SEP ou lyme finalement??

[Loutregarou]

Hello
j'ai été diagnostiquée SEP en 2009, suite à une NORB. J'avais fait une myélite deux ans avant.
Je n'ai plus rien eu d'autre ensuite. Les deux poussées + ponction lombaire inflammatoire ont suffi pour poser le diag.

Pourtant, j'ai eu beaucoup de bizzareries depuis. Un rash cutané inexpliqué malgré des analyses qui est parti comme il est venu, en deux jours.
Poussées de fièvre inexpliquées qui durent moins de 24 h à chaque fois. Douleurs au poignets la nuit. Douleurs au foie , à l'estomac, intolérance au gluten (anticorps positifs mais biopsie négative) ,carences et anémie, perte d'apétit et de 12 kg en 1 an...

J'ai grandi dans une région à tiques et ai déja été piquée mais je n'ai jamais eu de test à ma connaissance( mais de ce que j'ai lu ils ne sont de toute facon pas tous fiables). Or tout récemment j'ai découvert que les symptomes de la SEP étaient similaires à ceux de Lyme au final!
Du coup je m'interroge un peu. Et je ne sais pas trop vers qui m'orienter. Je n'ai plus vu de neurologue depuis 2009....juste passé une IRM de routine en 2014 qui n'a rien montré.
D'autres dans mon cas?
Désolée pour le pavé.

[Raiatea]

Bonjour,

Ce que je sais, c'est que lyme imite beaucoup de maladies dont la sep. On peut même trouver des plaques aux IRM et avoir une PL positive... Il est donc compliqué de déterminer si c'est une vraie sep, ou Lyme.

Tu peux faire des analyses au laboratoire barla à Nice mais des résultats négatifs ne signifient pas qu'on n'a pas lyme, les tests sont peu fiables. Le mieux est de consulter un dr spécialiste en lyme (ils sont peu nombreux en France) et de voir si les antibiotiques t'améliorent ou pas... Il faut savoir, qu'en France, la forme chronique de lyme n'est pas reconnue, donc il est très difficile d'avoir un diagnostic et une prise en charge.

Bon courage

[fafalarousse]

hello loutregarou.
j'ai pas tout compris, tu n'as pas eu d'IRM au moment du diagnostique? ou avant 2014?
juste une norb, 2 poussées, une PL et hop diagnostique? ou on t'a fait les 2 IRM règlementaires, avec des plaques qui brillent en 2009 parce que sinon, je me pose des questions sur ton neuro

pour la maladie de lyme, c'est vrai c'est pas toujours exact, mais tu peux voir un neuro pour refaire le test. ça c'est un peu amélioré depuis 7 ans.

c'est vrai que la maladie de lyme et sep ont des symptômes en commun au niveau musculaire, sauf que prise à temps, les antibio agissent pas mal .

http://www.doctissimo.fr/html/sante/enc ... 8_lyme.htm

[Raiatea]

Bonjour Fafa,

Si je peux me permettre, la similitude entre symptômes sep et symptômes lyme va bien au delà des pb musculaires. Tu peux regarder ma présentation où j'énumére mes nombreux symptômes neurologiques et tu verras qu'ils peuvent tous être dûs à une sep, mais qu'en fait ils sont dûs à lyme...

Pour le traitement, les antibiotiques sont très efficaces quand lyme est diagnotiqué juste après la piqûre. Mais quand on a une forme chronique, avec notamment atteinte neurologique, c'est beaucoup plus compliqué à soigner...

[fafalarousse]

oui oui, tu peux te permettre, raitera, je n'ai pas la maladie de lyme, je me suis basée sur doctissimo, qui ne dit pas trop de bétises, , et une dizaine d'autres sites pour y faire la synthèse donc j'ai mis un lien, et comme pour les autres, ils parlent beaucoup d'érythèmes, de soucis cardiaques, de fievre, soucis musculaires et articulaires, rhumatismaux d'atteintes du système nerveux périphérique . voila . mais ça , c'est peut être au début de la maladie.
bref une maladie bien compliquée. heureusement qu'elle est rare, quelques milliers de cas en France.et je ne pense pas qu'elle touche tous ceux qui sont mordus, il faut que les tiques soient infectée, ma sœur a été mordue, elle a eu très mal bien longtemps, de l'érytheme, puis c'est parti.

[fafalarousse]

je me souviens tout de même qu'en 69 ils hésitaient entre un biermer (souci d'assimilation de la vitamine b12, tout aussi rare, mais qui donne les soucis de la sep), un lyme et la sep, ils ont fait le test, recommencé en 98 quand la sep a fait un bond en avant, toujours rien, mon neuro m'avait dit que je n'avais pas les symptômes spécifiques , voire souci cardiaque et rhumatismal, mon neuro se basait beaucoup sur ces critères, en plus bien sur des soucis neurologiques, sans doute pour pallier les incertitudes des résultats.

