Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

choupinou007 a écrit :hum.. je deteste voir les aiguilles , à ma ponction j'ai pas vu l'aiguille... mais pour virginie je le ferais mais toi fafa tu me guideras ou piquer mais je ne boirais pas d'alcool.. pas mon truc

C'est mieux de ne pas voir l'aiguille elle est énorme...!

je crois qu'a nous tous on va degouter virginie..... alors que le but etait de la soutenir!!! hum si on lui dit qu'il y aura un bel infirmier qui lui fera la piqure ..... ca passera peut etre

Oui tu as raison

De toute ils font tout dans ton dos donc difficile de les voir... lol

Bonjour a tous,apparement la taille de l'aiguille n'est pas plus grosse que celle d'une peridurale...et oui une perf de mojito,ça me tenterais bien juste avant!!

non, c'est la même, virginie, lol, comme celle des ponctions du genou, mais tu risques de la voir en double après ta perf de mojito !!
la ponction lombaire fait guère plus de mal qu'un prélevement de sang, surtout avec une anesthésie locale.
de mon temps, il n'y avait pas d'anesthésie, et franchement, j'ai pas senti grand chose, c'est l'appréhension qui aggrave l'impression. donc tu fais comme si tu avais une péridurale, surtout que la position est souvent la même.
et si on fait exactement ce qu'on nous dit de faire pour éviter les migraines qui suivent, c'est nickel.

un conseil, pour celles qui ont des problèmes de disques ou de vertèbres lombaires, prenez vos radios avec vous. parce que si l'espace est réduit, ça risque de faire mal, si ils ne savent pas.

pourquoi a t on mal à la tête après une ponction lombaire?
parce que même si elle est très faible, la quantité de liquide prélevé, va continuer de couler un peu après, ça crée une dépression dans le cerveau. pour éviter ça, allongez vous les pieds plus haut que la tête pour que le liquide ne coule pas, et buvez un max d'eau. 2 h plus tard, vous êtes en pleine forme.

t'es une alcoolique virginie !!!! tu as une "SEM" super envie de mojito et non une sep en fait !!

pour avoir assisté bien des fois des médecins faisant des PL, l'aiguille est fine elle n'est pas énorme mais quand on se fait piquer, je pense qu'on déforme un peu les choses et c'est bien normal
et si c'est bien fait, franchement les patients concernés ne souffrent pas, bien sûr faut piquer mais quand on fait une prise de sang, faut piquer, quand on fait une intramusculaire, faut piquer etc.... et moi j'ai vu des patients tomber dans les pommes pour un prélèvement sanguin
Et vous savez quoi honte à moi, j'aime piquer

hum... virginie un conseil echange ta place avec lysa pour ta ponction....

Oh Lysa! pas grave si tu piques bien...

Oh et puis pour la PL, Virginie, ne t'inquiètes pas, j'en ai fait une à 18 ans et demi, et fallait que mes parents achètent la seringue, ouille ouille! et puis, je n'ai rien senti.
De même pour les péridurales aux naissances de mes enfants...

Suis les conseils de notre "sage" Fafa,

Je vais faire confiance a celui qui fera les soins...les medecins connaissent leur boulot,maintenant le plus important sera le résultat...

le resultat ... t'apprendra pas bcoup plus je pense , l'irm est bcoup plus parlant.

mais bon peut etre repartiras tu avec le 06 de l'infirmier.... lol

et la tendresse bordel !!! choupinou !
sont irrécupérables les hommes.

Ça sert a quoi alors si la ponction n'en dit pas plus? Est qu'ils peuvent mettre un traitement en route sans la ponction?...perdue Eh Choupinou,8 ans de vie commune avec un infirmier,c'est fait!!

Virginie, la ponction n'est pas un examen anodin si les neuro la font c'est qu'ils ont de bonnes raisons.

Pour ma part elle a été plus parlante que ma première IRM

ok virginie !! donc tu es parée pour ts les examens du monde !!!

concernant le pq du comment de la ponction.. franchement chaque neuro a sa facon de voir les choses .. tout simplement tout comme certains auront un traitement x et d'autres le y ...
je pense que les docs sont prudents de nos jours tout simplement et en plus tu pourras aux personnes que tu aimes que tu as vécu cela !!!

pour toi virginie , demain , je ferais une prière devant le chateau de la balle au bois dormant à disneyland pour que tes doutes se dissipent !!! c'est pas beau la solidarité entre patients ......

merci choupinou ,je te vois bien en picador...maintenant je vais avoir une petite idée de ce que peut vivre un taureau de corrida,avec une banderille dans le dos!!!

voila !! au moins ca te fera oublier tes doutes et questions!!

Bonsoir,me voilà de retour,enfin presque,demain dernier solumedrol...je suis rentrée à la maison,je voulais etre dans mon lit...c'etait un peu dur quand meme a cause du mal de tête...j'attends les resultats,peut etre demain...

Alors? As-tu les résultats? Moins mal la tête?

surtout ne t'affole pas en voyant les résultats, hein virginie, si c'est positif, c'est que tu as un souci inflammatoire, pas forcément la sep, ya plein de maladies qui provoquent une réaction du LCR, et si tu n'as rien, c'est que ça peut être tout de même la sep. 50/50 . en tout cas c'est ce qu'on m'avait dit à chaque pl, même si on a de plaques actives.
tu pourras dire je l'ai eu !!! je ne suis pas si douillette que ça ! .
remets toi bien de ton bolus, c'est le plus important. quand il a de bons résultats au niveau récupération rapide, c'est un des symptômes de la sep rémittente, un des nombreux symptômes dont le neuro va tenir compte, avec le nombre de plaques actives....
décidément cette maladie n'est commune à aucune autre maladie. elle n'atteint qu'une personne sur 1000 dans nos régions, heureusement !
et heureusement que quand on l'a, on apprend à vivre avec, fort bien.

