nouvelle recrue

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
pepette3000
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Messagepar pepette3000 » 25 mai 2016, 13:01

Bonjour à tous ,

Le diagnostic est tombé hier. Après une IRM médullaire évocatrice , réalisée sur des symptômes sensitifs du bras et de la paroi thoracique, l'IRM cérébrale est quant à elle pathognomonique. Pas de doute possible, c'est une SEP.
Si je m'y étais préparée depuis l'imagerie médullaire , j'avoue être une peu sonnée. J'ai du mal à mettre des mots sur mes sentiments actuels. Je sais que tout n'est pas noir dans la SEP , que l'évolution est imprévisible et que des traitements freinateurs existent. Pour autant je me sens à côté de mes pompes aujourd'hui , incapable de me concentrer sur quoi que ce soit. Je suis en arrêt jusque lundi histoire de digérer la nouvelle et de faire mes bolus de corticoïdes.
Sinon je me présente , je suis une nenette de 31 ans vivant dans le nord de la France. Je croyais que 2015 avait été une année merdique , je découvre que 2016 a aussi son lot de surprises . Au plaisir de vous lire , à bientôt

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fafalarousse
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Messagepar fafalarousse » 25 mai 2016, 13:14

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bienvenue à toi sur le forum, pepette, ça va t'aider.
il est tout à fait normal d'avoir un gros passage à vide quand on apprend la nouvelle.
c'est la phase d'acceptation, on y passe tous, plus ou moins facilement.
elle va passer, plus ou moins vite selon la personnalité de chacun, mais ici, elle passera plus vite, quand tu constateras que nous sommes de bon vivants pour l'immense majorité.

évite d'y penser, ça ne peut qu'augmenter tes symptômes par somatisation
vis ta vie le plus naturellement possible, fait du sport, à ton rythme, et sache qu'un kiné peut t'aider, c'est pris d'en l'ALD , pourquoi s'en priver.
évite internet, ils sont affreusement pessimistes pour la plupart.
beaucoup travaillent toujours, élèvent leurs enfants normalement, enfin vivent. peut être différemment, mais vivent bien.
il y aura des jours avec, et des jours sans, et dans ce cas, tu viens hurler ta colère ici, car chez soi c'est pas évident pour se faire comprendre.
tu trouveras toujours quelqu'un pour te parler, pour t'aider. nous sommes tous comme toi. sépiens.
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Messagepar patoune78 » 25 mai 2016, 13:40

bienvenu2 pepette

tu as trouvée le bon endroit pour poser des questions ou trouver des réponses.
Et si ça va pas, crie ta peur, tes angoisses, des oreilles enfin des yeux (sauf ceux qui ont des yeux de taupe) seront là pour te lire. riree riree
N'hésite pas
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

lélé
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Messagepar lélé » 25 mai 2016, 13:42

Bienvenue quand même riree
Quand on arrive icic c que tout n'est pas rose mais notre bonne humeur
Nos épaules et notre écoute vont t'aider

Alors comme dit patoune il y a des yeux de taupe mais pas mal de mémoires de poisson aussi!!!!

Tu as des mots assez scientifiques
Tu es dans le médical?

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Messagepar Nemo » 25 mai 2016, 20:20

Salut pepette 3000

Bienvenue au club.

Perso, les 15 premiers jours je me réveillais tous les matins en me disant "Puuuurée, j'ai la sclérose en plaques", c'était difficile, tu y penses beaucoup pendant la journée... puis s'est passé.

Vivement ce stade pour toi :P

Bon courage
Santé !!! tchin

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Messagepar bzaou » 26 mai 2016, 00:49

bienvenu2

Prend le temps de digérer la nouvelle, de faire ton bolus et de voir ta poussée se calmée.
N'hésite pas à venir hurler si besoin ici, comme les camarades l'ont dit, tu trouveras toujours quelqu'un pour te lire :)

La fin de ta présentation m'a fait sourire, j'ai également 31 ans, 2015 fut assez dure et pour rire j'avais dit, 2016 ne peut-être pire, quoi que, la vie sait repousser les limites du mauvais gout ^^ Je ne m'étais pas trop planté, co***** va :D


fafa, rien à voir et je l'écrit ici avant de l'oublier mais j'ai pensé à toi ce midi, j'ai mangé du cochon de lait :D

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Messagepar fab78 » 26 mai 2016, 09:10

Bonjour Pepette et bienvenu parmi nous :)

Tu as bien fait de t'inscrire, nous sommes tous passé par là donc on ne peut que te comprendre.

