Durée pour le diagnostic officiel

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
BABEL

Durée pour le diagnostic officiel

Message non lu par BABEL »

En ce qui me concerne, entre les premiers symptômes et le diag officiel il s'est passé grosso modo 1 an. Je dis "grosso modo" car les symptômes sont arrivés progressivement.

Et vous?
fafalarousse a écrit :babel, tu me gonfles, il a dit que dans 3 ans, si je vivais encore alors je pulvérisai le record, point barre
j'ai marqué 70 ans parce que mourir à 69 ans ça fait désordre, je l'ai déja dit, et oui, ça n'empêche pas l'humour on ne meurt pas pendant l'année érotique.
suis morte de rires.
et maintenant, on rend son post à qui de droit, fini la pollution. doit bien y en avoir un autre à polluer non? riree riree
Tu as raison fafa on va pas bricoler avec la mort à un an près. Et puis ça me tue de parler de ça.
Juste une question à laquelle tu n'as pas répondu et qui va intéresser du monde je pense.
Je suis toujours en admiration devant autant d'expérience, étant avide d'informations sur notre maladie, quand on sait qu'à l'heure actuelle il faut encore parfois des années pour le diagnostic terminal, ça a pris combien de temps pour toi dans les années 60/70 ?
fafalarousse

Re: Durée pour le diagnostic officiel

Message non lu par fafalarousse »

la première fois, en 63, le toubib a dit que je faisais une réaction au vaccin polio qu'on venait de me donner, mon hémiparésie gauche ayant disparu en 10 j
quand ça a recommencé en 69, étant donné qu'il n'y avait aucune règle spécifique, qu'ils ne savaient rien de la sep, ils n' y ont pas pensé de suite. alors ils sont allés en tâtonnant pendant 3 mois d'hospitalisation, des trous partout. à un moment ils ont envisagé un biermer, qui donne des signes neurologiques similaires et mon taux de B12 était faible, mais a remonté, alors restait plus que la sep en fonction du bilan neuro, et de la façon dont tout était redevenu normal. alors vitamines b1 et b8 , ce qu'ils donnaient pour la sep à cette époque. la b8 ou H est la biotine actuelle, mais on n'en donnait pas à d'aussi fortes doses.

raison pour laquelle j'ai dit une fois, on prend les mêmes et on recommence en multipliant la dose, pour le cerenday. ce qui est loin d'être stupide de leur part. ça donnait quelques bons résultats.
vero34
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Message non lu par vero34 »

bonsoir,
pour moi le diagnostic a été très rapide, j'ai commencé a avoir des fourmillements dans la main droite début février 2016 avec des névralgies cervicales, un scanner des cervicales qui a juste de vue de l'arthrose, ensuite "effet carton" sur tout le torse, là mon médecin m'a envoyé passer une irm medullaire, qui a montré une inflammation de la moelle épiniére, deux jours après j'étais reçu en urgence par le professeur référent de la sep au chu de montpellier, j'ai été hospitalisé une semaine après pour la batterie d'examen: patscan,prise de sang,irm cerébral ,ponction lombaire et biopsie salivaire.
Une semaine après la nouvelle est tombé, j'ai 10 plaques au niveau cervical sans symptomes et une plaque médullaire plus la ponction lombaire positive.
On était le 15 avril.............
tout cela a été un peu brutal car quand j'ai passé l'irm c'était pour voir si je n'avais pas d'hernie discale qui me provoquait les fourmillements.................

Depuis je découvre les différentes facettes de cette maladie, avec des moments très difficile moralement et physiquement mais grâce a vous j'ai pu passer différents stades en vous lisant,
merçi fafa pour la spiruline et la marche nordique et les autres pour votre bonne humeur et vos témoignages et trucs et astuces .

Pour le moment je n'ai pas de traitement, juste du lyrica, Je suis toujours en arrêt de travail, j'essais d'être muté près de chez moi car pour le moment je dois faire 1heure de route et je me sens trop fatigué pour faire ce trajet.

