Trop de symptômes... SEP ou pas???

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
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Trop de symptômes... SEP ou pas???

Messagepar Neela » 11 juin 2013, 07:54

Bonjour,
Depuis 3 semaines je présente des paresthésies des 4 membres, fourmillements, décharges électriques, parfois sensations de brûlures dans les mains... Certains jours des douleurs articulaires., musculaires, une perte musculaire, une grande fatigue.. Un épisode de vertiges avec nystagmus il y a 2 mois environ... Je n'ai pas de problème urinaire...
IRM médullaire et cérébrale normales même si la neurologue me dit voir des petites choses mais qui lui semblent insignifiantes et qu'elle pourrait voir chez tout le monde, vrai?
J'attends l'appel de l'hôpital pour une hospit où une PL est prévue! Si la PL était normale, pourrait il s'agir malgré tout d'une SEP? Elle semble davantage penser à un virus mais je n'ai pas de fievre et cela dure maintenant depuis 3 semaines...

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Re: Trop de symptômes... SEP ou pas???

Messagepar fafalarousse » 11 juin 2013, 08:26

bonjour neela et bienvenue.
la sep représente beaucoup de signes neurologiques et est très difficile à diagnostiquer. il faut souvent plusieurs années, car elle se manifeste par poussée, et parfois avec de longues périodes de silence.
pour la pl, beaucoup de sepiens ont une pl négative donc ça n'arrange pas le diagnostique.
si c'est la sep les signes disparaitront comme c'est venu, car au début la récupération est totale en qq semaines, il ne te reste plus qu'à attendre, mais sereinement, car pour l'IRM, ton neurologue a raison.
beaucoup de maladies correspondent à tes symptomes.
bonne chance à toi.
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Re: Trop de symptômes... SEP ou pas???

Messagepar Neela » 11 juin 2013, 08:48

Merci beaucoup pour votre réponse... Pour l'instant, l'incertitude et le fait de ne pas savoir ce que j'ai sont source d'angoisse... Il ne me reste plus qu'à attendre alors...
Le pire, comme il s'agit d'un mal qui ne se voit pas, j'ai l'impression que mon entourage ne me prend pas au sérieux... Surtout qu'on ne me dise pas à l'hôpital que c'est psychologique car je sais bien ce que je ressens...

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Re: Trop de symptômes... SEP ou pas???

Messagepar Neela » 11 juin 2013, 08:57

Encore une question: est ce que ça veut dire que si la PL s'avère négative, ils ne me proposeront pas de traitement? J'en peux plus de ces fourmillements, je deviens dingue... La neurologue m'a prescrit du rivotril mais à part me shooter ça ne fait aucun effet, je l'ai donc arrêté par peur de devenir dépendante aussi...

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Re: Trop de symptômes... SEP ou pas???

Messagepar lobidique » 11 juin 2013, 09:53

De toute manière, les traitements de fond ou de poussée, pour ceux qui en ont, ne servent qu'à essayer de réduire la fréquence et la durée des poussées.

Pour le reste, on fait "avec" ! (comme on dit chez moi, à Bruxelles) Certains symptômes peuvent être soulagés, d'autres pas. Pour les fourmillements, le neurologue m'a répondu : "On note et on attend". riree
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Re: Trop de symptômes... SEP ou pas???

Messagepar fafalarousse » 11 juin 2013, 10:00

neela, en tout cas pas de traitement sep, comme lobidique l'a dit, ceux qui existent ne s'occupent que des poussées et tu n'en as pas, ne te stresse pas comme ça, sinon ça va devenir psychosomatique, pense à autre chose, passe à autre chose, ça serait mieux.
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Re: Trop de symptômes... SEP ou pas???

Messagepar Lolo » 11 juin 2013, 15:19

Kikoo,

Neela je voudrais pouvoir te renseigner pour te renseigner clairement mais Lobi dit beaucoup de vérités, c'est vrai il faut vivre avec et les ttt n'ont rien de vraiment flagrant.
En ce qui concerne tes décharges électriques je connais, j'en souffre depuis des années, on appelle ça "le signe de Lhermitte" et le seul ttt c'est le neurontin et ça fait vraiment du bien une gélule de 300mg le matin et une le soir et voilà problème réglé, tu peux regarder sur internet c'est avec ça que j'ai réussis à mettre un nom sur ce mal que j'avais et le ttt m'a aussi été donné sur le net, mon ex-neuro était très nulle à l'époque !!!
Bon courage à toi...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
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Re: Trop de symptômes... SEP ou pas???

