SEP ou pas SEP, that is the question ?

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
Pilouchat
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SEP ou pas SEP, that is the question ?

Messagepar Pilouchat » 09 sept. 2013, 14:32

Bonjour à toutes et à tous et par avance merci de m'accueillir ici.

Je m'appelle Emilie, j'ai 32 ans, j'ignore encore de quoi je souffre, mais l'examen clinique semble indiquer une SEP. La seule certitude à ce stade est que c'est neurologique.

Alors pour le moment je navigue à vue, j'ai peur je vous l'avoue et je viens ici pour tenter de comprendre ce qui m'arrive, vous exposer mes symptômes et vous soutenir si besoin.

J’ai perdu l’audition de l’oreille droite au cours de mon enfance sans explication particulière.
Vers l’âge de 17/18 ans j’ai commencé à souffrir de vertiges très violents ; après avoir suspectés un syndrome de Menière durant 7 ans, les médecins ont finalement déterminé que je souffrais d’une maladie orpheline impliquant une dégénérescence nerveuse au niveau de l’oreille interne droite, le nerf de l’équilibre était atrophié, et il semblait que le nerf auditif avait connu le même sort.
En d’autres termes, la réponse au « pourquoi » n’était pas connue, mais le « comment » a trouvé sa solution en une opération consistant à sectionner le nerf vestibulaire droit.
Ce fût en 2005 à l’hôpital Tenon, Paris.

A partir de 2006 (du moins selon mes souvenirs qui manquent un peu de précision, il n’est pas exclu que ces problèmes aient commencé plus tôt, mais je ne peux le certifier), puis par périodes par la suite, j’ai eu plusieurs épisodes un peu étranges, mais je ne m’en suis pas vraiment préoccupée. Cela venait quelques jours, puis repartait :
- Troubles visuels (je souffre d’une très légère myopie et astigmatie qui n’expliquent pas vraiment le fait que ma vue se trouble à certains moments, puis tout s’arrange jusqu’à la fois suivante) et tremblement dans l’œil droit.
- Perte de sensation et de motricité dans la main gauche (depuis je sens que je n’ai pas récupéré à 100%)
- Perte de contrôle de la jambe droite accompagnée d’une perte de sensibilité
- D’autres sensations de brûlure, d’engourdissements, de faiblesses musculaires dans les membres non expliquées par une activité plus intense que d’ordinaire.
C’est lorsque j’ai eu ce souci à la jambe que je suis allée consulter mon médecin généraliste qui m’a tout de suite envoyé dans un cabinet de neurologie (c’était en 2007).
Le seul examen réalisé fût des électrodes placées sur mes bras et jambes.
Le résultat de celui-ci indiquait une « défaillance » nerveuse, sans plus d’explications, on m’a seulement dit qu’on ignorait si mes soucis d’oreille avaient un lien avec les symptômes dont je me plaignais, on ignorait si cela allait encore m’arriver et c’est tout.
A 26 ans, je vous avoue que j’étais passablement inconséquente et que récemment confrontée à une lourde opération pour mes vertiges, je n’étais sans doute pas prête à investiguer de nouveau.

Il m’a fallu quelques temps pour retrouver les fonctions normales de ma jambe droite, et comme pour la main gauche, ce ne fût pas à 100%.
J’ai donc eu ainsi, à peu près deux fois par année des épisodes tels que décrits.
En 2008, par exemple, ce fût mon corps en entier que je ne sentais plus. Cela a duré un jour.

Ceci étant dit, puisque c’était passé, pour moi c’était fini.
J’avais bien au quotidien plusieurs petites choses étranges, mais je n’y ai pas prêté attention d’autant que d’autres problèmes se sont intensifiés, des douleurs pelviennes de plus en plus invalidantes, donnant lieu au diagnostic récent d’une Endométriose (janvier 2013) suivi d’une kystectomie en avril 2013 (CHRU de Lille, Hôpital Jeanne de Flandre).

