Vers un long diagnostic...

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
PureNarcotic
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Vers un long diagnostic...

Messagepar PureNarcotic » 18 janv. 2016, 21:49

Bonsoir à toutes et à tous,

Je suis nouveau sur ce forum et je me permets de vous écrire car je vais traverser un parcours de diagnostic dans les prochains mois où, d'une manière ou d'une autre, je vais rencontrer l'ombre de la sclérose-en-plaques au cours des examens.

J'ai 29 ans.

Il y a 3 mois, je me suis mis à souffrir énormément de l'index de la main droite. Une douleur comme un hématome, comme si je m'étais cogné le doigt.

Les radios et les prises de sang n'ont rien démontré.

Puis, après une courte accalmie de 10 jours, les douleurs sont revenues, plus fortes encore.

Une douleur très localisée au niveau du premier cartilage. Comme une décharge électrique. Puis la décharge électrique, passée 48h a laissé place à cette douleur, comme un bleu.

Puis, peu à peu, ce même type de douleur a commencé à s'attaquer aux autres doigts, depuis fin décembre. Taper sur le clavier devient difficile. Je dois tapoter avec délicatesse.

Le rhumatologue ne savait pas ce que j'avais, même au second rdv avec lui. Il m'a regardé dans les yeux et m'a dit "C'est peur-être le signe d'une maladie qui ne s'est pas encore déclarée chez vous. Vous n'êtes pas anxieux au moins?"

Puis, une nouvelle étape a été franchie, la semaine dernière cette fois.

J'ai commencé à sentir des picotements dans la jambe gauche.

Un médecin m'a ausculté et a regardé la sensibilité de mes membres: RAS.

Puis, depuis vendredi soir, je ressens des picotements voire des décharges électriques sur tout le corps, dès que je bouge. Les picotements se ressentent au niveau des mains, bras, torse, jambes, pieds, fesses, ventre...

Je suis allé au Urgences samedi. J'ai demandé à l'interne s'il pouvait s'agir d'une sclérose-en-plaques. Elle me répond que ça ne commence pas comme ça.

Pourtant les symptômes s'accumulent mais ne s'effacent pas.

On m'a prescrit un EMG, une consultation au CHU ainsi que du Laroxyl pour les douleurs. Un autre médecin me dit qu'une SEP n'évolue pas aussi rapidement...

Depuis je ressens comme un engourdissement au pied gauche et des spasmes aux épaules quand j'écris.

Ce soir, je suis allé voir mon médecin traitant pour me faire arrêter. Je lui ai posé la même question, il m'a répondu que la SEP allait faire partie des examens par les neurologues.

Je suis extrêmement inquiet.

Je suis également en sevrage de benzodiazépines depuis plus d'un an et dit-on que ce sevrage peut occasionner des troubles neuropathiques... Mais cette accumulation et aggravation rapide de symptômes dans le temps m'inquiète.

En lisant certains témoignages, je m'y retrouve beaucoup... Je tenais à faire partager mon histoire car je m'engage dans un diagnostic long, angoissant et solitaire.

En vous remerciant énormément pour vos réponses,

khadija
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Re: Vers un long diagnostic...

Messagepar khadija » 18 janv. 2016, 23:50

Bonsoir purenarcotic et bienvenue atoi parmi nous.
Courage et patience..

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Nooki
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Re: Vers un long diagnostic...

Messagepar Nooki » 19 janv. 2016, 00:41

Bonsoir
Courage , patience et sérénité ...
La sep est une maladie d'évolutions lente .
Et il n'y a aucune urgence au diagnostic puisque les traitements dont nous bénéficions ne servent pour les plus efficaces d'entre eux qu'a éviter une poussée et encore a 30% ...Fait confiance aux médecins ce que nous ne sommes pas ici , mais je pense qu'en sevrage ton hypothèse principale ne devrait pas etre la sclerose en plaques.
La Sep est pour l'instant une maladie d'origine inconnue que l'on soigne à coup d'hypothèses (Nooki)

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fafalarousse
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Re: Vers un long diagnostic...