Je vais mieux moralement et j'ai un neurologue qui est très disponible. Je me fais aider aussi par une sophrologue et je suis bien entouré, heureusement.
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Mirabelle
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Message non lu par Mirabelle »

Pour moi, ça a été du rapide.
Le matin, j’étais au boulot. L’apm, j’étais aux courses dans un grand magasin. Et en rentrant, la jambe qui refuse de se lever pour aller de l’accélérateur au frein et j’ai atterri dans la voiture devant moi, c’était le 19 mars 2012. Quelques heures plus tard, impossible de lever la jambe pour enfiler ma culotte. Le lendemain, je n’y voyais quasiment plus d’un œil, et quelques jours plus tard, je n’arrivais pas à arriver à temps aux toilettes pour faire pipi.
Je suis rentrée à l’hosto le 29 mars après que mon généraliste ait fait des pieds et des mains.
Le 30 mars, passage de deux IRM.
Le 31 mars, visite du neuro qui me dit qu’il n’y a pas besoin de PL vu les résultats bien pourris et donc évidents de mes IRM.
Et maintenant, je vis avec mes séquelles bien présentes depuis plus de 4 ans (et les très nombreuses poussées enchaînées la 1ère année).
A part ça, j’avais juste eu quelques épisodes de diplopie avant ce tsunami, mais tout était rentré dans l’ordre, donc je ne m’étais pas alarmée plus que ça.
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry
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Bashogun
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Message non lu par Bashogun »

Rapide aussi pour moi.
Avec ma vue voilée, mes collègues m'envoient à l'hôpital début septembre 2011.
Test ophtalmo en batterie : plus de contraste, plus de rouge, un voile épais sur l'oeil gauche (le seul y qui y voyait un peu correctement. Champ visuel à l'ouest, etc.
Bref : une bonne NORB (névrite optique rétro bulbaire)
Résultat : on m'hospitalise dare dare dare dans la journée dans le dernier lit dispo.
Tout s'enchaîne alors, prise de sang, ponction lombaire, IRM, etc. sans que je sache ni comprenne de quoi il est question.
Quelques jours passent, avec leur lot d'examens divers.
Jusqu'à l'arrivée d'un médecin qui se présente comme une neurologue.
Gloup ! Pas glop...
Interrogatoire sur les problèmes que j'ai pu avoir, nombreux mais auxquels je ne prêtais pas attention et ne connectais pas. Et paf ! SEP... Pas glop du tout !
Au total une dizaine de jours pour le diagnostic, mais plus de 3 ans après les premiers signes.
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Message non lu par lélé »

Moi c'était long long mais lloooooonnnngggggggg!!!!!!!
De 2001 à 2007!!!!!!

Et on m'a dit en 2001 c'est une sep mademoiselle mais on le confirmera plus tard
Ouais ben fais ta vie de nana mère célibataire qui fait sa crise d'adolescence à 20 ans!!!!
Ben ça fait tada!
Moi!!!!
Secondaire progressive.
BABEL

Re: Durée pour le diagnostic officiel

Message non lu par BABEL »

Bon sur 6 membres il y en a 5 qui ont répondu.
En faisant un rapide calcul ça donne une moyenne de 1,66 années pour avoir le diag officiel (faut dire que lélé a fait grimper le chiffre) mais le panel n'est pas encore asses représentatif.

Alors fafa, combien de temps pour toi?
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Message non lu par Bashogun »

BABEL a écrit :En faisant un rapide calcul ça donne une moyenne de 1,66 années
Et la médiane ?
Ce serait sans doute plus parlant, vues les différences, qu'une moyenne qui les masque.
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Message non lu par BABEL »

Bashogun a écrit :
BABEL a écrit :En faisant un rapide calcul ça donne une moyenne de 1,66 années
Et la médiane ?
Ce serait sans doute plus parlant, vues les différences, qu'une moyenne qui les masque.
C'est pas faux mon ami, je n'ai pas Excel sous la main, dès que fafa nous aura répondu tu pourrais la faire stp ?
Ce sera déjà parlant avec 2 sur 6 qui auront quelques années.
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Message non lu par Bashogun »

Ca devrait être possible.
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Message non lu par pier2 »

Bonjour.

