Vers un long diagnostic...

[fafalarousse]

pour moi, mais je ne suis pas neuro, ça ne ressemble pas tant à la sep mais, si c'est vraiment neurologique, mais à une maladie du système nerveux périphérique, style neuropathie, avec la sep, on n'a pas autant de décharges électriques mais avec les nerfs, oui.
et ça se voit sur les EMG et les potentiels évoqués. la ponction lombaire ne montre que l'inflammation, rien de plus il te faut un EMG pour les neuropathies et une IRM pour la sep. et un bon bilan neurologique , tout ça fait par un neuro. tant que tu n'en vois pas, ça peut être psychosomatique , à force de lire les erreurs écrites sur les sites.
le médecin traitant, n'est pas neurologue, mais sait reconnaitre les signes cliniques et faire un bilan neuro, et ne trouve rien de particulier. écoute la, en attendant le neuro.
tant que tu n'as pas vu de neuro, tu n'as rien de concret.

[PureNarcotic]

Merci Fafalarousse pour ton gentil commentaire.

Le problème est que ce que j'ai eu ressemble vraiment à une poussée. Ca a commencé par des picotements/décharges électriques sur tout le corps, puis des engourdissements, avec des évolutions en quelques jours. Puis là, ça se calme.

Cela peut effectivement faire penser à une poussée avec petite rémission.

Face aux médecins qui évoquaient des signes psychosomatiques et autres j'ai pris le taureau par les cornes et j'ai une série d'examens dans les prochains jours.

Je suppose que l'EMG de vendredi va permettre de détecter l'origine de ce mal, si c'est lié au système nerveux périphérique ou... non.

[fafalarousse]

je croise les doigts pour toi, car ça, au moins ça se soigne.
pour le cas ou, faut savoir aussi que la sep à poussée, dite rémittente, est plutôt la forme féminine qui elle même représente 80% de la sep, les hommes, donc 20%, et parmi ces 20. 15 sont des formes primaires, totalement différentes des formes rémittentes qui font 5%. et 5% (environ, bien sur), c'est vraiment peu, c'est une maladie orpheline en fait la forme rémittente masculine.
oh on en a tout de mêmes 2 ou 3 ici.
ah la sep, c'est la plus étrange et la plus difficile à diagnostiquer qui existe.

voila pourquoi il ne faut pas que tu te focalises sur la sep. il y a tant d'autres maladies qui donnent tes symptômes, pourquoi celle la et pas une autre? parce que c'est la maladie à la mode? parce qu'il suffit de taper douleur pour tomber dessus sur internet? réfléchit, est ce bien raisonnable?
oui, on sait que tu souffres et pour ça on te comprend. mais de quelle maladie? et si elle augmente, c'est probablement le côte psychique qui joue. (ça c'est l'ancienne psychologue qui ressort , je me dépêche de la rentrer). je ne suis plus qu'une sépienne, vieille qui a la sep depuis tant de temps, que je ne compte plus . elle m'a fait sans doute toutes les crasses qu'elle pouvait me faire, et pourtant, je suis encore la, à vivre, a gouter chaque moment de la vie.

regarde ce qui est beau dans la vie, relativise, il y a tant de gens qui souffrent plus que toi, que moi, crois moi c'est utile quand la douleur nous tenaille au delà de nos capacités. et celles qui me connaissent et suivent mes propos actuels savent pourquoi je dis ça. mon dos....
réveille toi et fait quelque chose de ta vie, écoute ton cœur, n'écoute pas ce que tu ne connais pas encore.
tu ne seras jamais seul, sur ce forum, comme tu l'as remarqué.

[Mirabelle]

PureNarcotic
Si je peux te donner un conseil, écoute la sagesse de Fafa.

[PureNarcotic]

Bonjour à tous,

J'ai donc passé l'EMG hier et celui-ci n'a révélé strictement rien d'anormal.

Le neurologue, une sorte de playboy dédaigneux, a écarté de A à Z l'hypothèse de la SEP et m'a collé l'étiquette de spasmophile et m'a conseillé d'aller voir un psychiatre.

C'est à la fois une bonne et une mauvaise nouvelle. Mauvaise car cela veut dire que mes décharges électriques/paralysies nocturnes ne viennent pas du système nerveux périphérique mais bien d'ailleurs...

