Vers un long diagnostic...

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
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Re: Vers un long diagnostic...

Messagepar PureNarcotic » 23 févr. 2016, 20:44

Bonsoir à toutes et à tous,

Bon j'ai passé l'IRM de la moelle épinière aujourd'hui: RAS. Le radiologue conseille ceci-dit de refaire un examen dans 2-3 ans.

Le neurologue que j'ai vu cet aprèm clôt définitivement mon dossier et m'affirme que je ne souffre d'aucune pathologie neurologique : bilan neurologique normal, rien sur les IRM, rien pour les échographies, rien pour l'EMG... Tout est dû à l'anxiété qui mime "toutes les maladies possibles" selon lui.

Quand je lui ai rappelé que je n'ai pratiquement plus ces picotements/décharges électriques depuis une semaine mais que j'avais toujours des engourdissements/paralysies nocturnes, il a tiré une moue étrange et m'a prescrit une prise de sang "de routine" que je devrais lui envoyer par mail.

Il m'a parlé de mesures d'ions, de protéines dans le sang et de cryoglobulines, j'ai rien compris...

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Re: Vers un long diagnostic...

Messagepar PureNarcotic » 18 avr. 2016, 09:44

Bonjour à toutes et à tous,

Bon, après un mois et demi de tranquillité sans symptômes, ceux-ci sont revenus. Exactement les mêmes aux mêmes endroits.

- Paresthésies sur tout le corps (décharges électriques quand je nouge, surtout aux jambes et aux fesses...).
- Engourdissements au niveau du petit doigt de la main droite et au niveau du pied gauche, membres qui peuvent se paralyser parfois la nuit.

Je ne sais pas quoi faire... :roll:

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Re: Vers un long diagnostic...

Messagepar fafalarousse » 18 avr. 2016, 09:51

peut être la fatigue, le stress, un virus qui se balade, , purnarcotic, alors il vaut mieux revoir le neuro pour se rassurer.
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Re: Vers un long diagnostic...

Messagepar PureNarcotic » 18 avr. 2016, 10:15

Bonjour fafalarousse et merci de ta réponse,

Je suis allé voir le neuro à plusieurs reprises il y a deux mois et il n'y avait rien je ne sais ce qu'il pourrait me dire de plus. Mais peut-être qu'un nouveau rdv s'impose effectivement. :?

Je me dis dans ma petite tête que cela ressemble bigrement à une nouvelle poussée de SEP, avec xztte fameuse évolution en "yoyo".

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Re: Vers un long diagnostic...

Messagepar fafalarousse » 18 avr. 2016, 11:23

tes IRM sont normales, mais il faut savoir qu'on compte généralement 6 mois pour faire une IRM suite à une poussée, car ce sont des cicatrices.
donc ne soit pas surpris si elle te dit trop tôt.
une chose sure, pas de plaques au bout de 6 mois, on ne peut pas diagnostiquer la sep.
ne pense pas trop dans ta petite tête c'est bon pour rien riree
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Messagepar PureNarcotic » 18 avr. 2016, 12:14

Ah effectivement, le neurologue que j'ai vu en février s'est bien gardé de me le dire... :roll:

C'est reparti pour un tour, donc.

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Re: Vers un long diagnostic...

Messagepar PureNarcotic » 20 avr. 2016, 11:17

Bonjour à toutes et à tous,

Depuis hier soir, mes décharges électriques se sont un peu calmées mais elles se sont succédées par une sensation très désagréable de ruissellement dans les jambes, notamment la gauche, comme si je sentais ma propre circulation sanguine.

J'ai rdv la semaine prochaine chez un second neurologue sur Paris.

J'espère qu'elle ne va pas me prescrire un ponction lombaire. :shock:

Moral : très stressé et angoissé.

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Re: Vers un long diagnostic...

Messagepar ameil » 20 avr. 2016, 11:44

Salut Purenarcotic ;)

Tu as dit que ton neuro avait demandé un test pour les cryoglobulines, et autres.
Ca avait donné quoi?

