attente interminable....

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
zabelle
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attente interminable....

Messagepar zabelle » 29 sept. 2015, 00:37

Bonjour, en attente de diagnostique, j'attend impatiemment les résultats de ma ponction lombaire fait en juillet et de mes IRM en aout. Je devais voir le médecin a 2 reprises en septembre mais comme il n'avait pas reçu les résultats r-v remis :cry: Ce matin j'appelle a la clinique et la secretaire me dit; pas avant nov-dec qu'elle va me rappeller. Je n'en peux plus d'attendre(début des démarches en février...) Disons que mon moral en prend un coup. J'ai une grande fatigue et des douleurs aux côtes. Aussi un leger engourdissement a la jambe droite et quand je marche un peu mon mollet se contracte et c'est douloureux...
Voilà ou j'en suis, je trouve l'attente vraiment difficile et comme je n'ai pas de diagnostique, je n'ai aucun traitement.
J'aime bien vous lire, ca m'aide de voir que je ne suis pas seule...

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fafalarousse
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Re: attente interminable....

Messagepar fafalarousse » 29 sept. 2015, 10:47

bonaniv
bonjour et bienvenue à toi sur ce forum.

parfois, le neuro veut nous voir en même temps pour donner les résultats, alors il faut attendre qu'il y ait une place
et attendre, ça ne fais pas du bien au moral.
mais c'est aussi la devise des gens qui ici sont en attente de diagnostique, l'attente. surtout que pour officialiser la sep, il faut 2 IRM à 6 mois d'intervalle. pour la pl, ça n'est pas grave, elle ne montre que s'il y a une inflammation, donc ne veut pas dire grand chose au niveau de la sep.
bref bien souvent il faut plusieurs années pour savoir à quoi correspondent nos symptômes, car c'est la maladie la plus difficile à diagnostiquer, les symptômes sont ceux de plein d'autre maladies, il n'y a aucun symptôme qui n'appartienne qu'à la sep , donc il faut procéder par élimination, donc encore plein d'autres examens.
pour le traitement , la encore ça n'est pas dramatique, ne t'inquiète pas, la sep est incurable, et le seul traitement de fond a comme seule utilité d'espacer les poussées. le tout dépend donc de ce que tu as fait comme poussées.

le neuro t'a t'il dit pourquoi il faisait ces IRM ? les symptômes, le premier bilan neurologique?

en attendant, bon courage à toi, et si tu as des questions, n'hésite pas à nous poser des questions, nous te répondront.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

kavalerie
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Re: attente interminable....

Messagepar kavalerie » 29 sept. 2015, 17:37

Bonsoir. Je n'ai pas l'expérience de FAFA pour te répondre mais il me semble qu'il faut se dire que dans ce type de maladie SEP ou cousines diagnostic n'est pas pronostic. Mettre un nom sur tes symptômes ne permet pas de prévoir comment tu vivras dans dix ans. L'évolution est très individuelle. L'important c'est d'essayer d'aller mieux le plus vite possible et le plus longtemps possible.

zabelle
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Re: attente interminable....

Messagepar zabelle » 29 sept. 2015, 20:34

Bonjour Fafa, si tu vas voir dans mes autres messages , j'ai eu une première IRM en février suite a un scan anormal que j'avais passé suite a de grosses migraines accompagnées de vertiges, engourdissement et autre symptomes neuro que l'on croyais d'abord du aux migraines....
Suite a l'IRM, 40 plaques et 3/4 des critères de Barkof donc j'attend présentement les résultats des 2e IRM 6 mois plus tard...
Le tests sont maintenant tous fait et j'attend de voir mon neuro. Je trouve l'attente encore plus pénible car ça fait 2 r-v que me repousse le jours même


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