questions pour vous

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
wazzy
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Messagepar wazzy » 15 janv. 2016, 16:54

Voilà je me demande un truc... est ce possible d'avoir la sep sans tâches à l' irm ? Quand on passe une irm environ 3 mois après les symptômes!

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fafalarousse
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Messagepar fafalarousse » 15 janv. 2016, 17:06

de toutes façons pour avoir la sep, il faut des plaques, wazzy, et il faut même vérifier qu'elle est active par d'autres IRM dans les premières années.
dans beaucoup de pays on suit la loi internationale qui demande 3 mois, minimum, ils auraient du attendre 3 mois de plus, avant de te la faire faire, car en France, pour avoir plus de précision, ils demandent en général 6 mois. de toutes façons, si tu as des symptômes qu'ils n'arrivent pas à déterminer, tu en auras une autre plus tard. mais si celle reste négative, ils passeront à autre chose.
il y a bien d'autres maladies qui provoquent les mêmes symtomes, mais sans plaques, et aussi avec plaques.
pour la sep, tant qu'on a pas de plaques, c'est pas la sep. donc il ne faut pas y penser.
ne vas pas embrouiller ton esprit. no stress.
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mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Messagepar BABEL » 15 janv. 2016, 18:03

wazzy a écrit :Voilà je me demande un truc... est ce possible d'avoir la sep sans tâches à l' irm ? Quand on passe une irm environ 3 mois après les symptômes!


Oui wazzy, le diag peut être posé avant d'avoir des taches aux IRM j'en ai fait l'expérience

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Messagepar zeusman38 » 15 janv. 2016, 18:57

Babel alors du à une PL positif ?

Si les IRM et la PL sont négatifs c'est pas la sep.

BABEL

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Messagepar BABEL » 15 janv. 2016, 19:16

PL positive oui et pleins de signes cliniques aussi

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Messagepar wazzy » 15 janv. 2016, 23:58

Il y a de ça environ un an, avec mon copain on s' entraînait avec un dvd, et c'est en sautant à plusieurs reprises que je me suis aperçu que j urinaire à chaque saut... a ce moment j'ai mis la faute sur le periner, mais deux ans après un accouchement c'est plutôt rare. Ma vision tressaute depuis aussi environ 5 ans.. la vision périphérique quand je fixe un point. Des fourmis dans les pieds depuis plusieurs mois parfois ça cesse mais ça revient toujours au moins une fois dans la journée. Intensément en août lors d'un gros stress ça a duré un bon deux semaines et ça mengourdissaitt aussi les mollets sensations de froid, de brulures etc.. mais puisque j'ai eu des moments de répit la nuit ou pendant la journée des docs disent que ce n'est pas la sep.. j'ai aussi souvent les mains qui sengoudissent la nuit... :(

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Messagepar wazzy » 16 janv. 2016, 00:01

Oh et j'oubliais, mon oeil gauche ne voit pas les couleurs comme l'oeil droit..il y a plus de couleurs vives d'un oeil.. surtout pour le jaune .. étrange

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Messagepar wazzy » 16 janv. 2016, 00:12

Et pendant ce deux semaines, j'ai même eu une jambe qui se dérobé. .

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Messagepar patoune78 » 16 janv. 2016, 09:26

Il faudrait que tu notes tes symptômes et quand tu reverras ton neurologue, tu lui expliqueras tout ça.

en espérant que tu sois suivi par un neuro.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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Messagepar wazzy » 16 janv. 2016, 13:25

Je ne suis pas suivi par un neuro, j'en ai vu un ya un mois mais lui il s'inquiète de rien il m'a fait les tests neuro c'est tout. Cette nuit j'avais les deux bras qui engourdissaient . Ça m'arrive souvent d'habitude c'est juste les mains par contre.. ça vous fait ça vous?

