Nouvelle...

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
Soso1512
Habitué(e)
Messages : 31
Inscription : 25 août 2016, 07:55
Contact :

Nouvelle...

Messagepar Soso1512 » 25 août 2016, 08:23

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle et je suis soulagée de trouver un endroit où échanger.
Dans un premier temps bravo à tous et courage. Je reste sans voix devant le courage de beaucoup d'entre vous malgré ces symptômes pour certains et l'attente pour d'autres.

Pour ma part j'ai 38 ans et demain je passe un IRM.

Je vous explique mon cas ...

En 2002 j'ai eu une uveite intermediaire à l'oeil gauche. Tous les examens n'ont rien donnes. J'ai eu choc émotionnel et j'étais donc très mal en point. On a jamais trouvé la cause....

Depuis je vais mieux même si je n'ai pas retrouvé ma vue parfaite à l'oeil gauche. Je suis sujette aux dépressions et fatigue.

Bref...

Cet été la fatigue ma complètement achevée. Je n'arrivais plus à marcher plus à tenir debout tellement la fatigue était intense. Du coup le moral prenait un coup. J'ai pris du magnésium mais rien y fait. Je vais voir mon médecin qui me prescrit une pds qui est nickel mise à part la vit D.

J'explique au médecin que depuis des années je suis toujours toujours fatiguée mais là je ne tiens plus. Il me dit que c'est le travail et le stress...

Mon frère a une sep et 3 de mes cousines aussi. Le médecin a expliqué à mon frère que c'était génétique pour sa part....

Du coup je note tout ce qui me paraissait anormal....

Ces derniers temps :
Raideurs aux cervicales
Fatigue mais n'arrive pas à dormir le soir mais je fais des siestes. ..
Faiblesse aux bras
Un matin côté visage gauche bizarre....enflé et comme s'il était endormi
Il ya 2 jours décharge électrique sans douleur de 2 sec à l'épaule gauche
Épaules lourdes et douleurs
Migraines ou maux de tête très souvent
Douleurs lombaires comme à l'instant
Point genre tendinite aux épaules
Énorme énorme énorme perte de mémoire et troubles du langage ( bégaiement egalement)
Fourmillements aux 2 jambes à l'instant mais désagréable pas handicapant et ça ne dure pas longtemps donc il se pourrait que ce soit du au réveil et que je sois mal assise
Changements d'humeurs

J'ai échangé avec mon mari mais à chaque fois je trouvais des raisons à tout cela ( avec toutes les épreuves autres que j'ai eu dans ma vie je suis forte et je relativise tout le temps...donc du coup je prete pas trop attention à tout cela mais là ça fait beaucoup. Par ex : perte de mémoire = fatigue, visage enfle et endormi = j'ai dormi dessus, mal auX lombaires = oh c'est juste hormonale ... )

Cette semaine la fatigue ma fait pleuré j'étais angoissée pas bien.

Le problème c'est que tous ces symptômes peuvent être tout et n'importe quoi...

J'en ai assez que mon médecin me dise ohhhh c'est le manque en vit D faut pas regarder internet.

Mais non je suis exposé h24 au soleil déjà je ne comprends pas cette carence. Aussi non je ne cherche pas les symptômes sur internet je les ai....

En vous écrivant voilà qu'à deux reprises je ressens des fourmillements aux bas des jambes et ça descend jusqu aux pieds mais ça ne dure pas longtemps. ... encore une fois j'ai croisée les jambes donc c'est peut être du à ça. ..

Je sais que vous n'êtes pas médecins. .. je sais que tout le monde est différent mais pensez vous que cela peut être du à une sep ?

Jaimerai tellement trouver ce que j'ai je suis si fatiguée...et j'aimerai tellement qu'on me comprenne... bon j'avoue aujourd'hui je le suis moins que d'habitude lol

Merci pour votre aide et courage à tous

Amicalement,

Soso1512
Habitué(e)
Messages : 31
Inscription : 25 août 2016, 07:55
Contact :

Re: Nouvelle...

Messagepar Soso1512 » 25 août 2016, 09:12

Ah oui j'ai oublié de rajouter que je ne supporte plus la chaleur je la supporte tred très mal.

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Nouvelle...

