suspition d une SEP

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
sterenn
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suspition d une SEP

Messagepar sterenn » 16 sept. 2013, 10:39

Bonjour, je suis une femme de presque 49 ans. J ai été opérée d un anévrisme cérébral il y a 8 ans mais aussi du dos pour des sciatiques paralysantes la même période mon anévrisme a été découvert lors d un IRM pour rechercher une SEP. Puisque j avais des signes qui fesait penser a une sep.
Les années passent je reprends un travail après plusieurs CDD j ai enfin trouvé un CDI
Mais dés le départ mon collègue refuse de me voir sur le poste, il voulait un homme et du fait que j ai un handicap ça ne l arrangeaitpas du tout, j en ai bavé .
8 mois après j ai commencé a avoir des malaises j ai été hospitalisée et la les médecins mon dit que a cause de mon stresse important j ai fait des crises d épilepsies séquelles de mon anévrisme. Sous traitement lourd les semaines passent et je commence a avoir un trouble du langage, des fourmillements sur tout un coté droit et une douleur a l œil droit je suis hospitalisée pour un AVC il n en ai rien IRM bon ils n ont pas réussi a me pratiquer une ponction lombaire puisque j ai eu une greffe au disque L4 L5 . je suis rentrée chez moi au bout de 10 jours .
Toujours trouble du langage le médecin m a dit on trouve rien c est une grosse dépression rendez vous chez un psychiatre il me met sous anti Depresseurs.
J ai vu 3 neuros les trois ne voient rien de particulier un a dit que c est une dépression alors les autres disent la même chose....comment expliquer ce que je ressent je suis chez moi je n avance plus mes jambes sont folles plus de force mes bras idem j ai les articulations des bras qui bougent comme un pantin plus de force pour les lever j ai des coup de picures dans les mains , bras jambes surtout quand j ai chaud des frisons a vouloir manger , les yeux brûlants et vue floue ...j ai a nouveau rendez vous chez le neuro en octobre faire le point sur mon épilepsie. Je suis si malheureuse de me voir diminuée et n ose plus aller aux urgences de peur qu'ils m emmènent chez les fous.. J en peux plus . mon généraliste parle lui soit d une SEP soit de la SLA mais les neuros ne font rien juste assis derrière leurs bureau a écrire. Voulu voilou mon histoire.

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fafalarousse
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Re: suspition d une SEP

Messagepar fafalarousse » 16 sept. 2013, 12:02

bonjour sterenn et bienvenue chez nous, pose tes valises, installe toi , que tu aies la sep ou non ne change rien pour nous.
tu as eu, je vois d'énormes soucis cérébraux dans ta vie, pas de chance.
je vais un peu te parler de la sep pour que tu comprennes mieux.
c'est surtout une maladie qui cumule un tas de signes neurologiques aberrants c'est pour cela qu'elle est si difficile à diagnostiquer.
tes signes sont ceux de toute maladie neurologique, par forcément de la sep, c'est pour cela que tes neuros ne parlent pas de la sep.
ce n'est pas une maladie d'urgence, et y aller trop souvent tu risques de te faire blacklister la bas.
il faut souvent des années avant de donner ce diagnostique qui est fait de "faux signes"
je m'explique, les neuro travaillent par élimination, si on a tel signe ça veut dire que c'est pas la sep ok.
si on a tel autre signe ça pourrait faire penser à elle, mais beaucoup de gens ont ses signes n'ont pas la sep.et ainsi de suite
il faut pouvoir confirmer par beaucoup d'examens, et si les neuros pensent à ça ils les feront.
la majorité de nous sommes passés par la c'est pour cela qui nous comprenons ton ressentiment.
ton médecin généraliste est indispensable pour plein de choses, mais sa spécialité n'est pas la sep ni la sla que un neuro te dise qu'il ne voit rien de spécial, on peut douter, que 3 disent la même chose devrait te rassurer.
la majorité d'entre nous sont passés par ou tu passes actuellement donc tu auras beaucoup de témoignages.
la seule chose que je pourrais te "conseiller" est de te dire que tu n'as pas la sep et de vivre normalement selon ton rythme de vie habituel, de vider la tête de tout ça, car le stress est mauvais pour tout et ne peut t'aggraver tes soucis.
en attendant tu peux te promener partout ici, mais surtout ne va pas faire des recherches sur internet, certains sites sont dangereux, et seuls les sepiens connaissent la sep réellement. pose toutes les questions que tu veux, tu auras les réponses, les bonnes.
je te souhaite bon courage car en plus tu as ton boulot et ça c'est pas drôle non plus.
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Re: suspition d une SEP