[fafalarousse]

tu peux aller consulter un autre neurologue ça serait plus sage, mais si il te donne le même résultat, à savoir, c'est psychosomatique , tu aurais la chance de pouvoir guérir, car ça se soigne les maladies psychosomatiques. mais au moins tu auras 2 avis, et c'est important.
ça veut pas dire qu'on est fou, avoir une maladie psychosomatique, juste que la tête n'en fait qu'à sa tête, et t'envoie des douleurs qui n'existent pas dans la réalité. et ça arrive très souvent quand on passe son temps à regarder les sites de maladies sur internet.
faut pas avoir honte d'aller voir un psy, même quand on a une sep avérée, on a besoin d'y aller pour nous aider à revenir sur nos rails.

[PureNarcotic]

Bonsoir Fafalarousse et merci de ton commentaire.

Oui dès lundi je passe une IRM cérébrale et dès l'après-midi, une consultation chez un autre neurologue spécialisé dans la SEP.

[Raiatea]

Bonsoir,

Au moins, l'EMG écarte une maladie neuro périphérique...

Y a plus qu'à voir ce que va donner l' IRM cérébrale et la consult avec le nouveau neurologue.

Bon courage! Et tiens nous au courant

[fafalarousse]

très bonne chose purenarco, un second avis, c'est toujours utile.

[lélé]

Oui un second avis est toujours mieux!
Mais déjà tu dois être un peu rassure

[PureNarcotic]

Bonsoir à toutes et à tous,

Ce matin, j'ai eu la joie de goûter à une IRM cérébrale et l'examen n'a rien démontré de particulier.

Le neurologue que j'ai vu cet après-midi m'a tout-de-même prescrit une IRM médullaire. Il me dit qu'il est pratiquement sûr que ces engourdissements nocturnes/paresthésies permanentes sont liées à l'anxiété...

Presque sûr... Car tout de même j'aurais la joie de repasser un examen dans cette cocotte-minute géante prochainement.

[fafalarousse]

oui, narc, mais ce presque sur est ton sauf conduit pour la guérison, alors qu'avec la sep c'est définitif.
réjouit toi , tu verras pour l'IRM du rachis, mais dhab on commence par en avoir au cerveau qui descendent, sauf s'il ne s'agit pas de la sep, car d'autres maladies donnes des plaques.
alors on attend de tes nouvelles, c'est pas pénible l'IRM; j'en passe une jeudi, mais pas pour la sep. un train peut en cacher un autre, parfois plus enquiquinant.

[PureNarcotic]

Bonsoir Fafa,

Il m'a prescrit l'IRM médullaire car il m'a parlé de la forme primaire de la SEP (la plus difficile à contrecarrer bien sûr). Cela fait un mois que je me trimballe ces symptômes, avec des hauts et des bas et peut-être que cela lui semble un peu long pour une éventuelle première poussée...

Si la prochaine IRM ne montre rien, il classe l'affaire et me montre la porte du Docteur Freud... Pourtant j'ai lu un article sur Internet comme quoi les tout premiers symptômes dont souffrent les sepiens sont tellement discrets et pernicieux qu'on les prend parfois pour des malades imaginaires.

Bon courage pour ta prochaine IRM.

[fafalarousse]

narco, la sep primaire primitive, qui comme je l'ai dit est surtout masculine, a des symptômes différents de la sep rémittente, je la connais peu, car ne l'ayant pas, tout du moins en primitive, et comme elle est rare, je me penche rarement sur cette forme.
voici un lien qui t'expliquera, fait par l'arsep, en 2015, mais ne te focalise pas, tant que tu n'as pas passé ton IRM médulaire, surtout !
prend patience.
https://www.arsep.org/library/media/oth ... s-2015.pdf

