Le déni

Un professionnel de santé vous à diagnostiqué une SEP ?
Vous êtes en cours de diagnostic ou vous vous posez des questions sur certains troubles dont vous faites l'objet ?

UNE SEULE RÉPONSE: LE PROFESSIONNEL DE SANTÉ !

Le diagnostic SEP est l'un des plus difficiles et des plus longs à poser donc venez nous en parler dans ce forum, vous n'êtes pas seul dans ce cas !
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Nostromo
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Re: Le déni

Message non lu par Nostromo » 13 août 2019, 12:00

Caribou Caribou,
Caribou a écrit :Plus sérieusement, je suis pas vraiment dans le déni de la maladie en elle même parce que je sais que si j'ai été diagnostiquée, c'est pas pour rien et j'ai confiance dans mon neurologue et son diagnostic.
L'espoir que la poussée suivante arrivera le plus tard possible, voire jamais, et/ou qu'elle sera la plus douce possible, et/ou que tu en récupéreras totalement, n'est pas un espoir insensé, il ne s'agit que de choses communes dans la sep. Mais tout comme sont également communes des évolutions moins marrantes : d'où, peut-être, l'image courante, tant que tu te portes bien, de l'épée de Damoclès. Dans les mois qui suivent le diagnostic, le patient l'accepte : "oui d'accord j'ai la sclérose en plaques", seulement il est dans le brouillard, il n'a aucune idée, et son neurologue non plus :), de ce que ce diagnostic pourra bien signifier à long terme dans son cas. Accepter, d'accord, mais accepter quoi, exactement... ?

Bin justement, à ce stade tu ne peux guère faire mieux qu'accepter l'épée de Damoclès. Accepter que la médecine n'est pas omnisciente (je me rappelle que j'étais tombé de haut à l'époque, je vivais un peu dans un monde de Bisounours dans mon rapport à la médecine), accepter que tu ne sais pas de quoi demain sera fait, accepter que rien n'est écrit et donc, accepter l'impermanence de toute chose, ce qui inclut ta propre impermanence. J'avais vécu ça pendant ma phase d'acceptation et sincèrement, je n'en ai retiré que du positif.
(Quoique des fois j'ai des moments : et si il s'était trompé ? :shock: ).
Je viens de relire ta présentation et le déroulement de ton diagnostic ; je ne vois pas de risque d'erreur de diagnostic, il en aurait même fait plus que le minimum syndical en vigueur chez MacDo. Il reste que nul ne sait de quoi demain sera fait...
Par contre, je pense que je suis dans le déni dans le sens où je pense que je vais bien m'en tirer et que ça va continuer comme ça encore super, super longtemps alors que peut-être pas... Et le jour (si un jour ça arrive) où ça va commencer à se corser, je risque de prendre ça en pleine façade...!
A chaque jour suffit sa peine, il sera bien temps de s'y intéresser si ça doit arriver. Il n'est écrit nulle part que ça arrivera.
Et puis c'est con mais je pense que le psychologique a une grande importance dans cette maladie, alors si on pense qu'on va bien mais on va aller bien pendant encore un moment, pour l'instant ça marche mais je sais bien que cette méthode a des limites...
Méthode dis-tu ? mdr

Dans les mois et les années qui ont suivi mon diagnostic, j'ai peu à peu développé une grande résilience sur ce que mon corps avait à me raconter (en gros : "de toute façon ça va finir par passer tout seul"), au point que je vais beaucoup moins voir un docteur aujourd'hui, qu'avant mon diagnostic. C'est ce qui explique notamment que je n'ai pris conscience de la deuxième poussée qui avait suivi mon diagnostic, que des années plus tard. L'aveuglement dont j'avais alors fait preuve (hahaha, c'était une norb) était clairement du déni : déni que ce pût être une poussée ; mais qu'est-ce que ça aurait changé de ne pas être dans le déni ? Rien, sinon que j'aurais alors peut-être trouvé mon rythme de poussées trop élevé, et que je me serais inquiété inutilement.

Donc comme tu dis : "le psychologique a une grande importance dans cette maladie".

A bientôt !

JP.