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Messagepar Mia » 16 janv. 2016, 14:09

Engourdissement des bras et main, ça me le fait maintenant pratiquement toute les nuit. Je change de position et ça passe, mais surtout rendu vers 3-4 heures du matin , ça me réveille plusieurs fois.
J'en ai déjà parler a mon neuro ( ds le temps ça arrivait moins souvent) il m'a fait comme réponse que je devais être mal coucher! Je ne le crois pas car parfois ça me réveil et je suis sur le dos!
Bonne chance pour la suite. Essai de stresser le moins possible et oui tout le monde ici a passer par là, que ce soit la sep ou non, ça demande beaucoup de patience.

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Messagepar wazzy » 16 janv. 2016, 14:15

Merci Mia c'est gentil!
Je vais essayer de demander un suivi avec mon neuro ou un autre. Le truc c'est qu'a Québec c'est tres long avoir un rdv avec un neuro :(

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Messagepar Mia » 16 janv. 2016, 14:20

Contenté de voir qu'il y a qq d'autre du Québec. Pour ma part j'ai du pousser pour entrer dans le système et mon médecin de famille a pousser aussi. Ne te gêne pas pour appeler, et oui au Québec d'avoir un neuro c'est déjà bon donc demander a changer ouf....
Mais pousse et demande a passer un irm, j'ai poser la question pourquoi il faisait seulement la tête et non la colonne au complet comme les première fois et la réponse $$$$. Mon neuro a été très clair, trop dispendieux. Donc pousse tout en restant poli. Tu peux demander aussi pour l'ire et la pl a aller a n'importe qu'elle hôpital, où il y a de la place le plus vite.
De qu'elle coin au juste? Moi je suis de la ville de Québec.

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Messagepar wazzy » 16 janv. 2016, 14:39

Allo Mia!!

Je suis aussi de la ville de Québec! Moi c'est un doc en gastro qui m'a référé au neurologue à l'hôpital saint francois d'assise! Le truc cest que lui il n'a rien vu dans sa rencontre d'inquietant. Pour lui un engourdissement passager qui repart et qui vient, rien d'inquietant! Par contre moi je sens vraiment que quelque chose cloche! J'ai eu aussi peur a la SLA, mais je crois que la SLA c'est plutôt des paralysies et on engourdit pas ouf! Moi on m'a passé un irm cervical et cérébral, mais pas encore de la colonne! Les deux ils n'ont rien vu sur les irm tout etait normal! C'est une vraie galere depuis des mois... à Québec c'est vraiment pas cool! Mon médecin de famille est en congé de maternité et revient bientôt, mais ses rendez-vous sont deja booké jusqu'à fin mars... :/ Je vais finir par aller au privé et payer 200$ la rencontre de 30 minutes avec un medecin pour sortir avec une prescription de neuro et irm... pas de bon sens!!

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Messagepar patoune78 » 16 janv. 2016, 14:51

wazzy, en France aussi les rdv neuro surtout à Paris à la salpêtrière, si ce n'est pas en urgence, les rdv se prennent pour dans 6 mois sinon pour une urgence, y a un tel urgence neuro pour être prise dans la journée, j'y ai eu le droit.
Les engourdissements nocturnes, je ne connais pas mes les muscles des jambes qui se crispent oui, alors il faut bouger
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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Messagepar Mia » 16 janv. 2016, 15:06

Wash, mon doc de famille est a st-francois assise mais je suis suivi par le neuro a l'enfant Jésus. On m'a dit que c'est la que les spécialiste était en grande partie. J'ai la sep primaire progressive donc pas de pousser. Il se fait aussi a l'enfant Jésus des étude sur de nouveau médicaments et mon neuro m'a dit que les irm sont plus précis qu'à st François.
Au début j'ai rencontrer un neuro de dépannage! Il est neuro mais non spécialisé ds la sep. Par la suite il m'a fait rencontrer un spécialisé. Mais c'est celui de dépannage qui me suis de façon régulière. Je l'aime beaucoup, il est calme et prend le temps de répondre au question.
Si tu veux plus de renseignement tu peux m'envoyé en mail en privé et si tu dois passer une pl dit le moi car ici il manque d'information sur le après.
Bye


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