La forme primaire progressive (PP) affecte 10 à 15% des patients et est caractérisée par une évolution d’emblée chronique, progressive et irréversible.
CARACTÉRISTIQUES CLINIQUES
Alors que les formes rémittentes récurrentes (RR) ont des manifestations initiales diverses (névrite optique, myélite partielle, instabilité, diplopie…), la forme primaire progressive se présente de manière assez homogène par des troubles de la marche. Chez plus de 85% des patients, ces troubles sont en lien avec une paraparésie (faiblesse des membres inférieurs), secondaire à une atteinte de la moelle épinière. S’y associent généralement des troubles de la sensibilité et des troubles génito-sphinctériens. Environ 10% des patients débutent leur maladie par une ataxie (instabilité à la marche) progressive. Beaucoup plus rarement, la maladie peut se révéler par une atteinte cognitive ou des troubles visuels. Il faut noter que, sur cette évolution progressive, près de 10% des patients vont présenter des poussées surajoutées.
Quelle que soit la présentation clinique prédominante, les troubles cognitifs sont relativement fréquents, souvent modérés donc sous-diagnostiqués ; ils touchent essentiellement la vitesse de traitement de l’information, l’attention, la mémoire de travail ou celle à long terme et les fonctions exécutives. Les troubles génito-sphinctériens sont également fréquents : mictions trop répétées, impériosités mictionnelles, incontinence urinaire, rétention urinaire chronique, constipation, troubles de la libido, dysfonction érectile, etc.

ton toubib finira par trouver, ne te bile pas. mais il faut attendre pour ça, et sans paniquer.

[ameil]

Est-ce que des plaques médullaires sont nécessaires au diagnostic d'une forme PP?

Courage Purenarcotic ...
Je compatis et j'espère que tu auras des réponses et des solutions.

[BABEL]

Est-ce que des plaques médullaires sont nécessaires au diagnostic d'une forme PP?

Je suis tenté de dire que non car je n'en ai pas et j'ai bien la PP

[fafalarousse]

comme babel, je ne suis pas sure qu'il n'y ait que des plaques médullaires, en général, ça commence par le cerveau et ça descend.
mais il y a toujours des exceptions qui confirment la règle. alors des exceptions dans une maladie orpheline qui touche 15% des sépens, ça fait un peu trop.
mais ça n'est que mon avis, je me penche rarement sur cette forme, et j'ai mes raisons, j'ai connu, dans le monde réel des hommes qui avaient cette forme.
je me contente d'une forme secondaire progressive et c'est déjà pas mal. je pense que babel a compris, lui qui a une forme primaire, il faut positiver. pour l'instant, tu n'as pas vraiment les symptômes de la forme primaire.
ah internet est l'ennemi de la sep, trop souvent, chez les personnes sensibles.
attendons la suite, il n'y a rien de plus à faire.

et je te mets un sujet que j'avais posté il y a bien longtemps

viewtopic.php?f=3&t=10655&hilit=maladie ... 7en+penser

[ameil]

C'était juste une question pour mieux comprendre le fonctionnement et l'impact dans la démarche diagnostique des plaques médullaires, car je n'en sais pas grand chose.
Et le cas de Purenarcotic a suscité ma curiosité.

Tu prêches une convaincue concernant le psychosomatisme, et l'impact du stress sur les maladies auto-immunes en général

[PureNarcotic]

Bonsoir à toutes et à tous!

Je prie vraiment pour que l'IRM médullaire soit négative!! En attendant, plus rien au niveau de ma jambe gauche mais j'ai toujours encore un peu de picotements au niveau des jambes et de la colonne vertébrale + engourdissements nocturnes qui me réveillent.

Le "problème" est qu'il n'y a aucun signe clinique depuis le début de cette crise il y a un mois. Quand je me plaignais de la faiblesse de ma jambe pendant 2 semaines, médecins, internes et neurologues n'ont vu strictement rien en termes de spasticité/steppage/faiblesse musculaire/sensibilité.

On navigue donc pour l'instant sur des douleurs purement subjectives qui ne sont pas corroborées par un diagnostic palpable et mesurable cliniquement.

Bref, quand je me plains de ces symptômes sans signes cliniques, j'ai autant de crédibilité que si je disais que je me prenais pour la réincarnation d'Elvis Presley.

Reste la tant redoutée ponction lombaire qui permettrait de tuer dans l'oeuf cette angoisse. Mais aucun médecin ni aucun neurologue ne voudra la prescrire si les IRM sont négatives et sur la base unique de ressentis purement subjectifs. On ne prend pas le risque d'ordonner cet examen quand il s'agit d'un trouble anxieux généralisé spasmophile qui arrive en tête du diagnostic...