Messagepar sterenn » 16 sept. 2013, 13:24

Bonjour fafalarousse grand merci pour tes paroles encourageantes, je comprends très bien le fait d avoir vu 3 neurologues mais le premier qui n a pas fait d examens juste un IRM pour rechercher un AVC c est tout, les deux autres ont pris contact avec le premier et celui ci dit que c est une grosse dépression ainsi que des malaises épileptiques... Laje suis avec des hauts et des bas pendant deux jours impossible de marcher le lendemain je marche presque normalement, je sens de l eau couler vers la nuque, des micros piqures partout dans les membres, des tremblements régulier et ce trouble du langage... Grosse faiblesse j en peux pu, je suis suivi par un psychiatre 1 fois par mois. Qui ne change rien a mon état générale je me déplace souvent avec deux cannes.

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Messagepar lobidique » 16 sept. 2013, 14:06

Image et

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Même si c'est agaçant et inquiétant, ce ne sont pas des maladies qui comme l'AVC exigent une réponse urgente. Le mieux que tu puisses faire pour le moment, c'est d'essayer de vivre aussi normalement que possible.

Courage et patience.
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Re: suspition d une SEP

Messagepar fafalarousse » 16 sept. 2013, 18:05

sterenn, les signes que tu viens de décrire ne correspondent pas vraiment à la sep, s'il le faut va voir un autre neurologue, il te fera passer une irm avec produit de contraste, si il pense que c'est la sep, pour voir si il y a des plaques (attention, stresse pas, avoir des plaques ne veut pas forcément dire que ce c'est la sep,) la première IRM que j'ai passée on a vu qu'il n'y avait pas de problèmes vasculaires, donc je pense que s'il y avait des plaques en plus des problèmes vasculaires , ils les auraient vues. il faut plein d'autres examens et d'analyses sanguines spécifiques pour éliminer ce qui est autre chose.
et surtout , comme dit lobidique, pense à autre chose, occupe toi de toi.
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Re: suspition d une SEP

Messagepar sterenn » 16 sept. 2013, 19:05

Merci pour vos réponses, j ai parcouru le forum super intéressant on apprend plein de trucs. J ai plus de force dans mes jambes ni mes bras je paralyse c est incroyable, la sep me fait pas peur je suis déjà handicapée suite a mon anévrisme, mais le peu qu'il me reste j ai plus de force mes membres sont fatigués comme si j ai fait des heures de sport les yeux qui brûlent et brouillard trouble de mémoire . ça part et ça revient soit en
Pire soit un autre ssymptôme.. Il y a 8 ans déjà j avais des signes qui on disparus du coup on a pas fait d examens complémentaires.
Il y a quelques semaines j étais si mal que j ai voulu disparaître je suis pas courageusej avais rrassemblé des médicaments incapable de savoir lesquels pouvaient me faire dormir pour ne plus me réveillé je ne voulais pas de mort violente juste puis j ai pris mon chien dans la voiture et suis partie dans un garage pour demander comment fait on pour s asphyxier je n avais pas de patience il fallait une réponse vite je rallais après le pauvre garagiste que je ne connaissais pas, je suis restée dans ma voiture des heures ne savant quoi faire j ai téléphoné a une amie pour lui demander de regarder sur le net comment fait on.... Sa fait sourrire mais a ce moment j etais si mal que je pensais pas aux conséquences. Je ne veux pas appeler les urgences trop peur qu'ils me mettent chez les fous.. J ai toute ma tête je souffre surtout de mes membres et cette façon de me déplacer avec deux cannes me fait peur,surtout sans savoir ce que j ai vraiment..

