besoin d'aide

[cacahuete]

eh oui pourtant ils en font tout le temps?? Et moi qui n'aime pas déranger, j'ai du les appeler pour dire que j'avais envie de vomir.. ils sont arrivés à temps mais là aussi c'est une chose que je ne comprends pas dans les hôpitaux, qui peut vomir proprement dans un truc ridiculement petit ??
Bon courage à ta fille asrena, avec tous ces conseils ça devrait se passer bien !!

[fafalarousse]

ah si, j'ai oublié le bassin !! je sais c'est hard de faire pipi allongé, mais tout ce qui va rentrer devra bien sortir, et pas assise, en plus

[lobidique]

Je m'étais levée pour ça mais en "tenant le coup" le plus longtemps possible et en prenant le moins de temps possible.

[fafalarousse]

moi, je me suis relaxée le plus possible, et attendu que ça coule, si possible pas à côté, ah c'est plus facile avec les hommes et le pistolet.

[meldim]

bon courage a ta fille!!!
Moi j'ai eu 3 ponctions lombaires... une pour la meningite qui s'est plutôt bien passée. Puis 2 au cours de mon hospi de recherche de SEP qui ont complètement foirées... j'en garde des séquelles type douleurs dans le dos comme si j'avais encore l'aiguille... le neuro il le sait... j'en veux plusssss!!!!

concernant les symptômes de ta fille effectivement ca pourrait ressembler a une SEP mais ca peut parfois etre long a detecter... Moi j'ai eu une paralysie du coté droit en 2011, bolus de cortisone, IRM cérébral et meddullaire montrant des plaques actives... Ponction lombaire positive à une eventuelle SEP.... mais tant que je n'ai pas eu de seconde poussée ils ne posent pas de diagnostique... 4 ans après... rien a ce jour... si ce n'est depuis quelques temps une grosse fatigue, des douleurs musculaires intenses le soir, le lermitte qui ne me lache plus depuis un mois. Est ce un lien or not???? je ne sais pas. RV chez le doc lundi....

Nh'esite pas a venir poser des questions sur le forum... ca fait tellement de bien d'echanger...

[BABEL]

Je m'étais levée pour ça mais en "tenant le coup" le plus longtemps possible et en prenant le moins de temps possible.

Je confirme lobidique, on peut se lever pour aller aux toilettes rapidement. Les maux de tête n'arrivent pas instantanément non plus. On peut aussi relever la tête pour boire

[fafalarousse]

ça doit être terrible 4 ans a attendre un diagnostique , sans rien savoir meldim. et tu arrives à tenir le coup, c'est vraiment bien. bravo. donne nous des nouvelles pour le neuro.

tu vois, asrena, le diagnostique n'est pas facile et le "je pense que, je m'oriente vers", du neuro ne sert pas à grand chose, il faut 2 poussées visibles sur l'IRM pour être diagnostiquée. bref du concret, alors ne baisse pas les bras, même s'il y a des plaques ça ne suffira peut être pas, il en faudra une seconde, avec de nouvelles plaques. car ça veut bien dire qu'elle est évolutive, bien des gens ne font qu'une seule poussée dans leur vie. sans suite.
je sais que certains neuro diagnostiquent dès la première IRM, mais ils prennent des risques, car c'est déontologiquement interdit. et dans ce cas, il faut en voir un autre, car commencer un traitement de fond sans preuves concrètes peut être dangereux.
la sep c'est un truc unique en son genre, niveau diagnostique.

[asrena]

nous revenons de l'irm qui est tout à fait normal...par contre leucocytes beaucoup trop élevé dans le sang et dans les urines donc on attend demain après midi de voir le neuro par contre il n'y a pas d'infection urinaire car pas de germe. Elle urine très souvent et ca commence à lui faire vraiment mal, voilà on verra bien demain !!! merci pour tous vos conseils que j'apprécie énormément.

[fafalarousse]

ah voila une bonne nouvelle asrena, reste plus qu'à trouver l'infection qui provoque cette montée de globules blancs et qui est peut être à l'origine de ces symptômes. car même la grippe peut provoquer ces symptômes.

[asrena]

apres midi chez le neuro...C'est une infection urinaire donc antibio, l'augmentation de leucocytes dans le sang est du à sa prise de cortisone la semaine dernière donc rien de grave. L'irm cérébrale n'apportant pas de réponse on prévoit une ponction lombaire dans 10 jours car il est en vacances la semaine prochaine,voilà suite au prochain épisode ...

[fafalarousse]

c'est ça, le diagnostique de la sep, on repart régulièrement à zero, pour chercher autre chose. on croit se rapprocher, mais vite on s'en éloigne. malheureusement, il va falloir t'y faire, espérons que ça ne durera pas trop longtemps, ça use les nerfs. arme toi de courage. on est la pour te remonter le moral, n'hésite pas à nous parler. on a l'habitude des "mais si c'est pas ça, c'est quoi" même si on ne connait pas la réponse, ni le neuro d'ailleurs, en parler, ça soulage.

[asrena]

Merci ...et oui ma fille est très déçu car toujours pas de traitement et si la ponction ne donne rien, il la laissera comme ca et on repassera des irm régulièrement car la petite plaque sur les cervicales ne suffit pas ( si ca en est une !!!!). Marre d'etre trop fatiguée, de trainer la patte et d'avoir mal en bas du dos, je ne sais pas trop comment la soulager !!!!

