Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Tu as donc toi aussi subit d autre examen ? Et c'est finalement bien une sep ?
Ca me rassure de ne pas être seule dans ce cas là

Tu n'es pas la seule nanis rassure toi. La PL est positive chez 90 à 95% des patients atteints de SEP.
Donc il en reste 5 à 10% ce qui n'est pas des moindres. C'est comme pour les IRM elles ne sont pas positives chez 100% des patients au début.

Voila qui rend ma journee un peu moins angoissante .

Mon neuro m'a aussi dit qu'une PL négative n'excluait pas la SEP.
Chez moi PL aussi négative, mais c'est la négativité d'autres critères (examen neuro, potentiels évoqués), et la présence d'autres signes (atteintes plus systémiques), qui éloigne le diagnostic, malgré les plaques.

Ok pour moi la neuro dit sep a 80% donc faut patienter. Bon courage a toi alors

Et excuse moi mais qu est ce qu il appel signe plus systemique ? Ca se traduit par quoi ?

Qui correspondent plus à une maladie systémique, genre gougerot ou lupus.
J'ai aussi des problèmes d'auto-immunité au niveau hépatique et sanguin.
Je ne rentre pas vraiment dans les cases gougerot ou lupus non plus, mais c'est sans doute qqc du même style, de la même famille.
Les docs sont encore en train de chercher pour affiner.

Ta réponse m interpelle car on m a également parlé de ce genre de maladie ainsi que la sarcoidose. J'ai aussi les enzyme hépatique élevé mais pas d autre probleme sanguin .... Grrr enfait rien ne peut rassurer un peu ...
Bon courage pour ton diagnostic

Que te dit-on par rapport à tes transaminases?

J'ai une steatose du foie (il est engorger) a cause de triglycérides élevé.
Je dois faire une prise de sang pour éliminer les hépatites... Ensuite une pds tout les 15jours pour voir l évolution et comprendre car a l écho je n'ai rien .... Comme. Ca a augmenté âpre l hospi peut être a cause des médocs et la cortisone .la neuro je l ai eu au tel et m a dit aussi de vérifier les hépatites mais c'est. Tout

Oui, c'est pas évident, c'est très sensible, et ça peut-être causé par plein de choses.
En tout cas, c'est une bonne chose que ton doc check ça de près.
J'avais déjà de gros soucis il y a 20ans (hép. auto immune), mais après 2 ans de traitement, mes données s'étaient normalisées, et on surveillait de temps en temps.
Mais ça fait un an que mes transa sont remontées (autour de 100/150), en parallèle avec l'arrivée de mes symptôme douloureux.
Pour l'instant, on surveille, l'hépato ne sait pas, il me dit que ce n'est pas ça qui cause mes soucis, mais que mon foie est embêté par autre chose, qui cause tout.

c'est vrai pas évident tout ça ... Moi c'est. Bien plus élevé que ça ...et le gammagt sont a 400 !!! Je suis perdu dans tout ces chiffres examens et différents diagnostic....

Avec des GGT à 400 ça mérite une surveillance! C'est quand même 6 fois la norme.

Ma fonction hépatique a été bien perturbée en ce début d'année il faut savoir que certains médicaments que l'on nous donne pour la SEP ne sont pas étrangers à cela.
Style antiépileptiques et paracétamol par exemple. On m'a tout fait arrêter car cela avait pris des proportions inquiétantes.

D'ou l'importance de PDS régulières avec ces médocs.

En effet je fais une prise de sang pour vérifier les hépatites et prise de sang tout les 15jours pour vérifier l évolution . L écho ne montre rien a par une légère augmentation du foie . J'ai en effet eu pas mal de médicament dont du doliprane 3a4fois par jour... C'est. Peut être ca ....j'ai aussi bu énormément de tisane après l hôpital et j'ai vu que ce n était pas bon non plus .... Donc on verra ....
Merci

Mes gamma GT sont entre 700 et 1000 (aussi depuis 1 an) mais ça inquiète moins mon hépato que
mes transaminases, même si elles ne sont que modérement élevées.
Mais ça dépend vraiment de chaque cas, l'important est d'avoir un suivi très régulier pour intervenir si ça part en vrille ...

chez moi aussi j'ai eu une période transaminases élevées, et gamma T, c'était du aux bolus de cortisone, je n'ai pas eu le droit d'en avoir pendant un an. petit à petit, c'est revenu à la normale, tout seul. c'est pas anodin les bolus de cortisone, il ne faut pas oublier qu'on le prend à doses énormes !

Ok mais du coup ça m inquiète un peu car je vais très probablement en avoir cette semaine si c'est ça qui fait tout augmenter pas cool

en tout cas, dès qu'il a vu les résultats, mon neuro n'a pas hésité une seconde pour accuser les bolus, alors espérons que ça sera ça.

Fafa, quand vous les sepiens vous faites des bolus, c'est quoi le dosage?
J'ai le vague souvenir de ma mère qui me parlait de perf à 1g/jour sur 3 jours, mais c'était il a longtemps. C'est clair que c'est énorme!

Perso, quand j'étais hospitalisée en septembre dernier pour mon angine qui s'est compliquée, on m'a filé 400mg/jour en perf sur 4 ou 5 jours.
Et c'est le seul moment où mes transa s'étaient normalisées, et les gamma était redescendus à 400.
Du coup, la cortisone avait eu un effet bénéfique de très courte durée chez moi sur le foie.
Mais dès l'arrêt, ils avaient repris leur routine hors des normes.
Tout dépend de la nature du problème de ton foie... peut-être que
Si ça va mieux = problème inflammatoire du foie?
Si c'est pire = problème de toxicité de la cortisone à haute dose?

nanis a écrit :Ok mais du coup ça m inquiète un peu car je vais très probablement en avoir cette semaine si c'est ça qui fait tout augmenter pas cool

Te fais pas trop de soucis, ce doit asses rare avec les bolus. J'en ai eu pas mal (trop peut-être) mais la fonction hépatique n'a jamais bougé avec. Il y a un sujet sur les bolus de solumédrol, j'ai pas le souvenir que quelqu'un s'en soit plaint à ce niveau...à vérifier quand même.

ameil a écrit :quand vous les sepiens vous faites des bolus, c'est quoi le dosage?
J'ai le vague souvenir de ma mère qui me parlait de perf à 1g/jour sur 3 jours, mais c'était il a longtemps. C'est clair que c'est énorme

Toujours le même dosage ameil, ça peut aller de 1 à 5 jours mais 3 c'est la moyenne.

Merci je dois vérifier tout ça ... Mais j'ai aussi une steatose du foie qui entre en jeux ... Donc le foie engorger a certainement eu du mal a supporté la cortisone.les valeurs hépatique était bonne en mars en avril et en mai lors de mon hospi .... Elles ont augmenté après....