Messagepar fafalarousse » 25 août 2016, 11:04

Image

soit la bienvenue parmi nous, tu verras c'est sympa ici, et puis ça passe le temps car tu devra attendre peut être bien longtemps avant le diagnostic

je ne critique pas, c'est tentant d'aller voir internet, on est des humains et l'angoisse n'aide pas.
sauf que......
sur internet, ils ne disent pas que ces signes sont communs à plein de maladies, car la sep n'a pas de signe spécifique.
ils ne disent pas que le neuro doit procéder par élimination et que ça peut durer des années avant de trouver ce que tu as réellement,

le bon point, tu passes une IRM demain, elle ne sera peut être pas suffisante, mais donnera peut être un chemin à suivre.

tu ne parles pas de neuro, en as tu un? car bien sur il n'y a que lui qui puisse établir un diagnostic quel qu'il soit. il faudra donc en trouver un, ça peut durer 2 ou 3 mois, en fonction des régions.

nous sommes tous passés par cette période hyper stressante qu'est l'attente, donc nous te comprenons, mais le stress ne fait qu'augmenter les symptomes, la chaleur aussi, hydrate toi le plus possible, évite le soleil entre 12 et 15 h mouille toi les cheveux, et mets un chapeau si tu dois rester au soleil, mais à petites doses, c'est peut être bon pour la vitamine D, certes mais ça augmente les symptomes. et depuis le temps qu'il fait beau, on a pris notre dose pour l'année.

ici, tu ne seras jamais seule, à la moindre demande tu auras des réponses. nous formons une grande famille.
alors n'hésite pas à nous contacter, parler ça fait du bien, et bonne chance à toi pour ton IRM de demain.
à bientôt
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
VIP
Messages : 3973
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Nouvelle...

Messagepar Bashogun » 25 août 2016, 11:13

Bonjour Soso et bienvenu2

Fafa est de bon conseil et il n'y a pas grand chose à rajouter.

J'espère que ton IRM permettra d'y voir plus clair et d'avancer vers un diagnostic fiable.

Nous serons là, sur le forum, pour te soutenir, échanger et rire avec toi. N'hésite pas !
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Soso1512
Habitué(e)
Messages : 31
Inscription : 25 août 2016, 07:55
Contact :

Re: Nouvelle...

Messagepar Soso1512 » 25 août 2016, 11:14

Ohhhh merci de m'avoir répondu ça me touche énormément.

Alors on attends (mon doc et moi) IRM cérébrale de demain pour voir un neuro.

Bizarrement je me retrouve dans ce que tu dis, je me suis exposée dernièrement et j'ai plus de symptômes lol je vais donc éviter.

Encore à l'instant 10 min au tel en plein soleil et je me sents pas bien ( fortes douleurs aux épaules et je me sents faible )

Merci en tout cas pour ta réponse .

Encore une fois je ne sais pas si c'est une sep ou pas mais j'aimerai tellement trouve la cause de tout cela.

Quoiqu'il en soit je pense qu'il serait bien de voir un neuro pour d'autres examens si cela ne s'arrange pas.

Je te tiens au courant demain aprem pour mes résultats.

Merci pour ce forum.

Peux tu me dire également si ces différents symptômes peuvent être liées à une sep ou pas du tout stp ?

Merci encore :)

Soso1512
Habitué(e)
Messages : 31
Inscription : 25 août 2016, 07:55
Contact :

Re: Nouvelle...

Messagepar Soso1512 » 25 août 2016, 11:16

Ohhh merci bashogun

Merci pour l'accueil :)

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Nouvelle...

Messagepar fafalarousse » 25 août 2016, 11:27

hélas, c'est impossible de savoir si ces symptomes ressemblent à la sep, car chaque sep est différente, et que seul le neuro a le droit de prononcer ce mot.

perso, je ne me retrouve pas trop dans tes symptomes, pas de mal de tête, pas de mal à l'épaule, pas de douleurs lombaires, enfin si, mais on sait d'ou elles viennent et pour ça c'est bien loin de la sep.

mais, je ne peux me permettre d'en faire une généralité, car d'autres auront d'autres symptomes, d'ou l'importance de voir le plus rapidement possible un neuro , qui te fera en premier un bilan, et examinera de près ton IRM, qui est l'examen le plus fiable pour la diagnostiquer. tu dois comprendre pourquoi ton médecin te disait de ne pas aller sur internet. danger. ça fait somatiser, et trop souvent, les signes qu'on lit, on les fait siens, tout à fait involontairement, sans s'en rendre compte.

notre soutien sera plutôt moral, et humoristique, et le moral et l'humour, ça joue un rôle énorme dans ce type de maladie.

en attendant, reste bien au frais.

je reviendrai d'ici une semaine, je pars en vacances tout à l'heure alors à bientôt, à mon retour.

et n'hésite pas à nous parler il ya toujours quelqu'un derrière son écran à te lire.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Soso1512
Habitué(e)
Messages : 31
Inscription : 25 août 2016, 07:55
Contact :

Re: Nouvelle...

