Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

bonjour à vous , j'aimerais bien qu'on parle des signes cognitifs dans la sep, suis je la seule à me sentir completement folle parfois, heu, souvent?
je suis une vieille sepienne de 63 ans, diagnostiquée depuis heu heu ah zut une perte de mémoire ! voila comment je pourrais parler de mes pertes de mémoire. c'est normal, m'a dit le neurologue. signe cognitif
ok alors on passe à autre chose (ah oui je me souviens j'ai été prédiagnostiquée à 19 ans -ya plus de 40 ans et je suis en vie et entière --surtout quand il y aura un traitement efficace et qui ne bousille pas le foie et les reins pour réduire l'attroce douleur de la spasticité de m...isere--.)
docteur pourquoi parfois quand on me parle j'ai l'impression que ça file direct vers l'autre oreille sans faire le tour du cerveau. ah oui manque de concentration ! signe cognitif ? ok passe à autre chose.
la vie est noire, blanche, jamais rose ni grise, je passe du sourire aux larmes vitesse grand V j'ai de super pulsions suicidaires en plus . normal ? ah oui signe machin... j'oubliais.
alors je vais voir un psy bien sur....
et la, il me dit que j'ai de la labilité émotionnelle cékoisa? ah manque d'ampathie pour les autres? ah c'est ce que je traduisais par loin des yeux loin du coeur. de l'apathie quoi. ça je peux vous dire que la labilité émotionnelle c'est de la m.....alchance.
ah dûe à ma maladie, mais bien sûr suis-je stupide.
désociabilisée , agoraphobe ça en fait partie aussi des troubles cognitifs j'oubliais. mais quelle m.... ouise !
si vous vous reconnaissez un peu dans tout ça, faites moi signe.
ça fait 20 ans maintenant que j'ai des troubles cognitifs je gere comme je peux .
pour le reste j'ai une sep, avec tout ce que ça comporte.
merci à vous tous.

Bonsoir fafalarousse !
Les signes cognitifs ??? labilite ???
Tu vas sans doute te dire pourquoi alors me fait-elle signe ? Donc, je reponds : d'abord pour te souhaiter la bienvenue parmis nous. Ensuite, pour te dire que dialoguer cela fait du bien. Ici, sur le forum, il y aura quelqu'un qui se retrouvera et pourra partager avec toi des ressentis..
Tu dis avoir ete diagnostiquee a 19 ans. Puis-je te poser des questions ? Abientot.

ah merci c'est tres gentil. oui peu de gens connaissent cest mots, et pourtant ce sont des troubles logiques, il n'y a pas que la région motrice qui puisse être atteinte, d'autre régions du cerveau aussi. particulièrement les zones de l'humeur. je sais que je ne suis pas la seule dans ce cas, et j'espère que d'autres personnes se manifesteront. d'autant plus que malheureusement, j'ai cette fichu maladie depuis bien longtemps, et je pense en connaitre bien des rouages, meme si toutes les sep sont différentes.
bonne journée à vous.

Heu,je voudrais pas déranger mais si je peux me permettre, peut -être ce post est-il mal placé? On aborde pas mal ce problème dans "point de vue médical", ici nous sommes sensé parler de tout sauf de SEP....
Mais je ne sais pas comment faire pour déplacer un post....

ok je précise, je débutais sur le forum, je me suis gourée de rubrique, j'ai vu mon erreur trop tard donc j'ai fait un copie collé sur la rubrique ad hoc. plus tard.
mea coulpa, mea maxima culpa.

Pas de chouci, toute excusée ,

merci !

je cherche à déplacer ce post dans le bon sous forum, mais j'y arrive pas !! je comprends pas, je l'ai déjà fait pourtant, mais là....


ça doit être à cause de ces fameux troubles cognitifs

Déplacement dans Sujet : les différents symptômes.

Parfois j'ai besoin de voir un truc sur mon ordinateur.
Je l'allume et ça prends 30 secondes à démarrer.
L'écran apparait et j'ai oublié ce que je voulais voir. C'est horrible.
Le pire c'est quand je conduis. Un de ces quatre je vais me retrouver sans permis.
Pour les saut d'humeur, j'ai de la chance. Ma compagne est tolérante.
Bon courage fafa.