Messagepar Neela » 11 juin 2013, 16:13

Je prends du neurontin 800mg le soir pour le syndrome des jambes sans repos... Les décharges étaient surtout présentes les premiers jours, là ce sont des fourmillements en continu qui me rendent dingue... Vais essayer de plus trop y penser... Je dors beaucoup quand j'y arrive, suis épuisée... Je suis actuellement en arrêt maladie car ma perte musculaire ne me permet pas de bosser convenablement ( je m'occupe d'ados polyhandicapés) ... J'ai hâte que l'hôpital m'appelle...
Merci à tous

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Re: Trop de symptômes... SEP ou pas???

Messagepar Lolo » 12 juin 2013, 18:30

Kikoo,

Oui je connais bien ces périodes de mal être où l'on ne comprend pas tout mais on subi.
Bon courage à toi j'espère que ton hôpital va vite te tél.

Bizzzzzzzzzzzzzz
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Re: Trop de symptômes... SEP ou pas???

Messagepar Neela » 12 juin 2013, 19:27

Coucou
Aujourd'hui j'étais pas mal en vadrouille, du coup les fourmillements et engourdissements sont accentués... Ça vous fait ça aussi?
Bonne soirée à tous :D

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Re: Trop de symptômes... SEP ou pas???

Messagepar Lelette » 12 juin 2013, 20:38

Lorsque les symptômes du type fourmillements sont d'origine neurologique (et peut-être aussi d'ailleurs lorsqu'ils sont d'origine mécanique !), la fatigue les accentue, en effet. Essaye peut-être le froid (bain, douche, poche de glace...). Sans garantie du résultat !

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Re: Trop de symptômes... SEP ou pas???

Messagepar lobidique » 12 juin 2013, 20:38

Ben oui ! Il faut apprendre à se connaître et connaître le point de fatigue qu'il ne faut pas dépasser sous peine de payer les conséquences. Ou alors, dépasser ce point mais savoir que peut-être ... De toute manière, ce n'est pas grave juste désagréable. riree
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Re: Trop de symptômes... SEP ou pas???

Messagepar Neela » 12 juin 2013, 21:01

J'adore votre sens de l'humour :lol:
Vous êtes géniales et même si je sais toujours pas ce que j'ai ragee ça me fait du bien de passer par ici :D :D :D
Merchiiiiiiiii

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Re: Trop de symptômes... SEP ou pas???

Messagepar fafalarousse » 12 juin 2013, 21:06

oui neela, surtout que tu n'as pas les signes de la sep, il ne faut pas l'oublier ! alors ne te stresse pas sur tout ça, c'est inutile, attends d'avoir des examens plus complets. et repose toi tant que tu peux.
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Re: Trop de symptômes... SEP ou pas???

Messagepar plume » 19 juin 2013, 22:57

les filles ont raison, pas la peine de s'alarmer "pour si peu"... J'en parlais l'autre jour avec un neuro qui me suit pour ma reprise de travail, les fourmillements pour moi, c'est vraiment du "pipi de chat" :lol: ( désolée pour la comparaison )...

attends un peu, ça va se remettre très certainement, si pas ou si aggravation, de toute façon, les médecins feront ( normalement :roll: ) leur boulot :wink:
Blasée !!!!

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Re: Trop de symptômes... SEP ou pas???

Messagepar fafalarousse » 20 juin 2013, 09:02

plume, je pense comme toi, et j'avoue que maintenant les fourmillements je me rend compte que j'en ai quand elles me laissent tranquile, ce qui est rare, et la d'un coup je me dis oh mais je n'ai plus !! il ne faut pas y penser, c'est tout.
je suis sure que lobidique va bien nous trouver une image sur un passage de fourmis riree
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Re: Trop de symptômes... SEP ou pas???

Messagepar lobidique » 20 juin 2013, 09:21

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Re: Trop de symptômes... SEP ou pas???

Messagepar Lelette » 20 juin 2013, 09:34

:lol: Trop fort, j'adore !

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Re: Trop de symptômes... SEP ou pas???

Messagepar fafalarousse » 20 juin 2013, 12:31

lobidique ça yest je t'aime, riiiiiiiiiiiires
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Re: Trop de symptômes... SEP ou pas???

Messagepar Lolo » 20 juin 2013, 17:51

Kikoo,

On va pas se battre mais moi aussi je l'aiiiiiiiiime notre Lobi !!!

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