Compte-rendu RDV Neurologue de ce jour

[Cendrillon]

Bonjour tout le monde,

Comme promis je vous fait un compte-rendu de mon rendez-vous de ce matin avec mon neurologue (j'écris "mon" neurologue car le contact étant bien passé, je vais le garder !).

Alors à la lecture des mes IRM cérébrale et médullaire, et après quelques tests de réflexes effectués, celui-ci soupçonne également une SEP. Au regard de ses analyses, et surtout du nombre élevé d'inflammations (impossible de dire si il y en a qui sont actives, pas de produit de contraste utilisé sur moi...) elle serait là depuis longtemps mais dans la forme "bénigne", raison pour laquelle je ne suis pas plus ennuyée que ça. Il est clair qu'hormis mon pied gauche totalement engourdi depuis 2 ans, et des sensations de brûlure au toucher sur le côté du pied, rien de plus. J'ai récupéré la motricité de ma main droite suite à mes séance de chiropractie et ne suis plus trop gênée par ladite main depuis plus d'un an maintenant !

Donc, bilan : je vais être hospitalisée dans 2 semaines pour une ponction lombaire et pour effectuer les potentiels évoqués.

Voilà, je vous ai livré tout ça un peu brut de décoffrage car je ne maîtrise pas. Quelqu'un pourrait-il m'en dire plus au sujet des potentiels évoqués ? En quoi cela consiste t'il ? Concernant la ponction aucun problème, je vois très bien ce que c'est et espère tomber sur un as de la seringue... )

Le terme exact qu'il a employé n'est pas "SEP bénigne" mais "SEP évoluant à bas bruit". Cette définition de la SEP parle t'elle à l'une ou l'un d'entre vous ?

Autant vous dire que j'ai hâte de vous lire

A très vite j'espère !

N.b. : j'ai osé lui poser ma question toute futile ! et la réponse est : aucune contre-indication d'injection d'acide hyaluronique guys and girls !!! Si ça vous tente )

[BABEL]

Donc, bilan : je vais être hospitalisée dans 2 semaines pour une ponction lombaire et pour effectuer les potentiels évoqués.

Quelqu'un pourrait-il m'en dire plus au sujet des potentiels évoqués ? En quoi cela consiste t'il ?

Regarde ici c'est super bien expliqué pour les potentiels
http://www.ffn-neurologie.org/grand-pub ... oqu%C3%A9s

Le terme exact qu'il a employé n'est pas "SEP bénigne" mais "SEP évoluant à bas bruit". Cette définition de la SEP parle t'elle à l'une ou l'un d'entre vous ?

Est aussi employé le terme de "SEP frustre"

[Cendrillon]

Merci Babel

[Bashogun]

Bonjour Cendrillon,

voilà un rendez-vous positif qui prend en compte les éléments à disposition, émet des hypothèse et se donne les moyens de les vérifier.

Pour la PL, je n'ai quasi rien senti lorsqu'on me l'a faite. Ce n'est si terrible que d'aucuns le disent.

[fafalarousse]

ah ça avance cendrillon !

j'ai lu avec attention le lien de babel, qui est bien détaillé, il ne diagnostique pas une sep, sauf peut être le pev, visuel, le nerf optique faisant partie du système central, la sep fait partie du systeme central

les autres montrent qu'il y a une anomalie, mais plus du système périphérique en fait.

ce test est indispensable lors de recherche de diagnostic, il permet de trouver un chemin. c'est déja ça. puisque le neuro procède par élimination.

ils ne sont pas particulièrement douloureux, à part le somesthésique qui ressemble a un instrument de torture mais fait par quelqu'un de compétant, ça ne fait pas trop souffrir.

pour la PL, rien à redire, si on s'affole on peut avoir mal, mais vraiment, c'est pas désagréable, sauf qu'il faut rester allonger pendant 2 h et boire beaucoup.
la PL permet juste de voir un phénomène inflammatoire, elle est négative pour la moitié des sépiens, et n'est plus guère utilisée, sauf chez nous. nos neuros sont conservateurs, sans doute parce que c'est eux qui l'ont inventée .
donc si elle est négative ça peut toujours être la sep. les miennes ont toujours été négatives, par exemple, alors que j'ai la sep certifiée depuis 47 ans.