Messagepar Soso1512 » 25 août 2016, 11:29

Très bien merci pour ton message et bonnes vacances :)

Avatar de l’utilisateur
Shubacka
Fidèle
Messages : 387
Inscription : 03 août 2016, 14:12
Ville de résidence : Bussiere Galant
Localisation : 87
Contact :

Re: Nouvelle...

Messagepar Shubacka » 25 août 2016, 14:15

Un neuro ... sinon rien !!!

Rien = pas de stress inutile, encore moins d'auto diagnostic
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue

Soso1512
Habitué(e)
Messages : 31
Inscription : 25 août 2016, 07:55
Contact :

Re: Nouvelle...

Messagepar Soso1512 » 25 août 2016, 14:37

Oui . Je fais l IRM demain puis médecin puis neuro afin de trouver les raisons. En fait je sais qu'il ne faut pas faire d'auto diagnostic c'est juste que j'en ai assez d'entendre c'est stress c'est la fatigue c'est le stress. J'ai l'impression être prise pr une folle lol.

Mais oui promis j'attends les résultats. :)

Avatar de l’utilisateur
patou
Confirmé(e)
Messages : 116
Inscription : 17 juil. 2016, 01:15
Ville de résidence : Croix-59
Prénom : Patrick
Localisation : Hauts de France
Contact :

Re: Nouvelle...

Messagepar patou » 25 août 2016, 17:33

Bonjour soso1512, ... et bienvenue à toi



Ce que tu décris parle à beaucoup de monde ici.

Quand j'ai décidé de hercher (en décembre dernier) ce qui m'arrivait, le symptômes diffus, éparses, négigés par moi comme par mon mèdecin, je commençais le chemin vers le diagnostic arrivé en juillet dernier.
J'avais traité le problème avec beaucoup de mépris, et je naviguais dans un profond déni.
Jusqu'au mois de mars où j'ai fait un raptus anxieux qui aurait pu être fatal... Après deux jours de coma et un passage par l'hôpital psychiatrique, je suis revenu et content d'être au milieu de vous.
Tu comprendras que je relativise beaucoup maintenant 8) .

Ta décision de savoir est la bonne à mon avis.

Ne t'attends pas à un diagnistic direct après l'IRM, pour moi il en ont fait un deuxième (de la moelle épinière) et une hospitalisation pour voir l'effet des bolus de corticoides..... Tu vois faut pas être pressé !


Évidemment l'incidence sur la vie de couple est énorme, le conjoint subi la situation autant que nous (que ce soit ou non une SEP pour toi). On a l'impression que d'un coup on renverse les rôles: c'est déroutant et perturbant.
Faut essayer de pas l'oublier ils morflent autant que nous.

Je découvre chez ma femme des ressources insoupçonnées, ce qui renforce ma considération et mon amour pour elle.

Je te souhaite de pouvoir mettre un nom sur ce qui t'arrive, de pouvoir poser tes valises et regarder quel est le train que tu dois prendre au milieu de cette gare tumultueuse...

Pose-toi et repose-toi, baisse la garde !

Je n'ai pas beaucoup de conseils à donner, mais saches qu'ici on t'écoute et je sais que c'est une bonne thérapie, en plus de décharger un peu son sac.

Porte toi bien et tiens nous informés
Patou
Diagnostic juillet 2016
SEP ou pas c'est dans la tête que ça se passe

Soso1512
Habitué(e)
Messages : 31
Inscription : 25 août 2016, 07:55
Contact :

Re: Nouvelle...

Messagepar Soso1512 » 25 août 2016, 21:37

Patou ...qu'est ce que c'est bon de se sentir comprise tu viens de me faire pleurer lol.

Et merci pour tes conseils. Pour le moment je protège mon mari et mes enfants. Ma belle soeur venue en vacances (durant 1 mois)à la maison m'à alerte sur des symptômes qu'elle voyait sur moi et sur mon frère sepien... c'est donc la seule qui est au courant pour les examens ...même si mon mari voit que beaucoup de choses ne vont pas, le pauvre je veux le.protéger on en a parlé plusieurs fois de mes maux mais pour le moment je préfère passer les examens seule. Pourquoi le stresser...

