SEP???

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
rems21
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SEP???

Messagepar rems21 » 01 mai 2015, 21:07

Bonjour,
En attendant mon rdv avec le neuro, je voudrais partager mes symptômes dés fois où cela évoquerait une possible SEP.
Il y a 6 semaines je me suis réveillé complètement épuisé avec des tremblements internes et une sorte d'hyper-sensibilité au toucher. Appuyer sur un interrupteur, tirer une chaise, tout contact était sensible comme une sorte de micro-douleur. Me servir de mes mains était inconfortable, gênant, un peu douloureux. De plus, rentrer dans un bain chaud me provoquait de terribles démangeaisons sur le bas des jambes. J'ai eu aussi des douleurs musculaires au bras, des raideurs sur le bras gauche, des fourmillements (mains, visage, un peu dans les jambes), des picotements, des brûlures. Des courbatures ( 2 torticolis, lombaires et 1 fois le dorsal gauche), une faiblesse musculaire. La nuit je me suis réveillé une fois avec le pouce complètement endolori (je l'ai bougé et la sensation est revenue), le lendemain et le sur-lendemain c'est la main gauche qui était insensible (je l'ai bougé et là aussi c'est revenu). Dernièrement j'ai une vue floue à l’œil gauche et même un soir l’œil tout rouge. Aujourd'hui, la fatigue s'améliore doucement, les tremblements internes aussi et les sensations sont meilleures mais pas encore au top. J'ai constaté également que la pose de mon pied droit est au réveil ou lorsque je passe de la station assise à debout, légèrement douloureuse. J'ai parfois aussi une sensation d’ébriété.
Ces dernières années je me suis mis à avoir des tressautements musculaires constants dans les mollets et sporadiques ailleurs, des crampes et une fatigabilité récurrente. Il y a deux ou trois ans, je me souviens avoir ressenti une insensibilité totale au niveau de ma cheville gauche durant 2 jours. Mon généraliste m'a traité pour des épisodes anxio-dépressifs mais je n'en suis plus certain car ces épisodes passaient en trois semaines ce qui pourraient correspondre à des poussées?? Je viens de faire un bilan sanguin qui est bon et je commence à douter du ''c'est dans votre tête''.
Voilà, merci si vous avez eu la patience de tout lire.
J'ai hâte d'avoir quelques retours.
Rémi

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fafalarousse
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Re: SEP???

Messagepar fafalarousse » 01 mai 2015, 21:34

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bonsoir et bienvenu rems.
tu as raison de venir nous voir, nous ne sommes pas neurologues mais sépiens, et ces troubles que tu décris ressemblent à n'importe quelle maladie neurologique et sont plutôt non spécifiques à la sep.
en effet, toutes les maladies neurologiques ont les même symptômes généraux.
la sep est terriblement difficile et longue à diagnostiquer car le neuro procède par élimination. il n' y a pas d'autres solutions.
le diagnostique peut mettre des années à venir, car en plus il faut avoir 2 IRM à 6 mois d'intervalles montrant de nouvelles plaques, ayant certaines formes, situées dans certains endroits car la sep n'est pas la seule maladie à donner des plaques.

donc il est bien trop précoce de pouvoir parler de sep, je pense que ton toubib a du te le dire, d'autant plus que la sep chez les hommes ne représente que 20%, presque une maladie orpheline.

la première chose à faire c'est déjà de te sortir cette idée de la tête, si tu dois l'avoir tu ne le sauras que quand ton neurologue te le dira, dans un sacré bout de temps.

et bien sur consulter un neurologue qui est le seul à pouvoir donner un diagnostique neurologique.
alors il va te falloir beaucoup de patience pour savoir ce que tu as.
donc inutile de stresser, ça ne sert à rien.
il ne faut pas chercher les infos sur internet, elles sont trop souvent erronées ou mal interprétables.
si tu as des questions à poser, nous avons une bibliothécaire, lobidique qui te mettra les bons liens.
en attendant, promène toi sur le forum, tu verras, tu n'es pas le seul dans ton cas les sépiens sont bourrés d'humour et en général plutôt sereins. sauf que,
avant de parler maladie, il vaut mieux déjà voir le toubib qui est concerné par cette maladie, et la tu as mis la charrue avant les bœufs lol.
alors installe toi fait comme chez toi, et tiens nous informé de ton premier passage chez le neuro. c'est le plus important. mais ne t'attend pas à ce qu'il te dise d'emblée c'est la sep, il y a plein d'examens à faire.
je te souhaite une bonne soirée. avec nous tu n'es pas seul à attendre. c'est important d'avoir quelqu'un a qui parler.

Soizic, référente sep du forum.
Dernière édition par fafalarousse le 01 mai 2015, 21:41, édité 1 fois.
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Re: SEP???

Messagepar Defcom » 01 mai 2015, 21:38

cou2 Bonsoir Rems
Comme le dit Fafa,il y a en effet des similitudes entre ce que tu décris et les divers symptômes de la SEP.
Pour autant,cela ne veut pas dire que tu as la SEP,cela peut être autre chose.
La prudence est donc de mise.
Si c'est ton 1er RDV avec le neuro,n'hésites pas a expliquer ton ressenti,a cela,viendra s'ajouter divers examens afin de confirmer ou non une suspicion de SEP.
En attendant,sois patient,c'est d'ailleurs comme cela que l'on appelle les malades . :mrgreen:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: SEP???

Messagepar rems21 » 01 mai 2015, 21:49

Merci les filles pour ces réponses pleines de bon sens. Dur dur quand même d'être électrifié à ce point :D Je vous souhaite une bonne soirée

Zawatta
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Re: SEP???

Messagepar Zawatta » 01 mai 2015, 23:43

Bah voilà, tout est dit, rien à redire riree

Bizarre qd mm de venir ici plutôt que de voir un neuro ??
Malade mais je me soigne ;)


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