à tous les nouveaux sépien, ou sépiens en attente de diag.

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
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Messagepar fafalarousse » 17 juin 2014, 17:13

l'été arrive et les catastrophes aussi.
il faut savoir que la sep s'aggrave dangereusement et peut devenir mortelle en cas de chaleur.
alors, les nouveaux, soyez très vigilants.
votre organisme a du mal à réguler la chaleur, habituellement c'est la transpiration qui le fait, mais pas chez les sépiens.
alors, attention.
quelques trucs et astuces, fort efficaces pour éviter la poussée de l'été.

-dans la mesure du possible, ne sortez pas de chez vous pendant les heures ou le soleil est haut.
-si ça n'est pas possible, buvez énormément, munissez vous d'un chapeau, d'une bombe d'évian ou autre, d'un éventail, et n'hésitez pas à vous asperger.
-vous êtes chez vous et c'est pas mieux. mettez une serviette ou un foulard mouillé sur votre tête, le but est de ne jamais avoir trop chaud et buvez, buvez buvez heu de l'eau hein, pas du morito virginie !! riree
-la nuit est torride virez votre mec, c'est pas toujours le moment de faire ça, riree riree non je rigole la.
je la refais
-il fait trop chaud la nuit, mettez vous en tenue d'eve, virez votre mec, kestufait la toi !! c'est pas le moment ! ça tient chaud ces machins, une serviette mouillée sur vous, et le ventilo à coté. ça au moins ça les repousse comme une bombe anti mouche sur les moustiques ouf, nuit tranquille.

bon oki, je plaisante, mais pas du tout quand il s'agit de la chaleur et de la sep. croyez moi, ça peut vous donner des convulsions et vous tuer.
si vous faites ce que je dis, vous irez bien, vous n'aurez pas de poussée d'été.
j'ai une certaine expérience des étés avec la sep.
à part ça, bah bon été mdrrrrrrrrrrr je me fais pas des amis avec les mecs des nanas la riree riree
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Messagepar lobidique » 17 juin 2014, 17:18

Je suis abonnée aux coldpacks que je change quand ils sont trop chauds. Au milieu du dos, c'est super.
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Messagepar fafalarousse » 17 juin 2014, 17:29

flute je les avais oublié ceux la, merci lobi de pourvoir à mes pertes de mémoire !!!
elle est pas belle la vie?, on est mieux qu'une équipe de foot sur ce coup la riree riree
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Messagepar lobidique » 17 juin 2014, 18:20

mdr
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Messagepar khadija » 18 juin 2014, 01:13

Abon, té sérieuz fafa ?
Chaleur + sep Pe etre = a danger voir mortel ??
Bin, je savais pas q c t a ce point..
Merci pour les infos les filles.

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Messagepar fafalarousse » 18 juin 2014, 09:28

la chaleur donne plus facilement des convulsions quand on a la sep, Khadija, et les convulsions peuvent tuer en effet, donc il ne faut pas prendre ça à la légère.
en plus ça provoque de fortes poussées. alors ça fait plein de raisons d'être vigilante.
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Messagepar khadija » 18 juin 2014, 23:23

Ok fafa, merci du conseil.

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Messagepar saphyra » 24 juin 2014, 10:53

je viens de lire le post au sujet de la chaleur.

ça expliquerai donc que j'ai l'impression de me sentir au plus mal quand il fait trop chaud.
je n'avais jamais souffert de la chaleur avant...

je prends donc bonne note de tes conseils fafa. :merci
diagnostic sans diagnostic
jusqu'à la prochaine poussée (6 mois plus tard)
et puis finalement.... diagnostic...

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Re: à tous les nouveaux sépien, ou sépiens en attente de dia

Messagepar fafalarousse » 24 juin 2014, 12:18

tout à fait, saphyra, la chaleur peut provoquer des poussées en plus du mal être qu'on ressent, c'est pour cela qu'il faut faire ce qui est écrit, ça évite bien des soucis.
je refais ce post tous les ans, pour que tout le monde puisse le savoir.
je n'ai jamais fait de poussée, et pourtant j'ai fait des excursions ou j'étais pas fière de moi lol tant il faisait chaud et pas un coin d'ombre parfois. mais à l'arrivée, ça s'est bien terminé, tant pis si on se moquait de ma bombe et de mon éventail lol. tant pis si je trempais mon chapeau dans l'eau pour garder la tête au frais.
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Messagepar choupinou007 » 24 juin 2014, 12:24

ok fafa pour tes conseils mais.... quand il fait trop chaud ... peux tu nous donner ton telephone pour que tu ailles faire nos courses alimentaires???!!!
Ecris l'histoire .. mais n'ecris jamais la fin