Lors de mes entretiens avec l’équipe médicale en charge de mon intervention chirurgicale, mes antécédents médicaux sont évoqués, et je reçois le conseil de reprendre du début un « parcours neurologique ».

Juin 2013, je me réveille avec la cuisse droite totalement insensible, cela dure deux jours, et disparait. Je me dis en effet qu’il faudra que j’aille voir ce qu’il se passe.
Une fois encore, je ne m’en occupe pas.

Juillet/Août 2013 : durant presque un mois (ça n’a jamais été aussi long), en position allongée et parfois assise au début et quasi tout le temps par la suite, je ressens des sensations de brûlure glaciale dans les cuisses (je ne saurai le dire mieux n’arrivant pas vraiment à décrire ce que je ressens) avec des engourdissements.
Une nuit, c’est une violente décharge dans la cuisse gauche qui me réveille en panique. Depuis, j’ai une perte de sensation sur les deux cuisses, avec globalement les membres lourds, parfois tellement lourds et tremblants que je ne peux plus me mouvoir normalement. Quand je suis allongée, je sens mes jambes enserrées comme dans un étau.
Les décharges persistent presque toutes les nuits, et il est fréquent que la marche soit difficile avec boitement dû aux douleurs (j'ai même du m'aider d'un bâton de marcheur tellement je contrôlais mal mes jambes). C’est comme si je devais élancer mes jambes vers l’avant pour avancer et qu’il fallait réfléchir à mon mouvement pour réussir à marcher. Moi qui suis d’ordinaire une bonne marcheuse, cela est plutôt déroutant, c’est comme un manque de maîtrise du geste mélangé à des douleurs qui ne sont pas des crampes, mais irradiantes. Il m’arrive d’être si faible des jambes que je ne peux me lever. Quand je descends les escaliers, je dois me tenir car mes jambes tremblent. Encore une fois, difficile de parvenir à être suffisamment précise.

Ainsi, dès la première décharge, je me suis rendue chez mon médecin traitant qui m’envoie vers un neurologue.
Il m’a questionné longuement sur tout ce qui pouvait à première vue me paraître anodin, du moins dé-corrélé des symptômes motivant ma visite, il en a conclu que j’avais tous les symptômes d’une potentielle sclérose en plaques. N’étant pas non plus alarmiste, il m’a immédiatement rassurée sur le fait qu’une anomalie neurologique n’était pas forcément grave mais qu’il fallait que la cause soit recherchée.

Aussi, visitant quelques sites (valables) pour en savoir plus sur la maladie évoquée, j’y lis en effet une liste de symptômes dont je souffre.
Je vous concède que lire une information sur internet n’est ni un diagnostic ni une vérité absolue, je n’ai donc pas l’intention de me faire peur pour rien.

