à tous les nouveaux sépien, ou sépiens en attente de diag.

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
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Videlo
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Re: à tous les nouveaux sépien, ou sépiens en attente de dia

Messagepar Videlo » 16 juil. 2014, 12:59

Bonjour,
Moi j'ai de la chance chez moi en Bretagne on en souffre pas trop de la chaleur !!!! mdr mdr
Mais quand je part en vacance au soleil ,oui j'en souffre ,jambes gonflés,difficulté à marcher,fatigue super super intance ,etc....
à bientôt ange2 ange2
diagnostiqué sept 2011 officieusement mais pas encore officiellement donc pas aidé

Dis moi ce qu'il te manques je t'apprendrais comment t'en passer

MarieH51

Re: à tous les nouveaux sépien, ou sépiens en attente de dia

Messagepar MarieH51 » 16 juil. 2014, 15:01

De plus, certaines précautions peuvent être prises pour limiter l'impact de la chaleur sur les symptômes:
•partir hors saison ah ben faut être en retraite !
•opter pour des climats tempérés je déteste.
•choisir un hôtel équipé d'un système d'air conditionné j'ai une location en Sardaigne dans un village typique car je déteste les hôtels à touristes
•éviter de sortir durant les heures les plus chaudes ah ben pas de bol, c'est là que j'adorai encore l'année dernière
•prendre des bains ou des douches tièdes ou froides
•porter des vêtements clairs et légers, etc." [/color]

Je confirme!!!! Je le vis en ce moment et tout se passe très bien!!!
Dès qu'il chaud, un bon bain de mer à 23* et hop sous le parasol! Quelle horreur de l'eau à 23 ° mais c'est glacé, impossible de me baigner dans le Groenland ! et sous le parasol. quelle misère
En plus moi j'ai le thermostat déréglé vers le froid, donc même à 28* je suis à peine tiède. Dois avoir du sang de poulet riree[/quote]

cette maladie,moi elle va me faire crever. Je me déteste déjà de l'avoir. je pourrai pas.

MarieH51

Re: à tous les nouveaux sépien, ou sépiens en attente de dia

Messagepar MarieH51 » 16 juil. 2014, 15:02

Videlo a écrit :Bonjour,
Moi j'ai de la chance chez moi en Bretagne on en souffre pas trop de la chaleur !!!! mdr mdr
Mais quand je part en vacance au soleil ,oui j'en souffre ,jambes gonflés,difficulté à marcher,fatigue super super intance ,etc....
à bientôt ange2 ange2



tout me manque déjà et je n'ai rien encore qu'un premier bilan qui dit que .... ben non c'est pas la SEP c'est psychologique !!!!!!!!!!!

MarieH51

Re: à tous les nouveaux sépien, ou sépiens en attente de dia

Messagepar MarieH51 » 16 juil. 2014, 15:05

YOYO69 a écrit :Marie,

Un des meilleurs moyen de baisser la température corporelle reste les douches régulières comme on fait pour les bébés quand ils ont trop de fièvre donc si tu en as la possibilité par 40° en Sardaigne vas-y sinon attention la chaleur n'est pas un allié :(


mais remarque hormis les trajets que je faisais en vélo ou en bus et que je pourrais peut-être faire autrement, si on m'assiste en voiture...beurk.... je suis à la plage avec un parasol toute la journée et je me baugne sans arrêt. Je n'ai jamais l'impression d'avoir trop chaud.
Je me donne encore une semaine pour réfléchir. Tu sais quoi ? je me dis que c'est peut-être la dernière fois que j'y vais sur :cry: mes deux jambes.

choupinette
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Re: à tous les nouveaux sépien, ou sépiens en attente de dia

Messagepar choupinette » 16 juil. 2014, 16:11

Merci pour les infos...
Moi qui adore le soleil....
Je ne savais pas tout ça. Bon, avec l'âge je ne fais plus "bronzette", mais qu'est ce que j'ai pu m'exposer auparavant!!!

YOYO69

Re: à tous les nouveaux sépien, ou sépiens en attente de dia

Messagepar YOYO69 » 16 juil. 2014, 17:49

MarieH51 a écrit :
YOYO69 a écrit :Marie,

Un des meilleurs moyen de baisser la température corporelle reste les douches régulières comme on fait pour les bébés quand ils ont trop de fièvre donc si tu en as la possibilité par 40° en Sardaigne vas-y sinon attention la chaleur n'est pas un allié :(


mais remarque hormis les trajets que je faisais en vélo ou en bus et que je pourrais peut-être faire autrement, si on m'assiste en voiture...beurk.... je suis à la plage avec un parasol toute la journée et je me baugne sans arrêt. Je n'ai jamais l'impression d'avoir trop chaud.
Je me donne encore une semaine pour réfléchir. Tu sais quoi ? je me dis que c'est peut-être la dernière fois que j'y vais sur :cry: mes deux jambes.


