas depuis une bonne semaine... J espère que ça va rentrer dans l ordre...
La sarcoidose n est en effet pas anodine stt quand on fait pas les choses "normalement" ... Normalement on a stt une atteinte pulmonaire 90%des cas ou autre (coeur foie rate articulation meme la peau) les symptômes neurologique sont des complications rare dans la maladie .
Dans mon cas je n'ai que les symptômes neuro donc la complication.

La cortisone que je prend depuis 4mois a fait son effet et a mis la maladie en sommeil...le but du methotrexate et de la laisser dormir le plus longtemps possible

Donc on verra en janvier l évolution irm et au tep scanner....

Merci a vous tous en cas
Bonne soirée
Anaïs

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Re: j'ai enfin un diagnostic

Messagepar fafalarousse » 01 oct. 2016, 21:15

ne nous oublie pas, tiens nous informée de la suite.
si le traitement fonctionne, c'est fantastique.
pour la fatigue, comme pour la sep, il existe des compléments alimentaires qui peuvent t'aider, comme la spiruline, le cumin, le poivre noir, parles en à ton toubib, ça n'est pas efficace à tous les coups, mais quand ça fonctionne, ça nous change la vie.
alors à janvier, quand tu auras les résultats, et on croise les doigts qu'elle s'endorme, comme c'est souvent le cas.
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Re: j'ai enfin un diagnostic

Messagepar Bashogun » 02 oct. 2016, 10:00

Hello nanis !

maintenant que le diagnostic est posé, que chacun y voit plus clair, la prise en charge sera plus efficace.
Donne nous des nouvelles après ton Irm de contrôle en janvier - et même avant pour nous nous dire comment tu vas mieux !
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Re: j'ai enfin un diagnostic

Messagepar nanis » 02 oct. 2016, 21:33

Hello
Je reviendrai sans problème :wink:
Oui c'est rassurant de se dire que maintenant on agit!! Je me sens moins inutile.
A très bientôt :wink:


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