Voici donc une liste des similitudes trouvées :
- Fatigue chronique et persistante : l’Endométriose provoquant également une fatigue importante, j’aurai du mal à savoir quoi relève de quoi. Ce qui est certain, c’est que je dois lutter pour ne pas m’endormir, je me sens comme déconnectée, c’est de pire en pire, dès le matin. Au travail, je ne suis plus bonne à rien, je pourrai m’endormir partout alors que je suis loin de faire la fête tous les jours.
- Perte d’équilibre ou démarche titubante : je ne marche jamais vraiment droit et par moment j’ai vraiment du mal à maîtriser mon équilibre (comme si j’étais ivre), mais une fois encore, ayant un nerf de l’équilibre sectionné, cela est difficile de faire la distinction.
- Troubles visuels : comme dit plus haut, il m’arrive à certains moments de voir très trouble. Je note plus particulièrement une perte de sensation à la paupière droite depuis quelques années, avec pour résultat un œil plus fermé que l’autre. Cet œil droit a comme des tremblements. Cela dure plusieurs jours, puis disparaît.
- Difficulté de concentration : moi qui écrivait beaucoup ou qui étais capable d’engranger de grosses sommes de travail intellectuel, il me devient de plus en plus difficile de me concentrer. Même la lecture d’un roman est devenue fastidieuse. C'est un peu comme si je me trouvais dans un espace vide dans mon esprit et je bloque. Cela dit, la fatigue dont je souffre et les douleurs de l’Endométriose pourraient à mon sens expliquer ce phénomène.
- Les pertes de mémoire : ma mémoire immédiate n’est pas touchée, en revanche il m’arrive d’avoir des sortes de trou, ça peut me revenir ou pas du tout. Dans la vie quotidienne, je n’y ai jamais prêté une importance quelconque pensant que ce sont des choses qui arrivent.
- Les douleurs pendant les rapports sexuels : ici encore, c’est une des conséquences possibles de l’Endométriose.
- Soucis urinaires : il m’arrive quasi constamment d’avoir l’impression de ne pas vider entièrement ma vessie lorsque je vais aux toilettes.
- Faiblesses dans les muscles
- Perte de sensibilité dans certains membres
- Fourmillement
- Décharges électriques
- Démangeaisons
- Sensations de brûlures très fortes
- Jambes dans un étau
- Engourdissements
- Perte de coordination ou de maîtrise de mon corps
- Difficultés d’élocution : je suis une personne qui a priori maîtrise bien le langage, j’exerce une activité ou la prise de parole est quasi permanente, cela est donc très surprenant lorsque ça m’arrive, je pourrai vous dire que c’est comme si je boguais, comme si pendant quelques instants, je n’arrivais plus à contrôler le chemin entre ma pensée, mon intention et la verbalisation.
- La constipation : de même, ceci peut tout à fait être lié à l'Endométriose.
- Quant à la dépression, à l’humeur changeante, je suis bien entendu là encore affectée par l'Endométriose, même si je suis plutôt d’une nature combative et énergique. J’avoue cependant que je sens comme un vague à l’âme constant.

Un autre détail, j’ignore s’il a de l’importance, je souffre de sueurs nocturnes depuis quelques années. Je précise que je ne transpire pas de cette façon le jour, d’ailleurs, je ne transpire quasiment pas le jour. Ces sueurs sont comme froides, car je n’ai pas chaud du tout, au contraire je reste couverte mais je finis trempée des pieds à la tête. C’est très surprenant et cela implique donc de dormir seule car je ne sais jamais quand est-ce je vais en avoir. Cela peut durer plusieurs jours, s’arrêter, reprendre deux semaines plus tard… Par ailleurs, je ne sais si c’est lié, mais dès que la température monte un peu, ou si j’ai un « coup de chaud », je me sens plus mal que d’ordinaire et souvent cela amplifie ces engourdissements. D’une façon générale j’ai l’impression que mon corps régule mal ma température parfois.

Enfin, j'ai demandé à vérifier la maladie de Lyme et mes analyses d'après mon médecin font penser à un "faux positif", en effet il serait fréquent qu'il y ai des réactions croisées avec des maladies auto-immunes.

Je passes donc un électromyogramme demain, j'ai rdv avec un neuro de ma ville le 7 octobre et avec un professeur de la pitié salpêtrière le 18 octobre. D'ici là je dois passer des IRM pour les apporter.

Je vous remercie de m'avoir lue.

(NB :j'ai copié ici ce message de ma présentation)

mario94
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Re: SEP ou pas SEP, that is the question ?

Messagepar mario94 » 09 sept. 2013, 18:46

Bonjour Pilouchat et bienvenue,
Tu trouvera ici pas mal de réponses à certaines de tes questions.
Cela dit, nous ne sommes pas neurologues
et ne pouvons pas répondre à la question qui te tracasse.
C'est vrai que ton cas est étrange.
Beaucoup de tes symptomes sont proches avec la sep.
J'ai bien dis proche et non pas commun.
Ne stress pas trop et évite de lire trop de choses qui font peur...
Si c'est neurologique, cela ne peut faire qu'empirer... Bon courage.
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Re: SEP ou pas SEP, that is the question ?