bref, après ces examens, tu en sauras plus, que ce soit sep ou pas.

pour la sep, quand on se décide d'aller dans cette direction, 2 IRM montrant de nouvelles plaques et le tour est joué,

mais comme on t'a dit, les neuros cherchent dans toutes les direction, quand ce sont de bons neuros, donc la, tu as un bon neuro. alors fait lui confiance, il fait tout pour savoir ce que tu as. il est opiniatre, il trouvera. vu les effets indésirables des traitements de fond, il n'a pas droit à l'erreur. alors il prendra le temps qu'il faudra.
PATIENCE....

pas forcément tout de suite, ça ne marche pas à coup de baguette magique, mais il trouvera.
bonne chance à toi, il est toujours possible que ça ne soit pas la sep, ce qui est toujours ça de bien.

[BABEL]

j'ai lu avec attention le lien de babel, qui est bien détaillé, il ne diagnostique pas une sep, sauf peut être le pev, visuel, le nerf optique faisant partie du système central, la sep fait partie du systeme central

les autres montrent qu'il y a une anomalie, mais plus du système périphérique en fait.

la PL permet juste de voir un phénomène inflammatoire, elle est négative pour la moitié des sépiens, et n'est plus guère utilisée, sauf chez nous.

Il ne faut pas induire les gens en erreur. Je vais parler des PEM que je connais bien car ils ont fait parti des arguments pour mon diagnostic. Si cet examen est positif il s'agit bien de troubles moteurs centraux ce qui implique la SEP mais pas que.

La PL est positive chez 90 à 95% des patients atteints de SEP comme l'avait dit Lobidique.

Elle est aussi un examen systématique lors de la recherche de notre maladie.

[Cendrillon]

Merci beaucoup pour toutes ces réponses.

Le neurologue me gardera une nuit à la clinique pour être bien sûr que je ne bougerai pas du lit suite à la ponction lombaire. Le même jour il me fera faire les PEV et le lendemain les PES. Pour reprendre ses termes, il veut limiter mes déplacements, et c'est plutôt cool de sa part car ce matin, même en partant 1h30 en avance, j'ai bien failli arriver en retard... Je hais la région parisienne, son périphérique ouest et le stade de France )

Bizarrement je me sens plus sereine. Lorsque j'ai eu cette toute première sensation de chaleur sur le mollet gauche il y a plus de 2 ans, personne ne savait trop quoi faire de moi et de mes étranges symptômes... La plupart des médecins que j'ai rencontré (généraliste, ostéopathe, chiropracteur, neurologue, cardiologue, urgence de nuit et même myothérapeute...) m'écoutaient raconter mon histoire avec un air dubitatif et ça me déstabilisait. J'ai fini par me dire que c'était psychosomatique, que ça passerait avec le temps... Mais non.

Alors rencontrer enfin quelqu'un qui me prend en charge, me dirige et m'explique les choses, c'est rassurant.

Ainsi que vous tous ici qui connaissez le sujet sur le bout des doigts ou presque, et qui trouvez les bons mots pour me rassurer. Je vous remercie pour ça.

Je n'irai pas jusqu'à dire que j'ai hâte de passer tous ces examens, mais pas loin...

À suivre

[fafalarousse]

quelques infos supplémentaires qui peuvent être utiles

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... s-quel-cas

Ponction lombaire pour diagnostiquer la SEP: dans quel cas?

Pas toujours obligatoire

Depuis l'avènement de l'imagerie par résonance magnétique, la ponction lombaire est de moins en moins nécessaire. Il existe en effet actuellement des critères internationaux de diagnostic de la sclérose en plaques qui permettent le plus souvent d'éviter la réalisation d'une ponction lombaire.

https://www.arsep.org/library/media/oth ... v-2014.pdf
Depuis l'avènement de l'IRM
(imagerie par résonance
magnétique), la ponction
lombaire est de moins en
moins nécessaire pour poser
le diagnostic de Sclérose
en Plaques. Cependant, elle
peut parfois être utile pour
exclure l'existence d'autres
maladies infectieuses ou
inflammatoires

http://www.mipsep.org/mv/sep_irm.php
Dans tous les cas, l' IRM est indiquée car elle permet d'écarter de nombreux diagnostics différentiels.

