Je m'inquiète !

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
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fafalarousse
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Re: Je m'inquiète !

Messagepar fafalarousse » 05 juil. 2015, 11:28

tu t'inquiètes pour rien, il est très rare avec la sep que l'IRM médulaire soit atteinte la première, c'est le cerveau et ça descend ensuite.
tu ne devrais pas aller sur internet ainsi, ils ne disent que des stupidités sur la sep sur la plupart des sites. on a l'impression que tu écris mot pour mot ce qui s'y trouve.

pas besoin besoin d'une lettre d'un médecin pour aller voir un neurologue, tu peux prendre rendez vous toi même.
alors va le voir, directement, mais tu n'as pas les symptômes principaux de la sep. il saura s'orienter dans la bonne direction pour trouver ce qui cloche.
ça peut être n'importe quelle maladie , en fait, surtout si ton IRM est normale, voire psychosomatique, comme le pense ton toubib. et ça , au moins ça se soigne.
n'oublie pas que chez les hommes c'est une maladie rare la sep , moins de 20 000 personnes. presque orpheline. raison pour la quelle la forme primaire progressive, surtout présente chez l'homme n'a pas encore de traitement de fond.

essaye aussi de te faire aider par un psy, ça peut soulager un partie de tes douleurs. la plupart des sépiens ici y sont passés, ça n'est pas une honte de faire appel à eux.

et sort toi cette idée de sep de la tête, tant que ton neuro ne t'aura pas dit c'est la sep, ça ne l'est pas, alors vis normalement. secoue toi un peu, profite de la vie.
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Re: Je m'inquiète !

Messagepar zeusman38 » 05 juil. 2015, 11:54

fafalarousse a écrit :tu t'inquiètes pour rien, il est très rare avec la sep que l'IRM médulaire soit atteinte la première, c'est le cerveau et ça descend ensuite.
tu ne devrais pas aller sur internet ainsi, ils ne disent que des stupidités sur la sep sur la plupart des sites. on a l'impression que tu écris mot pour mot ce qui s'y trouve.

pas besoin besoin d'une lettre d'un médecin pour aller voir un neurologue, tu peux prendre rendez vous toi même.
alors va le voir, directement, mais tu n'as pas les symptômes principaux de la sep. il saura s'orienter dans la bonne direction pour trouver ce qui cloche.
ça peut être n'importe quelle maladie , en fait, surtout si ton IRM est normale, voire psychosomatique, comme le pense ton toubib. et ça , au moins ça se soigne.
n'oublie pas que chez les hommes c'est une maladie rare la sep , moins de 20 000 personnes. presque orpheline. raison pour la quelle la forme primaire progressive, surtout présente chez l'homme n'a pas encore de traitement de fond.

essaye aussi de te faire aider par un psy, ça peut soulager un partie de tes douleurs. la plupart des sépiens ici y sont passés, ça n'est pas une honte de faire appel à eux.

et sort toi cette idée de sep de la tête, tant que ton neuro ne t'aura pas dit c'est la sep, ça ne l'est pas, alors vis normalement. secoue toi un peu, profite de la vie.


Merci de ton soutient ! en effet c'est peut-être psy mais chez moi le stress me procure plutôt la nausée j'avais jamais eu de symptômes aussi longtemps par rapport à un état anxieux ! et pourtant je bouge, je fais beaucoup de sport mais rien à faire ! le plus pénible reste quand même cet état pseudo ébrieux qui disparaît presque quand je fais du sport mais qui revient aussi tôt après ( ma marche est stable je ne titube pas ). Ensuite des symptômes sensitifs brulures au mains, peau en carton, jambe qui traine...

Le problème c'est que les médecins sont lent il ne font pas assez d'examens ! si l'IRM est bon ils pensent direct au stress ! alors qu'il y a pleins d'autres pistes comme des allergies au gluten, des problèmes de postures ect...

En gros c'est un peu la galère !

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Re: Je m'inquiète !