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CeTen
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Re: Le déni

Message non lu par CeTen » 13 août 2019, 13:46

Hello tous!!

j'adore carrément ce fil de discussion :)

Je réponds en 2 temps:

je pense que les "nouveaux" viennent et puis ne viennent plus pendant un temps comme moi je l'ai fait non pas pcq ils sont dans le déni mais plutôt dans l'interrogation frénétique du début de "ça va donner quoi cette affaire" (ceux qui viennent après diagnostique) et puis ne viennent plus pendant un temps pcq ils "digèrent" les infos et reviennent quand ils sont prêts à partager leur sentiments et peut-être un besoinde parler avec qqun qui sait ce que c'est...

Pour ma part, le diagnostique a été rapide: 3 semaines.
d’emblée à la première consultation la neuro a parlé de maladie auto-immune avec forte probabilité de SEP. (j'avais passé un IRM en urgence qui montrait plaques active et anciennes) La grille mac do a été rapidement complétée. J'étais avec mes parents. et je suis restée hospitalisée qques jours. Je savais que j'avais un fameux truc qui me tombait sur la gueule et j'ai pleuré pendant les 3 semaines... Je flippais de plus avoir de contrôle sur ma vie de me lever malade tous les jours de finir en fauteuil etc... c'était vraiment "et si c'est vraiment ça ça va donner quoi?" et aussi "merde fait chier j'ai déjà donné je veux plus"
Le deuxième rdv après les 3 semaines (pendant lesquelles ils ont examinés tous les résultats de mes examens divers de la semaine d'hospi) elle a annoncé que oui c'était la SEP et m'a proposé des traitements. J'en ai pris un sans même me dire que je pourrais ne pas en prendre. Pcq dans ma tête malade=medoc et médoc=malade. Et je me sentais malade.
Du coup je me suis lancée dans une recherche de ce que ce traitement allait faire, les effets secondaires etc. recherche frénétique...
Puis j'ai commencé le traitement, j'ai récupéré ma forme physique et j'ai commencé ma cohabitation consciente avec ce truc! (ben oui moi j'ai fait qu'une seule poussée sensitive)
Quand je regarde tout ça je ne sais pas ou est ma phase de déni. Je dirai que je suis dans une phase d'acceptation contemplative...
J'ai pas refait de poussée mais j'ai des paresthésies par temps chaud, j'ai pris 15kg, j'avale mes médocs et j'attends.
Je ne sais pas ce que j'attends. Pas la prochaine poussée pcq ça je nie en bloc (il n'y en aura pas) Alors oui j'ai encore cet espoir de rémission ou de forme bénigne ou de je sais pas qoi
Pour le reste j'ai accepté pcq ben oui je suis malade, j'ai adapté ma vie à un niveau de stress bas, j'ai mes kg etc et je ne nie pas que j'ai des trucs que j'avais pas avant.
Mais les 2 IRM depuis le diagnostique ont montré une réduction des plaques cicatricielles et la poussée sensitive n'a pas laissé de plaque :D alors peut-être que tout compte fait je vais en guérir (même si je sais que non)
Alors soit je suis encore dans le déni comme Mag et Caribou dont je partage tout à fait le point de vue ou alors on est pas dans le déni mais dans une phase autre...

Le deuil de la vie d'avant qu'on t'a sorti Flo, personne ne me l'a fait mais on m'a dit
"la SEP c'est un baluchon à porter et certains jours il est plus lourd que d'autre"
c'est la meilleure définition qu'on m'ait donné et à laquelle j'adhère
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Re: Le déni

Message non lu par lélé » 13 août 2019, 13:55

C'est vrai que sur ce poste on se dévoile ou découvre
Grâce à vos témoignages je vous découvre un peu plus et me comprends encore plus
Bon c'est pas très logique comme raisonnement mais je ne suis pas très logique comme personne

Ce qui est important est que je relis les présentations pour le tableau est que beaucoup disent avoir /
Étape 1. Lu le forum
Étape 2.inscription
Étape 3.presention
Et souvent étape 4 besoin de laisser le forum
C'est compliqué de se dévoiler, et souvent de se dire que d'un côté c'est rassurant ce forum et de l'autre c'est un rappel à la maladie
En tous cas respect
Secondaire progressive, Basedow, insuffisant surrénale,fibrome, calcification mammaire acr3,rituximab, fampyra, toxine botulique, mecir, urostim, ketamine,progestan, Levothyrox, hydrocortisone,RTMS,