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Re: suspition d une SEP

Messagepar fafalarousse » 16 sept. 2013, 20:05

pour le suicide il faut être super courageuse pour le faire, alors lache l'affaire. j'ai une grande admiration pour ceux qui y arrivent, et je sais que je n'y arriverai jamais même si dans ma tête j'ai tout programmé, j'ai mon amoureux, mes enfants , mes petits enfants jamais je ne pourrai leur faire ça, ils ne le méritent pas, et je ne suis pas assez égoiste.
alors fait comme moi, accepte sans broncher. la vie est ainsi, mais avec toutes ces années j'ai tellement relativisé que je me trouve heureuse, tu y arriveras.
pour moi un avc c'est bien pire que la sep. donc tu as déjà vécu le pire.
bisous.
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Re: suspition d une SEP

Messagepar fafalarousse » 16 sept. 2013, 20:38

dis moi sterenn il me vient une idée, tu habites en France?
tu n'as pas le statut agephip qui te protège au niveau boulot pour ton handicap AVC?
parce que ce statut permet au médecin du travail d'exercer une haute surveillance au niveau des horaires et des conditions de travail. un agephip n'a pas le droit de travailler plus de 35h par mois même en tant que cadre supérieur, et interdiction de le renvoyer, sinon l'amende je te dis pas.
ça te permet aussi d'avoir une carte handicapée selon ton handicap et des réductions d'impots 1/2 part . à +80% tu ne fais la queue nulle part tu te gares sur ta place handicapée, et les musées et piscines municipales etc sont gratuits. plus de taxe tv, nous doivent bien ça. non nous sommes pas la honte de notre pays .
je le sais, je suis passée par la et pendant un harcelement ou pendant 8 mois ils m'ont collé du boulot correspondant à 50 h de travail hebdomadaire. je n'osais pas..., j'avais peur.. lavage de cerveau bien organisé, et un jour j'ai tout dit au médecin du travail qui s'est largement vengé. une multinationale, et pourtant ça a volé bien haut ceux qui m'avaient fait ça. hop au chômage et oui l'inspection du travail est aussi passée par la.
je te dis ça pour ce que ça vaut.
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Re: suspition d une SEP

Messagepar sterenn » 16 sept. 2013, 21:16

coucou fafalarousse, je suis pas du tout courageuse c est ca mon problème, je suis pas égoïste non plus, mais tu sais quand tu n'en peux si en plus tu deviens un fardeau pour tes tiens c 'est terrible la vie, je suis improductive, nulle je n'arrive pas a expliquer ce que je ressent aux médecins ... oui j'ai une carte d'invalidité j' ai 80% depuis 8 ans avec une reconnaissance de travailleur handicapé c est une rupture d'anévrisme fafalarousse que j'ai eu et opérée j en garde des séquelles, opérée du dos 3 fois ou j'en garde des séquelles aussi. je suis sujette au risque d AVC. j'ai deux grands enfants qui sont a 85klms de chez moi, un ami qui habite a 50klms on se voit le WE je suis ici pour mon travail, par contre je déménage dans un bon mois je retourne proche de mes enfants, je sais que je suis incapable de reprendre une activité, la médecine du travail refuse a cause du traitement keppa, rivotril, lyrica, skenan, séroplex. et le médecin est au courant pour le mal etre que j'ai au travail avec le collègue .

