besoin d'aide

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
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besoin d'aide

Messagepar asrena » 09 oct. 2015, 10:11

bonjour
voilà maintenant que les présentations sont faites je vous explique notre histoire....
Ma fille de 19 ans a pris très mal dans une cuisse il y a un an, à la marche et surtout au sport. Les radios et l'irm n'ont rien montré de particulier donc surement douleur musculaire, le repos a été prescrit.
Cela a duré jusqu'à cet été. Depuis mi aout sa jambe est lourde et elle a une grosse perte de sensation et des grosses douleurs dans le bas du dos sans compter une grosse fatigue.
Le généraliste nous a envoyé chez le neurologue qui a prescrit une irm médullaire. Un artéfact est présent à l'examen sur les cervicales C5 C6.
Le neurologue nous parle de sclérose en plaques et nous a prescrit une irm cérébrale en urgence car pour lui sur les cervicales c'est une plaque inflammatoire. Si l'irm cérébrale n'est pas parlante il fera une ponction lombaire. Il pense que c'est les prémices d'une sep !!!
Qu'en pensez vous est ce les symptomes d'une sclérose ?
je me fais beaucoup de soucis pour les effets secondaires d'un eventuel traitement...
Merci pour vos réponses

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fafalarousse
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Messagepar fafalarousse » 09 oct. 2015, 12:39

re coucou, asrena, tout d'abord, je trouve que ton neuro n'aurait pas du te parler de sep pour un artefact sur une IRM, qui ne montre qu'un phénomène inflammatoire, c'est un peu tôt pour affoler les gens, mais la pychologie et eux ça fait 2. l'irm cérébrale sera plus parlante.
j'ai aussi été diagnostiquée à 19 ans, j'en ai 65 maintenant, j'ai eu des enfants, des petits enfants, et j'ai continué à travailler toute ma vie, si ça peut te rassurer.
ses symptômes sont ceux de toutes les maladies neurologiques, car la sep n'a pas de symptôme particuliers. ce qui fait d'elle une maladie très longue à diagnostiquer, parfois des années, ici nombreux sont ceux qui attendent un diagnostique.
chaque chose en son temps, les traitements ça sera plus tard, et il faut que tu saches que les progrès sont de plus en plus rapides, dans ce domaine, puisqu'on commence à parler de guérison complète pour quelques années.
si l'irm n'est pas parlante, il en refera une autre au bout de 6 mois, délai habituel entre une poussée et l'installation des plaques, qui sont en fait des cicatrices.
la ponction lombaire ne sert pas trop à diagnostiquer la sep, mais une autre éventuelle maladie, voila pourquoi il ne la fera que si l'irm ne montre rien de particulier.
dis toi que la sep n'est pas une maladie d'urgence, bien au contraire, c'est une maladie de patience, et je te souhaite d'en avoir beaucoup.
n'hésite pas à venir nous voir si tu as des questions, personne ici n'es neuro , mais tout le monde est passé par cette longue attente du diagnostique.
si tu parcours ce forum, tu verras, que peu de gens dramatisent, et que ça se passe plutôt pas mal, la vie avec la sep. par rapport à ce qu'on pourrait en penser.
ne baisse jamais les bras , ta fille a besoin de toi. écoute la, aime la. les sépiens ont besoin d'amour pour s'en sortir, si jamais c'était ça. c'est une femme qui a été rejeté par sa famille lors du diagnostique qui te dit ça.
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Messagepar asrena » 09 oct. 2015, 13:09

merci beaucoup fafalarousse pour ton témoignage qui me touche énormément...j'aime tellement ma fille je ne risque pas de la lacher...nous la soutenons du mieux que nous pouvons.
Par contre quelle autre maladie neurologique cela peut etre car je n'y connais absolument rien dans ce domaine !!!

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Messagepar fafalarousse » 09 oct. 2015, 13:18

je sais qu'il y en a beaucoup, mais je ne saurai te répondre exactement. on a toutes les neuropathies, et le lupus, et d'autres maladies démyélinisantes, mais je ne me suis jamais penchée la dessus.
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Messagepar asrena » 09 oct. 2015, 13:39

merci beaucoup je vais regarder un peu....

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Messagepar Loutregarou » 09 oct. 2015, 19:59

Bonjour,
J'apporte mon témoignage si jamais ca peut aider, j'ai eu ma première poussée à 19 ans aussi, j'en ai 26 aujourdh'ui et quasiment pas de séquelles, il m'arrive même des fois d'oublier que je suis malade . Je ne prends pas de traitement, mon neurologue dit que ma SEP est légère, donc même si votre fille a une SEP ca peut être tout à fait gérable.
Il a fallu 2 ans pour que je sois diagnostiquée, donc je ne peux qu'approuver ce qu'a dit fafa, et vous conseiller d'essayer de ne pas trop vous inquiéter pour l'avenir en attendant d'en savoir plus, et de faire preuve de patience (je sais, c'est difficile :/ )
En tout cas c'est une bonne chose que vous soyez présente pour votre fille et que vous vous renseigniez, ce n'est pas le cas de tous les parents hélas...
J'espère que la santé de votre fille s'améliorera rapidement en tout cas :)

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Messagepar asrena » 10 oct. 2015, 07:56

merci Loutregarou pour ton temoignage ca me rassure...
j'ai oublie de preciser que nous avons deux sep de mon cote !!!
de plus avec cette plaque sur les cervicales le neurologue me dit qu'on se rapproche du diagnostique (plus les jambes engourdies et les douleurs en bas du dos).
L'irm cerebral est pour jeudi je vous tiendrais au courant.