La phase d'acceptation est différente chez l'un et l'autre donc patience, et surtout si tu as des questions ou que tu as simplement envie de parler, il y aura toujours quelqu'un ici pour te répondre :)

Bon courage à toi et à bientôt ;)
Diagnostiquer SEP en 2009, sous copaxone, changement de métier (mécanicien passé à informaticien).
Puis Cancer (maladie d'Hodgkin) en 2011, chimio pendant 8 mois.
Mais la vie continue :)

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Messagepar mariecg » 26 mai 2016, 15:17

Bonjour Pepete

Et patience et courage


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pepette3000
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Messagepar pepette3000 » 26 mai 2016, 18:53

Merci à tous pour vos messages de "bienvenue" .
Je suis un peu moins atterrée aujourd'hui. J'ai passé la journée en hôpital de jour pour mon premier bolus de corticoïdes. ça s'est très bien passé, pas d'effets adverses désagréables. Mais qu'est ce que c'est long , je suis arrivée avec deux pauvres bandes dessinées , demain je m'équipe un peu mieux contre l'ennui.
La neurologue a commencé à me parler des traitements au long cours... voilà je rentre dans le circuit. Je suis bien épaulée par ma famille et mon compagnon.
je vous souhaite une belle soirée. A bientôt

BABEL

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Messagepar BABEL » 26 mai 2016, 19:04

pepette3000 a écrit :J'ai passé la journée en hôpital de jour pour mon premier bolus de corticoïdes. ça s'est très bien passé, pas d'effets adverses désagréables. Mais qu'est ce que c'est long


Bonsoir et bienvenue. Tu peux poser la question demain à savoir pourquoi il te passe pas la perfusion en 2 heures?

J'en ai eu 14 et à chaque fois la machine est réglée pour injecter les 500 ml en deux heures.

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Messagepar lélé » 26 mai 2016, 20:01

Moi j'en fais une en hop de jour et les deux autres chez moi
C bien

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fafalarousse
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Messagepar fafalarousse » 26 mai 2016, 22:05

j'avoue que chez moi, ça me faisait un peu peur, lélé, il suffit d'avoir un malaise ya personne. le bolus durait 2 à 3 h pour moins de risques de claquage de veine, tension vérifiée régulièrement, on sonne si on a des vertiges, ou si la veine claque, ma spécialité, j'ai été piquée même sur le pied pour trouver une veine valable, si ils laissaient le cathlon en place pour le lendemain, de toutes façons il se bouchait. un vsl aller retour et le tour était joué. depuis que je suis en progressive, c'est encore mieux, plus de bolus. ouf. plus d'éléphants roses. riree
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Messagepar lélé » 27 mai 2016, 09:16

J'avais pas pensé à ça fafa en effet
L'infirmière me tel toutes les 30 mns et j'habite un petit village de 14000 habitants euh grand village donc comme elles sont cinq elle peuvent arriver vite
Mais peut être que on me le propose car pas de souci
J'y penserai la prochaine fois riree

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Messagepar pier2 » 27 mai 2016, 10:00

J' ai toujours fait mes perfusions à la maison, jamais a l' hosto.

J' ai de plus de super veines, à défaut d' en avoir. ( de la veine ). :mrgreen:

Les 2 dernières en cachets, encore mieux. riree

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Messagepar lélé » 27 mai 2016, 10:05

Ça doit être bien en cachet mais super degeu lol

BABEL

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Messagepar BABEL » 27 mai 2016, 10:10

lélé31 a écrit :Ça doit être bien en cachet mais super degeu lol


Non lélé c'est pas degeu les cachets faut les avaler pas les croquer! riree

Et tu es libre de tes mouvements en plus :D

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Messagepar lélé » 27 mai 2016, 13:51

riree
Ok!!!!
Je me voyais engloutir un gramme par jour de solupred en cachet qu'on dissous sous la langue beurk beurk ragee riree

BABEL

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Messagepar BABEL » 27 mai 2016, 14:00

Ils sont dosés à 100 mg, tu en avale 10 et le tour est joué! :-D

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Messagepar lélé » 27 mai 2016, 14:48

C un plus pour nos petites veines riree

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laurent57
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Messagepar laurent57 » 27 mai 2016, 17:46

Bienvenue pepette
n'hésites pas à communiquer avec nous et à parcourir le site, c instructif et réconfortant.
Courage et volonté, puis humour et joie de vivre, le tout est la bonne recette pour continuer d'avancer...
laurent


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