3 ans pour moi. En 99, fracture tibia / péroné avec pose d' une plaque vissée ( 14 vis ), 6 mois de repos, à partir de la, kiné, réeducation pendant 2 ans et toujours cette boiterie qui persiste, puis un oeil qui se brouille, en même temps un nouveau kiné detecte des réflexes liés à un problème neuro, périphérique ou central, il en fait part à mon toubib qui prend rendez vous avec un neuro. Ensuite batterie d' examen, irm et diagnostic posé courant 2003 et ramené à 2000 pour le début de la maladie.
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Message non lu par Bashogun »

Ce serait bien de distinguer le plus précisément possible :
- le temps écoulé entre la première consultation avec neurologue pour suspicion d'un problème neurologique et le diagnostic Sep posé ;
Pour moi, 15 jours
- le temps entre les premiers signes qui sont apparus et le moment où la possibilité d'un pb neuro a été envisagé.
Pour moi, 3 ans
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Message non lu par vero34 »

bonjour,

pour moi entre la premiere consultation neurologique et le diagnostic : 3 semaines
et entre les premiers signes et la possibilité d'un probleme neurologique:2 mois
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Message non lu par Emma Sonia »

Bonjour tout le monde, sujet intéressant :D
Perso : Signe de Lhermitte et IRM en 2001, le neuro de l'époque ne regarde pas les images et me vire en 5 minutes de son cabinet.
19 septembre 2013, rdv chez mon généraliste pour une sciatique qui traîne depuis 3 mois, il sort l'artillerie lourde, PDS , IRM en urgences . Rdv neuro 8 jours plus tard, PL dans la foulée. Diagnostic posé début octobre, soit environ 15 jours.
Donc 12 ans de bobos indéfinis ( les plaques étaient présentes sur l'IRM de 2001) et 15 jours avec un neuro sérieux.
Bonne journée à tous et toutes
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Message non lu par mia nowa »

Bonjour

Pour ma part ça a été assez rapide soit entre 15 jours et 3 semaines à tout casser entre suspicion et verdict final. Mais en lisant les témoignages sur différents posts je sais que dans ma malchance j'ai eu de la chance.
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patoune78
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Message non lu par patoune78 »

Bonjour,

en ce qui me concerne, réaction au vaccin hépatite B en 1991 avec paralysie faciale et ophtalmoplégie qui s'est transformée en nystagmus, hospitalisée pour passer un scanner,une pl et une IRM tout en recevant 3 ou 5 (je sais plus) bolus de solumédrol.
6 ans après en 1997, hospitalisée pour une névrite optique et diagnostic de la sep.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???
BABEL

Re: Durée pour le diagnostic officiel

Message non lu par BABEL »

Bashogun a écrit :Ca devrait être possible.
Bonjour mon ami, le panel devient intéressant tu auras le temps de nous faire la médiane?
Manque les infos de fafa qui doivent êtres représentatives mais elle a dû oublier elle va nous donner ça.
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Bashogun
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Babel,
je vais tâcher de le faire pour le début de la semaine prochaine, si mon séjour en Bourgogne me laisse un peu de temps.
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Message non lu par BABEL »

Merci et bon séjour alors vroum
fafalarousse

Re: Durée pour le diagnostic officiel

Message non lu par fafalarousse »

bah j'ai répondu, 63 premier épisode neurologique, avec hémiparésie gauche, bras et jambes, 69 rebelotte, alors diagnostique, mais entre les 2 il ne s'est rien passé. alors peut on vraiment compter 6 ans? on ne peut pas faire de comparaison, alors qu'il n'y avait pas d'IRM, ni aucun autre moyen de diagnostiquer. juste au feeling. il avait un bon feeling, la suite a montré que c'était ça. ou coup de bol? pour couronner le tout, j'étais en plein déni, quand on me demandait d'aller voir un neuro, j'y allais pas, ça partait tout seul.puis de moins en moins tout seul, mais je n'allais pas voir de neuro pour autant. c'est ça le déni.on ne vivait pas à la même époque, moi, c'était franchement moyen âge riree
je risque de troubler vos stats les mecs !
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patou
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Message non lu par patou »

Bonjour

En ce qui me concerne le diagnostic officiel est tombé samedi 16 juillet 2016.

Les premiers symptômes étaient apparus il y a plusieurs années.
En les évoquant les uns après les autres à mon médecin, il n'avait jamais fait le lien entre eux. Et pourtant je lui avais évoqué l'éventualité d'une SEP.
Il avait balayé cette hypothèse d'un revers de main...