[fafalarousse]

tu sais, les traitements de la sep ne soulagent pas, ils servent simplement à espacer les poussées, c'est une maladie actuellement encore incurable. pour le reste, ce sont les antalgiques qui peuvent aider et ça concerne le médecin généraliste, rarement les neurologues qui n'y pensent même pas qu'il y a un être humain dessous. ils se contentent de chercher ce qu'elle a.

donc mon conseil, voir ton médecin traitant, pour la douleur et lui demander de la kiné pour remuscler sa jambe, et il faut qu'elle marche, lentement, mais la marche est indispensable. elle a eu une radio pour son dos? ça n'est pas un symptôme de la sep, le mal de dos. plutôt une mauvaise posture.
rien que ça, moralement, ça irait mieux, car on fait quelque chose de réel pour elle. parles en à ton toubib.

[lobidique]

Mon mal au bas du dos, je le soigne avec des comprimés de curcuma (chez moi ça le fait presque disparaître).

[asrena]

merci Lobidique pour le curcuma... J'ai acheté de l'ortie silice je sais que c'est un tres bon anti inflammatoire sinon nous essaierons le curcuma !!!

[fafalarousse]

que ça ne t'empêche pas de voir ton médecin pour prescrire de la kiné, et éventuellement faire une radio, elle a peut être quelque chose à une vertebre .
les plantes je suis tout à fait pour, je prends de la spiruline contre la fatigue, mais, il faut savoir ce qu'on a avant pour ne pas aggraver
enfin, c'est mon avis.

[asrena]

La radio a ete faite et il n'y a rien... La spiruline j'ai acheté aussi mais il faut un peu de temps pour que ca fasse effet.
Tu la prends en continu Fafalarousse ou tu fais des cures ?

[fafalarousse]

j'en prend 2 mois et je reprends dès que la fatigue revient, chez moi, c'est très efficace pour la fatigue.

[asrena]

Ponction lombaire faite il y a 3 jours et tout va bien donc je pense qu'il n'y aura pas de suite ... Résultat dans une semaine , cela va etre long !!!!

[fafalarousse]

en tout cas, asrena, la ponction lombaire maintenant ne sert plus à diagnostiquer une sep, mais d'autres maladies inflammatoires ou virales, vu que les IRM montrent parfaitement la sep, quand on l'a.
attendre, toujours attendre....
j'ai acheté du poivre noir pour les douleurs du dos, on ne sait jamais, si ça a le même effet que la spiruline sur moi, je devrai avoir moins mal, mon mal de dos ne vient pas de la sep, j'ai une maladie héréditaire qui a détruit tout mes disques. et d'ailleurs, en général pas de la sep non plus, mais de mauvaises postures, d'où l'importance d'aller voir un kiné, surtout si la radio est bonne.

[asrena]

nous avons vu notre medecin traitant pour le mal de dos qui la fait constamment souffrir. Il nous a confirmé que c'était un des symptomes fréquent de la sep et il lui a prescrti x- prime en attendant tous les resultats....

[fafalarousse]

il a eu raison de prescrire un anti inflammatoire, mais dire que c'est fréquent dans la sep, ça, c'est autre chose, c'est un toubib, pas un neuro.
oui c'est fréquent, mais en temps que souci collatéral. pas directement sep. comme les tendinites, par exemple. tu verras bientôt ton neuro. disons que un peu plus de sépiens ont mal au dos, et, encore, pas sûr, le mal de dos, c'est si fréquent, qu'il est difficile de faire des stastiques. qui n'en a pas à l'époque de l'informatique quand on n'a pas un bon siège et qu'on se tient pas droit?
ne te bloque pas dessus. tu vas te faire du mal pour rien. regarde la bien quand elle est installée devant son ordi.
il faut qu'elle se tienne comme ils disent sur ce lien.
http://www.cours-informatique-gratuit.f ... n-se-tenir
à bientôt

[asrena]

le neuro vient d'appeler pour me dire qu'il avait les resultats de la pl mais il ne veut rien me dire par téléphone....rdv lundi soir, la poisse....

[Mirabelle]

Salut Asrena,
Le week-end va vous paraître bien long jusque lundi.
Mais essaie de voir le verre à moitié plein : dis-toi que vous allez enfin avoir les résultats de la PL (et pense au temps que vous avez déjà attendu jusque là en te disant que c'est bien plus long que ce qu'il vous reste à attendre, même si les derniers jours paraissent interminables dans ces cas là).
Voilà, il ne me reste qu'à te dire d'avoir encore un peu de patience (et tout le monde ici sait bien que c'est plus facile à dire qu'à faire) et à te souhaiter bon courage.

[asrena]

bonjour à tous
la ponction lombaire ne montre rien... Il va encore falloir faire preuve de patience, controle tous les trois mois....

[khadija]

Courage et patience arsena !..

[fafalarousse]

coucou asrena
il va te falloir encore beaucoup de patience, la PL ne montre pas la sep, la moitié des sépiens sont négatifs, mais plutôt a rechercher un virus ou une inflammation.
il fera passer des IRM, comme je l'ai dit, certaines sont en attente d'une seconde IRM montrant de nouvelles plaques, depuis 3 ou 4 ans, car il en faut 2 pour diagnostiquer la sep.
alors nous sommes tous la pour essayer de t'aider moralement dans cette recherche d'une maladie liée aux symptômes.
bon courage à vous 2.