[zen2010]

http://edito.sante.lefigaro.fr/actualit ... polemiques

[fafalarousse]

hihi zen , celui la aussi je l'avais lu, j'en ai tenu compte dans mon second post, mon neuro n'y faisait pas confiance déjà en 98.
c'est vrai, c'est une polémique, du coup les neuros font un peu comme avec la sep, procèdent par élimination.
mais dans un sens la sep est plus facile à diagnostiquer car on a le côté spatio temporel des plaques, et la si tout est rempli, on a son diagnostique j'ai bien dit si, quand on voit le nombre de personnes en attente...et dans l'autre la lyme donne des signes non compatibles avec la sep, comme le fait que ça soit surtout des soucis neurologiques périphériques, alors que la sep c'est système central, les cardiopathie et rhumatismes aussi, bien qu'on peut être sépien et avoir des rhumatismes et des maladies cardiaques et des érythème à répétition, mais pas de soucis périphériques par contre.
en fait il n'avait pas tort mon neuro, il ne se fiait pas au test mais aux différences existant dans les symptômes.
la rareté de la lyme a un petit rôle à jouer, mais yen a toujours qui n'ont pas de bol.
c'est un sujet bien difficile à traiter . il faut se souvenir de ce qui s'est passé au moment ou on s'est fait mordre. mais dans ce cas est ce qu'on pense que ça pourrait être la lyme, je pense que les toubibs sont réactifs et particulièrement attentifs aux jours et mois qui suivent, maintenant, avec toutes ces plaintes. mais ça, c'est maintenant...
alors la question sep ou lyme reste toujours présente si la sep n'est pas formellement identifiée.

[Loutregarou]

Merci pour vos réponses
J'envisage de tester un traitement pour lyme avec le suivi d'un médecin bien sur... Car avec les test c'est trop tard pour etre diagnostiquée de toute facon.
J'ai vu que si on a lyme le traitement en tuant les bactéries, aggrave les symptomes(temporairement) car les bactéries en mourant libèrent des toxines donc je serais fixée à ce moment la....Reste plus qu'à trouver un médecin qui aurait envie de me suivre dans cette expérience.(ca va être le plus dur x) )
Je me suis beaucoup documentée ces derniers temps et j'ai trouvé pas mal de médecins qui pensent que lyme et la sep ne sont qu'une seule et même maladie(surtout à l'étranger, en france ils se creusent pas trop la tête apparemment).... avec des études épidémiologiques etc...donc je ne dis pas que ca vaut parole d'évangile mais ca ne coute rien d'essayer

[zeusman38]

Lyme chronique voilà ce que ça peut donner :

-fatigue chronique, l'impression d'être toujours épuisé et que tout demande un effort (cette fatigue n'a rien à voir avec la fatigue saine qui suit un effort, c'est une fatigue d'épuisement général qui rend triste et vulnérable, qui mine le moral).

-les symptômes peuvent apparaître et disparaître, soudainement ou progressivement, selon les jours mais aussi au fil des heures dans une même journée

-douleurs migrantes : douleurs dans les articulations, les muscles, les tendons (tendinites aigües sans raison), les os...

-troubles cognitifs (brouillard mental, difficulté à se concentrer, à réfléchir, à mémoriser, à suivre une conversation...) et/ou troubles neurologiques et/ou troubles inflammatoires

-difficulté à se mouvoir : raideurs, douleurs, faiblesse musculaires, difficulté à monter un escalier, ...

-crises d'angoisse ou crises de panique qui vont et viennent sans raison, peurs très inhabituelles (peur de sortir de chez soi, de prendre les transports en commun, de se retrouver dans un lieu très fréquenté, ou un lieu clos, etc)

-froid glacé intérieur, dans certaines parties du corps (ou dans tout le corps), ou au contraire sensation de brûlure intérieure ou sur la peau, ou dans le cerveau

-impression d'avoir de l'électricité ou des fourmis dans le cerveau, ou dans d'autres parties du corps, engourdissements

-envies fréquences et pressantes d'uriner

Moi personnellement je me retrouve totalement dans ses symptômes ! c'est totalement ça que j'ai ! et mes IRM sont négatifs...

[fafalarousse]

franchement, zeusman, je crois que tous les sépiens se retrouvent dans les symptômes que tu viens de citer, alors lyme ou sep, la question n'est pas résolue.

[zeusman38]

http://www.lyme-sante-verite.fr/Les_sym ... ymptomes.C tout ici.

[fafalarousse]

merci, je te crois sur parole, j'avais déjà consulté ce site, mais mis à part les maux de têtes, la majorité des signes correspondent à la sep, et comme les signes de la sep sont les mêmes que plein de maladies, on revient à la case départ. la lyme est tout aussi difficile à diagnostiquer que la sep. sauf si on se souvient avoir été mordu, et encore, tous les tics n'ont pas la bactérie en eux.
un vrai casse tête, ces maladies neurologiques. elles se ressemblent trop.
merci pour tes recherches.
tu en es ou toi?

