Durée pour le diagnostic officiel

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
BABEL

Durée pour le diagnostic officiel

Messagepar BABEL » 12 juil. 2016, 20:07

En ce qui me concerne, entre les premiers symptômes et le diag officiel il s'est passé grosso modo 1 an. Je dis "grosso modo" car les symptômes sont arrivés progressivement.

Et vous?

fafalarousse a écrit :babel, tu me gonfles, il a dit que dans 3 ans, si je vivais encore alors je pulvérisai le record, point barre
j'ai marqué 70 ans parce que mourir à 69 ans ça fait désordre, je l'ai déja dit, et oui, ça n'empêche pas l'humour on ne meurt pas pendant l'année érotique.
suis morte de rires.
et maintenant, on rend son post à qui de droit, fini la pollution. doit bien y en avoir un autre à polluer non? riree riree

Tu as raison fafa on va pas bricoler avec la mort à un an près. Et puis ça me tue de parler de ça.
Juste une question à laquelle tu n'as pas répondu et qui va intéresser du monde je pense.
Je suis toujours en admiration devant autant d'expérience, étant avide d'informations sur notre maladie, quand on sait qu'à l'heure actuelle il faut encore parfois des années pour le diagnostic terminal, ça a pris combien de temps pour toi dans les années 60/70 ?

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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Messagepar fafalarousse » 12 juil. 2016, 20:35

la première fois, en 63, le toubib a dit que je faisais une réaction au vaccin polio qu'on venait de me donner, mon hémiparésie gauche ayant disparu en 10 j
quand ça a recommencé en 69, étant donné qu'il n'y avait aucune règle spécifique, qu'ils ne savaient rien de la sep, ils n' y ont pas pensé de suite. alors ils sont allés en tâtonnant pendant 3 mois d'hospitalisation, des trous partout. à un moment ils ont envisagé un biermer, qui donne des signes neurologiques similaires et mon taux de B12 était faible, mais a remonté, alors restait plus que la sep en fonction du bilan neuro, et de la façon dont tout était redevenu normal. alors vitamines b1 et b8 , ce qu'ils donnaient pour la sep à cette époque. la b8 ou H est la biotine actuelle, mais on n'en donnait pas à d'aussi fortes doses.

raison pour laquelle j'ai dit une fois, on prend les mêmes et on recommence en multipliant la dose, pour le cerenday. ce qui est loin d'être stupide de leur part. ça donnait quelques bons résultats.
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Messagepar vero34 » 12 juil. 2016, 21:55

bonsoir,
pour moi le diagnostic a été très rapide, j'ai commencé a avoir des fourmillements dans la main droite début février 2016 avec des névralgies cervicales, un scanner des cervicales qui a juste de vue de l'arthrose, ensuite "effet carton" sur tout le torse, là mon médecin m'a envoyé passer une irm medullaire, qui a montré une inflammation de la moelle épiniére, deux jours après j'étais reçu en urgence par le professeur référent de la sep au chu de montpellier, j'ai été hospitalisé une semaine après pour la batterie d'examen: patscan,prise de sang,irm cerébral ,ponction lombaire et biopsie salivaire.
Une semaine après la nouvelle est tombé, j'ai 10 plaques au niveau cervical sans symptomes et une plaque médullaire plus la ponction lombaire positive.
On était le 15 avril.............
tout cela a été un peu brutal car quand j'ai passé l'irm c'était pour voir si je n'avais pas d'hernie discale qui me provoquait les fourmillements.................

Depuis je découvre les différentes facettes de cette maladie, avec des moments très difficile moralement et physiquement mais grâce a vous j'ai pu passer différents stades en vous lisant,
merçi fafa pour la spiruline et la marche nordique et les autres pour votre bonne humeur et vos témoignages et trucs et astuces .

Pour le moment je n'ai pas de traitement, juste du lyrica, Je suis toujours en arrêt de travail, j'essais d'être muté près de chez moi car pour le moment je dois faire 1heure de route et je me sens trop fatigué pour faire ce trajet.

Je vais mieux moralement et j'ai un neurologue qui est très disponible. Je me fais aider aussi par une sophrologue et je suis bien entouré, heureusement.