Messagepar fafalarousse » 19 janv. 2016, 08:46

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bonjour, pure narcotic.
je pense comme noky, tes signes ne correspondent pas à la sep, surtout les douleurs de la main, mais le sevrage, a surement son importance, tu vas trop sur internet, et sur la plupart des sites, c'est du n'importe quoi.
tu vas aller voir un neurologue, et , comme tu dis, ça sera un long diagnostique, si c'est d'origine neurologique. mais n'envisage pas trop la sep. il y a d'autres maladies qui donnent tes symptômes. la sep est une lente évolution. et déjà, il faut souvent des années pour la diagnostiquer. alors, pense à autre chose, tu risques de somatiser.
tiens nous informés quand tu auras vu un neuro, il n'y a que lui qui pourra faire le diagnostique, apres l'IRM tu en sauras déjà un peu plus.
bon courage à toi. et bonne chance.
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Re: Vers un long diagnostic...

Messagepar PureNarcotic » 19 janv. 2016, 11:56

Bonjour Khadija, Nooky et Fafalarousse et merci pour votre accueil chaleureux.

Pourtant, quand je lis les témoignages, je m'y retrouve complètement.

Depuis lundi dernier, les symptômes ont littéralement explosés, de jour en jour, je suis extrêmement angoissé :
- Picotements et décharges électriques à fleur de peau sur tout le corps dès quand je bouge ou quand un muscle se tend,
- Douleurs aux extrémités (doigts),
- Spasmes musculaires aux épaules et aux jambes qui s'accroissent avec le temps,
- Hier soir, jambe gauche dans le coton et encore aujourd'hui,
- Depuis cette nuit, les symptômes se sont aggravés : je me suis carrément réveillé avec les pieds et les mains engourdis voire paralysés. Il a fallu masser ma main et secouer mes pieds pour retrouver une motricité normale.

Je sais que les symptômes varient énormément d'une personne à l'autre et que la SEP est difficilement détectable. Mais je suis surpris par l'évolution rapide de ces symptômes.

Oui le diagnostic sera très long car le rdv chez le neurologue n'est pas encore pris et c'est long, d'autant plus que les examens ne sont pas fiables à 100%.

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Re: Vers un long diagnostic...

Messagepar patoune78 » 19 janv. 2016, 12:06

Purenarcotique, ne tarde pas à prendre rdv, plus cela sera long plus tu vas te trouver des symptômes

Calme et patience!!!
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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Re: Vers un long diagnostic...

Messagepar PureNarcotic » 19 janv. 2016, 12:48

Bonjour Patoune,

Oui je plussoie dans ton sens, un rdv avec le neurologue devient urgent, j'ai rdv demain avec mon médecin traitant pour en parler et pour qu'il me fasse une lettre.

Le neurologue a été évoqué vendredi dernier mais les symptômes s'aggravent et s'accumulent de jour en jour. Ce qui fait que voir un médecin un jour avec des pistes de diagnostic devient obsolète le lendemain... La situation est à la fois complexe et sujette à une évolution rapide des symptômes.

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Re: Vers un long diagnostic...

Messagepar fafalarousse » 19 janv. 2016, 21:05

attention, aller sur internet, surtout dans ton cas émotionnel, te fait ressentir tous les symptômes dont ils parlent. donc évite...l'esprit a plus de force que le corps.
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Re: Vers un long diagnostic...

Messagepar Zouc_Zouc » 19 janv. 2016, 21:47

Je ne peux qu'être en accord avec les posts précédents. En effet, il y a beaucoup de danger avec internet concernant n'importe quelle pathologie. A trop en lire on se retrouve tous dans 20000 pathologies différentes, toutes plus angoissantes les unes que les autres.
Même si parfois c'est compliqué, il faut faire confiance aux spécialistes qui nous entoure. Ils vont t'orienter correctement, même si cela prend un peu de temps :-)
Comme on me l'a dit à juste titre à mon arrivée sur le forum : calme et patience :-)

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Re: Vers un long diagnostic...

