nouvelle besoin d'aide svp

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
laetice59400
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nouvelle besoin d'aide svp

Messagepar laetice59400 » 17 sept. 2016, 20:39

Bonsoir à tous, je me presente , je m'appelle laetitia, j'ai bientôt 33 ans , je suis maman de 4 enfants mais j'en eleve 5 et je suis enceinte d'environ 2 mois.
il y a 15 jrs j'ai ma jambe droite qui a commencé à s'engourdir et à me lacher quand je marché , le doc à pensé a une mauvaise circulation puis c'est le haut de mon côté droit qui à etait pris des meme symptome, crane cou epaule bras.
Direction le urgence , la pas de service neuro et avec ma grossesse ils ont paniqué, au bout de trois jours je suis tranfere en neuro à 40 km de chez moi , irm fait qui indique une inflammation cervical et une du systeme nerveux centrale.
Pds faite, tout ok mise a part carence en vitamine D mais je suis dans le nord donc chose frequente hihi.
Hier on m' a fait une PL , je ne connais pas les resultats car env 10jrs, j'ai commencé un traitement aujourd'hui "Bolus" pour 3 jrs .
On ne me dit rien a part myelite, le reste c'est : on ne peut rien affrimer mais ne vous inquietez pas la SEP ce soigne bien maintenant aprés tout dépend du stade ,le traitement va vous aider pendants environ 1 mois, a un niveau de la grossesse c'est votre bebe qui va vous eviter des poussées mais 3 jrs apres l'accouchement il faudra refaire kle traitement car vous risquez une tres tres grosse poussée.
Je demande si aprés le 1 mois de transquillité entre guillemet , si la fatigue et autre va revenir on me repond que oui suivant l'age de la grossesse, bebe va surtout m'aider les 3 derniers mois.
Je dois pensé quoi, une SEP ou autre?
Merci à vous pour vos reponse

lélé
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Re: nouvelle besoin d'aide svp

Messagepar lélé » 17 sept. 2016, 21:41

Coucou
Ça malheureusement c'est le neuro qui te dira
Et comme on dit que rome ne s'est pas monté en un jour ben le diagnostic sep c'est un peu pareil
Le plus important est que tu te detentes,ouais c'est facile à dire hein???
Et que tu penses à l'arrivée de bebinou
Si tu peux te faire aider il faut le faire,tu dois garder tes forces car ta petite tribu doit te fatiguer
Tu sais une myélite ça veut tout dire et rien dire en fait!!!

Le mot premier est ''detente''

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Re: nouvelle besoin d'aide svp

Messagepar Mallorie » 17 sept. 2016, 21:50

Bonjour et bienvenue à toi sur le forum.

Le diagnostic de la sep peut prendre des mois voir des années, il n'y a qu'un neurologue qui pourra le faire. Il y a un tas de maladies neurologiques qui ont des symptômes communs avec la sep c'est pour ça entre autre que le diagnostic de la sep se fait pas élimination.

Pour le moment pas de panique, tu as une arrivée de bébé à préparer et rien ne doit venir gâcher ce moment.

Je sais que cà peut paraître facile à dire, ici nous sommes tous passés par l'étape stressante du diagnostic mais sache que le stress et l'angoisse dont des facteurs agravants et tu risques somatiser.

Essaye de te focaliser sur ta grossesse, la naissance de ton enfant, ta famille et de te détendre.

Tu peux venir ici aussi, le goût est riche en informations et est très convivial et tu y trouveras toujours quelqu'un pour te répondre, te parler te soutenir ou même rigoler.

A très bientôt.
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
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Re: nouvelle besoin d'aide svp

Messagepar Shubacka » 17 sept. 2016, 22:32

Pense à ton bébé, c'est mieux !
No Stress, la peur n'a jamais évité les dangers !
bienvnu
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue

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Re: nouvelle besoin d'aide svp

Messagepar Choupi » 17 sept. 2016, 22:38

bienvenu2 laetitia
dans une dizaine de jours tu auras le résultat de ta pl,en attendant essaie de
te détendre et de ne pas pensé au pire.
Patience!
La famille s'agrandit,sa fait du monde déjà,avant l'arrivé de BB2
alors profite de te reposer qd tu le peux.
slt

Rémittente-récurrente active sévère
traitement Gilenya
j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
ma raison est de positivé

laetice59400
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Re: nouvelle besoin d'aide svp

Messagepar laetice59400 » 17 sept. 2016, 23:32

Merci pour vos réponse, c'est vrai que bébé est là et j'y pense beaucoup meme si je ne trouve pas logique que ce soit lui qui me protege surtout que c'est un bebe qui est arrivé aprés 4 FC concecutive.
ce qui me soul c'est qu'on me dise qu'on soupçonne une SEP mais que ce ne n'est peut etre pas ça , je suis quelqu'un qui aime savoir rapidement les choses pour me battre encore plus, surtout que la fatigue est infernal , j'ai une vie trés rythmé en temps normal et là les dernier temps je n'etait plus capable de rien faire, c'est a peine si je pouvais faire une heure de ménage, je conduisait mes filles à l'école à 200m mais je mettais 30 minutes pour revenir . M'enfin pour l'instant je suis toujours hospitalisé (depuis lundi) si je vois la neuro demain je vais quand même lui demander pour voir mes resultats , aprés tout c'est un droit aussi .
Pour c'eux qui connaissent , qu'est il rechercher dans PL ? je sais qu'il y a une histoire de globule mais ça ils ont déjà du avoir les résultat hier soir par contre le reste est partie à LILLe, c'est pour quoi ?
Je pose beaucoup de question mais c'est ma façon de rester dans la force. ;-)

Merci

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Re: nouvelle besoin d'aide svp

Messagepar lélé » 18 sept. 2016, 07:39

Ils cherchent une maladie inflammatoire

Tu sais quand tu sors?

