Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

En effet sur le vélo peu d'étourdissement ! mais quand j'arrête cela revient... moi non je marche droit et je ne me cogne pas aux murs ! mais l'étourdissement et bien présent depuis maintenant 1 ans no-stop avec de rares jours d'accalmies, les médecins ne savent pas ! mon généraliste pensait à Menière mais non l'ORL m'a dit qu'un vrais vertiges c'est rotatoire et moi rien ne tourne justement !

Les possibilités sont l'anxiétés avec un cerce vicieux ou un truc neuro mais à part la SEP je ne vois pas qu'elle maladie peut donner ce genre de sensation !

Les sepiens présents ici ont t'il des étourdissements tout les jours ou cela arrive seulement lors de poussés ou de grande fatigue ?

et dans la sep, ce sont aussi de vrai vertiges rotatoires, c'est ce qui donne cette démarche ébrieuse, de travers. comme pour la ménière. enfin, tu verras avec ton neuro, mais comme tu peux remarquer , tes symptômes s'éloignent de plus en plus de la sep, pas de plaques, bilan neuro normal, pas de vertiges.
il y a beaucoup d'autres maladies, mais sur internet on parle de la sep de plus en plus, c'est un effet de mode.
alors tu crois que c'est la seule maladie. tu retournes le voir quand ton neuro? note bien ton ressenti, pour lui en parler.

mais je vais t'avouer que pour moi, c'est psychosomatique. et ce fut mon premier métier de repérer cette maladie, plus une mere hypocondriaque. alors je connais bien ces symptômes.

les douleurs psychosomatiques, c'est une maladie a part entière, pas une tare psychiatrique, qui donne les symptômes que ton subconscient donne, comme un défouloir du stress, mais au moins, ça se soigne. alors penses y. chez les sépiens, elle est capable de donner ce qu'on appelle des pseudo poussées quand le stress et la fatigue sont trop forts. qui partiront seules.
car ça touche tout le monde , les problèmes psychosomatiques, ça devient pathologique quand ça provoque des douleurs, que tu ressens, mais qui en réalité ne sont pas de vrais douleurs. sinon, on a tous ça en nous. mais nous pouvons gérer.

Bonsoir tout le monde, je ne sais pas si je suis dans la bonne rubrique mais tampi !!!gros coup de blues ce soir ,la douleur est insupportable . ..Brulure dans le bas du dos et jambe droite atroce... Moral à zéro..... ..

Coucou Bilibou.
Je pense que c'est normal d'avoir des gros coups de moins bien. C'est naturel.
Je vais peut être te dire une banalité mais essaie de t'evader par la pensée. Pars dans un endroit où la douleur n'existe pas, avec des paysage que tu aimes et les gens que tu aimes.
Imagines comme c'est agréable et calme.
Je sais que la gestion de la douleur est très dur mais il faut être plus fort qu'elle pour pas la laisser gagner.
Bon courage à toi!

tu es dans la bonne rubrique bdlilou, c'est toujours inquietant d'avoir mal sans savoir pourquoi.
l'accumulation de chaleur peut être responsable de ces douleurs.
prend tu des antalgiques assez puissants?
je te conseille d'aller voir ton toubib pour qu'il puisse te donner un bon antalgique, je n'ai pas d'autre solution dans mon sac.
mais la douleur , c'est quelque chose à laquelle on ne se fera jamais. peut être un peu plus résistant, mais c'est toujours de la douleur.
suis de tout cœur avec toi, j'ai une des formes les plus douloureuses de la sep, et je comprends, et je prends des antalgiques surpuissants qui m'aident beaucoup. (savant mélange de codéine, rivotril et cannabis proposés par mon toubib)
tu peux aller voir aussi dans un centre anti douleur, ils ont une sacrée panoplie.
en attendant ne reste pas comme ça.