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Re: Le déni

Message non lu par CeTen » 13 août 2019, 14:51

lélé a écrit :
13 août 2019, 13:55
C'est vrai que sur ce poste on se dévoile ou découvre
Grâce à vos témoignages je vous découvre un peu plus et me comprends encore plus
Bon c'est pas très logique comme raisonnement mais je ne suis pas très logique comme personne

Ce qui est important est que je relis les présentations pour le tableau est que beaucoup disent avoir /
Étape 1. Lu le forum
Étape 2.inscription
Étape 3.presention
Et souvent étape 4 besoin de laisser le forum
C'est compliqué de se dévoiler, et souvent de se dire que d'un côté c'est rassurant ce forum et de l'autre c'est un rappel à la maladie
En tous cas respect
Oui on tient qqch dans le fonctionnement... :wink:
Je pense que c'est humain, on observe pour savoir ou on met les pieds et puis quand on a vu on recule un peu pour réfléchir... comme avant de sauter dans la piscine, on teste d'abord la température
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Re: Le déni

Message non lu par zoniko » 13 août 2019, 15:12

etape 1 diagnostique
etape 2 recherche d'information
etape 3 recherche de personne semblable à nous, qui pourrait nous comprendre et qu'on ne va pas emmerder à longueur de journée avec nos questions nos doutes, comme on pourrait le faire avec notre entourage
etape 4 délaisser le forum, parce que bon, finalement je vais bien contrairement à vous, on n'est pas si semblable
etape 5 se rendre compte que c'est une débilité de penser comme l'étape 4

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Re: Le déni

Message non lu par FLOG59200 » 13 août 2019, 15:16

zoniko a écrit :
13 août 2019, 15:12
etape 1 diagnostique
etape 2 recherche d'information
etape 3 recherche de personne semblable à nous, qui pourrait nous comprendre et qu'on ne va pas emmerder à longueur de journée avec nos questions nos doutes, comme on pourrait le faire avec notre entourage
etape 4 délaisser le forum, parce que bon, finalement je vais bien contrairement à vous, on n'est pas si semblable
etape 5 se rendre compte que c'est une débilité de penser comme l'étape 4
Je pense même que par moments, il y a déjà une recherche d'information avant la pose du diagnostic pendant que tu fais les examens, et que tu lis les compte-rendus médicaux. La nature humaine est ainsi faite, on est curieux de nature.
Flo
:) pompomgirl musik

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Re: Le déni

Message non lu par lélé » 13 août 2019, 16:17

C'EST vrai que cette recherche flog est maintenant pratiquement automatique et facile
En 2001 je n'avais rien pour m'aider dans des investigations et la sep était encore moins connue
Le vaccin de l'hépatite B a fait connaître le nom
Je ne sais pas si Nostromo qui a vécu ça en 1993 ou par exemple je crois que Khadija aussi est vers mon année en 2001

Je me rappelle juste du neuro me dire ''je voudrais juste refaire un IRM médullaire , je ne parle juste que de suspicion pour l'instant pas d'inquiétude mais votre profil correspond à une maladie neurologique plutôt proche de la Sclérose en plaques mais bien entendu c'est une suspicion''

Je me rappelle être sorti du bureau du CHU de Perpignan qui faisait pas plus de 5m2 car pour me mettre sur la table d'auscultation il fallait enlever le siège du bureau
Ma sœur m'attendait dans la voiture et lorsqu'elle m'a demandé le verdict je lui ai dis '' le pauvre neuro il a un bureau minuscule''et après 2 menthol je me suis mise à pleurer en disant que c'était peut être une Sclérose en plaques mais que je ne savais pas trop ce que c'était mais plaques c'est comme une plaque de givre et on peut se faire mal donc automatiquement je lui ai dis'' je crois que ça pue du cul''
Et le soir elle m'a amené boire des cerveaux

Aujourd'hui une fois le diagnostic de tarlov ou insuffisance surrénale j'en sais plus que ma généraliste qui me laisse faire des recherches et les applique après vérification
20 ans c'est un monde .une génération
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Re: Le déni

Message non lu par Caribou » 13 août 2019, 16:30

Hello !
Je pense même que par moments, il y a déjà une recherche d'information avant la pose du diagnostic pendant que tu fais les examens
Tout à fait d'accord, j'ai été sérieusement boulimique d'information pendant toute cette période, j'ai écumé Google de tout ce qui pouvait toucher de près ou de loin à la SEP. C'était presque obsessionnel, je cherchais à comprendre ce qu'il m'arrivait... Et puis cette phase a fini par passer, quand on retombe souvent sur les mêmes articles, on fini par se lasser et on passe à autre chose. C'est peut-être ça aussi l'acceptation après tout !