L'IRM est considérée comme positive pour le diagnostic de SEP, selon les critères de McDonald, lorsque 3 des 4 critères IRM de Barkhof sont remplis :

1) une lésion prenant le contraste ou à défaut au moins 9 lésions sur la séquence pondérée en T2
2) au moins une lésion sous-tentorielle
3) au moins une lésion située à la jonction cortico-souscorticale
4) au moins trois lésions péri-ventriculaires
L'IRM peut aussi démontrer une dissémination temporelle « douteuse » ou absente sur les seuls critères cliniques, et permet ainsi de poser un diagnostic selon les critères de McDonald, si l'on démontre :

1) Une lésion prenant le contraste ou une nouvelle lésion T2, sur une IRM réalisée 3 mois après un évènement inaugural cliniquement compatible avec une poussée.

2) Si l 'IRM initiale est réalisée moins de 3 mois après la poussée inaugurale, il suffit d'une prise de contraste sur une nouvelle IRM de contrôle réalisée au moins trois mois plus tard. Si cette dernière est négative, un 2d contrôle distant d'au moins 3 mois devra faire la preuve de l'apparition d'une nouvelle lésion (T2 ou prise de contraste).


bonne journée et bonne chance à toi, cendrillon ça avance !

[BABEL]

quelques infos supplémentaires qui peuvent être utiles

C'est bien fafa mais d'un côté tu dis que la PL est systématique et de l'autre non.
Que penser?

[Cendrillon]

Merci pour tous ces liens et toutes ces infos.

Mon IRM cérébrale affiche plus de 10 lésions en séquence T2 FLAIR (je résume... Je n'y comprends rien !), ceci explique sûrement pourquoi je n'ai pas eu d'injection de produit de contraste, elle était sans doute inutile.

Et oui Fafa tu as raison, ça avance enfin

[fafalarousse]

je n'y comprends rien non plus rassure toi, je sais juste qu'habituellement on y met du produit de contraste qui montre les nouvelles plaques. ça a donc une certaine utilité. peut être qu'elles brillaient sans produit de contraste, je suis ni radiologue, ni neuro, juste sépienne. théoriquement , comme tu l'as lu, tu dois en passer une autre , avec produit de contraste. théoriquement ne voulant pas dire forcément non plus.

un chose est sure, tu es prise en main, de bonnes mains à mon avis, il cherche un peu partout.
espérons qu'il n'aura pas à chercher trop longtemps.

comme l'a dit bashogun, la PL n'est pas vraiment douloureuse, j'en ai eu 5 dans ma vie, mais j'ai beaucoup servi de cobaye . faut juste rester allongée et boire beaucoup pour ne pas avoir de maux de tête, en effet, le liquide continue à couler un peu, ça fait une dépression dans le cerveau, donc reste bien couchée, si possible les pieds plus haut que la tête, et boire pour combler plus rapidement cette petite dépression. et alors tu n'auras pas mal à la tête.

bonne chance à toi, nous sommes la pour d'autres questions, ici, il y a des gens qui ont la sep depuis plus de 10 ans, et qui sauront bien te répondre.
perso, ça fait 47 ans que je me la traine, et je marche, je rigole, je sculpte, joue du piano, bref une vie .la sep des femmes est moins compliquée que la sep des hommes. ou alors ce sont les hommes qui sont compliqués

je sens que je ne vais pas me faire que des amis sur ce coup la he he.

à bientôt, tu as encore 2 semaines avant les exam, profites en pour te relaxer.

[pier2]

quelques infos supplémentaires qui peuvent être utiles

C'est bien fafa mais d'un côté tu dis que la PL est systématique et de l'autre non.
Que penser?