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Re: nouvelle besoin d'aide svp

Messagepar Bashogun » 18 sept. 2016, 09:01

Bonjour Laetitia et bienvenu2

Pas grand chose à ajouter à ce qu'on déjà dit mes petits camarades.
Le diagnostic peut en effet être long à poser en toute certitude parce qu'il faut à la fois éliminer les pathologies qui partagent certains symptômes avec le Sep, d'où la PL notamment, et constater une 'dissémination spatiale et temporelle' des lésions (critères de MC Donald, révisés en 2010).
Il faut donc de a patience. Nous sommes tous ici passés par là.
Mais tes médecins t'ont déjà prise en charge et prescrit ce qui convient le mieux pour le moment.
Pour la suite, le Forum te montrera que, malgré ce qui nous affecte, nous sommes bien vivants et que nous parvenons à trouver les moyens de vivre et de rire.
J'aurais aimé trouvé le forum en 2011 quand on m'a diagnostiqué la Sep. Cela a été violent et jai mis du temps à m'en remettre tant mes représentations, par méconnaissance, étaient effroyables.
Nous serons toujours là pour te lire, te répondre, t'épauler même, avec sérieux et humour.
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Re: nouvelle besoin d'aide svp

Messagepar patou » 18 sept. 2016, 20:33

Bonsoir Laetitia, en bienvenue, de la part d'un Ch'ti

Tu es au bon endroit pou rpartager tes états d’âme, tue as bien fait, ici les internautes seront compréhensifs.

Cependant, je rejoins ceux qui ont répondu avant moi, sur le fait que rien n'est sur et que le diagnostic ne peut être fait que par un Neurologue et après avoir éliminé beaucoup d'autre choses...
N'hésite pas à prendre plusieurs avis si tu doutes

Concentre toi sur tes enfants, même si c'est difficile, et surtout celui qui arrive, tu lui donnes la vie et lui il te protège et te réconforte.

La nature est bien faite! Vois et envisage le meilleur pour toi et ta tribu.

Prends soin de toi et des tiens, et porte toi bien
Patou
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Re: nouvelle besoin d'aide svp

Messagepar laetice59400 » 19 sept. 2016, 06:00

Bonjour, et merci à vous pour vos message.

Alors je vais peut etre sortir aujourdhui, je l'espére de tout coeur car cela fait 8 jrs maintenant .
aujourd'hui c'est mon dernier jour de perfusion , j'ai retrouver des force dans le bras et la jambe mais c'elle ci reste encore faible , j'ai besoin de marcher avec un appui car ma jambe peut encore me lacher.
Hier par exemple, je suis allée 3 fois au rez de chaussée de l'hopital avec la famille, quand je suis remonté pour la derniere fois celà a été trés difficile, pour qu'une fois arriver devant ma chambre , ma jambe ne réponde plus du tout, mon mari à du me porter pour me mettre sur le lit.
Je vais voir pour que l'on me prescrive une bequille pour avoir un appui à l'exterieur car pas envie de risquer la chute surtout avec bebe.
Hier on m'a conseillé de boire du coca aussi car depuis la PL j'avais des migraines horrible, si cela ne passer ce matin , ils allaient voir pour me faire une perfusion de cafeine si ok avec bebe. Mais le coca a fait son effet heureusement.
Aussi non , on m'a dit que le 3e jour aprés la naissance de bebe j'aurai une journée de traitement pour eviter une poussée et ensuite une fois par mois pendant 6 mois plus nouveau IRM .
Je pense que j'ai fait le tour de ce que l'on m'a dit.
Concernant mon insensibilité je l'ai encore au niveau coup, gorge ,epaule , arriere du crane droit, plus leger mais encore bien genant, mon bras ce sont plus des fourmillements quand je touche .
Par contre j'ai remarquer que je m'ettouffer pas mal avec ma salive depuis que j'ai tout ça .
Bonne journée à vous , bisous

lélé
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Re: nouvelle besoin d'aide svp

Messagepar lélé » 19 sept. 2016, 07:43

Le solumedrol va commencer à porter ses fruits dans qques jours
Ça dépend de nous tous
Pour moi deux semaines
D'autres moins,d'autres plus, donc ça ne peut que s'arranger

Et rentrer chez toi va te faire un bien fou au moral
? mais ménages toi
Du coup tu as eu le résultat de la pl?

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Re: nouvelle besoin d'aide svp

Messagepar patou » 19 sept. 2016, 08:16

Bonjour Laetice59400

Tant mieux pour toi que lesyndrome post-PL ait pu être atténué avec le coca, moi je suis passé par la caféine. Pour moi _ça a été bigrement efficace, mais dans ton cas je comprend ce qui pousse les médecins à chercher une alternative.
Je suppose qu'ils t'on aussi conseillé de rester en position allongée, car ça aide beaucoup aussi, j'en ai fait l'expérience.

Je en reste quel les bolus devraient donner de leur efficacité bientôt et que tu verras la différence.

Ton mari semble très attentionné et très "gentleman", très bon choix! :)

Prends soin de toi
Patou
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