Javais fait un bilan ORL il y a 10 ans pour des problèmes de vertiges:
Réponse textuelle de l'ORL:
" vus avez quelque chose mais je ne sais pas ce que c'est!"
Sur son compte rendu à mon médecin elle parla de cristaux dans l'oreille interne.

Il y a 6 mois retour chez l'ORL; même,résultat chez le même praticien qui s’est alors interrogé sur une pathologie sous-jascente et m'envoie passer une IRM cérébrale et voir un neurologue .

A la première consultation du neurologue, il pense que ce n'est pas une SEP (contrairement à mon médecin) mais me fait faire une seconde IRM du tronc cérébral.
Là il ne semblait plus y avoir de doute.

Le neurologue me convoque en hospitalisatrion pour des bollus de Solumedrol et une PL.
A la sortie de cette hospitalisation, le médecin neurologue de l’hôpital me donne un RV en consultation pour 8 semaines plus tard et me conseille de commencer la procédure d'ALD.
La QSEP devient certaine, encore faudrait il lui donner sa classification.

A cette consultation on me confirme officiellement la SEP mais pas sa forme.

C'est seulement dans le courrier de samedi que j'apprends que ce une SEP PRIMAIRE PROGRESSIVE.

Voilà pour le délai: à minima six mois

Je ne sais plus ton pseudo, bonne continuation

C'était mon premier message sur le site
Patou
Diagnostic juillet 2016
SEP ou pas c'est dans la tête que ça se passe
fafalarousse

Re: Durée pour le diagnostic officiel

Message non lu par fafalarousse »

bonjour et bienvenue sur le forum, patou.

pour pouvoir te faire connaitre, et être lu par tout le monde, il te faudrait faire une présentation.
tu vas aller dans l'index, au dessus à gauche, puis dans les présentation, te choisir un titre du style patou le nouveau, et ensuite entrer ton texte de présentation, un peu genre celui que tu as mis.
ainsi, tu auras ton sujet à toi, ou tu pourras écrire et ou tout le monde te lira., car tout le monde lit et fait un petit coucou aux nouveaux arrivants, et pas forcément sur tous les autres sujets.
bonne soirée et à bientôt. tu seras bien ici, c'est une grande famille. et tu pourras te promener un peu partout, découvrir la sep au fil des sujets.
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Bashogun
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Message non lu par Bashogun »

Les données concernant la durée et les premiers signes et la première consultation n'étant pas suffisantes ou précises, je n'ai calculer moyenne et médiane que pour la durée entre la première consultation et le diagnostic.

Résultats des calculs sur 10 répondants
Valeurs extrêmes : 2555 jours (7 ans) / 10 jours
moyenne : 790 jours, soit environ 2 ans et demi.
médiane : 180 jours, soit 6 mois.

Nous sommes donc 5 à avoir eu un temps de diagnostic inférieur à 6 mois
et 5 pour lesquels il a été supérieur à la médiane.
Mais c'est soit très au-dessus de la médiane, soit très en-dessous.

On pourrait affiner avec un nombre plus important de réponses.

Une dernière hypothèse : il semblerait que le diagnostic soit plus rapide depuis cette décennie, d'après les réponses - pas nécessairement représentatives.

N'hésitez pas à compléter / préciser vos réponses.
Et incitons les nouveaux à répondre aussi.
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Message non lu par BABEL »

Merci Bashogun pour la stat
fafalarousse a écrit :bah j'ai répondu, 63 premier épisode neurologique
je risque de troubler vos stats les mecs !
bonjour, je suis déclarée officiellement sep depuis 97
bonjour, pour moi première irm en 97 positive SEP, 100% par la sécu
ça trouble les stats oui mais notre amis doit avoir sauvegardé donc un comparatif sera intéressant.
C'est sur le panel est pas asses représentatif encore mais ça va venir.
fafalarousse

Re: Durée pour le diagnostic officiel

Message non lu par fafalarousse »

bashogun, je ne suis pas surprise que la durée de diagnostic réduise ces dernières années et ça va s'accentuer vu l'évolution de la qualité des IRM; et on sait que l'IRM est primordiale dans un diagnostic définitif.
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Message non lu par Mirabelle »

Heureusement que je suis là pour faire baisser un peu les stats, avec mon DGV (Diagnostic à Grande Vitesse) mdr3 mdr3 mdr3
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Message non lu par Bashogun »

Mirabelle a écrit :Heureusement que je suis là pour faire baisser un peu les stats, avec mon DGV (Diagnostic à Grande Vitesse) mdr3 mdr3 mdr3
Tu n'es pas la seule, Mirabelle, puisque nous sommes 4 à 3 semaines ou moins et 1 à 60 jours.