Messagepar lobidique » 05 juil. 2015, 12:10

zeusman38 a écrit :Le problème c'est que les médecins sont lent il ne font pas assez d'examens ! si l'IRM est bon ils pensent direct au stress ! alors qu'il y a pleins d'autres pistes comme des allergies au gluten, des problèmes de postures ect...


Les "allergies" au gluten sont très à la mode mais rarement réelles. Une vraie allergie se détecte le plus souvent dans l'enfance et c'est tant mieux car elle peut provoquer des sérieux problèmes.

zeusman38 a écrit :cet état pseudo ébrieux qui disparaît presque quand je fais du sport mais qui revient aussi tôt après ( ma marche est stable je ne titube pas ).


Chez moi, ça se présente autrement. Je ne peux plus courir sinon je me casse la figure. Ma marche est + ou - stable mais ça change et s'aggrave avec la chaleur et la fatigue.
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Re: Je m'inquiète !

Messagepar fafalarousse » 05 juil. 2015, 13:30

je ne pense pas qu'un neuro qui ne voit pas de plaque sur une IRM pense à du stress, il pense que ça n'est pas la sep, mais une autre maladie, mais toi tu as décidé que c'était la sep. c'est pour cela qu'il faut retourner le voir. mais sans partir du principe que tu as une sep, mais autre chose qui peut se soigner. la sep c'est aussi un souci de réflexes diminués, exacerbés ou supprimés que lui seul peut analyser pendant un bilan neurologique, et ça lui permet de l'éliminer ou de penser à une autre maladie.
quand j'ai été diagnostiquée, en 69, il n'y avait pas d'IRM , ça n'existait pas, et pourtant, il a diagnostiqué la sep surtout sur l'absence de réflexe cutané abdominal, et d'autre réactions anormales des réflexes, je n'avais aucun symptômes particuliers. pas de douleurs, juste des signes cognitifs. mais j'avais la sep. bien plus tard, quand l'IRM a existé, en effet il y avait des plaques. j'avais vieilli, les signes neurologiques étaient arrivés. tu fais des fixations inutiles , il faut en parler à ton neuro. si tu ne vas pas le voir, c'est sur qu'il ne fera pas d'autres recherches. mais si tu arrives en disant je suis sur c'est la sep, ça le fout en rogne et blackliste les gens, on ne doit pas s'auto diagnostiquer.
pour le gluten, je pense comme lobi, c'est à la naissance qu'on décèle l'allergie. et c'est rarissime.
juste une question de mode, qui vient et repart.
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Re: Je m'inquiète !

Messagepar zeusman38 » 05 juil. 2015, 19:56

Je vais reprendre contact avec le neuro on verra bien... il m'avait fait le test des reflexes mais il n'avait rien dit la dessus donc je conclu que c'était normal. En conclusion IRM ok + bilan neuro ok et pourtant des symptômes sont présents... c'est le plus dur à vivre de ne pas savoir.

Je souffre aussi de trouble du sommeil le neuro m'avait demandé d'ailleurs mais il n'avait pas pris cette piste à l'époque.

Merci pour vos messages !

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Re: Je m'inquiète !

Messagepar fafalarousse » 05 juil. 2015, 20:16

oui , reprend contact avec ton neuro, s'il y avait des réflexes anormaux il te l'aurait dit, et ça se voit, surtout quand il se manque de prendre ton pied en pleine tête :mrgreen: ou quand il passe un temps fou à te trouver celui du talon, ou du coude qui a disparu. et autant la douleur est subjective, autant un réflexe on ne peut rien faire, nous n'en sommes pas maitres
mais à mon avis, ton insomnie est due à l'angoisse, comme pour d'autres aux abominables crampes nocturnes, etc etc, il y a tant de formes de douleur qui nous bousillent la vie, jamais la même.
crois moi, il vaut mieux avoir autre chose que la sep.
bon courage.
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Re: Je m'inquiète !