Bonsoir.

La PL, je lis sur le forum que beaucoup en ont eu une, perso, moi je n' en ai pas eu, et on ne m' en a jamais parlé.

Effectivement, pas évident. J' ai été diagnostiqué en 2000. La seule fois que j' ai entendu parler d' une PL auparavant, c' était pour un cousin qui avait contracté un Guillain Barré.

[fafalarousse]

bah oui, pier, la PL c'est pas obligatoire, et tout de même un peu invasif, alors quand on commence par chercher la sep, vaut mieux direct une IRM
on la fait par habitude plus qu'autre chose, je pense. ou pour chercher d'autres maladie. mais si on commençait par la sep, ça serait plus simple. babel a du mal lire, au contraire, je la trouve un peu trop systématique pour rien.

ah que l'avatar de babel est tentant. je me vois très bien le pousser du haut d'une falaise
it's just a joke, perhaps

[BABEL]

babel a du mal lire

J'ai pas mal lu fafa. Je n'ai que 4 ans de SEP et 3 ans de diagnostic environ. Et je ne ment pas sur mes années de diagnostic officiel, moi.
Donc moins d'expérience que les référents du forum alors je pioche beaucoup d'informations ici.
Mais comme je l'avais dis je suis un peu blond parfois alors je comprends pas toujours rapidement.

quelques infos supplémentaires qui peuvent être utiles

Ponction lombaire pour diagnostiquer la SEP: dans quel cas?

Pas toujours obligatoire

ah la ponction lombaire fait partie de la recherche de diagnostique, elle est systématique, de meme que les potenciels évoqués, et autres

Comme tu dis souvent fafa tu as une mémoire de poisson avec ces signes cognitifs et je comprends. C'est vraiment aussi un fléau pour moi alors je note presque tout et me fais des rappels sur mon tél.
Pour les IRM il y a aussi les fois ou :
"Il ne peut cependant être comme définitif c'est à dire d’une part l’appareil n’est pas capable de détecter toutes les lésions, et d’autres part, il existe d’autres affections qui peuvent produire des anomalies identiques."
Voici le lien: http://www.gsep.fr/sclerose.html#p5

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Et pour la PL

la ponction, si elle est positive aux protéines C tu es a peu pres sure que c'est ça

Comme dit pier2, pas évident pour beaucoup d'entre nous, jeunes sépiens que nous sommes. LOL

这是一句玩笑,也许

[Cendrillon]

Euh... Vous m'embrouillez là

De toute façon ce n'est pas moi qui décide. Mon neurologue a dit PL alors allons-y. Moi je veux juste savoir ce que je trimballe depuis bientôt 3 ans !

Et les enfants, arrêtez de vous chamailler ou privés de dessert tous autant que vous êtes

À bientôt.

[fafalarousse]

oh ne t'inquiète pas cendrillon, passe ta PL et surtout pense à ce que j'ai dit pour éviter les maux de tête.

[BABEL]

privés de dessert tous autant que vous êtes

ça me ferait pas de mal pour garder la ligne...

[lélé]

Cendrillon t'inquiète ce ne sont t pas des disputes juste des discussions animees

Le tout est que tu te detentes
Quitte à te faire tes petites rides,un bon massage et tu vas aux examens bien épilée pomponnée
En mode warrior ça aide
Moi je me fais belle à chaque fois et je fais chasse aux poils pour être présentable

[fafalarousse]

oh roger poilauxpattes tout le monde n'a pas une forêt vierge ! je me rase les pattes un fois par semaine jusqu'au genou, au dessus ya rien, et encore, l'été ils poussent plus vite, pas d'épilation, j'ai compris ma douleur une fois, quand ils ont repoussé en faisant des kystes, et les dessous de bras ça pousse presque pas.
bref, je suis rousse

[lélé]

Fafa du côté de ma mère c catalane et espagnole et du côté de mon père c breton et kabyle
Donc le poil aux pattes c mes origines

J'y ai droit chaque mois lol

Et je ne supporte pas que mes sourcils ne soient pas fait lol