J'ai bien gardé le fichier Excel et il me sera aisé de modifier, préciser les données (pour nous 10) ou ajouter d'autres réponses.

Les données concernant la durée entre les premiers signes/symptômes et la première consultation sont souvent trop imprécises pour être exploitables. C'est dommage. Il ne tient qu'à nous tous de les préciser.
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Message non lu par lélé »

Surtout que on a sûrement des alertes qu'on a pas compris
Secondaire progressive.
fafalarousse

Re: Durée pour le diagnostic officiel

Message non lu par fafalarousse »

en tout cas, bon courage pour vos stats ! riree
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Message non lu par Bashogun »

lélé31 a écrit :Surtout que on a sûrement des alertes qu'on a pas compris
Hé oui, lélé.
Mais c'est l'entretien avec la neurologue qui a permis de donner du sens à toute une série de signes successifs - que je n'avais jamais reliés jusque là.
Ma main droite bloquée pendant plusieurs jours (mais seulement quelques jours, je ne m'en suis pas inquiété !!!), c'était le signe le plus évident. C'était le signe le plus ancien, je crois. La plante des pieds cotonneuses en même temps que la névrite, oui, bien sûr.
Mais : que je fasse tout tomber ; mes crampes régulières ; mes soucis de déglutition, etc. : rien de tout cela ne pouvait être un indice à mes yeux. D'où ma surprise à nombre des questions de la neurologue !
- 'Ah ! ça aussi ?'
C'est comme ça qu'on est remonté à 2008, 3 ans avant le diagnostic.
Me reste une interrogation : un signe possible, plus ancien : je suis tombé alors que je commençais à courir avec d'autres pour envahir un lieu et l'occuper.
Mais je n'ai plus couru depuis. Et ça remonte à loin ! Je ne saurai jamais s'il s'agissait d'un signe ou pas.

S'intéresser à ces signes, ça peut permettre à certains de ceux qui viennent lire le forum de s'interroger et de finalement consulter plus rapidement.
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Message non lu par Misty »

Bonjour, ca fait longtemps que je ne suis pas venue sur le site.
Pour moi, ca ete vite car ma soeur avait ete diagnostiquee 9ans plus tot.
Signe de l,´hermitte en oct. 2008 donc
Je passe tout de suite une irm, ponction lmbaire ; 2plaques au cerveau et une medullaire. On ne me donne rien, en esperant que ce ne soit que SCI, en effet , je n'ai plus rien eunpendnat 6ans , puis, au deces de mon pere en oct 2014, mega poussee qui me laisse avec des troubles sensitifs importants aux jambes. Je prends du lyrica et amytriptiline.
Pas de traitement de fond car mon neuro m'a dit que mon etat est stable malgre les difficultes a la marche car je suis tres engourdie.
Petite quebecoise, sepienne depuis 2009, sans traitement
fafalarousse

Re: Durée pour le diagnostic officiel

Message non lu par fafalarousse »

Bashogun a écrit : S'intéresser à ces signes, ça peut permettre à certains de ceux qui viennent lire le forum de s'interroger et de finalement consulter plus rapidement.
si c'est pour consulter plus vite, c'est bon, bashogun en effet, mais se ruer sur internet c'est la cata. et malheureusement trop passent d'abord par la case internet avant de consulter, donc somatisation.

je réitère donc mon conseil, les neurologues ont fait plus de 10 ans d'études, pas internet, fions nous à un neuro, lui seul peut diagnostiquer la sep, qui est une des maladies les plus difficiles à diagnostiquer, car elle n'a aucun signe spécifique.
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Bashogun
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Message non lu par Bashogun »