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Messagepar fafalarousse » 24 juin 2014, 12:42

bah non, patate, je les fais sur internet !! riree riree
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MarieH51

Re: à tous les nouveaux sépien, ou sépiens en attente de dia

Messagepar MarieH51 » 14 juil. 2014, 00:57

tu me donnes une folle envie d' partir en Sardaigne où l'année dernière en Août il faisait 43 ° à la plage et 31 dans l'eau..... :cry:
c'est pas dur, tu marches sur la route, tu as les pieds qui enfoncent dans le goudron fondu... et si tu attends la pluie pour te rafraichir, ben, c'est en décembre!
Les nuits sont plus fraiches, jamais plus de 29/30. rhoooooooo !




fafalarousse a écrit :l'été arrive et les catastrophes aussi.
il faut savoir que la sep s'aggrave dangereusement et peut devenir mortelle en cas de chaleur.
alors, les nouveaux, soyez très vigilants.
votre organisme a du mal à réguler la chaleur, habituellement c'est la transpiration qui le fait, mais pas chez les sépiens.
alors, attention.
quelques trucs et astuces, fort efficaces pour éviter la poussée de l'été.

-dans la mesure du possible, ne sortez pas de chez vous pendant les heures ou le soleil est haut.
-si ça n'est pas possible, buvez énormément, munissez vous d'un chapeau, d'une bombe d'évian ou autre, d'un éventail, et n'hésitez pas à vous asperger.
-vous êtes chez vous et c'est pas mieux. mettez une serviette ou un foulard mouillé sur votre tête, le but est de ne jamais avoir trop chaud et buvez, buvez buvez heu de l'eau hein, pas du morito virginie !! riree
-la nuit est torride virez votre mec, c'est pas toujours le moment de faire ça, riree riree non je rigole la.
je la refais
-il fait trop chaud la nuit, mettez vous en tenue d'eve, virez votre mec, kestufait la toi !! c'est pas le moment ! ça tient chaud ces machins, une serviette mouillée sur vous, et le ventilo à coté. ça au moins ça les repousse comme une bombe anti mouche sur les moustiques ouf, nuit tranquille.

bon oki, je plaisante, mais pas du tout quand il s'agit de la chaleur et de la sep. croyez moi, ça peut vous donner des convulsions et vous tuer.
si vous faites ce que je dis, vous irez bien, vous n'aurez pas de poussée d'été.
j'ai une certaine expérience des étés avec la sep.
à part ça, bah bon été mdrrrrrrrrrrr je me fais pas des amis avec les mecs des nanas la riree riree

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Re: à tous les nouveaux sépien, ou sépiens en attente de dia

Messagepar fafalarousse » 14 juil. 2014, 08:31

c'est pour ça que j'ai fait ce post marie, si on a un vapo, un chapeau et un éventail, on ne risque pas grand chose. c'est un de mes anciens neuro qui m'a dit ça et crois moi ça fonctionne très bien.
et toi tu files en Sardaigne , sans raler riree riree
et je n'ai pas fait de poussée lors de la canicule de 2002, avec cette méthode, c'était autre chose que la Sardaigne, tu te souviens? :mrgreen: :mrgreen:
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MarieH51

Re: à tous les nouveaux sépien, ou sépiens en attente de dia

Messagepar MarieH51 » 14 juil. 2014, 12:03

oui je me souviens mais c'était en 2003 l'année où ma mère est décédée.
je fais, ferai des efforts, Fafa, c'est promis.

YOYO69

Re: à tous les nouveaux sépien, ou sépiens en attente de dia

Messagepar YOYO69 » 14 juil. 2014, 14:40

Marie,

Un des meilleurs moyen de baisser la température corporelle reste les douches régulières comme on fait pour les bébés quand ils ont trop de fièvre donc si tu en as la possibilité par 40° en Sardaigne vas-y sinon attention la chaleur n'est pas un allié :(

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Re: à tous les nouveaux sépien, ou sépiens en attente de dia

Messagepar Siltra » 14 juil. 2014, 16:46

A mon tour de donner quelques trucs pour l'été et les chaleurs!
Ma neuro m'a dit de voir coussins et sur-matelas rafraichissants pour la nuit, et le coussin, ça marche déjà!

j'ai pris celui là:
http://www.climsom.com/fra/coussin-rafr ... er=chillow
Effet garanti, seulement quelques litres d'eau et un vide d'air, ça reste frais sans avoir besoin de nouvel entretien!