Merci fafalarousse, c'est gentil:-)le problème avec moi c'est que je ne parle pas souvent de mes douleurs aux médecins... Je parle de mes symptômes mais pas de ce qui en découle...car je me dis que tant que je ne suis pas diagnostiquée on ne pourra rien faire pour m'aider... Alors j'encaisse en silence...mais hier ma chérie à vu que ce n'était pas soutenable (elle est tellement dévouée que je ne veux l'inquiéter) et m'a dit :"maintenant ça suffit, il y a une limite à tout".demain j'ai 2 rdv au chu de Rouen pour la suite de mes examens, elle sera à mes côtés et elle compte bien dire au prf X et au neuro que ça ne peut plus durer comme ça, l'année dernière j'ai subi 5interventions chirurgicales en 9mois...maintenant tous ces symptômes alors en plus de la douleur s'ajoute un ras le bol et la coupe est pleine....donc demain je parlerai de mes douleurs insoutenables et c'est tout !

elle a bien raison ton épouse. faut faire quelque chose.
tes 5 interventions se situaient ou? si ça n'est pas indiscret?

Au niveau du ventre (laparotomie), au dessus de la fesse, et au niveau de la racine sacréé s3,pour résumer. ..

Enfin pour demain j'ai fais une liste de toutes mes questions à poser ,et heureusement j'ai quand même bcp de caractère alors je compte bien avoir des réponses ,je te tiendrais au courant, Bne journée fafa

Merci pour ton soutien zozo, c'est gentil !

Et oui bblilou c'est parfois long pour trouver !..

Pour m'a part aujourd'hui toujours cette jambe gauche et bras gauche qui me gène ! la sensation de '' carton '' ou de '' peau qui tire '' difficile à décrire + douleurs qui me lance dans la jambe..

Je vois le neurologue le 3 septembre

Bon courage à toi zeus!!

Bon courage à vous!

Bsr tout le monde ;-)comme promis fafalarousse je te tiens au courant de ma journée au chu de Rouen... Je ne comprends plus rien du tout !le neurologue m'a dit qu'après une lecture attentive de mon irm cérébrale il a constaté que j'avais une nevrite optique retrobulbaire, ensuite examen neurologique classiques,coup de marteau partout,test à la marche yeux fermés, yeux ouverts... Etc,il constate que mes symptômes du côté droit de mon corps se sont empires.... Et la il me dit qu'il programmait une hospitalisation pour une ponction lombaire, des tests de potentiels évoqués ???et un bilan sanguin approfondit avec facteurs anti nucléaire, ssa, anti ssb???je lui demande pourquoi et il me répond qu'il veut rechercher si je n'ai pas une pathologie de type démyélinisante ou inflammatoire !!!j'évoque donc la sep et il me dit que c'est une des possibilités parmi tant d'autres car les maladie neurologiques sont nombreuses. ..Donc ce soir je suis complètement déstabilisée et très inquiète. . Je ne sais pas où je vais ni ce qui m'attend....tu en penses quoi fafa???

heu je pense que c'est un neuro, et qu'il connait toutes les maladies démiélisantes, car il y en a bien d'autres que la sep, donc il ne veut pas se tromper dans le diagnostique. car les traitements ne sont pas les mêmes.
pour l'instant, tu restes dans l'attente, et c'est pénible. mais vu les examens qu'il veut te faire, il est sérieux. c'est un bon atout pour toi. il cherche tout azimut. il finira par trouver, mais quand?
ces maladies sont difficiles et longues à diagnostiquer, car elles ont toutes les mêmes symptômes.
arme toi de patience.
et si tu as un coup de blues, il y a du monde pour t'aider à supporter, ici.