Messagepar PureNarcotic » 19 janv. 2016, 22:23

Merci beaucoup Fafalarousse et Zouc_Zouc pour vos réponses et votre gentillesse. :)

Mais à votre avis, ces symptômes décrit ci-dessus, cumulés, ressemblent-ils à la SEP?

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Re: Vers un long diagnostic...

Messagepar ameil » 19 janv. 2016, 23:44

Salut,
Je suis comme toi, sans diagnostic posé, dans l'attente, avec des douleurs au quotidien.
J'ai des signes qui évoquent une SEP, et d'autres qui vont contre ce diagnostic (dont des mouvement anormaux au niveau des bras/épaules).
Juste pour dire que je comprends très bien à quel point il est frustrant d'attendre un diagnostic.

Mais une chose est sûr, plus tu te mettras "sep" en tête, plus tu en ressentiras les symptômes, plus ça faussera les recherches des médecins.
Des fois, ils disent des choses qui perturbent, on a l'impression qu'ils ne cernent pas vraiment
nos symptômes, nos douleurs. De toute façon, ils vont surtout se baser sur des faits mesurables.
Me concernant, ils ne savent pas encore, mais m'ont quand même fait comprendre qu'une partie de mes symptômes est peut-être psychogène.
Il te faut prendre de la distance avec tout ça, et ce pour t'aider à surmonter ces douleurs en attendant. Bon courage en tout cas.

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Re: Vers un long diagnostic...

Messagepar Zouc_Zouc » 20 janv. 2016, 07:33

Exactement, il te faut te recentrer sur ce que tu ressens vraiment et non pas sur ce que tu as pu lire. Je sais bien que c'est plus facile à dire qu'à faire mais c'est important pour que le diagnostic qui sera fait par tes médecins soit le plus juste possible :-)

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Re: Vers un long diagnostic...

Messagepar PureNarcotic » 20 janv. 2016, 23:24

Bonjour à tous et merci Ameil et Zouc Zouc pour vos messages! :)

Aujourd'hui, j'ai été voir mon médecin traitant car les picotements sur le corps demeurent et je ressens toujours ma jambe gauche comme dans du coton. J'ai l'impression de boiter en marchant.

Après m'avoir ausculté, il n'a trouvé aucun signe clinique, ni de raideur, ni de spasticité musculaire. Sous ma pression, il a tout de même fait une lettre pour le neurologue que je verrai dans deux semaines pour l'EMG...

En attendant, il met surtout ça sur le compte de mon état anxieux.

Affaire à suivre...

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Re: Vers un long diagnostic...

Messagepar Zouc_Zouc » 21 janv. 2016, 06:48

Petit conseil : notes sur un papier les symptômes que tu ressens, mets ce papier de côté pour ton rendez vous et ne le ressors QUE quand tu as quelque chose de nouveau. Le reste du temps essayes de passer/penser à autre chose, boulot, vas à la piscine :-)

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Re: Vers un long diagnostic...

Messagepar PureNarcotic » 21 janv. 2016, 15:51

Bonjour à tous et merci Zouc Zouc pour ton message!

Ces picotements et décharges électriques m'importunent au plus haut point. Hier il y a eu une légère accalmie dans la journée puis ces douleurs sont reparties de plus belle hier soir.

Avant, dès que je bougeais j'avais ces picotements. Mais je pouvais m'allonger pour me reposer. C'était une sorte de sanctuaire, pour le repos.

J'ai passé une très mauvaise nuit car maintenant, ces douleurs sont là, même en position allongée.

C'est un enfer et ça dure depuis vendredi dernier, j'ai l'impression que ces douleurs sont parties pour durer et sont inscrites en moi.

Le CHU m'a fait une ordonnance samedi dernier de Laroxyl, un anti-dépresseur. Il paraît que c'est le seul médicament qui permettra de faire passer ces douleurs et me procurer un peu de repos.

Car le problème est que je n'arrive pas à penser à autre chose : ces décharges électriques sont là pour me le rappeler.

Pour l'instant, je refuse de prendre ce médicament car j'ai bien peur que cela fasse mauvais ménage avec mon sevrage de benzodiazépines.

