Doute SEP

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
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fafalarousse
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Re: Doute SEP

Messagepar fafalarousse » 29 juil. 2014, 10:00

coucou laura
au moins, la voila fixée. elle sait contre quoi se battre, c'est très important pour le moral.
et non, ça ne fait pas bisounours, il y a des traitements qui peuvent ralentir, elle peut rester des années sans avoir de poussées, surtout qu'elle est jeune, et oui, il y a énormément de recherche de traitements curatifs, actuellement ils en sont aux tests sur l'humain, et ils pourraient sortir dans les 10 prochaines années.
tout est bien sur à prendre au conditionnel, mais, ça avance.
http://www.eurostemcell.org/fr/factshee ... lles-aider
un petit extrait :

Comment les cellules souches pourraient-elles aider?

Les cellules souches participent au processus d'autoréparation de l'organisme en produisant de nouvelles cellules pour remplacer les cellules endommagées ou mortes. Il existe plusieurs types de cellules souches et les scientifiques explorent un certain nombre de pistes qui pourraient être utilisées pour mettre au point de nouveaux traitements de la sclérose en plaques :
1.Prévention des lésions : il est possible que certains types de cellules souches pourraient être utilisées pour « réinitialiser » le système immunitaire (phénomène connu sous le nom d'immunomodulation). L'objectif est d'empêcher le système immunitaire d'attaquer les cellules nerveuses ou de réduire l'étendue des lésions.
2.Réparation des lésions : les cellules souches pourraient aider à réparer la gaine de myéline et à « remyéliniser » les nerfs endommagés et leur permettre de récupérer leurs fonctions normales. Cette approche pourrait empêcher la dégénérescence des nerfs eux-mêmes. À long terme, les chercheurs espèrent pouvoir utiliser les cellules souches pour régénérer les nerfs détruits, mais ce procédé s'avère beaucoup plus complexe qu'il n'y paraît et actuellement impossible à mettre en œuvre.
3.Mise au point de nouveaux médicaments: les cellules souches peuvent être utilisées pour produire en laboratoire des cellules nerveuses qui servent ensuite à l'étude du fonctionnement de la SEP et à l'évaluation de nouveaux médicaments.

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Re: Doute SEP

Messagepar laura78 » 29 juil. 2014, 10:07

Ah super merci fafalarousse!
Je m'en vais lire alors; )

mais du coup jme dit que ca a l'air d'etre parfois hereditaire.

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Re: Doute SEP

Messagepar laura78 » 29 juil. 2014, 10:07

Elle va suivre une therapie de groupe la pendant deux jourss

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Re: Doute SEP

Messagepar fafalarousse » 29 juil. 2014, 11:06

ça, c'est une bonne idée la thérapie de groupe, ça va lui apprendre à gérer et ne pas paniquer.
le facteur héréditaire est minime, laura, moins de 3% d'ailleurs on parle de "terrain" comme pour le cancer, pas d'hérédité. mon père avait la sep, j'ai la sep et je pourtant, je ne me fais pas de soucis pour mes enfants.
d'ailleurs , sa sep s'est déclarée après la mienne.
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Re: Doute SEP

Messagepar laura78 » 29 juil. 2014, 11:28

Ah bon! et ce terrain d'entente n'est pas hereditaire? car quand meme il ya 80 000 cas en france cest fou, deux dans une meme famille quand meme je trouve... : (

est ce que tu penses que ma soeur ne sera pas en fauteuil roulant? quand on dit que ces mieux soigne, ces dans quel sens?

Elle le vit soit disant bien mais elle ne veut pas en parler
moi je ne sais pas du tout comment reagir

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Re: Doute SEP

Messagepar lobidique » 29 juil. 2014, 11:36

La proportion de personnes en fauteuil diminue et la recherche semble avancer à grands pas.

On ne parle plus seulement de retarder l'évolution mais bien de guérison. Ce n'est pas encore pour demain mais après-demain qui sait ? Pour les jeunes, il y a beaucoup d'espoir.
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Re: Doute SEP

Messagepar laura78 » 29 juil. 2014, 11:39

Youpi merci ; )
Et comment reagir? ma soeur ne veut pas en parler je ne peux pas la forcer si elle ne veut pas mais je ne veut pas ignorer non plus
Bonne journée a vous et courage

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Re: Doute SEP

Messagepar lobidique » 29 juil. 2014, 12:44

Tu agis avec ta sœur comme tu le faisais avant. Elle n'a pas changé. Donne-lui juste un coup de main quand elle en a besoin. riree
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Re: Doute SEP

Messagepar fafalarousse » 29 juil. 2014, 13:04

laura, je dis comme lobidique, elle est toujours la même, il faut ne surtout pas la considérer comme quelqu'un de diminué, croit moi ça "fout les boules" quand on nous montre une once de pitié ou de peine, les sépiens sont fiers en général quand on leur dit "oh tu as la sep , bah dis donc on dirait pas, ça ne se voit pas".
si elle ne veut pas en parler, c'est surement parce qu'elle veut être considérée comme un être humain à part entière, ce qu'elle est. tu es sa sœur , elle ne veut pas te voir peinée, elle n'est pas malade, elle a juste une sep.(ma signature)

même si chaque sep est différente, il y a à peine 10% des sépiennes qui finissent en fauteuil, et encore de très nombreuses années, et d'ici la, la maladie ne sera plus incurable.

quand je parle de terrain, ça veut dire qu'une famille est plus sensible à certaines maladies que d'autres, il y a sans doute une petite connotation héréditaire, mais si faible, et pas vraiment vérifiable... il y a des familles à cancer, des familles à infarctus, d'autres à allergies, d'autres à sep (les plus rares) , ça ne veut pas dire que tout le monde de la famille l'aura.
bisous, ne t'inquiete pas, sa vie est loin d'être fichue.
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