Merci fafalarousse :-)la neurologie vient de me téléphoner ,hospitalisation programmée le vendredi 24 juillet.je vais donc m'armer de patience ,plus facile à dire qu'à faire...mais pas le choix . .Bne journée à tous

les potentiels évoqués visuels et auditifs sont enquiquinants mais pas douloureux, mais les potentiels somesthésiques sont assez douloureux style on t'envoie du courant au poignet et on voit combien de temps ça arrive au cerveau. la bonne vieille gègène lol, mais ils parait qu'ils l'ont amélioré ces dernières années, faut espérer. ils servent tous à étudier un éventuel ralentissement au niveau de la transmission par les nerfs. ça concerne donc plutôt le système nerveux périphérique.
tu vas passer une longue journée si ils te les font tous les 3
les facteurs anti nucléaires recherchent une maladie auto immune. n'importe la quelle. donc à éliminer les maladies psychosomatiques très fréquentes (merci internet) . au moins tu ne te diras plus c'est dans la tête. nonon, c'est bien neurologique. mais quoi?
donc après ces examens, tu n'auras pas encore le diagnostique, il va te falloir encore attendre.
c'est surtout l'évolution de l'IRM qui détermine la sep. recherche de nouvelles plaques appelés aussi hyper signaux. et le bilan neurologique.
le reste, à chercher autre chose, et ya du boulot.
alors bon courage à toi, dis toi que nous sommes tous passés par la, certains en sont ressortis avec la sep, d'autres, avec autre maladie. mais ils ont pu enfin savoir et donner un nom.

Bon courage bblilou ! c'est quand même dingue si j'ai tout suivie au début ils ont rien vu sur ton IRM et maintenant ils ont vu un truc ? pas rassurant !

Pour m'a part ce matin 50km de vélo mais toujours pareil j'ai la peau sur les bras et jambe qui tir comme si j'étais enrouler dans des toiles d'araignée ! trouble visuel aussi mon œil droit voit moins nette et parfois flou j'avais bien insisté de bien regarder les nerfs optiques sur mon IRM mais rien ! et l'ophtalmo rien non plus.

Merci fafalarousse pour tous ces renseignements, effectivement j'ai eu le détail de mes examens ils me font la totale, potentiels évoqués visuels, auditifs, sensitifs .Ponction lombaire, et le fameux bilan sanguin approfondit... Le neurologue m'a prévenu que les résultats prenait bcp de temps mais bon comme tu dis au moins je pourrais mettre un nom sur la pathologie qui me ronge....le pire se sont ces douleurs lancinantes,parfois insupportables,et en plus cette fatigue qui est omniprésente maintenant, jai beaucoup de mal à accepter ce qui m'arrive moi qui suit qqn dhyperactif d'ordinaire... Mais comme tu dis si bien cela évince les maladies psychosomatiques qui ont bon dos.....je sais que je vais passer une journée éprouvante mais j'en ai vu d'autres et j'en verrais bien d'autres encore à mon avis... Acest la vie.. Au fait pour la douleur neuropathie j'ai du laroxyl et des patchs versatis à emplatrement, voilà,et merci encore une foi pour ton écoute et tes teponses;-)

Moi c'est toujours pareil !
Fatigue, petite douleurs très supportable dans les jambes et bras, flou visuel ( d'après l'ophtalmo je souffre de sècheresse ) mais la chose qui m'inquiète c'est que le contraste des couleurs est différents d'un œil à l'autre ! œil gauche 12/10 parfait, œil droit 10/10 couleurs + sombre et vision moins nette + une image fantôme. Et pourtant rien sur l'IRM et rien sur le fond de l'œil ! c'est pas psycho c'est bien réel je le sais mais ils ne trouvent rien. Il y a 1 an j'avais eu des douleurs assez pénible dans l'œil droit aurais je fais une NORB caché ?

Voici ce que je vois régulièrement, rien à voir avec une vrais diplopie ! :

Les douleurs dans les yeux c'est dur à supporter tu en es ou?

Brs tout le monde, je sais que ça ne sert pas à grand chose de s'inquiéter mais aujourd'hui pourtant grosse inquiétude difficilement gérable!!!!j'attends le 24juillet pour un bilan complet (pl,potentiels évoqués, et prise de sang) mais aujourd'hui nouveau symptôme:je vois tout flou,j'ai du mal à lire et à me concentrer, tout se brouille,ça m'angoisse énormément ,je ne comprends pas trop ce qui m'arrive!!!!dur dur!!!