Bon courage ...

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Re: Vers un long diagnostic...

Messagepar PureNarcotic » 20 avr. 2016, 11:52

Bonjour Ameil et merci de ta réponse,

L'examen était pratiquement normal, il y avait juste un truc qui m'avait titillé mais je vais reprendre les résultats ce soir. Un résultat qui était légèrement en dessous de la normale...

Le neurologue m'avait demandé de lui envoyer les résultats par mail, ce que j'ai fait et il ne m'a pas recontacté. J'en ai déduis que soit il n'en avait rien à faire, soit il n'y avait rien à en tirer de ces résultats...

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Re: Vers un long diagnostic...

Messagepar ameil » 20 avr. 2016, 12:16

OK. C'est pas la cryoglobuline alors, car le taux normal est de 0.
C'est une anomalie auto-immune qui peut causer pas mal de soucis aussi.
Tu penses à la SEP, mais ça peut être tellement de choses ...
On n'a pas idée du nombre de pathologies qui lui ressemblent, mais qui sont inconnues du grand public.
Ne perd pas espoir, et ne laisse pas le stress empirer tes symptômes.
Ce nouveau neuro t'apportera un 2 avis et c'est bien :)

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Re: Vers un long diagnostic...

Messagepar PureNarcotic » 20 avr. 2016, 17:30

Les cryoglobulines sont en effet négatives.

L'anomalie se trouve au niveau des Beta Globulines 1. La valeur est chez moi à 3,32 g/l alors que la norme est comprise entre 3,40 à 5,20 g/l. Je ne sais pas ce que ça veut dire.

De toute manière, je vais constituer un petit dossier avec tous ces éléments quand je verrai la neurologue la semaine prochaine.

Ce qui me fait tilter c'est l'éclairage très juste de Fafalarousse sur l’apparition des lésion sur l'IRM ce qui est parfaitement clair. C'est un peu le même délire qu'avec la célèbre sérologique HIV. Après une potentielle primo-infection, il faut attendre 3 mois pour que le diagnostic soit clairement établi, en attendant, la charge virale n'est pas suffisante pour qu'elle soit détectable.

Il n'y a que 3 options qui ressortiront de l'entretien avec la neurologue.

1/ Soit elle va écarter la SEP pour ne pas aller à l'encontre de son confrère.
2/ Soit elle va tempérer et me dire qu'il va falloir attendre cet été pour une IRM.
3/ Soit elle m'envoie carrément faire une PL.

En attendant ces paresthésies me mènent la vie dure. Il y a sans cesse une sensation nouvelle qui s'efface ou se rajoute face à une autre. Là, ces sensations de ruissellement aux pieds sont assez insupportables et elles s'empirent. Dès que je suis au repos. Il faut que je bouge pour que cela disparaisse. J'ai n'ai jamais eu ce symptôme avant.

Bonjour l'appréhension de cette nuit.

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Messagepar PureNarcotic » 29 avr. 2016, 19:56

Bonsoir à toutes et à tous,

Je suis allé voir le deuxième neurologue aujourd'hui, avec à l'appui mon dossier médical (IRM médullaire et cérébrale, EMG, prises de sang).

Elle en est arrivé à la même conclusion que le premier neurologue et m'a dit qu'elle excluait la SEP, anévrisme, tumeurs diverses ect.

Elle ne juge pas utile de me faire passer une IRM de contrôle dans 6 mois. :roll:

En revanche, j'ai une ordonnance pour passer un examen de potentiels évoqués (PES). Je me demande ce qu'elle cherche... Elle m'a dit qu'avec mes symptômes, on aurait plutôt tendance à rechercher quelque chose d'infectieux....

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Re: Vers un long diagnostic...

Messagepar fafalarousse » 29 avr. 2016, 20:14

c'est plutôt encourrageant alors
tiens nous informés !
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