En décembre, j'ai été placé sous Prokinyl, un neuroleptique, pendant un mois à cause de douleurs à l'estomac suite à un anti-inflammatoire.

Mon toubib pense qu'il s'agit d'un effet secondaire temporaire mais rien ni personne ne peut l'affirmer à 100%. Et le pire c'est que ça s'aggrave mais ça n'évolue pas dans le bon sens...

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Re: Vers un long diagnostic...

Messagepar zeusman38 » 22 janv. 2016, 14:01

Déjà un point rassurant ton examen neuro fait par le généraliste est normal même si celui du neuro sera plus fiable.

Internet est un danger pour les maladies et je sais de quoi je parle ! il suffit que tu tape '' douleur au jambe '' sur google pour que tu tombe sur la sep.

Maintenant rien ne dit que tu ne soit pas atteint d'un truc, tout mettre sur le stress c'est facile mais il y a pleins de maladie différente de la plus grave à la moins grave et la SEP est grave mais non mortel dans 99% des cas.

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Re: Vers un long diagnostic...

Messagepar PureNarcotic » 02 févr. 2016, 13:25

Bonjour à toutes et à tous,

Quelques nouvelles de ce long diagnostic...

Depuis 2 semaines, mes symptômes ont évolué.

Les picotements/décharges électriques sur tout le corps se sont apaisés, même s'ils sont toujours là parfois.

Depuis une semaine, j'ai des paralysies/engourdissements nocturnes. Il y a quelques jours, je me suis réveillé avec le pied gauche paralysé pendant 1 minute, en le massant, j'ai entendu 'crac" et j'ai pu recouvrer ma mobilité.

Toutes les nuits, je suis réveillé par des engourdissements/paralysies du petit doigt de ma main droite. Je me réveille avec ce doigt paralysé, comme quand on dort sur la main pendant le sommeil.

Toujours cette sensation de faiblesse au niveau de la jambe gauche et de ce petit doigt la journée...

Aucun signe clinique de faiblesse musculaire ni de quoi que ce soit pour l'instant.

Vendredi, je passe un EMG car les médecins ne savent pas ce que j'ai. Selon eux, j'ai à la fois des symptômes évocateurs de la SEP mais le fait que ça s'attaque à deux membres en même temps et que les picotements se sont ressentis d'un coup sur tout le corps, sans signe clinique, suscite le doute.

On parle aussi de polyradiculonévrite...

Dès lundi IRM cérébrale et neurologue sur Paris.

Je suis littéralement effrayé...

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Re: Vers un long diagnostic...

Messagepar fabito » 02 févr. 2016, 22:13

Lors de mes poussées j'ai eu des symptômes comme toi (engourdissements, picotements, décharges,... ) sur les deux côtés et même sur tout le corps ..... J'ai posé la question à ma neurologue car mon médecin traitant disait aussi que si c'est bilatéral ce n'est pas des symptômes de sep. La neurologue a dit que j'avais des plaques au niveau de la moelle épinière donc cela peut provoquer des symptômes sur les deux côtés ! Sans IRM médullaire et cérébrale ainsi qu'une ponction lombaire, on ne peut diagnostiquer une sep.
N'hésite pas à continuer à parler ici ... donne nous de tes nouvelles pour la suite.
:wink:

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fafalarousse
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Re: Vers un long diagnostic...

Messagepar fafalarousse » 02 févr. 2016, 22:37

purnarcotic, je pense que tu es en train de te bouffer la vie, ne penser qu'à ça ne fait qu'augmenter les impressions, passe déjà une IRM ça t'aidera.
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Re: Vers un long diagnostic...

Messagepar PureNarcotic » 02 févr. 2016, 23:23

Merci fabito et fafalarousse pour vos témoignages.

Ah oui donc ce que je ressens depuis deux semaines ressemble vraiment à une poussée en fait! :?

Oui je stresse beaucoup car je vis seul, je ne sais pas comment je vais faire pour m'en sortir si le diagnostic s'avère positif.


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