Patou je te remercie pour ton message. Demain IRM et nous verrons la suite . ...

Je suis preneuse de tes conseils.

Amicalement,

Soso1512
Habitué(e)
Messages : 31
Inscription : 25 août 2016, 07:55
Contact :

Re: Nouvelle...

Messagepar Soso1512 » 25 août 2016, 21:46

Désolée patou je suis impolie, j'espère que tu vas bien ton diagnostic est récent. ..et j'espère de tout coeur que tu iras mieux.

C'est sincère.

Avatar de l’utilisateur
rafdeliege
Confirmé(e)
Messages : 205
Inscription : 12 août 2016, 14:27
Ville de résidence : Liège
Prénom : Raphaël
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13232
Localisation : belgique liège
Contact :

Re: Nouvelle...

Messagepar rafdeliege » 25 août 2016, 22:13

Salut Soso, tu vas être suivie maintenant et l'IRM lèvera probablement le voile sur tes symptômes s'il y a un problème de type neurologique. Au moins tu seras fixée objectivement sur tes sensations "bizarres".

Aussi comme disait Fafa, si c'est une SEP, chaque SEP est différente et s'exprime de manière presque unique
chez chaque personne. Ca varie en fonction des zones touchées, moelle, cerveau et peut-être encore d'autres choses qu'on ne connait pas encore.

En tout cas tu as raison de vouloir mettre tout ça au clair, en fait on est beaucoup a être ou avoir été dans cette même situation d'incompréhension, même de la part des médecins.

Patou je plussoie concernant la famille, je n'aurais pas mieux dit et chez ma femme qui était déjà très forte je retrouve encore plus de ressources que ce que je savais déjà. Comme toi ça m'a permis de réaliser que je l'aimais plus que ce que j'aurais pu le penser et à quel point elle est précieuse. Je le savais déjà mais là j'en suis encore plus conscient. J'essaie toutefois de ne pas me laisser aller et me reposer trop sur elle / eux car effectivement dans ce genre de situation tout le monde "morfle" mais parfois ça permet de ressouder des liens qui s'étaient parfois un peu effilochés avec le temps...

Enfin voilà Soso sache ici que tout le monde te comprend et te soutient. Bonne chance et continue à investiguer, moi aussi on m'a dit stress, tétanie etc... hors la preuve a été apportée que ce n'était pas ( que ) ça. Le plus dur c'est de ne pas être compris.
Diagnostiqué à plusieurs reprises spasmophile depuis plus de 10ans... sans examens... C'était une SEP...
La confiance a certaines limites, on t'a donné la raison et l'intuition, utilise les !

Diagnostic Août 2016, Copaxone 40mg

Avatar de l’utilisateur
Mallorie
Passionné(e)
Messages : 1709
Inscription : 24 juin 2016, 10:41
Ville de résidence : 24800 Vaunac
Prénom : Mallorie
Ma présentation : viewtopic.php?f=32&t=13189
Contact :

Re: Nouvelle...

Messagepar Mallorie » 25 août 2016, 22:38

Salut soso et bienvenue
Je crois que tout a été dit par mes camarades, si ton frère est sepien tu dois déjà être consciente que cela peut prendre du temps avant d'avoir un diagnostic, pour ma part j'ai attendu 6 mois et je m'estime chanceuse qd je lis d'autres témoignages pour qui ça a pris des années.
Fafa a raison, d'une part d'autres maladie peuvent être à l'origine de tes symptômes et seuls un neurologue pourra établir le diagnostic. Et également sur le fait qu internet peut vraiment être un ennemi car angoissant et stressant donc facteur agravant des symptômes.
Concernant la famille, dans mon cas, seule ma mère me prenait au sérieux, ma soeur me prenait pour dépressive et mon chéri avait du mal à comprendre ma fatigue permanente alors que je n'étais pas comme ça avant donc lui aussi me prenait pour dépressive
Cependant il m'à tout de même suivi dans mes démarches et mon parcours du combattant et ça a été un choc pour lui la semaine dernière qd le diagnostic est tombé alors qu'au fond de lui il était intimement persuadé que j'avais plus besoin d'un psychologue que d'un neurologue.
Aujourd'hui je sais qu'il sera la pour moi quelque soit l'évolution de la maladie et mon entourage également.
Donc pour conclure, prend soin de toi écoute ton corps et non internet, soit patiente et trouve un neurologue
En attendant, ici tu trouveras toujours quelqu'un pour parler t'écouter te conseiller ou rigoler
A bientot
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
rafdeliege
Confirmé(e)
Messages : 205
Inscription : 12 août 2016, 14:27
Ville de résidence : Liège
Prénom : Raphaël
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13232
Localisation : belgique liège
Contact :

Re: Nouvelle...