Et puis on est tellement paumé quand ça nous tombe dessus, et c'est pas les neurologue avec des consultations de 20 minutes qui vont combler ce manque d'info... Je pense d'aileurs que c'est la plus grande utilité du forum, accueillir les nouveaux et les rassurer sur le fait que c'est pas la fin du monde ! Enfin moi ça m'a bien aidé à relativiser en tout cas...! :mrgreen:

Hey CeTen !
"la SEP c'est un baluchon à porter et certains jours il est plus lourd que d'autre"
CeTen, j'adhère tout à fait à ta définition de la SEP, ça devrait même être le slogan de l'ARSEP ! :mrgreen:
3 semain pour le diagnostic c'est court en effet... L'avantage c'est que tu as pas passé longtemps sur les bancs de l'incertitude mais tu auras pas eu beaucoup de temps pour te faire à l'idée... Et puis considérant ce que tu avais déjà traversé, je comprend que tu te dise "Ho non, encore ? Mais qu'est ce que j'ai fait ?" ^^


Salut mon cher Jipé ! Comment ça va ? Ça fait longtemps qu'on a pas conversé me semble-t-il ? :mrgreen: Aller, le déni nous donne une occasion...!
seulement il est dans le brouillard, il n'a aucune idée, et son neurologue non plus :), de ce que ce diagnostic pourra bien signifier à long terme dans son cas
Je veux préciser quand même que dans mon cas, mon neurologue m'a dit que tout les signes pointaient en faveur d'une sclérose en plaques plutôt pas trop violente, d'où mon obstination à penser que j'aurai une SEP bénigne... C'était peut-être une erreur de sa part hein, je dis pas, parce que comme tu dis, il n'y a aucun moyen de savoir comment ça va évoluer et si ça se trouve il va se tromper sur toute la ligne. (En même temps, il a pas dit : vous avez une SEP bénigne). Mais ils ont quand même des petits indices qui leurs permettent de savoir la probabilité que ça penche plutôt d'un côté ou de l'autre de la balance.


Salut ma chère lampe torche !
et j'ose une autre question philo. Le déni n'est-il pas un moyen de protection automatique de la psyché ?
ce qui sous entendrait que le déni ne soit pas si délétère que ça. Il pourrait offrir un parachute confortable pour atterrir dans l'acceptation?
Ouaip, je suis d'accord avec toi, tant que tout va bien le déni est délicieusement confortable ! Par contre, quand ça commence à se gater, je pense qu'il peut nous être au contraire vraiment délétère dans la mesure où il nous empêche de réaliser ce qui nous arrive et on prend du retard dans l'acceptation et l'adaptation à la maladie...Prudence donc, le déni à certainement ses limites, ça m'étonnerai que tu passe directement du déni pour atterrir confortablement dans l'acceptation, ça serai trop beau... On pourrais bien prendre un ou deux buissons avant d'arriver au sol ! :mrgreen:

Carib'

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Re: Le déni

Message non lu par Caribou » 13 août 2019, 16:33

Salut lélé !

C'est fou comme on est capable de se rappeler de détails comme ceux la !
C'est sûr que ça a beaucoup changé entre temps, et c'est pas plus mal...! J'ai entendu dire qu'avant l'apparition des traitements, les neurologues n'avaient rien à proposer à leur patients alors ils les renvoyaient chez eux sans leur dire qu'ils avaient la sclérose en plaques... J'imagine même pas comment ça devait être atroce de sortir de chez le neuro, de se sentir mal et de ne pas avoir de réponse...

Donc, ça évolue, c'est plutôt positif !

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Re: Le déni

Message non lu par Nostromo » 13 août 2019, 17:59

Yo Boubou,
Caribou a écrit :Salut mon cher Jipé ! Comment ça va ? Ça fait longtemps qu'on a pas conversé me semble-t-il ? :mrgreen:
Toutafé. Je pourrais te répondre : "crois bien que je le déplore", mais je mentirais car je supposais que ta vie canadienne était intense et trépidante de façon inversement proportionnelle au nombre de tes interventions : je n'avais donc que des raisons de me réjouir pour toi.