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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Messagepar Mirabelle » 12 juil. 2016, 23:01

Pour moi, ça a été du rapide.
Le matin, j’étais au boulot. L’apm, j’étais aux courses dans un grand magasin. Et en rentrant, la jambe qui refuse de se lever pour aller de l’accélérateur au frein et j’ai atterri dans la voiture devant moi, c’était le 19 mars 2012. Quelques heures plus tard, impossible de lever la jambe pour enfiler ma culotte. Le lendemain, je n’y voyais quasiment plus d’un œil, et quelques jours plus tard, je n’arrivais pas à arriver à temps aux toilettes pour faire pipi.
Je suis rentrée à l’hosto le 29 mars après que mon généraliste ait fait des pieds et des mains.
Le 30 mars, passage de deux IRM.
Le 31 mars, visite du neuro qui me dit qu’il n’y a pas besoin de PL vu les résultats bien pourris et donc évidents de mes IRM.
Et maintenant, je vis avec mes séquelles bien présentes depuis plus de 4 ans (et les très nombreuses poussées enchaînées la 1ère année).
A part ça, j’avais juste eu quelques épisodes de diplopie avant ce tsunami, mais tout était rentré dans l’ordre, donc je ne m’étais pas alarmée plus que ça.
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Messagepar Bashogun » 13 juil. 2016, 01:32

Rapide aussi pour moi.
Avec ma vue voilée, mes collègues m'envoient à l'hôpital début septembre 2011.
Test ophtalmo en batterie : plus de contraste, plus de rouge, un voile épais sur l'oeil gauche (le seul y qui y voyait un peu correctement. Champ visuel à l'ouest, etc.
Bref : une bonne NORB (névrite optique rétro bulbaire)
Résultat : on m'hospitalise dare dare dare dans la journée dans le dernier lit dispo.
Tout s'enchaîne alors, prise de sang, ponction lombaire, IRM, etc. sans que je sache ni comprenne de quoi il est question.
Quelques jours passent, avec leur lot d'examens divers.
Jusqu'à l'arrivée d'un médecin qui se présente comme une neurologue.
Gloup ! Pas glop...
Interrogatoire sur les problèmes que j'ai pu avoir, nombreux mais auxquels je ne prêtais pas attention et ne connectais pas. Et paf ! SEP... Pas glop du tout !
Au total une dizaine de jours pour le diagnostic, mais plus de 3 ans après les premiers signes.
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Messagepar lélé » 13 juil. 2016, 08:28

Moi c'était long long mais lloooooonnnngggggggg!!!!!!!
De 2001 à 2007!!!!!!

Et on m'a dit en 2001 c'est une sep mademoiselle mais on le confirmera plus tard
Ouais ben fais ta vie de nana mère célibataire qui fait sa crise d'adolescence à 20 ans!!!!
Ben ça fait tada!
Moi!!!!

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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Messagepar BABEL » 14 juil. 2016, 07:50

Bon sur 6 membres il y en a 5 qui ont répondu.
En faisant un rapide calcul ça donne une moyenne de 1,66 années pour avoir le diag officiel (faut dire que lélé a fait grimper le chiffre) mais le panel n'est pas encore asses représentatif.

Alors fafa, combien de temps pour toi?

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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Messagepar Bashogun » 14 juil. 2016, 07:54

BABEL a écrit :En faisant un rapide calcul ça donne une moyenne de 1,66 années

Et la médiane ?
Ce serait sans doute plus parlant, vues les différences, qu'une moyenne qui les masque.
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Messagepar BABEL » 14 juil. 2016, 08:56

Bashogun a écrit :
BABEL a écrit :En faisant un rapide calcul ça donne une moyenne de 1,66 années

Et la médiane ?
Ce serait sans doute plus parlant, vues les différences, qu'une moyenne qui les masque.

C'est pas faux mon ami, je n'ai pas Excel sous la main, dès que fafa nous aura répondu tu pourrais la faire stp ?
Ce sera déjà parlant avec 2 sur 6 qui auront quelques années.

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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Messagepar Bashogun » 14 juil. 2016, 09:08

Ca devrait être possible.
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Messagepar pier2 » 14 juil. 2016, 09:12

Bonjour.