[fafalarousse]

alors premièrement, la ponction lombaire n'a que très peu d'intérêt pour la sep , vu que la moitié des sépiens l'ont négative, elle sert juste à montrer une maladie inflammatoire. ça ne veut pas dire grand chose, alors que l'IRM , elle, montre parfaitement la sep. on la fait de moins en moins. à la rigueur pour une méningite, ou par habitude ou rechercher d'autres chemins, quand il y a un mauvais bilan neurologique.
secundo, tu te trompes quand tu dis que tu n'as pas de crédibilité. tu n'en a pas pour la sep, peut être, on le saura après ta prochaine IRM, mais tu as tout de même une maladie que seuls les imbéciles discréditent, un souci psychosomatique, qui se soigne, les symptômes tu les as bien, juste que ça n'est pas la sep qui les provoquent, mais ton subconscient, mais tu souffres, comme nous tous ici. tes douleurs sont réelles.

si c'est psychosomatique! car pour l'instant c'est l'attente avant la ligne droite. rien n'est joué. mais les chances sont fortes.
ne te discrédite jamais dans la vie. tu peux faire de l'autodérision qui est de l'Humour, mais pas te discréditer, tu es toi, comme tu es et voila.
ça fait bien plus d'un siècle que les psychiatres ne sont plus de médecins pour les fous, Freud est passé par la pour montrer l'existence du psychosomatique qu'il appelait le moi, et le surmoi.
sa première malade qui a permis de mettre ça en évidence, était aveugle, et a retrouvé la vue, par hypnose.
( pour la petite histoire) il se trouve que j'ai fait mes études de psycho, à la salpétrière, à Paris, dans l'amphi même ou son homologue français exerçait, le Pr Charcot ,même époque, il y avait un tableau au mur qui représentait l'amphi à l'époque et n'avait vraiment pas changé, juste les murs jaunes un peu fades, et il y avait des femmes en plus . il a été détruit depuis, mais le nouveau porte toujours son nom.

[PureNarcotic]

Bonsoir à toutes et à tous,

Bon j'ai passé l'IRM de la moelle épinière aujourd'hui: RAS. Le radiologue conseille ceci-dit de refaire un examen dans 2-3 ans.

Le neurologue que j'ai vu cet aprèm clôt définitivement mon dossier et m'affirme que je ne souffre d'aucune pathologie neurologique : bilan neurologique normal, rien sur les IRM, rien pour les échographies, rien pour l'EMG... Tout est dû à l'anxiété qui mime "toutes les maladies possibles" selon lui.

Quand je lui ai rappelé que je n'ai pratiquement plus ces picotements/décharges électriques depuis une semaine mais que j'avais toujours des engourdissements/paralysies nocturnes, il a tiré une moue étrange et m'a prescrit une prise de sang "de routine" que je devrais lui envoyer par mail.

Il m'a parlé de mesures d'ions, de protéines dans le sang et de cryoglobulines, j'ai rien compris...

[PureNarcotic]

Bonjour à toutes et à tous,

Bon, après un mois et demi de tranquillité sans symptômes, ceux-ci sont revenus. Exactement les mêmes aux mêmes endroits.

- Paresthésies sur tout le corps (décharges électriques quand je nouge, surtout aux jambes et aux fesses...).
- Engourdissements au niveau du petit doigt de la main droite et au niveau du pied gauche, membres qui peuvent se paralyser parfois la nuit.

Je ne sais pas quoi faire...

[fafalarousse]

peut être la fatigue, le stress, un virus qui se balade, , purnarcotic, alors il vaut mieux revoir le neuro pour se rassurer.

[PureNarcotic]

Bonjour fafalarousse et merci de ta réponse,

Je suis allé voir le neuro à plusieurs reprises il y a deux mois et il n'y avait rien je ne sais ce qu'il pourrait me dire de plus. Mais peut-être qu'un nouveau rdv s'impose effectivement.

Je me dis dans ma petite tête que cela ressemble bigrement à une nouvelle poussée de SEP, avec xztte fameuse évolution en "yoyo".

[fafalarousse]

tes IRM sont normales, mais il faut savoir qu'on compte généralement 6 mois pour faire une IRM suite à une poussée, car ce sont des cicatrices.
donc ne soit pas surpris si elle te dit trop tôt.
une chose sure, pas de plaques au bout de 6 mois, on ne peut pas diagnostiquer la sep.
ne pense pas trop dans ta petite tête c'est bon pour rien

[PureNarcotic]

Ah effectivement, le neurologue que j'ai vu en février s'est bien gardé de me le dire...