Bon, là je trouve que tu participes beaucoup, non ? mdr mdr mdr Raaaa c'est compliqué, non, t'en va pas, revieeeeens !!!
Je veux préciser quand même que dans mon cas, mon neurologue m'a dit que tout les signes pointaient en faveur d'une sclérose en plaques plutôt pas trop violente, d'où mon obstination à penser que j'aurai une SEP bénigne... C'était peut-être une erreur de sa part hein, je dis pas, parce que comme tu dis, il n'y a aucun moyen de savoir comment ça va évoluer et si ça se trouve il va se tromper sur toute la ligne. (En même temps, il a pas dit : vous avez une SEP bénigne). Mais ils ont quand même des petits indices qui leurs permettent de savoir la probabilité que ça penche plutôt d'un côté ou de l'autre de la balance.
Je suis en train de distribuer cette petite brochure, et je ne sais pas comment je dois la comprendre... Cette lecture devrait t'intéresser.

Mon bon dr Gout m'avait lui aussi signalé, quand il m'avait diagnostiqué, qu'il avait des éléments qui l'incitaient à pencher vers "une évolution bénigne". Lui avait osé prononcer le terme, et de façon si explicite que lorsque je m'étais inscrit auprès d'un GP à Londres, deux ans et une poussée plus tard, j'avais naïvement déclaré la préexistence d'une "sep bénigne" au toubib, qui avait eu l'air fort embarrassé (bon eh, l'internet de l'époque n'était pas celui qu'on a aujourd'hui). Le temps passé a fini par donner raison à Gout : mézalors, de quels éléments parlait-il ? Mystère... Il y a certes des connaissances statistiques (jeune âge, sexe féminin, durée qui sépare les deux premières poussées, degré de récupération après chaque poussée, etc.), mais un neuro sait qu'il n'a aucune garantie pour que ces éléments statistiques s'appliquent au cas particulier qu'il a en face de lui (la chose est bien résumée dans la brochure ci-dessus, en haut de la page 5).

En même temps, la durée qui sépare les deux premières poussées et le degré de récupération après chaque poussée tiennent tout de même un peu la corde. A l'époque je ne pouvais guère me prévaloir de mon "jeune âge" (diagnostiqué deux mois avant mes 28 ans, j'étais dans la norme) et encore moins de mon "sexe féminin" :D. En plus je sortais tout juste d'un syndrome combiné cérébelleux + pyramidal, ce qui d'un point de vue statistique figure en bonne place parmi les pires "indices pronostiques" que tu puisses avoir. Il ne restait que la durée qui avait séparé mes deux premières poussées, qui était d'un peu plus de deux ans, ce qui était plutôt pas mal (mais quatre mois entre la deuxième et la troisième...), ainsi que la récupération après chaque poussée, qui, à défaut d'être complète, avait toujours été très bonne. Au moment où j'ai été diagnostiqué, je n'avais d'autre part encore jamais pris de corticothérapie, je savais donc que ce n'était pas un quelconque bolus de solumedrol que je devais remercier pour avoir si bien récupéré de chacune de mes poussées antérieures.

Tu dois par ailleurs te rappeler que je suis prompt à m'immerger dans Pubmed, à la recherche d'études sur tous les sujets qui traitent de la sep. Je te promets qu'à ce jour, toutes les études que j'ai vues passer, qui s'intéressent à la question du pronostic de la sep, affirment et réaffirment que ce pronostic reste impossible, "et que donc l'étude que vous avez entre les mains va essayer de tester la pertinence pronostique de tel ou tel marqueur". Pour être tout à fait exact, des marqueurs pronostics il en existe bien quelques-uns, mais outre qu'ils sont loin d'être infaillibles, ils nécessitent une solide ancienneté dans la maladie, ancienneté dont ne bénéficient évidemment pas les patients fraîchement diagnostiqués.

Bref, un grand mystère dont je reconnais qu'il attise l'incertitude... et pose finalement l'idée de l'épée de Damoclès comme incontournable tant que dure l'incertitude : "aujourd'hui ça va, et demain sera un autre jour".

La bise, retourne à tes orignaux, à tes ours et à tes touristes !

