Une impasse

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
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Une impasse

Messagepar zeusman38 » 08 janv. 2016, 19:54

Bonsoir,

Comme vous le savez cela fait maintenant 2 ans que je souffre de symptômes étranges. J'ai eu une petite accalmie pendant 2 mois mais là depuis 3/4j tout recommence !

Douleurs dans les membres et surtout baisse de la vision ! je vois pas nette comme si j'avais du gras devant les yeux.

Je suis aller consulter en médecine interne malgré mon récit le docteur interniste a regardé que mes IRM et en a conclu direct qu'il n'y a aucun soucis neuro :? . Il ma juste fait faire une grosse prise de sang dont j'aurais les résultats lundi. Pourtant je suis certain qu'elle sera normale et dans ce cas la que faire ? le neuro ma renvoyé en médecine interne et si il n'y a rien je vais aller ou ?!

Je suis complétement perdu là.

Le neuro avait trouver mes reflexes vifs mais comme les deux irm étaient normaux ils ont arrêter les recherches de ce côté là.
Dernière édition par zeusman38 le 08 janv. 2016, 19:59, édité 1 fois.

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Re: Une impasse

Messagepar Raiatea » 08 janv. 2016, 19:59

Bonsoir,

L'interniste n'a pas d'autres pistes à explorer? C'est bien beau de dire que ça n'est pas neurologique, encore faut-il chercher ailleurs :|

Peut-être pourrais-tu consulter un autre neurologue, 2 avis valent mieux qu' 1.

Bon courage...

zeusman38
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Re: Une impasse

Messagepar zeusman38 » 08 janv. 2016, 20:00

Raiatea a écrit :Bonsoir,

L'interniste n'a pas d'autres pistes à explorer? C'est bien beau de dire que ça n'est pas neurologique, encore faut-il chercher ailleurs :|

Peut-être pourrais-tu consulter un autre neurologue, 2 avis valent mieux qu' 1.

Bon courage...


En effet j'ai penser à consulter un deuxième neuro mais je n'en connais aucun et avec la chance que j'ai je risque de tomber sur un mauvais.

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Re: Une impasse

Messagepar Raiatea » 08 janv. 2016, 20:15

Malheureusement, on n'a pas forcément le choix...

Je suis aussi en attente de diagnostic. J'ai vu successivement

- 1 neuro spécialiste en maladies neuro périphériques, après IRM musculaire et EMG normaux, conclusion: tout va bien...

- 1 autre neuro consulté suite à l'irm cérébrale qui montrait une plaque active: me fait passer une IRM médullaire, ras, donc il me dit que ça n'est pas neurologique, de consulter en médecine interne.

- l'interniste pense finalement que ça ressemble plus à un pb neuro et préfère que je consulte un spécialiste en sep.

- et j'ai enfin consulté ce fameux neurologue fin novembre, qui m'a hospitalisée fin décembre: résultats prévus le 14/03.

Tout ça pour dire qu'il faut s'accrocher et ne pas hésiter à consulter encore et encore jusqu'à avoir un diagnostic, même si c'est difficile, et décourageant...

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Re: Une impasse

Messagepar zeusman38 » 08 janv. 2016, 20:37

Raiatea a écrit :Malheureusement, on n'a pas forcément le choix...

Je suis aussi en attente de diagnostic. J'ai vu successivement

- 1 neuro spécialiste en maladies neuro périphériques, après IRM musculaire et EMG normaux, conclusion: tout va bien...

- 1 autre neuro consulté suite à l'irm cérébrale qui montrait une plaque active: me fait passer une IRM médullaire, ras, donc il me dit que ça n'est pas neurologique, de consulter en médecine interne.

- l'interniste pense finalement que ça ressemble plus à un pb neuro et préfère que je consulte un spécialiste en sep.

- et j'ai enfin consulté ce fameux neurologue fin novembre, qui m'a hospitalisée fin décembre: résultats prévus le 14/03.

Tout ça pour dire qu'il faut s'accrocher et ne pas hésiter à consulter encore et encore jusqu'à avoir un diagnostic, même si c'est difficile, et décourageant...


En effet on est parfois baladé d'un service à un autre... les médecins ont la fâcheuse tendance à tout mettre sur le dos du stress.

Si je vois un autre neuro dois-je lui montrer les IRM faits précédemment ?

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Re: Une impasse

Messagepar Raiatea » 08 janv. 2016, 20:40

Oui, apporte tout ce que tu as... Si besoin, il demandera d'autres examens.

Tiens nous au courant :wink:

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Re: Une impasse

Messagepar fafalarousse » 09 janv. 2016, 22:03

comme chantait stromaé, quand c'est fini ça recommence. bon courage zeusman. tu le mérites.
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Re: Une impasse

Messagepar zeusman38 » 11 janv. 2016, 10:39

J'ai du nouveau !

Le medecin interne a reçu mes résultats ce matin aucune infection sauf le taux d'anticorps à la limite du seuil. Du coup je vais avoir un rdv avec un neurologue de l’hôpital pour passer un électromyogramme.

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Re: Une impasse

Messagepar fafalarousse » 11 janv. 2016, 13:29

pas très agréable l'électromyogramme, mais bien utile parfois, il va voir l'état de ton système nerveux périphérique ainsi.
bon courage à toi.
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Re: Une impasse

Messagepar zeusman38 » 15 janv. 2016, 09:01

Voilas j'ai reçu les résultats par courrier, c'est l'anticorps anti recepteur acetylcholine qui pose problème.

En général c'est un anticorps positif dans les myasthénie et dans 15% des cas un signe de maladie auto-immune.

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Re: Une impasse

Messagepar Raiatea » 15 janv. 2016, 12:31

Au moins, ça avance...

Je pense que l' EMG précisera mieux si c'est une myasthénie ou autre...

Bon courage! L'examen n'est pas des plus agréables...mais supportable :wink:

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Re: Une impasse

Messagepar zeusman38 » 15 janv. 2016, 19:00

RDV seulement le 21 mars ! oui l'examen est pas super agréable mais au point ou j'en suis !

En ce moment j'ai des brulures dans les bras, jambe pas douloureux mais désagréable.


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