Misty a écrit : se ruer sur internet c'est la cata. et malheureusement trop passent d'abord par la case internet avant de consulter, donc somatisation.
Bien d'accord avec toi, Fafa.
Pour autant, celles etc eux qui arriveraient sur le forum parce qu'elles s'interrogent sont bien celles et ceux qui se sont rués sur Internet, avec les effets délétères que tu rappelles.
Autant, donc, apporter des informations les plus précises possibles et raisonnées pour contre-balancer ce que l'on peut trouver ailleurs.
D'ailleurs, la structure du Forum va déjà dans ce sens.
L'enjeu, c'est bien, dans notre esprit à tous ici, de conduire à consulter rapidement.
aussi de rappeler, comme tu le dis souvent, qu'il y a autant de Sep que de Sépiens et que nombre des signes sont communs à bien des maladies neurologiques :
fafalarousse a écrit :je réitère donc mon conseil, les neurologues ont fait plus de 10 ans d'études, pas internet, fions nous à un neuro, lui seul peut diagnostiquer la sep, qui est une des maladies les plus difficiles à diagnostiquer, car elle n'a aucun signe spécifique.
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fafalarousse

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bien sur bashogun, c'est notre logique, j'ai profité de ce sujet pour en parler, on ne le dit jamais assez.
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RogerT
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Premiers symptômes 93
Diagnostic 98
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Merci RogerT.
Pourrais-tu aussi préciser le temps entre la première consultation et le diagnostic ?
A moins que cela corresponde aussi à l'apparition des premiers symptômes. Auquel cas, ça ferait donc 5 ans aussi.
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

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Merci pour ces précisions, Babil, je vais pouvoir modifier le fichier excel.
Je referai les calculs dès qu'il y a aura davantage de réponses.
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Message non lu par bzaou »

Premiers symptomes sérieux et visite neuro : il y a 10 mois
Diagnostique de SEP (après délai entre EMG, IRM ET PL) : il y a 6 mois

premiers symptomes après historique de tout ce qu'il m'est arrivé dans le passé mais non élucidé car frustre à l'époque : 3 ans

Ce fut assez rapide chez moi comparé à d'autres
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Message non lu par RogerT »

@Bashogun,
Lors du premier épisode en 1993, hôpital avec IRM, ponction lombaire.
Le médecin : "oui, effectivement il y a quelque chose sur l'IRM, rien au niveau de la ponction lombaire, ce doit être une "myélite". je vous prescris de la cortisone, cela devrait rentrer dans l'ordre. Enfin bon, normalement. Bonne journée"

Ce n'est qu'en 98 que j'ai vu un neurologue.
1 ère visite

Lui : "vous ne devinez pas ce que vous avez?"
Moi, interloqué :" c'est plutôt à vous de me le dire, non?"
Lui : "Je pense que c'est une SEP, mais on peut très bien vivre avec, bonne journée (en m'ouvrant la porte)"

Durée de l'entretien 10 minutes.

Je suis sorti à l'ouest, terrifié, abattu, en me demandant si le "bonne journée" n'était pas une blague de toubib dont je ne saisissait pas encore toutes les subtilités :)
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Message non lu par mia nowa »

Ah oui vraiment ...?
RogerT a écrit : Lui : "vous ne devinez pas ce que vous avez?"
Moi, interloqué :" c'est plutôt à vous de me le dire, non?"
Lui : "Je pense que c'est une SEP, mais on peut très bien vivre avec, bonne journée (en m'ouvrant la porte)"

Durée de l'entretien 10 minutes.

Je suis sorti à l'ouest, terrifié, abattu, en me demandant si le "bonne journée" n'était pas une blague de toubib dont je ne saisissait pas encore toutes les subtilités :)
Honteux ... et au cas ou tu aurais encore un doute à ce sujet je confirme que non non c'est bien un pauv con c'est validé et je rajouterais que pour ça aussi y a pas de traitement ...
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Oui véridique...

Je suis arrivé assez rapidement aux mêmes conclusions que toi... :)

En espérant que quelqu'un d'autre un peu déprimé pour X ou Y raisons ne s'est pas jeté sous le bus en sortant de l'hôpital après avoir vu ce Monsieur.

Je n'ai pas précisé que ne ne savais rien de la sclérose en plaques avant cette rencontre ni juste après d'ailleurs puisqu'il ne m'en avait rien dit.. J'imaginais donc être dans un fauteuil voire pire à très court terme.