Messagepar Pilouchat » 09 sept. 2013, 18:54

Merci beaucoup pour ton message.
En effet, je sais que vous ne pourrez me donner un diagnostique mais je crois que j'ai besoin de parler.
Je vois que tu as été vacciné de l'hépatite B, c'est également mon cas et mon Medecin m'a dit que peut être le vaccin aurait un lien ?

mario94
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Re: SEP ou pas SEP, that is the question ?

Messagepar mario94 » 09 sept. 2013, 19:01

J'ai été vacciné à 14h.
A 15h, je voyais trouble et le soir j'étais aveugle.
Il parait qu'il n'y a pas de lien. Qu'elle sacrée coincidence.
Tu vois, une fois de plus, la science, les médecins ne savent pas.
Et il faudra peut-être du temps pour diagnostiquer ton cas.
C'est d'ailleurs ce que je te souhaite car ça voudrait dire que tout va mieux.
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Re: SEP ou pas SEP, that is the question ?

Messagepar fafalarousse » 09 sept. 2013, 22:12

vrai, ya des fois ou il ne dit pas que des betises notre mario national !! riree eluboulè
oui oui je connais la sortie
diagnostique 1969
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Re: SEP ou pas SEP, that is the question ?

Messagepar Pilouchat » 11 sept. 2013, 15:47

En effet Mario, le lien de cause à effet semblait évident dans ta situation.
Je suis patiente en tout cas, je ne stress pas trop même s'il y a des moments plus difficiles tu t'en doutes, donc un jour après l'autre et je finirai bien par savoir ce qu'il se passe.
Encore merci :)

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Re: SEP ou pas SEP, that is the question ?

Messagepar Espoire » 17 sept. 2013, 15:00

Prise de sang, L'Irm, la ponction lombaire et la vision du fonds de l'oeil confirmeront ou pas une SEP... Tiens nous au courant
C LA GUERRE

Première poussée en 2004, avonex en 2007. A 26 ans j'etais sous tysabri depuis septembre 2008, ayant déclenché le virus JC en décembre 2012 et donc en attente d'un nouveau traitement de fonds (gylenia) et poussée car j'ai trop attendu

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Re: SEP ou pas SEP, that is the question ?

Messagepar Pilouchat » 21 janv. 2014, 12:12

Bonjour à tous,

Je tiens de nouveau à vous remercier de votre chaleureux accueil.
Je reviens après une longue errance médicale, que vous connaissez tous bien ici, avec enfin du nouveau dans l'établissement d'un diagnostique.
J'ai été hospitalisée à la Salpêtrière, à Paris, la ponction lombaire a révélé la présence d'une maladie inflammatoire du système nerveux central. Le reste des résultats du LCR devrait arriver dans la semaine, mais les médecins penchent en effet pour une SEP.
Puis lésion dans l’œil, présence de névrite optique, etc...
La vie est certes en général bourrée d'incertitudes, mais je suis en quelque sorte soulagée de commencer à pouvoir mettre un nom à ce qui m'arrive depuis presque 10 ans.
Quoi qu'il en soit, lire les témoignages du forum me conforte dans l'idée que beaucoup de choses sont possibles pour vivre avec tout ça, depuis quelques mois j'ai stoppé gluten et produits laitiers, je me supplémente en vitamine D. C'est un peu tôt pour apprécier les effets sur mes symptômes, mais je suis patiente :)
Merci de m'avoir lue,
Très bonne journée à vous tous.

Emilie

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Re: SEP ou pas SEP, that is the question ?

Messagepar khadija » 21 janv. 2014, 13:03

Ébien je t lu pilouchat et je te dis courage atoi. La patience est une bonne vertu. Abientot.

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Re: SEP ou pas SEP, that is the question ?

Messagepar Vali19 » 22 janv. 2014, 17:09

Bon au moins tu vas pourvoir avoir la certitude très très proche du mal qui te ronge, et ça c'est déjà un gros plus !

Merde pour la suite !

Bibis !

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Re: SEP ou pas SEP, that is theê question ?