Avec des béquilles tu peux en avoir quatre :wink:

Tu dramatise un peu quand même Marie... :roll:

MarieH51

Re: à tous les nouveaux sépien, ou sépiens en attente de dia

Messagepar MarieH51 » 16 juil. 2014, 19:03

fafalarousse a écrit :l'été arrive et les catastrophes aussi.
il faut savoir que la sep s'aggrave dangereusement et peut devenir mortelle en cas de chaleur.
alors, les nouveaux, soyez très vigilants.
votre organisme a du mal à réguler la chaleur, habituellement c'est la transpiration qui le fait, mais pas chez les sépiens.
alors, attention.
quelques trucs et astuces, fort efficaces pour éviter la poussée de l'été.

-dans la mesure du possible, ne sortez pas de chez vous pendant les heures ou le soleil est haut.
-si ça n'est pas possible, buvez énormément, munissez vous d'un chapeau, d'une bombe d'évian ou autre, d'un éventail, et n'hésitez pas à vous asperger.
-vous êtes chez vous et c'est pas mieux. mettez une serviette ou un foulard mouillé sur votre tête, le but est de ne jamais avoir trop chaud et buvez, buvez buvez heu de l'eau hein, pas du morito virginie !! riree
-la nuit est torride virez votre mec, c'est pas toujours le moment de faire ça, riree riree non je rigole la.
je la refais
-il fait trop chaud la nuit, mettez vous en tenue d'eve, virez votre mec, kestufait la toi !! c'est pas le moment ! ça tient chaud ces machins, une serviette mouillée sur vous, et le ventilo à coté. ça au moins ça les repousse comme une bombe anti mouche sur les moustiques ouf, nuit tranquille.

bon oki, je plaisante, mais pas du tout quand il s'agit de la chaleur et de la sep. croyez moi, ça peut vous donner des convulsions et vous tuer.
si vous faites ce que je dis, vous irez bien, vous n'aurez pas de poussée d'été.
j'ai une certaine expérience des étés avec la sep.
à part ça, bah bon été mdrrrrrrrrrrr je me fais pas des amis avec les mecs des nanas la riree riree



Justeune chose que je ne comprends pas, d'après ce que l'on entend, ou d'après ce que disent les médecins, tant qu'on n'a pas le diag, on n'a pas la SEP.. alors pourquoi prendre des précautions puisque la maladie est soi disant peut-être une autre des dizaines de maladies possibles que les médecins doivent exclure avant de diagnostiquer la SEP.
Je viens d'avoir une responsable de l'ARSEP au téléphone, elle me dit aussi que je n'ai pas de diagnostic dont j'ai pas la SEP, pourtant j'ai mes symptômes...

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Re: à tous les nouveaux sépien, ou sépiens en attente de dia

Messagepar YOYO69 » 16 juil. 2014, 19:14

MarieH51 a écrit :Justeune chose que je ne comprends pas, d'après ce que l'on entend, ou d'après ce que disent les médecins, tant qu'on n'a pas le diag, on n'a pas la SEP.. alors pourquoi prendre des précautions puisque la maladie est soi disant peut-être une autre des dizaines de maladies possibles que les médecins doivent exclure avant de diagnostiquer la SEP.
Je viens d'avoir une responsable de l'ARSEP au téléphone, elle me dit aussi que je n'ai pas de diagnostic dont j'ai pas la SEP, pourtant j'ai mes symptômes...


Marie, j'avais la sep un peu plus de un an avant le diagnostique

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Re: à tous les nouveaux sépien, ou sépiens en attente de dia

Messagepar fafalarousse » 16 juil. 2014, 19:15

Je viens d'avoir une responsable de l'ARSEP au téléphone, elle me dit aussi que je n'ai pas de diagnostic dont j'ai pas la SEP, pourtant j'ai mes symptômes...

pourquoi ne pas l'écouter? c'est son job.
tu as des symptômes, mais comme ils correspondent aussi bien à la sep qu'à une autre maladie neurologique, et bien, tant que tu n'auras pas le diagnostique final et précis, qui est un diagnostique par élimination des autres, tu n'as pas la sep. ça ne te parait pas logique?
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mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

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Re: à tous les nouveaux sépien, ou sépiens en attente de dia

Messagepar Emma Sonia » 16 juil. 2014, 19:33

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@Marie, moi je l'aime bien mon Groenland et ma misère de parasol riree

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Re: à tous les nouveaux sépien, ou sépiens en attente de dia

Messagepar fafalarousse » 16 juil. 2014, 19:42

emma, c'est sur je te hais riree riree riree riree
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Re: à tous les nouveaux sépien, ou sépiens en attente de dia

Messagepar Emma Sonia » 16 juil. 2014, 19:58

Je te comprends toujours Fafa riree riree


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