Bonjour,les resultats de la ponction sont negatifs,par contre le mal au crane ne passe pas,je ne tient pas debout plud de 10 mns,aux urgences ont m'a proposé un blood patch,je leur est demandé d'attendre lundi pour voir la neuro,j.en peut plus...

Ne t'inquiète pas trop Virginie, pour mes deux PL il fallait 5 jours pour ne plus avoir mal au crane comme annoncé par le neuro

cc virginie, si tu restes allongée les fesses plus hautes que la tête ça ne passe pas? normalement si tu fais ça 2 h mini, ça devrait s'arranger. j'ai un lien sur les blood patch, il vient de la sfar, société française d'anesthésie et réanimation.
je ne sais plus si tu as déjà eu une péridurale, c'est le même problème.

http://www.sfar.org/acta/dossier/archiv ... d01_06.htm

Mécanismes d'action du blood patch

Les céphalées post-ponction durale sont classiquement attribuées à la fuite de liquide céphalo-rachidien (LCR) à travers la brèche durale volontairement ou accidentellement créée d'accompagnement éventuels. Chez des patients souffrant de céphalées post-rachianesthésie (CPR), la présence de LCR dans l'espace péridural a pu être identifiée lors d'épiduroscopies ou encore lors d'abords chirurgicaux. La fuite de LCR est responsable d'une diminution du volume de LCR et, lors du passage en position assise ou en orthostatisme, les structures encéphaliques subissent sous l'effet normal de la pesanteur une attraction vers le bas qui n'est plus amortie par la colonne liquidienne. Les conséquences en sont une traction des structures méningées et des structures vasculaires [11] qu'elles renferment ainsi qu'une vasodilatation réflexe compensatrice [12] visant à restaurer le volume intracrânien « normal ».

La réalisation d'un blood patch est simple, mais mal codifiée. Il n'existe pas pour l'heure de recommandations professionnelles concernant la pratique du blood patch.

Quel délai avant de réaliser un blood patch ?

Il est couramment postulé, sans support validé, que la réalisation d'un blood patch précoce, dans les 24 heures suivant une ponction durale, serait grevé d'un fort taux d'échecs. les patients reçoivent tous un blood patch de 10 mL : le taux d'échec rapporté est de 71 % lorsque le patch est réalisé dans les 24 heures contre 4 % seulement lorsque le patch est réalisé au-delà du délai de 24 heures.

ton neuro pourra te conseiller. mais, en attendant évite la station debout pour éviter la fuite de LCR.
bonne guérison.

en fait, c'est toujours pareil, il n'y a pas assez de communication dans les hôpitaux, si au lieu de dire vous restez bien allongée en Trendelenburg; les pieds plus hauts que la tete, sans bouger, ils expliquaient qu'on utilise cette position pour éviter la fuite du LCR et de la migraine qui suit, qu'il ne faut surtout pas bouger pendant 2 h, les gens le feraient automatiquement et il y aurait moins de soucis. voici la position en Trendelenburg, sur la photo elle est exagérée, mais il faut qu'à plat, les pieds soient plus hauts que la tête.

c'est de pire en pire la medecine ... ils accompagnent de moins en moins les patients...

bon virginie , tu es qqn de bien je pense mais change de tete et tu n'auras plus mal je pense.c'est simple comme solution mais c'est vraiment en tant que soutien que je te fais cette proposition...

tu crois pas que ça va faire mal en la coupant la tête? choupinou?

ou solution plus douce mais qqe part ca peut emmener à des envies de meurtre... ecouter du celine dion durant 2H non stop.... elle te fera tout oublier..

bon ok on coupe la tête !!! stiuplé, pas la torture !

choupinou007 a écrit :c'est de pire en pire la medecine ... ils accompagnent de moins en moins les patients...

En ce qui me concerne Choupinou pour mes PL j'ai bien été accompagné et surtout on m'a bien expliqué qu'il fallait 5 jours pour que le LCR prélevé se reconstitue.
Le fait de rester à l'horizontal rétabli la pression entre la tête et la moelle Et chaque jour on peut rester de plus en plus longtemps debout j'en ai fais l'expérience 2 fois

aprés ma pl on m'a conseillé de rester 2 heures à plat et aprés de beaucoup boire moi.. on m'a jamais parlé de 5 jours.. on a été trés factuel pourtant j'étais dans un bon hopital ( enfin je croyais )

En fait le neuro m'avait dit qu'il me faudrait 5 jours pour passer une journée entière debout, c'est bien ce qui s'est passé les deux fois

je pense que ça dépend des personnes choupinou, perso, on m'a donné un seau d'eau avec une paille, et faut tout boire mon lit tête en bas, et moins de 3h plus tard, je sortais sans aucune douleur, et ça pour les 5 ponctions qu'on m'a faites, aucune suite, et le lendemain, j'allais bosser comme si de rien n'était. pourtant pour la dernière on a dû s'y reprendre plusieurs fois, à cause de mes vertèbres soudées.

Punaise si on me mettait dans cette position avec mes vertiges....je balance une galette direct..

tkt pas c'est pas tout à fait à ce point la, anita, mais tu sais quand on commence à avoir cette migraine post ponction, on est prêt à tout accepter, même s'il le faut de faire le poirier

andré coucou
moi non plus je n'ai jamais eu de soucis, il faut croire que chacun la vit à sa façon, ça me fait plaisir de te revoir ici.