Messagepar Bblilou » 05 juil. 2015, 21:15

Bonsoir tout le monde, petite dédicace personnelle à fafalarousse, c'est de loin une des personnes les plus sensées que j'ai rencontrée sur les divers forums que j'ai parcouru quand je cherchais absolument une explication à tous mes symptômes !!!le neurologue à éliminer LA SEP dans mon cas...alors évitez d'aller sur internet pour trouver un diagnostic hypothétique... Chaque cas est particulier, chaque dossier médical aussi lourd soit -il est propre chacun et seuls les professionnels de santé sont habilités à définir la cause de vos symptômes même si la route est longue avant le verdict final ;-)je dite dis donc UN GRAND MERCI FAFALAROUSSE :-)

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Re: Je m'inquiète !

Messagepar Bblilou » 05 juil. 2015, 23:23

Bblilou a écrit :Bonsoir tout le monde, petite dédicace personnelle à fafalarousse, c'est de loin une des personnes les plus sensées que j'ai rencontrée sur les divers forums que j'ai parcouru quand je cherchais absolument une explication à tous mes symptômes !!!le neurologue à éliminer LA SEP dans mon cas...alors évitez d'aller sur internet pour trouver un diagnostic hypothétique... Chaque cas est particulier, chaque dossier médical aussi lourd soit -il est proprev à chacun et seuls les professionnels de santé sont habilités à définir la cause de vos symptômes même si la route est longue avant le verdict final ;-)je te dis donc UN GRAND MERCI FAFALAR OUSSE :-)

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Re: Je m'inquiète !

Messagepar fafalarousse » 06 juil. 2015, 09:37

suis pas la, je creuse un trou pour me cacher riree riree
merci bdlilou ça me va droit au cœur.
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Re: Je m'inquiète !

Messagepar zeusman38 » 06 juil. 2015, 10:25

Ce matin une cata ! moi qui a l'habitude de faire de grosse sortie à vélo +100km aujourd'hui j'ai à peine pu en faire 20 ! jambe en carton, muscle des cuisses hyper tendu comme des crampes, grosse fatigue je me lève que j'ai déjà envie de me rendormir dodo2 et cette chaleur qui amplifie mes symptômes j'ai l'impression.

J'ai eu mon neurologue il est débordé j'ai rdv le jeudi 3 septembre ! bon de toute façon il n'y a aucune urgence.

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Re: Je m'inquiète !

Messagepar lobidique » 06 juil. 2015, 10:38

http://scleroseenplaques.ca/qc/services/FAQ.html

Est-ce que la chaleur aggrave la maladie ?

On peut affirmer que la chaleur n’aggrave pas la SP, mais peut exacerber momentanément les symptômes, entre autre la fatigue, chez certaines personnes.

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Re: Je m'inquiète !

Messagepar Bblilou » 06 juil. 2015, 11:38

De rien fafalarousse ;-)j'ai pour habitude de dire ce que je pense,je suis comme ça, c'est tout:-)reste pas trop longtemps caché quand même !!!mdr:-)je te tiens au courant pour le compte rendu de mes rdv jeudi au chu,Bne journée et vive la vie même si elle n'est pas toute rose!!!!:-P

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Re: Je m'inquiète !

Messagepar Zawatta » 06 juil. 2015, 23:49

Bblilou, t'as été payé combien pour dire ce genre de chose ?? Ok je ne m'attarde pas riree riree
Malade mais je me soigne ;)

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Re: Je m'inquiète !

Messagepar Bblilou » 07 juil. 2015, 08:02

............pff!!!!je ne m'attarde pas non plus...

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Re: Je m'inquiète !

Messagepar Zozo039 » 07 juil. 2015, 09:24

Pour en revenir à zeus, je pense que c'est plus de la spasmofilie. Après, si tu n'as pas été convaincu par ton neuro, vas voir un autre mais si Irm ok, test neuro ok, c'est qu'il faut chercher ailleurs. Des fois le corps donne des signaux qui n'ont rien à voir avec ce qu'on a.
J'ai pour exemple une connaissance qui avait toujours mal aux dos et aux pieds et en fait c'était du à une dent mal soignée.
Cherche une autre piste que l'ol'ordre neuro.
Il y a d'ad'autres maladies non neuro qui donnent les mêmes symptômes.
Demande à ton doc de te prescrire une prise de sang pour tester les hormones (thyroïde, hormone de croissance, prl...) ou maladie de lyme ou pincement discale.
Avec mon doc on a fait tout ça avant de parler de sep (ma prolactine était normale au début de mes symptômes l'al'année dernière et lors de mes précédents épisodes mais s'est avéré élevée en août avec un léger aspect bombé de l'hypophyse).
Ne te prends pas la tête et essaie de penser à autre chose. Ça aide.
La vie est belle et vaut le coup d'être vécue

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Re: Je m'inquiète !