3 ans pour moi. En 99, fracture tibia / péroné avec pose d' une plaque vissée ( 14 vis ), 6 mois de repos, à partir de la, kiné, réeducation pendant 2 ans et toujours cette boiterie qui persiste, puis un oeil qui se brouille, en même temps un nouveau kiné detecte des réflexes liés à un problème neuro, périphérique ou central, il en fait part à mon toubib qui prend rendez vous avec un neuro. Ensuite batterie d' examen, irm et diagnostic posé courant 2003 et ramené à 2000 pour le début de la maladie.

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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Messagepar Bashogun » 14 juil. 2016, 09:32

Ce serait bien de distinguer le plus précisément possible :
- le temps écoulé entre la première consultation avec neurologue pour suspicion d'un problème neurologique et le diagnostic Sep posé ;
Pour moi, 15 jours
- le temps entre les premiers signes qui sont apparus et le moment où la possibilité d'un pb neuro a été envisagé.
Pour moi, 3 ans
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Messagepar vero34 » 14 juil. 2016, 09:48

bonjour,

pour moi entre la premiere consultation neurologique et le diagnostic : 3 semaines
et entre les premiers signes et la possibilité d'un probleme neurologique:2 mois

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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Messagepar Emma Sonia » 14 juil. 2016, 09:52

Bonjour tout le monde, sujet intéressant :D
Perso : Signe de Lhermitte et IRM en 2001, le neuro de l'époque ne regarde pas les images et me vire en 5 minutes de son cabinet.
19 septembre 2013, rdv chez mon généraliste pour une sciatique qui traîne depuis 3 mois, il sort l'artillerie lourde, PDS , IRM en urgences . Rdv neuro 8 jours plus tard, PL dans la foulée. Diagnostic posé début octobre, soit environ 15 jours.
Donc 12 ans de bobos indéfinis ( les plaques étaient présentes sur l'IRM de 2001) et 15 jours avec un neuro sérieux.
Bonne journée à tous et toutes

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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Messagepar mia nowa » 14 juil. 2016, 14:00

Bonjour

Pour ma part ça a été assez rapide soit entre 15 jours et 3 semaines à tout casser entre suspicion et verdict final. Mais en lisant les témoignages sur différents posts je sais que dans ma malchance j'ai eu de la chance.

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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Messagepar patoune78 » 14 juil. 2016, 14:13

Bonjour,

en ce qui me concerne, réaction au vaccin hépatite B en 1991 avec paralysie faciale et ophtalmoplégie qui s'est transformée en nystagmus, hospitalisée pour passer un scanner,une pl et une IRM tout en recevant 3 ou 5 (je sais plus) bolus de solumédrol.
6 ans après en 1997, hospitalisée pour une névrite optique et diagnostic de la sep.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Messagepar BABEL » 16 juil. 2016, 13:15

Bashogun a écrit :Ca devrait être possible.


Bonjour mon ami, le panel devient intéressant tu auras le temps de nous faire la médiane?
Manque les infos de fafa qui doivent êtres représentatives mais elle a dû oublier elle va nous donner ça.

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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Messagepar Bashogun » 16 juil. 2016, 13:20

Bonjour Babel,
je vais tâcher de le faire pour le début de la semaine prochaine, si mon séjour en Bourgogne me laisse un peu de temps.
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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Messagepar BABEL » 16 juil. 2016, 13:25

Merci et bon séjour alors vroum

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Re: Durée pour le diagnostic officiel

Messagepar fafalarousse » 16 juil. 2016, 22:51

bah j'ai répondu, 63 premier épisode neurologique, avec hémiparésie gauche, bras et jambes, 69 rebelotte, alors diagnostique, mais entre les 2 il ne s'est rien passé. alors peut on vraiment compter 6 ans? on ne peut pas faire de comparaison, alors qu'il n'y avait pas d'IRM, ni aucun autre moyen de diagnostiquer. juste au feeling. il avait un bon feeling, la suite a montré que c'était ça. ou coup de bol? pour couronner le tout, j'étais en plein déni, quand on me demandait d'aller voir un neuro, j'y allais pas, ça partait tout seul.puis de moins en moins tout seul, mais je n'allais pas voir de neuro pour autant. c'est ça le déni.on ne vivait pas à la même époque, moi, c'était franchement moyen âge riree
je risque de troubler vos stats les mecs !
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