Messagepar fafalarousse » 23 janv. 2014, 19:19

oui, pilouchat, je confirme qu'on peut faire quelque chose de sa vie si on a la sep.
mais on préfèrerait que ça ne soit pas ça, bien sur.
tu n'as pas encore passé ton IRM, je vois , alors espérons que tu seras fixée bien vite, car c'est très pénible d'avoir des maux et de ne pas avoir de réponse.
bon courage à toi, ici tu peux parler de tout ce qui te dérange, il ya a toujours une oreille qui traine sur le forum.
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Re: SEP ou pas SEP, that is the question ?

Messagepar Pilouchat » 23 janv. 2014, 19:33

Bonsoir,

Et encore merci de vos gentils messages.

Mon optimisme n'avait pas été mis à mal par l'endométriose qui me colle aux baskets, alors je vais poursuivre sur cette lancée :)

J'avais déjà le résultats des IRM : normaux.
Cependant, j'ai fait le point hier avec les médecins qui me suivent, ils m'ont confirmé que la ponction lombaire indiquait la présence d'une pathologie inflammatoire affectant le système nerveux central, et que cela combiné aux potentiels évoqués, au champ clinique les conduisait à conclure à une sclérose.
A confirmer lors des prochaines poussées... je ne l'espère pas de si tôt, celle de cet été m'a laissé le corps en bordel.
Je compte aussi sur le sport, le régime sans gluten et produits laitiers pour éviter que ça revienne.

Encore merci, et courage également à vous :)

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Re: SEP ou pas SEP, that is the question ?

Messagepar fafalarousse » 23 janv. 2014, 20:51

il est vrai que les maladies neurologiques ayant toutes des symptômes semblables sont difficiles à diagnostiquer, sont obligés d'aller par élimination les neuro.
et c'est long, très long, trop long.
ici , nous qui sommes passés par ces longs couloirs comprenons un peu ta réaction, et sommes avec toi. pilouchat.
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Re: SEP ou pas SEP, that is the question ?

Messagepar Lolo » 23 janv. 2014, 20:59

Kikoo,

Oui moi ils ont ramé pendant 4 ans avant que le diagnostic tombe et bonjour, ça fait mal !!!
Bon courage à toi et patience est mère de sureté comme a dit chépa qui un anglais en plus !!!

Bizzzzzzzzzzzzz
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Re: SEP ou pas SEP, that is the question ?

Messagepar Pilouchat » 24 janv. 2014, 12:06

Oui, j'ai l'impression que c'est toujours long... et c'est très déconcertant.
Pour mes vertiges, il m'a fallu attendre 7 ans pour être opérée.
Pour mon Endométriose, il a fallu que j'attente 15 ans, des années de douleurs et une grosse progression de la maladie pour enfin être diagnostiquée.
Au milieu de tout ceci, des poussées deux fois par an depuis 10 ans et même si à présent je sais que je suis pas folle grâce à la ponction lombaire, je reste dans l'incompréhension car malheureusement je n'ai absolument pas l'esprit scientifique...
Je parviens en général à bien encaisser tout ceci car je sais relativiser, et suis plutôt une amoureuse de la vie... seulement, et je ne vous apprends rien, il y a des moments où les douleurs, la fatigue et les grandes questions prennent le dessus.
Merci infiniment de votre soutien, je sais qu'il y a largement pire dans la vie, mais c'est réconfortant de se sentir comprise.

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Re: SEP ou pas SEP, that is the question ?

Messagepar Lolo » 24 janv. 2014, 12:38

Kikoo,

Et bien sacré histoire Pilouchat et voilà pourquoi j'ai fais ce site, pour ça, pour pouvoir parler et être comprise car avec les "gens normaux" de l'extérieur ça ne marche pas ils ne comprennent pas ...

Bizzzzzzzzzzzzz
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Re: SEP ou pas SEP, that is the question ?

Messagepar fafalarousse » 24 janv. 2014, 12:40

en attendant , tu n'es plus vraiment seule pour en parler, nous sommes la. c'est ça le forum.
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