Oui, honteux, c'est aussi mon avis.
Il y a des gens qui feraient mieux de faire autre chose..
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Message non lu par lélé »

C'est honteux
Pfff et Franchement sep ou myélite ça fenêtre pas dans l ordre même si c'est une myélite
J'espère reviens à me dire si la sep est prise au sérieux parfois
Regardez les discours et refus de certaines mdph!!!
On m'avait dit ''vous n'avez qu'une sep,pas besoin d'une carte de stationnement ''
Je suis sympas je suis malade depuis 2001 et je n'ai fais la demande qu'en 2015
Je'pense pas abuser lol
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Bashogun
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Message non lu par Bashogun »

RogerT a écrit :@Bashogun,
Lors du premier épisode en 1993, hôpital avec IRM, ponction lombaire.
Le médecin : "oui, effectivement il y a quelque chose sur l'IRM, rien au niveau de la ponction lombaire, ce doit être une "myélite". je vous prescris de la cortisone, cela devrait rentrer dans l'ordre. Enfin bon, normalement. Bonne journée"

Ce n'est qu'en 98 que j'ai vu un neurologue.
Merci pour ces précisions.
Le "Enfin, bon, normalement" est croustillant...
RogerT a écrit :1 ère visite

Lui : "vous ne devinez pas ce que vous avez?"
Moi, interloqué :" c'est plutôt à vous de me le dire, non?"
Lui : "Je pense que c'est une SEP, mais on peut très bien vivre avec, bonne journée (en m'ouvrant la porte)"

Durée de l'entretien 10 minutes.

Je suis sorti à l'ouest, terrifié, abattu, en me demandant si le "bonne journée" n'était pas une blague de toubib dont je ne saisissait pas encore toutes les subtilités :)
Quand je pense que je trouve l'annonce de ma Sep brutale !... C'était rien à côté de toi.
Mais j'ai eu le même sentiment que toi. Le ciel me tombait me tombait littéralement sur la tête. Je ne connaissais rien de cette maladie ; j'avais juste des représentations plein la tête. Effondré.
Et je me suis précipité sur Internet, avec le petit écran de mon ordi portable, sur mon lit d'hôpital, avec mes petits yeux encore obscurcis par ma névrite optique. Et ça a été pire !
C'est là que ce forum trouve toute son utilité !
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Message non lu par Bashogun »

lélé31 a écrit :C'est honteux
Pfff et Franchement sep ou myélite ça fenêtre pas dans l ordre même si c'est une myélite
J'espère reviens à me dire si la sep est prise au sérieux parfois
Regardez les discours et refus de certaines mdph!!!
On m'avait dit ''vous n'avez qu'une sep,pas besoin d'une carte de stationnement ''
Je suis sympas je suis malade depuis 2001 et je n'ai fais la demande qu'en 2015
Je'pense pas abuser lol
Youkoulélé !
Entre ce que tu dis de la mdph et le témoignage de rogerT, on a l'impression d'une banalisation de la Sep. On n'est pourtant que 100 000 en France aujourd'hui.
Ce qui lui nuit, je suppose, c'est la grande diversité de ses formes, de ses symptômes et de ses effets. Avec en outre, il faut croire, trop de demandes illégitimes auprès de la mdph.
Ce serait intéressant d'avoir les stats de la dph, d'ailleurs.
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fafalarousse

Re: Durée pour le diagnostic officiel

Message non lu par fafalarousse »

j'avais 19 ans, en 69, inscrite en fac de médecine, pour devenir chirurgien, des signes neurologiques, on m'a gardé très longtemps à l'hopital, avec des examens trop souvents. la sep n'était pas connue comme maintenant. il n'y avait pas les machines de maintenant en 69.
et un jour le neuro m'a annoncé, comme ça "vous avez une sclérose en plaque, c'est une maladie neurologique grave et incurable, je suis désolé pour vous, il va falloir revoir vos études à la baisse, je vous souhaite bonne chance dans votre vie." et ça, ça ne s'oublie pas.

voila pourquoi je me suis inscrite ici, pour que personne ne reçoive le coup de poing que je me suis prise, et surtout expliquer ce que les neuros ne pensent même pas à expliquer. parce que à une jeune fille de 19 ans, on ne dit pas ça.

simplement apporter mon aide, et toute l'expérience de ma vie de sépienne et de ce que j'ai appris pendant mes études.

