Nouvelle...

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
Avatar de l’utilisateur
Choupi
Fidèle
Messages : 511
Inscription : 12 nov. 2013, 17:14
Ville de résidence : pau
Prénom : Edwige
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=10535
Contact :

Re: Nouvelle...

Messagepar Choupi » 03 sept. 2016, 23:23

patou a écrit :Bonjour toutes et tous

Je suis dégouté, j'avais répondu et comme je m'étais arrêté un moment, quand j'ai fini mon post, je me suis fait jeter je vais devoir tout recommencer :mrgreen: vert de rage!
Ca conserve pas en brouillon ou quelque chose comme ça ???

Je vais devoir m'y remettre, c'est pas marrant

Patou

je te comprend sa fait râler grrr
petit astuce que je pratique souvent....pourquoi tu ne fait pas un copier/coller
de ton message sur le pense bête de ton ordi comme sa si sa beugue t'es tranquille. :wink:

Rémittente-récurrente active sévère
traitement Gilenya
j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
ma raison est de positivé

Soso1512
Habitué(e)
Messages : 31
Inscription : 25 août 2016, 07:55
Contact :

Re: Nouvelle...

Messagepar Soso1512 » 04 sept. 2016, 09:25

Merci choupi je vais regarder ton post.

Et pour Patou en effet c'est pas drôle. ..

Soso1512
Habitué(e)
Messages : 31
Inscription : 25 août 2016, 07:55
Contact :

Re: Nouvelle...

Messagepar Soso1512 » 04 sept. 2016, 09:32

Eh ben Choupi j'avais vu en effet ton parcours et je suis sans voix. ..tout ce temps...

Parcontre je te remercie infiniment car en effet grâce à toi des choses me reviennent des choses non résolues par les médecins. ... je vais tout marquer ...

Comme par exemple la semaine de demengeaison au bas des jambes à en mourir... ou des douleurs aux genoux durant plus d un mois sans cause apparente (douleurs qui reviennent souvent) , ou vertiges avec hospitalisation sans trouver de cause... en effet peut être que rien n'est lié mais bon sait on jamais. ...

En tout ça bravo pour ton courage sincèrement

Avatar de l’utilisateur
patou
Confirmé(e)
Messages : 116
Inscription : 17 juil. 2016, 01:15
Ville de résidence : Croix-59
Prénom : Patrick
Localisation : Hauts de France
Contact :

Re: Nouvelle...

Messagepar patou » 04 sept. 2016, 14:57

Suite de mon message raté d'hier...

Coucou Fafa
Bonne idée la jupe.... à condition de pas la porter comme les écossais portent la leur (le kilt).
Ils ne s'embarrassent de culotte!
Passe un bon moment en famille quand même

Hello Soso
Je ne mélange pas tout, les problèmes de mémoire avec ceux de culotte.
Pour la consultation de la mémoire, à l'hôpital de Tourcoing, elle s'intègre dans leur processusn de suivi et de soin.
Comme pour des raisons de planning de vacances elle n'a pas puj avoir lieu en même temps que ma première cure en Août.
Elle est reportée donc à celle de septembre, le 15.

Prends les infos qui suivent avec du recul, chaque centre propose des traitements différents pour des pathologies polymorphes selon les personnes.

Je ne veux pas me plaindre, mais je crois qu'au tirage la loterie j'ai eu un gros lot! :lol:
SEP Primaire progressive

Je suis un traitement de fond préconisé pour les pathologies "sévères" selon les infirmières de l’hôpital de jour:
C'est une chimiothérapie par immunosuppresseurs; l'idée est de diminuer drastiquement mes globules blancs qui seraient responsables de la dégradation de la gaine de myéline des nerfs.
Je parle sous le contrôle des oreilles compétentes qui ne manqueront pas de me corriger.

Ce traitement consiste en une série de perfs sur un journée par mois, dont le fameux Endoxan, accompagné de corticoïdes et d'un produit pour protéger la vessie.
Ce processus sera arrêté en 2017 dès lors que l' OCRELIZUMAB sera dispo en 2017; après son "autorisation de mise sur le marché".

Après cette première "cure", j'ai été patrac pendant 2 jours, encore plus fatigué, comme si on avait besoin d'en rajouter.
Sauf que les infirmières m'ont prévenu que ça pourrait se gâter à la deuxième ou troisième...

Donc on verra bien, je ne manquerais pas de vous raconter.

Mon post me paraissait plus conséquent hier, j'ai peut-être oublié des détails,... fichue mémoire :wink:

Ha ça y est :
La grande braderie de Lille avait été annulée, mais celle de Hem où j'habite avait été maintenue avec des grands renforts de sécurité.
J'y suis allé mais je me suis une nouvelle fois surestimé, une heure piqué debout pour parler avec des amis, 3-4 km à marcher dans la foule (j'ai toujours détesté ça, en plus) mais je voulais faire plaisir à ma femme.
Ça m'apprendra, j'ai du faire une sieste de +/- 2h.


En attendant, prenez soin de vous, et prenez du plaisir autant que possible
Au plaisir de vous lire

Patou
Diagnostic juillet 2016
SEP ou pas c'est dans la tête que ça se passe

Soso1512
Habitué(e)
Messages : 31
Inscription : 25 août 2016, 07:55
Contact :

Re: Nouvelle...

Messagepar Soso1512 » 04 sept. 2016, 17:04

Merci patou pour ton retour.

Je me demande si mon frère n'a pas le même traitement que toi il est sous chimio également pour Sep progressive .

Je vais lui demander tient.


Revenir vers « Le diagnostic »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 3 invités