[zeusman38]

riree merci, je te crois sur parole, j'avais déjà consulté ce site, mais mis à part les maux de têtes, la majorité des signes correspondent à la sep, et comme les signes de la sep sont les mêmes que plein de maladies, on revient à la case départ. la lyme est tout aussi difficile à diagnostiquer que la sep. sauf si on se souvient avoir été mordu, et encore, tous les tics n'ont pas la bactérie en eux.
un vrai casse tête, ces maladies neurologiques. elles se ressemblent trop.
merci pour tes recherches.
tu en es ou toi?

Ayant des IRM normaux et des réflexes normaux je me dis que lyme par exemple ne peut pas donner un signe de babinski...

J'ai déjà été mordu par une tique en 2008 que j'avais fait enlevé a la pharmacie et je n'avais pas eu de rougeur enfin ça veut rien dire puisque la rougeur n'est pas systématique.

Pour le moment je viens de faire une prise de sang génétique et biopsie du muscle le 20 juillet.

[BABEL]

En regardant des infos je viens de tomber la dessus

http://www.msn.com/fr-fr/actualite/fran ... cid=ASUDHP

[zeusman38]

En regardant des infos je viens de tomber la dessus

http://www.msn.com/fr-fr/actualite/fran ... cid=ASUDHP

Ensuite tu fini malade imaginaire bourré d'anti dépresseur...

[BABEL]

[ameil]

Pareil, hier je suis tombée sur un autre article /même sujet (sorti hier)

http://www.leparisien.fr/laparisienne/s ... 897945.php

En proie a des doutes aussi ...
En discutant avec un doc, j'ai appris que l'interniste que j'avais vu (et pour que je psychosomatise) est également l'un des grand spécialiste Lyme.
Quelques recherches montre en effet qu'il est l'un des plus grands défenseur de la ligne traditionnel et décrie ce qu'il appelle être une psychose autour de Lyme.
http://yduverneix.free.fr/diaporamas/lyme.pdf
Mais apparemment, un poids lourd de la médecine vient maintenant conforter l'antithèse ...

Sachant que je vis dans une région infestée par Lyme, que je me fais piquée au moins 3 fois par an, que j'ai eu un test Elisa douteux (Igm sans Igg) et que le Western Blott, bien que fait à moitié (que sur les Igg), par un labo qui a rechigné à me le faire, a montré 1 bande.
Mais au final, les docs du coin ont considéré mes résultats comme négatifs.

[zeusman38]

Pareil, hier je suis tombée sur un autre article /même sujet (sorti hier)

http://www.leparisien.fr/laparisienne/s ... 897945.php

En proie a des doutes aussi ...
En discutant avec un doc, j'ai appris que l'interniste que j'avais vu (et pour que je psychosomatise) est également l'un des grand spécialiste Lyme.
Quelques recherches montre en effet qu'il est l'un des plus grands défenseur de la ligne traditionnel et décrie ce qu'il appelle être une psychose autour de Lyme.
http://yduverneix.free.fr/diaporamas/lyme.pdf
Mais apparemment, un poids lourd de la médecine vient maintenant conforter l'antithèse ...

Sachant que je vis dans une région infestée par Lyme, que je me fais piquée au moins 3 fois par an, que j'ai eu un test Elisa douteux (Igm sans Igg) et que le Western Blott, bien que fait à moitié (que sur les Igg), par un labo qui a rechigné à me le faire, a montré 1 bande.
Mais au final, les docs du coin ont considéré mes résultats comme négatifs.

Pareil mon test de Lyme était douteux en tout cas le labo avait écrit qu'il fallait refaire le test dans 15j mais mon généraliste n'a pas bronché pour lui c'était négatif. Et le neurologue lui a été honnête il ma dit désolé mais je suis pas assez compétent pour lyme d'après ce que je vois il y a une trace d'infection ancienne.

[Loutregarou]

je n'ai eu aucun test de lyme....première hospit dans un hopital pourri ou ils n'avaient pas de service neuro (ils m'ont gardé 15 j avec les diabétiques).
deuxieme poussée: NORB+ engourdissements dans la moitié du corps, IRM avec des taches= diagnostic de SEP
Ca pourrait tout aussi bien etre lyme.
J'ai trouvé de nouveaux articles et études suggérant que SEP=Lyme en forme chronique. Je ne sais pas quoi en penser. Il est indéniable que les traitements de la SEP rapportent gros aux labos contrairement à ceux de lyme!
Et plusieurs labos pouvant dépister lyme ont été fermés sur des raisons douteuses....bref pas mal de zones floues sur tout ca.

Je n'ai pas commencé à prendre les rdv...mon travail me prend tout mon temps et surtout mon énergie. je suis si fatiguée que je craque quasiment chaque soir (pleurs, ne supporté plus aucun bruit ni contact, sautes d'humeurs,crises d'angoisses).
J'ai de + en + de douleurs dans les poignets et très mal au foie aussi :/ je ne sais pas de quoi ca vient...
J'essaierais de prendre rdv sur un de mes jours de repos U_U