et les retours que j'ai eu me montrent que j'ai eu raison de le faire.
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Bashogun
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Message non lu par Bashogun »

fafalarousse a écrit :voila pourquoi je me suis inscrite ici, pour que personne ne reçoive le coup de poing que je me suis prise, et surtout expliquer ce que les neuros ne pensent même pas à expliquer. parce que à une jeune fille de 19 ans, on ne dit pas ça.

simplement apporter mon aide, et toute l'expérience de ma vie de sépienne et de ce que j'ai appris pendant mes études.

et les retours que j'ai eu me montrent que j'ai eu raison de le faire.
J'aurais trouvé ce forum en 2011, je pense que j'aurais plus rapidement repris le dessus.
Ca n'aurait pas empêché le coup de poing, mais ça aurait permis de relativiser plus rapidement et de le faire oublier peu ou prou.

Perso, je ne te remercierai jamais assez pour ton accueil et tes paroles. Et puis Lolo aussi pour avoir eu la grandissime idée de créer ce forum.

Il n'y aucun autre forum qui ait cette qualité !
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fafalarousse

Re: Durée pour le diagnostic officiel

Message non lu par fafalarousse »

il est sur que la mdph abuse
mais c'est aussi dû aux abus que certains en on fait, de par le passé. et qui le paye maintenant? injuste.

perso, dès les gros symptomes au bout de 28 ans de sep, en 97, (plus on a la sep jeune, plus elle met du temps à devenir vraiment caustique ) j'ai eu une rqth et on m'a changé de travail dans ma boite, 2 jours au bureau, 3 à la maison pour éviter la fatigue, puisque c'était possible, avec une carte à 40% en 1 mois, puis 2 ans plus tard, à 80%, sans même la demander, mais c'est nettement plus facile quand on a décidé coûte que coûte de bosser, même si le médecin du travail rechignais, ils n'ont pas d'argent à donner, car c'est la que ça coince

et même en fauteuil, bourrée de codéines, je bossais. je me motivais en me disant qu'au moins j'aurai une vraie retraite même si je devais déguster. à cette époque j'avais des mains valides. alors quelle importance les jambes à roulette, pour bosser.... relativisons.
lucile65
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Message non lu par lucile65 »

Bonjour, un peu comme fafa, j'ai eu les premiers symptômes à une époque ou les IRM n'existaient pas, en 1982 , névrite optique entre autres...j'ai aussi une SEP à évolution lente, , nouvelle poussée en 1992, pareil," qui ne fait penser à rien à personne"...puis poussée en 2004 et là exam (IRM, ben oui !) et diagnostic...refus de traitement également pendant 10 ans, jusqu'en 2014, nouvelle poussée, et rencontre avec un neuro qui "m'engueule", que faites vous avec une SEP sans neuro et sans traitement?
Il écrira dans un compte rendu de consult après...que j'ai négligé ma maladie pendant longtemps !!!
Ben voyons !!!
Donc, pour les stats : 22 ans entre les premiers symptômes et le diagnostic mais SEP pas agressive évidemment...

Voilà, je ne sais pas si cela vous aidera dans votre questionnement, bonne journée à tous !
pier2
Fidèle
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Message non lu par pier2 »

Oui, on paye toujours pour les abus de certains. Pour tout.

Perso, on m' a mis a 80%, sans rien demander aussi, au bout de 8 ans de maladie et 5 ans officiellement.(2008) et ce malgres une farouche envie de sauver ma boite qui m' a value 2 ans de redressement judiciaire dont je me suis sortis et finalement terminé par une liquidation judiciaire un an après, avec huissier, saisie et interdit bancaire. Le tout en faisant un bolus de 1250 mg de solumetrol tous les derniers jeudi du mois entre 2004 et 2010 et quelque pour arriver a tenir... En vain.
fafalarousse

Re: Durée pour le diagnostic officiel

Message non lu par fafalarousse »

pier, l'avenir n'est pas brillant à ce sujet, pour bien des choses, l'abus est devenu tel que maintenant personne n'a plus confiance en personne, et je trouve ça lamentable de payer pour les autres, alors que nous y sommes pour rien, ton exemple est la pour le souligner.
merci de l'avoir précisé. je reconnais que j'ai eu la chance d'avoir été dans une société qui m'a laissé mes chances. c'est pas fréquent.
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