C'est reparti pour un tour, donc.

[PureNarcotic]

Bonjour à toutes et à tous,

Depuis hier soir, mes décharges électriques se sont un peu calmées mais elles se sont succédées par une sensation très désagréable de ruissellement dans les jambes, notamment la gauche, comme si je sentais ma propre circulation sanguine.

J'ai rdv la semaine prochaine chez un second neurologue sur Paris.

J'espère qu'elle ne va pas me prescrire un ponction lombaire.

Moral : très stressé et angoissé.

[ameil]

Salut Purenarcotic

Tu as dit que ton neuro avait demandé un test pour les cryoglobulines, et autres.
Ca avait donné quoi?

Bon courage ...

[PureNarcotic]

Bonjour Ameil et merci de ta réponse,

L'examen était pratiquement normal, il y avait juste un truc qui m'avait titillé mais je vais reprendre les résultats ce soir. Un résultat qui était légèrement en dessous de la normale...

Le neurologue m'avait demandé de lui envoyer les résultats par mail, ce que j'ai fait et il ne m'a pas recontacté. J'en ai déduis que soit il n'en avait rien à faire, soit il n'y avait rien à en tirer de ces résultats...

[ameil]

OK. C'est pas la cryoglobuline alors, car le taux normal est de 0.
C'est une anomalie auto-immune qui peut causer pas mal de soucis aussi.
Tu penses à la SEP, mais ça peut être tellement de choses ...
On n'a pas idée du nombre de pathologies qui lui ressemblent, mais qui sont inconnues du grand public.
Ne perd pas espoir, et ne laisse pas le stress empirer tes symptômes.
Ce nouveau neuro t'apportera un 2 avis et c'est bien

[PureNarcotic]

Les cryoglobulines sont en effet négatives.

L'anomalie se trouve au niveau des Beta Globulines 1. La valeur est chez moi à 3,32 g/l alors que la norme est comprise entre 3,40 à 5,20 g/l. Je ne sais pas ce que ça veut dire.

De toute manière, je vais constituer un petit dossier avec tous ces éléments quand je verrai la neurologue la semaine prochaine.

Ce qui me fait tilter c'est l'éclairage très juste de Fafalarousse sur l’apparition des lésion sur l'IRM ce qui est parfaitement clair. C'est un peu le même délire qu'avec la célèbre sérologique HIV. Après une potentielle primo-infection, il faut attendre 3 mois pour que le diagnostic soit clairement établi, en attendant, la charge virale n'est pas suffisante pour qu'elle soit détectable.

Il n'y a que 3 options qui ressortiront de l'entretien avec la neurologue.

1/ Soit elle va écarter la SEP pour ne pas aller à l'encontre de son confrère.
2/ Soit elle va tempérer et me dire qu'il va falloir attendre cet été pour une IRM.
3/ Soit elle m'envoie carrément faire une PL.

En attendant ces paresthésies me mènent la vie dure. Il y a sans cesse une sensation nouvelle qui s'efface ou se rajoute face à une autre. Là, ces sensations de ruissellement aux pieds sont assez insupportables et elles s'empirent. Dès que je suis au repos. Il faut que je bouge pour que cela disparaisse. J'ai n'ai jamais eu ce symptôme avant.

Bonjour l'appréhension de cette nuit.

[PureNarcotic]

Bonsoir à toutes et à tous,

Je suis allé voir le deuxième neurologue aujourd'hui, avec à l'appui mon dossier médical (IRM médullaire et cérébrale, EMG, prises de sang).

Elle en est arrivé à la même conclusion que le premier neurologue et m'a dit qu'elle excluait la SEP, anévrisme, tumeurs diverses ect.

Elle ne juge pas utile de me faire passer une IRM de contrôle dans 6 mois.

En revanche, j'ai une ordonnance pour passer un examen de potentiels évoqués (PES). Je me demande ce qu'elle cherche... Elle m'a dit qu'avec mes symptômes, on aurait plutôt tendance à rechercher quelque chose d'infectieux....

[fafalarousse]

c'est plutôt encourrageant alors
tiens nous informés !