Messagepar zeusman38 » 07 juil. 2015, 10:05

Bonjour !

Pour les prises de sang j'ai déjà tout fait, lyme aussi et rien. Je ne sais pas d'où peuvent venir tout ces symptômes, c'est un mystère ! les sensations d'ébriétés sont présentes presque tout les jours avec des moments plus fort. Les troubles sensitifs surtout quand il fait chaud.

En cas de SEP cela voudrait dire que j'ai une SEP progressive vu que j'ai toujours des nouveaux symptômes qui apparaissent au fil des mois ! il y a 2 mois en arrière je n'avais pas de jambe en carton.

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Re: Je m'inquiète !

Messagepar fafalarousse » 07 juil. 2015, 10:13

mais pourquoi penses tu à la sep, tes symptômes peuvent représenter plein d'autres maladies, comme dit zozo.
visiblement le neuro cherche, mais pas vers la sep, écoute le, ou change de neuro. lui seul pourra te dire ce qui se passe. et arrête de t'auto diagnostiquer sur internet, tu as lu progressive, donc tu penses progressive. mais tu ne sais pas.
on n'a pas les jambes en carton quand on a une sep, en tous cas.
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Re: Je m'inquiète !

Messagepar Zozo039 » 07 juil. 2015, 11:10

Mes soeurs qui ont la malformation d'Arnold Chiari avaient les mêmes symptômes que toi. D'ailleurs, elles sont persuadé que j'ai la même chose qu'elles donc je vais voir avec leurs neuro chirurgien pour voir si c'est ça ou pas.
C'est une malformation qui est compliquée à detecter et tout les neurologue ne la connaissent pas forcément.
Essaies d'en parler avec ton neuro.
Si tu n'as pas confiance en lui, change.
Qu'est ce que tu appelles sensation ebrieuse?
La vie est belle et vaut le coup d'être vécue

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Re: Je m'inquiète !

Messagepar fafalarousse » 07 juil. 2015, 11:40

en fait on parle de marche ébrieuse, comme en état d'ébriété, (bref, beurré comme un petit lu ) et pour la sep, ça se diagnostique par la présence de certaines plaques. en tout cas ça ne passe pas inaperçu dans la rue, on ne marche pas droit, on se cogne aux gens, on tombe. j'ai les 2 genoux bien abimés à cause des chutes riree
le moins agréable étant la réflexion des gens - qu'est ce qu'elle tient celle la - dont je me suis jamais faite. j'ai la honte. ça isole, on n'ose plus sortir de chez soi. on rentre dans une mauvaise spirale. je suis agoraphobe

ça s'appelle aussi de l'ataxie, mauvais équilibre . 2 façons de la trouver, bilan neurologique, et IRM.

mais on retrouve aussi cette démarche chez les gens qui ont des soucis d'oreille interne, de l'épilepsie, tumeurs diverses et bien d'autres, ou beurrés comme un petit lu ! mais ça c'est une autre maladie :mrgreen:
elle ne fait donc pas penser d'emblée à la sep, c'est juste le cadeau bonux .
Dernière édition par fafalarousse le 07 juil. 2015, 11:49, édité 1 fois.
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Re: Je m'inquiète !

Messagepar fafalarousse » 07 juil. 2015, 11:47

ça devrait te rassurer, zeuxman, avec une marche ébrieuse, dans la sep, on a des troubles d'équilibre, ça fait partie du lot, la zone du cerveau atteinte, et le vélo, faut être un peu acrobate pour faire tes 100 km par jour sans tomber. alors oublie la cette sep. et vit.
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