JP.

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Re: Le déni

Message non lu par zoniko » 13 août 2019, 19:18

J'en rajoute une petite couche, mon neurologue m'a aussi parlé d'une evolution de la sep bénigne, au vu du placement des plaques Oo, et du nombre de poussée dans le temps.

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Message non lu par maglight » 14 août 2019, 10:02

salut tous
Caribou a écrit :
13 août 2019, 16:30
Ouaip, je suis d'accord avec toi, tant que tout va bien le déni est délicieusement confortable ! Par contre, quand ça commence à se gater, je pense qu'il peut nous être au contraire vraiment délétère dans la mesure où il nous empêche de réaliser ce qui nous arrive et on prend du retard dans l'acceptation et l'adaptation à la maladie...Prudence donc, le déni à certainement ses limites, ça m'étonnerai que tu passe directement du déni pour atterrir confortablement dans l'acceptation, ça serai trop beau... On pourrais bien prendre un ou deux buissons avant d'arriver au sol ! :mrgreen:

Carib'
Bien relevé l'hibou ! le déni devient nuisible, s'il masque la réalité sur un symptôme qui nécessiterait une prise en charge.

En fait quand je lis, ceux qui s'estime être proche du déni, j'ai l'impression que c'est pas tout a fait ça.
- Le questionnement autour de la SEP bénigne, (et je vois que je ne suis pas la seule), offre une possibilité encore entre-deux ok, je suis malade ....les neuros le disent et les IRM aussi, donc sur le papier, oui, mais reste encore cette option qui permet quelques espoirs, d'avoir une " SEP'inette " en on croise les doigts !
- je note autre chose, ça n'a pas de valeur pronostic
Le papier fourni par arsep/nostromo signale bien que si la SEP est bénigne ça ne veut pas dire que ce sera le cas, toute sa vie.
zoniko a écrit :
13 août 2019, 19:18
J'en rajoute une petite couche, mon neurologue m'a aussi parlé d'une evolution de la sep bénigne, au vu du placement des plaques Oo, et du nombre de poussée dans le temps.
??? le placement des plaques Oo :shock:
le sujet de la sep bénigne mérite un post a lui tout seul, manifestement !

Pour en revenir au déni
- La ça reste personnel, mais le contact avec les anciens sépiens m'aide.
En tant que jeune malade je n'ai pas envie d'être bercée par le mensonge. Leur réalité a x années de SEP, sera peut-être la mienne. Tenter de comprendre leurs difficultés me permet d'aborder ce que le pire pourrait être .
...je l'imagine dès maintenant pour essayer de me raisonner au moment ou je devrais vivre le truc Vraiment.
( Marie l'image que je t'ai donné du tandem est un exemple de tentative d'acclimatation a l'idée d'être en fauteuil. si je vous vois, je me vois possiblement un jour à la queue leuleu, avec vous )
Ca signe plus une recherche d'anticipation qu'un déni.
Ces quelques points soulevés m'amènent a dire que je ne vis pas un vrai déni, et j'ai la sensation de pas être la seul dans l'entre-deux !
On peut dire peut-être, un demi-déni ?!
Encore une case qu'ils n'ont pas mis dans leur liste de phase de ....... ?! cokin
A plus tard de vous lire
tcho

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Re: Le déni

Message non lu par FLOG59200 » 14 août 2019, 10:11

maglight a écrit :
14 août 2019, 10:02
- Le questionnement autour de la SEP bénigne, (et je vois que je ne suis pas la seule), offre une possibilité encore entre-deux ok, je suis malade ....les neuros le disent et les IRM aussi, donc sur le papier, oui, mais reste encore cette option qui permet quelques espoirs, d'avoir une " SEP'inette " en on croise les doigts !

Ca signe plus une recherche d'anticipation qu'un déni.
Ces quelques points soulevés m'amènent a dire que je ne vis pas un vrai déni, et j'ai la sensation de pas être la seul dans l'entre-deux ! On peut dire peut-être, un demi-déni ?!
Je trouve ton analyse très juste, comme ils ne savent pas, et nous non plus, on est en effet entre deux-eaux. On a intégré une partie des infos : on est malade, mais on ignore tout du reste : le devenir de cette maladie.