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Re: suspition d une SEP

Messagepar fafalarousse » 16 sept. 2013, 22:28

et il ne fait rien quelle honte !
une rupture d'anévrisme c'est bien plus grave que la sep, tu as du sentir ta dernière heure donc ne dit pas que tu n'es pas courageuse
je me sens toute petite à coté de toi avec mes petites misères, ça fait bien relativiser.
devenir un fardeau pour les siens c'est terrible.
mais il y a la vie est les enfants alors on n'a pas le choix.
tu as pu avoir du rivotril et du lycira, tu habites ou? mon neuro respecte à la lettre la circulaire l'interdisant pour autre chose que d'épilepsie et je n'ai que la sep donc que dalle pour moi, ça me faisait tant de bien contre la spasticité pourtant, je n'ai plus eu de poussées grace à ce traitement...

bref je t'admire. et je ne pense pas que tu puisses avoir la sep avec tout ça.

bon déménagement pour toi, moi j'habite à 60 km de mes enfants ils ont leur vie, leurs enfants, me téléphonent que quand ils ont besoin de moi et je les vois 3 ou 4 fois par an, mais ils sont heureux c'est le principal. ils sont dans mon cœur.
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Re: suspition d une SEP

Messagepar sterenn » 16 sept. 2013, 22:48

3 a 4 fois /an c est pas beaucoup non plus. Tu est donc une mamie? Si ils sont heureux c est tout ce que nous leurs souhaitons. Sterenn en Breton veut dire étoile je suis en Bretagne ... Nous avons tous ici notre part de souffrance et de doute heureusement qu'il y a des sites comme ici on voit qu'on est loin d être un cas isolé dans nos souffrance. Oui je prends du rivotril 12 goutes le soir et 5 le matin c est pour mon épilepsie mais aussi pour les décharges électriques et le keppra c est un anti épileptique aussi le lycira je sais plus pourquoi.... Oups le seroprex c est un antidépresseur les autres des antalgiques..ce soir je vais mieux je crois au niveau du moral ça me fait du bien de parler, je suis en pleine campagne la solitude est dure. Merci fafalarousse :D

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Re: suspition d une SEP

Messagepar fafalarousse » 17 sept. 2013, 00:07

sterenn , petite étoile, je suis bretonne des cotes d'Armor, exilée en région parisienne. je suis Soizic Le Goff ,(cherchez pas je suis pas dans l'annuaire), petite francoise en breton.( pour le nom de famille pas d'erreur possible on peut pas faire pire lol)
je prenais 30 gouttes de rivotril le soir et c'était bien, trop bien peut être car n'ayant que des secousses électriques ça ne suffit plus pour me le prescrire. le lycira est aussi un anti épileptique donc pas pour moi.
je suis en pleine campagne mais ça fut mon choix, pour cause d'agoraphobie.
nous avons plein de points communs. sauf que la solitude chez moi est vitale.
malgré ma maladie j'ai eu une merveilleuse vie, (je fais du déni de ma maladie) , et aucun regret quoi qu'en pense mon neuro et j'ai 63 ans dont 44 de sep officielle et 50 officieuse
je ne regrette rien. il y a bien pire que moi.
et je voudrais tant t'aider à retrouver le moral.
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Re: suspition d une SEP

Messagepar sterenn » 19 sept. 2013, 11:24

Bonjour, je suis du Finistère .. Quelle est belle notre Bretagne, Cotés d Armor ou Finistère ou le Morbihan sans oublier l Île et Vilaine...
J ai consulté mon généraliste je n arrive plus a me déplacer plus de 100m je paralyse une canne ne suffit plus je suis arrivée avec deux cannes pas de douleurs juste impossibilité d avancer , je bascule sur le coté en marchant. Mes bras idem prendre une tablette de chocolat dans une main et couper un morceau avec l autre je n y arrive plus. J ai du renoncer a mon chocolat.il veux une PL d urgence faite par le Neurologue, j ai eu une greffe lombaire.. Avec un bon professionnel on y arrivera..dites moi les yeux qui brule tout le temps peut être une signe aussi? Il y a pas longtemps j ai eu comme un passage d eau très chaude au niveau des yeux mon regard et devenu louchant ça n a duré que quelques secondes...
Bonne journée a vous tous ici on a un très beau soleil .


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