Sur ce même site, vous trouverez matelas etc, mais pas testés là.

Sinon, serviette humide devant un ventilateur et vous aurez un air frais et humide la nuit.

Pour la journée, on m'a dit: douches fraiches, chapeau/casquette et bien boire. Se reposer régulièrement et rester à l'ombre le plus possible! Amis sépiens, le bronzage est autorisé mais évitez juste de vous retrouvez avec une poussée bêtement :wink:

Bon bon, je radote un peu sur ce qu'à dit fafa mais bon, on a tous nos expériences! 8)
Sli Kamida!
Sil'
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Messagepar lobidique » 14 juil. 2014, 18:32

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... chaleur_57

SEP et chaleur: une liaison dangereuse?
Dr Marie D'hooghe

La grande majorité des personnes atteintes de sclérose en plaques supportent mal la chaleur. Pourquoi? Le point avec le Dr Marie D'hooghe, neurologue au Centre national de la SEP à Melsbroek.

Pourquoi de nombreuses personnes atteintes de SEP supportent-elles mal la chaleur?

Dr Marie D'hooghe: "Dans le cas d'une SEP, la conduction électrique dans certains neurones est altérée à cause de la destruction de la gaine de myéline qui les entoure. Quand la température dans le corps augmente, que ce soit à cause du soleil, d'une séance de sport, de sauna ou de la fièvre, ce phénomène peut être accentué. Une élévation de la température peut même causer un blocage de la conduction électrique au sein de ces neurones. Or ce sont ces anomalies de conduction électrique qui sont, notamment, responsables des symptômes."

Ce phénomène agit-il sur les symptômes ou sur l'évolution de la SEP?

"La chaleur n'a pas d'influence sur l'évolution de la sclérose en plaques. En d'autres termes, elle ne provoque pas de nouvelles poussées ni d'aggravation de l'évolution de la maladie. Par contre, elle augmente la fatigue des patients. Les symptômes liés aux troubles de l'équilibre, aux troubles du système locomoteur (les mouvements), aux troubles de la vue, etc. peuvent temporairement s'aggraver. Ce phénomène est transitoire: dès que le corps s'est rafraîchi, les symptômes régressent et tout rentre dans l'ordre en quelques heures."

Toutes les chaleurs ont-elles le même effet?

"La sensibilité à la chaleur varie fortement d'un individu à l'autre. Certains patients disent que la chaleur sèche des pays du Sud est plus supportable que celle, plus humide, de la Belgique."

Faut-il renoncer à toute forme de chaleur, par exemple une exposition au soleil pendant les vacances?

"Non, pas du tout! Le soleil serait même plutôt bénéfique puisqu'il permet à notre corps de faire le plein de vitamine D. Sans compter l'impact positif des vacances sur le stress et la fatigue! De plus, certaines précautions peuvent être prises pour limiter l'impact de la chaleur sur les symptômes:
•partir hors saison
•opter pour des climats tempérés
•choisir un hôtel équipé d'un système d'air conditionné
•éviter de sortir durant les heures les plus chaudes
•prendre des bains ou des douches tièdes ou froides
•porter des vêtements clairs et légers, etc."
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Messagepar Emma Sonia » 14 juil. 2014, 18:53

Faut-il renoncer à toute forme de chaleur, par exemple une exposition au soleil pendant les vacances?

"Non, pas du tout! Le soleil serait même plutôt bénéfique puisqu'il permet à notre corps de faire le plein de vitamine D. Sans compter l'impact positif des vacances sur le stress et la fatigue! De plus, certaines précautions peuvent être prises pour limiter l'impact de la chaleur sur les symptômes:
•partir hors saison
•opter pour des climats tempérés
•choisir un hôtel équipé d'un système d'air conditionné
•éviter de sortir durant les heures les plus chaudes
•prendre des bains ou des douches tièdes ou froides
•porter des vêtements clairs et légers, etc."


Je confirme!!!! Je le vis en ce moment et tout se passe très bien!!!
Dès qu'il chaud, un bon bain de mer à 23* et hop sous le parasol!
En plus moi j'ai le thermostat déréglé vers le froid, donc même à 28* je suis à peine tiède. Dois avoir du sang de poulet riree

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Messagepar lobidique » 14 juil. 2014, 19:01

riree moi, c'est dans l'autre sens !
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