Qui a dit que c'était tout blanc ou tout noir ? vu le nombre de nuances de gris..... on va pouvoir aussi en faire des livres ! mdr
Flo
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Re: Le déni

Message non lu par wallis » 14 août 2019, 10:14

Salut les copines et les copains !!

Merci pour ce beau topic Lélé, le sujet me parle parfaitement et du coup : wallis is back !
Je me suis absentée ces derniers temps, plus trop envie d’avoir à côtoyer la SEP au quotidien. J’avoue, vous me manquez, mais le SEP, elle, et bien il m’arrive de ne plus y penser et j’aime bien ça.

Alors voilà, je me demande si je ne serais pas en plein déni aussi, alors que je pensais avoir totalement assimilé l’idée d’être malade, à vie. J’ai été diagnostiqué il y a grosso modo deux ans, avec deux poussées inaugurales super rapprochées qui ont permis un diagnostic rapide et sans appel. Ça n’aide pas à se faire à l’idée…. Depuis, tout roule, mis à part qq séquelles sensitives, un traitement de fond qui me fatigue.

La position de Zoniko, je la comprends totalement. Comme le dit Lois, est ce que je ne pense pas avoir accepté la bête parce que je vais bien ? Comme dit Mag, est ce que le déni n’est pas finalement une forme de résilience comme une autre, notre mental qui nous dit que ça va aller coûte que coûte ? Quand on sait à quel point le stress et le moral/mental peuvent avoir une influence sur notre maladie, est ce que ce petit côté ravi de la crèche, « J’ai la SEP et, so what ? » cela ne serait pas finalement le meilleur mécanisme que notre cerveau peut mettre en place pour nous faire vivre au quotidien dans une douceur qui nous est primordiale ?

Ce qui me fait penser que je ne suis néanmoins pas vraiment dans le déni, c’est le fait que j’ai adapté ma vie à ma maladie : je dors plus, je me réserve des pauses, des journées de repos après les weekends exigeants. J’ose penser que si j’étais dans le déni, je n’aurais pas ces réflexes…
Voilà mes interrogations et toutes vos réactions sur ce sujet m’aident à y voir plus clair alors merci.

Des bisettes !
wallis

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lélé
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Re: Le déni

Message non lu par lélé » 14 août 2019, 10:50

Wallis je pensais à toi ces derniers jours
C'EST l'avantage du forum c'est qu'une porte est très ouverte une petite lumière toujours là. Des épaules pour nous épauler

Heureusement qu'on fait des pauses car cela voudrait dire qu'on ne se résume qu'à ça et c'est pas vraiment une perspective de vie

En tous cas déni ou pas l'essentiel est d'arriver à la laisser de côté
Secondaire progressive, Basedow, insuffisant surrénale,fibrome, calcification mammaire acr3,rituximab, fampyra, toxine botulique, mecir, urostim, ketamine,progestan, Levothyrox, hydrocortisone,RTMS,

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Re: Le déni

Message non lu par zoniko » 14 août 2019, 10:58

wallis a écrit :
14 août 2019, 10:14


Ce qui me fait penser que je ne suis néanmoins pas vraiment dans le déni, c’est le fait que j’ai adapté ma vie à ma maladie : je dors plus, je me réserve des pauses, des journées de repos après les weekends exigeants. J’ose penser que si j’étais dans le déni, je n’aurais pas ces réflexes…
Voilà mes interrogations et toutes vos réactions sur ce sujet m’aident à y voir plus clair alors merci.

Des bisettes !
wallis
C'est vrai que finalement on s'adapte à notre maladie, on change des petites choses, et ces petites choses deviennent naturelles, donc a assimilé la bête.

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blz
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Re: Le déni

Message non lu par blz » 14 août 2019, 11:32

Salut,
le plus dur dans le changement, c'est l'acceptation !!!! riree

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Re: Le déni

Message non lu par FLOG59200 » 14 août 2019, 11:54

blz a écrit :
14 août 2019, 11:32
Salut,
le plus dur dans le changement, c'est l'acceptation !!!! riree
Complètement d'accord, et c'est valable pour tout !
Flo
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Re: Le déni