Messagepar rafdeliege » 25 août 2016, 22:43

J'ai l'impression de vivre la même chose que toi dans le sens opposé avec ma compagne Mallorie ... :shock:

Moi aussi j'étais dépressif et j'avais surtout besoin de psy ... bon je dis pas que c'est inutile d'autant plus que mon psychiatre est super sympa mais bon ... il y avait autre chose ... Merde je me sens dramatiquement comme tout le monde maintenant, moi qui me disais que j'étais unique mdr
Diagnostiqué à plusieurs reprises spasmophile depuis plus de 10ans... sans examens... C'était une SEP...
La confiance a certaines limites, on t'a donné la raison et l'intuition, utilise les !

Diagnostic Août 2016, Copaxone 40mg

Soso1512
Habitué(e)
Messages : 31
Inscription : 25 août 2016, 07:55
Contact :

Re: Nouvelle...

Messagepar Soso1512 » 25 août 2016, 23:06

Merci raf et mallorie

Vois êtes vraiment tous sympa ici.

En effet ce n'est pas internet qui m'aidera quoique.....j'ai trouvé ce forum lol.

Nan sincèrement ces symptômes je les ai mais en effet ça peut être tout et n'importe quoi. Je suis forte habituellement mais je pense que parfois on a besoin de craquer quand on ne comprend pas ce qui nous arrive lol et se vider ça fait du bien :oops:

Je fais mon IRM demain et vous tiens informés.

Des bisous

Avatar de l’utilisateur
Mallorie
Passionné(e)
Messages : 1709
Inscription : 24 juin 2016, 10:41
Ville de résidence : 24800 Vaunac
Prénom : Mallorie
Ma présentation : viewtopic.php?f=32&t=13189
Contact :

Re: Nouvelle...

Messagepar Mallorie » 25 août 2016, 23:19

rafdeliege a écrit :J'ai l'impression de vivre la même chose que toi dans le sens opposé avec ma compagne Mallorie ... :shock:

Moi aussi j'étais dépressif et j'avais surtout besoin de psy ... bon je dis pas que c'est inutile d'autant plus que mon psychiatre est super sympa mais bon ... il y avait autre chose ... Merde je me sens dramatiquement comme tout le monde maintenant, moi qui me disais que j'étais unique mdr


Mais je ne doute pas que tu sois unique! mdr
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
https://www.facebook.com/forumsep/

Soso1512
Habitué(e)
Messages : 31
Inscription : 25 août 2016, 07:55
Contact :

Re: Nouvelle...

Messagepar Soso1512 » 26 août 2016, 17:25

Bonjour à tous. Donc ce matin je me suis réveillée en forme. Mis à part des faiblesses aux membres et sensation engourdissement à la jambe gauche j'étais beaucoup moins fatiguee.

Donc IRM fait alors je suis partagée entre le fait que je sois rassurée et incompréhension suite à mes symptômes.

Donc examen normal.
Absence d'anomalie du système ventriculaire à l'étage sustentoriel, des régions ventriculaires et sillons corticaux. Pas eu besoin d'injection.

Du coup comme je disais je suis et rassurée et en même temps perdue.

Je n'ai pas rêvée je ne les ai pas inventée ces symptômes...
Quand pensez vous ? Dois je tout de même voir un neuro. Ok je suis moins fatiguée aujourd'hui donc était ce un surmenage. Ma mémoire a des pb c'est certains encore chez le radiologue impossible de me concentrer quand il me posait des quétions, j'ai encore cette sensation à la jambe gauche au moment où je vous parle....
Mes symptômes ont diminués par rapport à hier et cette semaine cependant.

Je sais pas....

Soso1512
Habitué(e)
Messages : 31
Inscription : 25 août 2016, 07:55
Contact :

Re: Nouvelle...

Messagepar Soso1512 » 26 août 2016, 19:05

Ah oui première fois que je passe un IRM cérébral c'est hyper stressant ces bruits de travaux qu'on nous fait entendre.... mdr


Revenir vers « Le diagnostic »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 2 invités