SEP ou lyme finalement??

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
gaellekerdon
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Re: SEP ou lyme finalement??

Messagepar gaellekerdon » 16 oct. 2016, 00:24

ah oui les régimes ça me connait bien j'ai été sans résidus pendant 18 mois a cause de crohn
je trouve compliquée ces contradictions un coté mon doc en medecine interne qui cherche ce fameux diagnostic de maladie neuro depuis avril me dit "si lyme pas de soucis antibio mais ça n'enleve en rien vos symptomes neuro avérés et compatibles avec l'irm "
pour le neuro je ne l'ai pas vu il m'a transmit un courrier et met qu'il n'affirme ni ne refute la sep au vue des signes cliniques et irm mais une ponction lombaire quasi normale et donc irm debut 2017 et le consulter si poussée et là je ris a chaque fois poussée j'ai crohn qui me provoque des douleurs peripheriques donc quelle distinction faire entre les 2
et que les soucis neuro ne me provoquent quasi aucune douleur c'est vraiment des sensations
le jour de la ponction j'ai eu plusieurs serologies type lupus toute négative
je passe un scan thorax le 24 pour eliminer ou affirmer une sarcoidose
alors mon doc en medecine interne m'a dit j'attends pas 2017 pour un eventuel diagnostic pet scan le 3 novembre a la recherche d'un foyer infectieux ou inflamatoire profond
voilà je sature des examens en 5 mois je serais rendue a 2 écho, 1 biopsie, 2 scanner ,2irm , des bilans sanguins , écho doppler , et en rajout les exam habituels de crohn
mes signes cliniques constatés d'il y a 10 jours sont toujours les memes
au bout d'un moment oui on se demande si c'est dans notre "tete" si on reste credible face aux corps medicals et franchement j'espère arriver au bout mais ça c'est moins sur ...

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Re: SEP ou lyme finalement??

Messagepar lionel57 » 25 oct. 2016, 21:43

Alors ce résultat de l'examen passé hier ? (scan thorax ?)

Moi c'était une radio des cervicales la semaine dernière (transbuccale) et découverte d'une discarthrose ...
le kiné dit que j'ai les cervicales d'un papy me reste plus qu'à voir avec le médecin ostéo si cela peut être la
cause de certains symptômes ....

gaellekerdon
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Re: SEP ou lyme finalement??

Messagepar gaellekerdon » 02 nov. 2016, 10:01

coucou désolé lionel pas venue sur le forum depuis quelques jours
pour le scanner je n'ai aucun resultat vu que fait en milieu hospitalier c'est le parcours du combattant pour les recuperer
j'ai reçu par contre la 2eme analyse lyme qui montre encore des igm comme un mois avant donc le labo me dit que c'est récent ou du a mes patho auto immunes qui peuvent interferer
et sachant que mes symptomes neuro datent d'il y a 3 ans on me dit peu probable que ce soit ça ....
demain je passe ce fameux pet scan pour voir si foyer infectieux ou tumeur logé quelque part et je flippe
a oui l'arthrose cervicale je connais discarthrose pour moi aussi , osteophytes, 3 vertebres soudées
bon courage a toi je te tiendrais au courant de l'evolution

bonne journée

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Re: SEP ou lyme finalement??

Messagepar lionel57 » 04 nov. 2016, 17:35

Courage pou tes examens ... que tout se passe bien je croise les doigts...
Moi j'étais en répit des troubles de l'équilibre la semaine dernière et c'est revenu, en même temps que les douleurs dans la nuque et derrière la tête au dessus de l'oreille droite.
Ainsi que mes yeux, bizarres, je ne sais pas trop expliqué mais comme si faire l'ajustement permanent me fatiguait et me causait des céphalés...
Bref la semaine dernière ça n'allait pas trop mal et cette semaine c'est moins bien...

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Re: SEP ou lyme finalement??

Messagepar Bashogun » 05 nov. 2016, 00:37

Bonsoir,
Galle, j'espère que ton scanner s'est bien passé.
Lionel,as-tu appelé ton ophtalmo ?

Bon courage à tous les deux.
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Re: SEP ou lyme finalement??

Messagepar lionel57 » 05 nov. 2016, 13:14

Merci Bashogun,
Non pas encore contacté l'ophtalmo de toutes façons je sens bien que je n'aurai rdv que dans plusieurs semaines ou mois..
Ca fait de toutes façons plusieurs mois que ça dure, ça va être plus marqué pendant quelques jours puis partir avant de revenir ..
Je vais des séances d'orthoptiste depuis un mois et demi, sans vraiment d'amélioration, du moins la divergence convergence c'était améliorée au fil des semaines jusqu'à cette semaine ou j'étais quasiment revenu comme au départ de ces séances...
Bref... de toutes façons je vais aller aussi consulter en centre hospitalier ou toutes les spécialités sont réunies et où la communication est probablement plus facile entre les services, car marre de courir de spécialiste en spécialiste et de devoir faire moi même la coordination et l'information de tous ...

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Re: SEP ou lyme finalement??

Messagepar Bashogun » 05 nov. 2016, 13:42

lionel57 a écrit :de toutes façons je vais aller aussi consulter en centre hospitalier ou toutes les spécialités sont réunies et où la communication est probablement plus facile entre les services, car marre de courir de spécialiste en spécialiste et de devoir faire moi même la coordination et l'information de tous ...

C'est une bonne idée, je pense.
N'hésite pas à nous tenir au courant.
On pense bien à toi.
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Re: SEP ou lyme finalement??

Messagepar lionel57 » 10 nov. 2016, 21:47

En tout cas Sep ou Lyme quelle belle *ù$^p :

Depuis une semaine maintenant impossible de plier mon index droit, qui est devenu progressivement douloureux, rouge, puis gonflée, puis hier sentir son coeur battre dans l'index et des sortes de petits décharges électriques dans la main... Passage à l'hosto, radios de l'index de la main, rien à signaler pas de kyste ni d'arthrose, d'après le médecin probablement les borrelioses qui se sont développés là... et ce jour ça va un peu mieux toujours douloureux et gonflé mais plus de décharge électrique... pffff
Pourtant je suis blindé en antibios.... (3 - 4 différents depuis plus de deux mois) et ça ne suffit pas...
Se rajoute tous les autres symptômes actuels,
-les tangages (troubles de l'équilibre) qui étaient passés pendant 7 jours avant de revenir
-les tremblements de la main droite quand elle est relevée à 45 degrés et quand l'avant bras et posé (et qui s’arrêtent dès que l'avant bras est soulevé de deux centimètres)
-le froid dans les mains et les pieds qui part et revient
- les sortes de petites crampes dans les mollets de temps en temps au cours de la même journée et dès fois rien du tout, les douleurs aux genoux, à la hanche...
- les yeux secs, douloureux qui entraînent des céphalées,
- la nuque raide et complètement bloquée que de multiples séances de kiné n'arrivent pas à soulager
- la réaction digestive et urinaire suite probablement aux traitements qui bouffent tout, malgré les probiotiques, et les compléments pris

Bref.. pas la grande forme ...


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