Durée pour le diagnostic officiel

[RogerT]

Oui véridique...

Je suis arrivé assez rapidement aux mêmes conclusions que toi...

En espérant que quelqu'un d'autre un peu déprimé pour X ou Y raisons ne s'est pas jeté sous le bus en sortant de l'hôpital après avoir vu ce Monsieur.

Je n'ai pas précisé que ne ne savais rien de la sclérose en plaques avant cette rencontre ni juste après d'ailleurs puisqu'il ne m'en avait rien dit.. J'imaginais donc être dans un fauteuil voire pire à très court terme.

Oui, honteux, c'est aussi mon avis.
Il y a des gens qui feraient mieux de faire autre chose..

[lélé]

C'est honteux
Pfff et Franchement sep ou myélite ça fenêtre pas dans l ordre même si c'est une myélite
J'espère reviens à me dire si la sep est prise au sérieux parfois
Regardez les discours et refus de certaines mdph!!!
On m'avait dit ''vous n'avez qu'une sep,pas besoin d'une carte de stationnement ''
Je suis sympas je suis malade depuis 2001 et je n'ai fais la demande qu'en 2015
Je'pense pas abuser lol

[Bashogun]

@Bashogun,
Lors du premier épisode en 1993, hôpital avec IRM, ponction lombaire.
Le médecin : "oui, effectivement il y a quelque chose sur l'IRM, rien au niveau de la ponction lombaire, ce doit être une "myélite". je vous prescris de la cortisone, cela devrait rentrer dans l'ordre. Enfin bon, normalement. Bonne journée"

Ce n'est qu'en 98 que j'ai vu un neurologue.

Merci pour ces précisions.
Le "Enfin, bon, normalement" est croustillant...

1 ère visite

Lui : "vous ne devinez pas ce que vous avez?"
Moi, interloqué :" c'est plutôt à vous de me le dire, non?"
Lui : "Je pense que c'est une SEP, mais on peut très bien vivre avec, bonne journée (en m'ouvrant la porte)"

Durée de l'entretien 10 minutes.

Je suis sorti à l'ouest, terrifié, abattu, en me demandant si le "bonne journée" n'était pas une blague de toubib dont je ne saisissait pas encore toutes les subtilités

Quand je pense que je trouve l'annonce de ma Sep brutale !... C'était rien à côté de toi.
Mais j'ai eu le même sentiment que toi. Le ciel me tombait me tombait littéralement sur la tête. Je ne connaissais rien de cette maladie ; j'avais juste des représentations plein la tête. Effondré.
Et je me suis précipité sur Internet, avec le petit écran de mon ordi portable, sur mon lit d'hôpital, avec mes petits yeux encore obscurcis par ma névrite optique. Et ça a été pire !
C'est là que ce forum trouve toute son utilité !

[Bashogun]

C'est honteux
Pfff et Franchement sep ou myélite ça fenêtre pas dans l ordre même si c'est une myélite
J'espère reviens à me dire si la sep est prise au sérieux parfois
Regardez les discours et refus de certaines mdph!!!
On m'avait dit ''vous n'avez qu'une sep,pas besoin d'une carte de stationnement ''
Je suis sympas je suis malade depuis 2001 et je n'ai fais la demande qu'en 2015
Je'pense pas abuser lol

Youkoulélé !
Entre ce que tu dis de la mdph et le témoignage de rogerT, on a l'impression d'une banalisation de la Sep. On n'est pourtant que 100 000 en France aujourd'hui.
Ce qui lui nuit, je suppose, c'est la grande diversité de ses formes, de ses symptômes et de ses effets. Avec en outre, il faut croire, trop de demandes illégitimes auprès de la mdph.
Ce serait intéressant d'avoir les stats de la dph, d'ailleurs.