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Messagepar fafalarousse » 10 oct. 2015, 09:03

coucou asrena, la sep n'est pas héréditaire, si ça peut te rassurer. il peut y avoir des terrains, mais ici visiblement, nous ne sommes que 2 à en avoir dans la famille. vu le nombre, ça limite les possibilités, et même si c'était ça, elle met du temps à donner des séquelles , plus de 20 ans chez moi, et dans 20 ans il n'y aura plus de sep, elle sera guérie.
une fois officiellement diagnostiquée, elle aura un traitement qui espacera les poussées, donc l'évolution. en attendant la guérison finale. la sep n'est plus du tout ce qu'elle était quand je l'ai eue. la recherche avance à grand pas.
si, j'ai bien dit si.... car des plaques sur les cervicales, c'est pas vraiment parlant.
relève toi, et attend jeudi. je sais c'est pas facile, mais il le faut.
tu n'es pas seule, nous sommes la pour t'aider.
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Messagepar asrena » 14 oct. 2015, 08:13

ce matin ma fille se rend en urgence chez le neuro car tout le temps envie de faire pipi, ca la meme reveillé cette nuit ....La poisse c'est long d'attendre le verdict et de commencer un traitement !!! Mais au vu de ce que j'ai lu sur le forum je crois qu'on se rapproche du diagnostic car c'est un symptome courant!!!

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Messagepar fafalarousse » 14 oct. 2015, 09:54

asnera, l'envie de faire pipi tout le temps, vient souvent d'une infection urinaire, il faut qu'elle boive 3 l d'eau dans la journée, ça devrait nettoyer, si ça ne la brule pas encore. si ça brule, aller voir le toubib pour pouvoir faire un examen cyto bactériologique des urines ECBU rapidement. ça n'est pas que dans la sep que ces infections arrivent, pour la sep, ce sont plutôt, soit des urgences urinaire, c'est à dire que quand on a envie de faire pipi, et ce, pas forcément souvent, soit on a du mal à se retenir, soit un blocage qui empêche d'uriner. beaucoup de personnes non sépiennes ont des cystites. ça n'est pas un signe spécifique de la sep, si ça peut te rassurer.
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Messagepar asrena » 14 oct. 2015, 10:02

et bien voilà ma fille sort du neuro ... un symptome qui ne trompe pas selon lui et confirme une sep il ne voit rien d'autre !!!
prise de sang pour un futur traitement cortisone, analyse d'urine et ponction lombaire vendredi. On maintient l'irm cérébral de demain.

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Messagepar fafalarousse » 14 oct. 2015, 10:22

bonne chance pour jeudi !
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Messagepar kavalerie » 14 oct. 2015, 21:47

Bonne chance Asnera.
J'ai également subi tous ces examens il y a peu...Quoi qu'il arrive j'ai l'impression que ta fille peut au moins compter sur une maman lucide et attentive. Attention à l'après ponction lombaire il peut y avoir des effets secondaires pas très agréables.

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Messagepar asrena » 15 oct. 2015, 04:10

merci Kavalerie...oui l'après ponction lombaire je connais bien cela c'est mal passé pour mon mari lors de sa méningite il avait été obligé de subir un blood patch !!! Je vais veiller à ce qu'elle reste allongée.

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Messagepar lobidique » 15 oct. 2015, 08:06

asrena a écrit :Je vais veiller à ce qu'elle reste allongée.


Allongée les pieds plus haut que la tête et aussi boire beaucoup d'eau.
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Messagepar asrena » 15 oct. 2015, 09:11

merci pour le consei Lobidique super1

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Re: besoin d'aide

Messagepar fafalarousse » 15 oct. 2015, 10:02

asrena, l'après ponction ne donne pas de maux de tête, si elle fais comme l'a dit lobi, pendant plus de 2 h
je vais te dire le pourquoi, ça te fera comprendre pourquoi c'est important. si ils oublient de donner l'eau, il faut la demander.
le trou qu'on a fait ne se ferme pas tout de suite, et le liquide continue à couler, donc cause une dépression dans le cerveau = abominables maux de tête.
donc les pieds en hauteur, le liquide reste dans le cerveau, et boire énormément, fait fabriquer du liquide plus vite, j'avais carrément un énorme gobelet avec une paille, à boire casi tout le temps, pendant mes 5 différentes ponctions lombaires, (je crois que dans les années 80 je servais un peu de cobaye, puisque, comme pour la moitié des sépiens, le résultat était négatif) :mrgreen:

il prenaient le temps d'expliquer et je n'ai jamais eu mal. pourtant l'anesthésie locale n'existait pas. donc tout devrait bien se passer.
dit nous pour l'IRM! enfin si ils donnent les résultats de suite.
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Messagepar cacahuete » 15 oct. 2015, 10:14

Oui c'est très important de boire, sauf qu'on m'avait simplement dit de rester allongée et de ne surtout pas me relever, après quoi on m'a apporté un plateau repas (pratique de manger sans relever la tête?), résultat migraine ++ , c'est pourtant simple d'apporter un verre (avec une paille..)

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Re: besoin d'aide

Messagepar fafalarousse » 15 oct. 2015, 10:30

et oui, cacahuette, c'est pas normal, tu as du déguster. c'est pour cela que j'ai insisté sur ce fait, être obligé de demander des litres d'eau, une paille, pour boire allongé, et de ne pas déranger, c'est tout de même un comble !
asrena, ça risque d'être à toi de demander tout ça. de l'obliger dirais je. car visiblement ça ne se fait pas automatiquement.
et qu'ils n'invoquent pas le manque de personnel pour ce genre de bavure.... si on leur faisait ce coup la, ils diraient quoi?
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Messagepar lobidique » 15 oct. 2015, 11:11

Un bouteille avec un "bouchon sport", c'est très pratique.
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