Message non lu par Bloub » 14 août 2019, 12:06

Salut à tous,
Sujet très intéressant en effet.
Pour ma part, je ne pense pas avoir eu de phase de déni sur le diagnostic de la sep elle-même. Peut-être cela tient-il au fait que la nouvelle ne m’est pas tombée dessus de manière inattendue, j’ai au contraire eu le temps de m’y habituer. D’abord pendant les longs mois entre les premiers symptômes manifestes (paresthésies et pertes de sensibilité dans le bas du corps, des orteils au nombril) et le moment où je me suis décidée à aller voir mon généraliste. Pendant cette période, un peu sensibilisée à la maladie par une mère et une amie sepiennes, je ne pouvais m’empêcher d’y penser. Durant cette période, le fait d’attendre avant de consulter a ceci dit peut-être bien pu être une forme de déni : je préférais garder dans un coin l’hypothèse que ce n’était rien, que je me faisais des idées (tout en cherchant parfois frénétiquement sur internet ce que ça pouvait être d’autre...).
Je me suis décidée à consulter à l’apparition de nouvelles paresthésies, cette fois dans le bras gauche... et sous la pression d’amis à qui je faisais part de mes inquiétudes. A partir de là, la probabilité que ce soit bien la sep s’est renforcée progressivement en quelques semaines : IRM cérébrale qui montrait des « plaques » (la radiologue s’est bien gardée de parler de sep et tournait autour du pot, mais « plaques », j’ai bien entendu, et j’estimais à la sauvage à 85 % que c’était bien ça) ; puis IRM médullaire avec également de nombreuses lésions, dont certaines actives (justement celles dont l’emplacement correspondait à mes nouveaux symptômes au bras gauche) ; le radiologue, tout en se voulant rassurant sur les traitements et en prenant garde de ne pas prononcer le nom de la maladie, m’a bien fait comprendre que c’est à ça qu’il pensait — là, je m’y voyais à 97 % au moins. Puis la neurologue qui m’explique qu’il faut d’abord éliminer toutes les autres pathologies possibles, puis hospitalisation avec PL (positive), et enfin le rdv avec ma neurologue qui m’a officiellement confirmé que c’était bien ça... J’avais largement eu le temps de me faire au diagnostic avant qu’il soit posé formellement.

Là où par contre le déni a fait (et fait peut-être encore) son œuvre, c’est sur la forme de ma SEP. M’inquiétant dès le début (ah, internet...) d’une forme primaire progressive, j’ai un peu tardé avant de demander à ma neurologue ce qu’elle en pensait. Lorsque je m’y suis décidée, elle a répondu : « progressive avec poussées ». Et là, bon déni quand même : je me suis plus accrochée au mot « poussées » qu’à celui de « progressive ». D’autant qu’elle m’a prescrit du Tecfidera, donc a priori contre les poussées, et non contre une forme progressive. Depuis un an et demi que je prends ce traitement, je ne crois pas avoir subi d’aggravation de mon état (toujours difficile à estimer étant donné les fluctuations permanentes des différentes gênes). En tout cas, aucune manifestation inédite de la maladie.
Je ne sais trop quoi en penser sur la forme dont il s’agit. Je pourrais demander à ma neurologue si elle en est toujours sûre, je pourrais prendre l’avis d’un autre neuro... je n’en fais rien. Je garde l’idée de progressive dans un coin de ma tête sans y croire tout à fait, et j’attends de voir ce qui se passe : nouvelle poussée, aggravation générale ou... pourquoi pas statu quo.
Tout ce que je sais c’est que c’est bien la SEP, que cette saloperie me diminue déjà pas mal, je préfère en rester là et attendre patiemment de voir ce qui se passe, sans avoir besoin de savoir si oui ou non c’est la forme au pire pronostic, et sans chercher à affiner ce pronostic qui, comme ça a été souvent dit ici même, ne représente rien d’autre que de vagues probabilités.
Déni ou pragmatisme ? A vrai dire je ne sais pas trop.

(Sorry pour le pavé)

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Re: Le déni

Message non lu par blz » 14 août 2019, 12:54

maglight a écrit :
13 août 2019, 11:12
riree désolée pour ma tendance a "voir" des trucs pas forcement possible.
Pour le bien de vos batteries, il vaut mieux rester dans le virtuel sur ce coup là, je le reconnais ! :wink:
Mais pour le reste ....pourquoi pas!
[/quote

]Salut maglight
Merci pour ce trailer comique & romantique !
'' le petit train de la vie '', vitesse de croisière 5 km/h marie91 à blz :wink:
vroum

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