[fafalarousse]

j'avais 19 ans, en 69, inscrite en fac de médecine, pour devenir chirurgien, des signes neurologiques, on m'a gardé très longtemps à l'hopital, avec des examens trop souvents. la sep n'était pas connue comme maintenant. il n'y avait pas les machines de maintenant en 69.
et un jour le neuro m'a annoncé, comme ça "vous avez une sclérose en plaque, c'est une maladie neurologique grave et incurable, je suis désolé pour vous, il va falloir revoir vos études à la baisse, je vous souhaite bonne chance dans votre vie." et ça, ça ne s'oublie pas.

voila pourquoi je me suis inscrite ici, pour que personne ne reçoive le coup de poing que je me suis prise, et surtout expliquer ce que les neuros ne pensent même pas à expliquer. parce que à une jeune fille de 19 ans, on ne dit pas ça.

simplement apporter mon aide, et toute l'expérience de ma vie de sépienne et de ce que j'ai appris pendant mes études.

et les retours que j'ai eu me montrent que j'ai eu raison de le faire.

[Bashogun]

voila pourquoi je me suis inscrite ici, pour que personne ne reçoive le coup de poing que je me suis prise, et surtout expliquer ce que les neuros ne pensent même pas à expliquer. parce que à une jeune fille de 19 ans, on ne dit pas ça.

simplement apporter mon aide, et toute l'expérience de ma vie de sépienne et de ce que j'ai appris pendant mes études.

et les retours que j'ai eu me montrent que j'ai eu raison de le faire.

J'aurais trouvé ce forum en 2011, je pense que j'aurais plus rapidement repris le dessus.
Ca n'aurait pas empêché le coup de poing, mais ça aurait permis de relativiser plus rapidement et de le faire oublier peu ou prou.

Perso, je ne te remercierai jamais assez pour ton accueil et tes paroles. Et puis Lolo aussi pour avoir eu la grandissime idée de créer ce forum.

Il n'y aucun autre forum qui ait cette qualité !

[fafalarousse]

il est sur que la mdph abuse
mais c'est aussi dû aux abus que certains en on fait, de par le passé. et qui le paye maintenant? injuste.

perso, dès les gros symptomes au bout de 28 ans de sep, en 97, (plus on a la sep jeune, plus elle met du temps à devenir vraiment caustique ) j'ai eu une rqth et on m'a changé de travail dans ma boite, 2 jours au bureau, 3 à la maison pour éviter la fatigue, puisque c'était possible, avec une carte à 40% en 1 mois, puis 2 ans plus tard, à 80%, sans même la demander, mais c'est nettement plus facile quand on a décidé coûte que coûte de bosser, même si le médecin du travail rechignais, ils n'ont pas d'argent à donner, car c'est la que ça coince

et même en fauteuil, bourrée de codéines, je bossais. je me motivais en me disant qu'au moins j'aurai une vraie retraite même si je devais déguster. à cette époque j'avais des mains valides. alors quelle importance les jambes à roulette, pour bosser.... relativisons.

[lucile65]

Bonjour, un peu comme fafa, j'ai eu les premiers symptômes à une époque ou les IRM n'existaient pas, en 1982 , névrite optique entre autres...j'ai aussi une SEP à évolution lente, , nouvelle poussée en 1992, pareil," qui ne fait penser à rien à personne"...puis poussée en 2004 et là exam (IRM, ben oui !) et diagnostic...refus de traitement également pendant 10 ans, jusqu'en 2014, nouvelle poussée, et rencontre avec un neuro qui "m'engueule", que faites vous avec une SEP sans neuro et sans traitement?
Il écrira dans un compte rendu de consult après...que j'ai négligé ma maladie pendant longtemps !!!
Ben voyons !!!
Donc, pour les stats : 22 ans entre les premiers symptômes et le diagnostic mais SEP pas agressive évidemment...

Voilà, je ne sais pas si cela vous aidera dans votre questionnement, bonne journée à tous !

[pier2]

Oui, on paye toujours pour les abus de certains. Pour tout.

Perso, on m' a mis a 80%, sans rien demander aussi, au bout de 8 ans de maladie et 5 ans officiellement.(2008) et ce malgres une farouche envie de sauver ma boite qui m' a value 2 ans de redressement judiciaire dont je me suis sortis et finalement terminé par une liquidation judiciaire un an après, avec huissier, saisie et interdit bancaire. Le tout en faisant un bolus de 1250 mg de solumetrol tous les derniers jeudi du mois entre 2004 et 2010 et quelque pour arriver a tenir... En vain.

[fafalarousse]

pier, l'avenir n'est pas brillant à ce sujet, pour bien des choses, l'abus est devenu tel que maintenant personne n'a plus confiance en personne, et je trouve ça lamentable de payer pour les autres, alors que nous y sommes pour rien, ton exemple est la pour le souligner.
merci de l'avoir précisé. je reconnais que j'ai eu la chance d'avoir été dans une société qui m'a laissé mes chances. c'est pas fréquent.

[Bashogun]

Je relance ce fil pour permettre à tous ceux qui nous ont rejoint récemment de préciser (s'ils le souhaitent, bien entendu) combien de temps il a fallu entre la première consultation et le diagnostic de la Sep.
La médiane est actuellement (sur 10 répondants) de 6 mois, avec des durées soit très longues, soit très courtes.
Merci de nous permettre d'enrichir ces calculs !

[Shubacka]

Désolé si je plombe les stats ...

1° symptôme (fourmillement prononcé dans les membres) et consultation chez un neuro : été 1996 (Irm, potentiels et tout l'tralala)
j'en ressors avec comme diagnostic : paresthésie des membres inférieurs et 6 piqures de rivotril dans les fesses, au revoir madame

ce n'est qu'en Hiver 2012, à la suite d'une chute, que je suis hospitalisé, re Irm potentiels, Pl, bolus de solumedrol et que je m'entends dire :
"Vous avez une Sep, je ne suis pas le 1er à vous l'annoncer quand même .... ben si !!

Ca nous fait donc 16 ans et demi, faut dire, j’étais pas pressé !

[Mallorie]

Ah ah je peux enfin répondre à ce sujet!!!!
6 mois tout pile pour moi! Je ne pensais pas que je pourrai être un jour contente de pouvoir répondre à ce genre de question... lol
C'est vraiment très paradoxale d'être soulagée d'entendre ce genre de diagnostic, l'attente et l'angoisse sont vraiment de mauvaises compagnes!

[Bashogun]

Indépendamment de ce qui arrive ou n'arrive pas, c'est l'attente qui est magnifique, André Breton, L'Amour fou

J'aime bien Breton, mais là il s'est un peu planté, pépère...
Ou alors il parlait d'autre chose
C'est sûr que ça ne s'applique pas à nous !

[Bashogun]

Je relance ce fil de discussion pour que les nouveaux puissent à leur tour y participer :

Les données concernant la durée et les premiers signes et la première consultation n'étant pas suffisantes ou précises, je n'ai calculer moyenne et médiane que pour la durée entre la première consultation et le diagnostic.

Résultats des calculs sur 10 répondants
Valeurs extrêmes : 2555 jours (7 ans) / 10 jours
moyenne : 790 jours, soit environ 2 ans et demi.
médiane : 180 jours, soit 6 mois.

Nous sommes donc 5 à avoir eu un temps de diagnostic inférieur à 6 mois
et 5 pour lesquels il a été supérieur à la médiane.
Mais c'est soit très au-dessus de la médiane, soit très en-dessous.

On pourrait affiner avec un nombre plus important de réponses.

Une dernière hypothèse : il semblerait que le diagnostic soit plus rapide depuis cette décennie, d'après les réponses - pas nécessairement représentatives.

N'hésitez pas à ajouter ici les informations vous concernant sur la durée entre la première consultation et la diagnostic. Cela permettra d'affiner les calculs.
A vous de jouer !

[Defcom]

Pour ma part,6 ans et 3 mois,soit coté valeurs extrêmes