Moi j'en ai plein des symptômes comme ça c'est d'ailleurs pour ça que ke vois une neurologue le 8 octobres. Mémoires, difficultés de suivre une conversation, inversion des lettres dans les mots etc...

Depuis le temps, je crois que l'on a de nouveaux symptômes qui evolu ent avec la maladie, je ne crois pas que les nouveaux sepieens les ressentent

Moi j'ai 10 ans de SEP active dans les dents, je comprend aujourd"hui ce que tu decris, il y a 5ans, par exemple, j'aurais ptetre pas compris.

Les signes cognitifs sont tout aussi bizarres que les signes physiques

sacré cerveau.

je vois ce que tu veux dire espoire, et surtout que certains signes cognitifs proviennent de l'emplacement des plaque, d'où la diversité.
ça a été l'hôpital?

Je remonte ce post sur ces mystérieux troubles cognitifs...
Je crois que j'ai touché le fond tout à l'heure j'ai soigneusement étendu pour sécher le contenu d'une machine à laver.
Seulement la machine je ne l'avait pas enclenchée donc j'ai mis a sécher du linge sale et sec.
C'est en passant que je me dit tiens le linge à une odeur bizarre.
Plus gênant au travail je dis certaines choses (des horreurs parfois) dont je suis incapable de me rappeler et même je peut jurer
qu'il est impossible que j'ai dit de telles choses.
Je peux aussi être persuadée d'avoir dit les choses alors que je ne les ai pas dites.
Mon travail dans ces conditions est extrêmement compliqué (je suis sensée diriger une équipe)
Je pense me faire interner sous peu
Sérieusement ces troubles cognitifs non permanents sont quand même extrêmement gênants...
D'autres personnes pour en parler? on se sentirait moins seuls...

bienvenue au club des signes cognitifs, nooki
je trouve que j'en ai moins quand je suis moins fatiguée, c'est pour ça que je prends des compléments alimentaires qui me boostent.
c'est vrai que c'est vraiment chiant, je me suis reconnue dans tes signes.
mais je trouve qu'il y a tout de même des périodes ou ça se calme.
bref, tu n'es pas seule. je ne sais pas si ça peut te rassurer

Savoir que l'on est pas seul et pouvoir en rire c'est quand même mieux que de flipper toute seule dans un coin .
Le slogan de la poste c'est la poste toujours plus près de chez vous non?

erf nooki oui ça doit être ca.
c'est vrai que pouvoir faire de l'autodérision, ça fait du bien.
je n'ose pas dire le nombre de bétises que j'ai faites, mais il est vrai que souvent, le frigo contient des choses insolites, ce qui me rassure étant que le lave linge n'ait jamais contenu de nourriture.... quand à mes clés !!!!! ya de quoi écrire un livre.
et le nombre d'actes insensés je crois que c'est pas mal non plus, le plus fort étant d'avoir attrapé mon pdg par la cravatte accompagné de doux noms d'oiseau, parce qu'il ne voulait pas changer tout de suite maintenant mon imprimante de la maison.
il ne m'a pas virée et a changé mon imprimante sur le champ , devait pas s'attendre à voir une walkyrie débarquer dans son bureau, rajouté le fait que le directeur financier m'a dit une fois, vous m'avez traité de con par téléphone l'autre jour, faudrait vous maitriser un peu (ah bon j'ai fait ça? m'en souviens pas)
ça fait de bons souvenirs pour nos vieux jours ça.

tiens une idée, qui a fait des choses incroyables liées aux troubles cognitifs??? qu'on rigole un peu.

Il y a 2 semaines, je suis sorti avec 2 chaussures différentes.
Bon c'est pas bien grave... Mais j'ai une facheuse tendance à laisser
ma voiture ouverte et a vouloir écraser les piétons
qui traversent alors que je les vois en train de traverser !
C'est horrible...

bravo pour les chaussures tu fais un remake du grand blond mario?
par contre pour les piétons, je ne comprends pas, tu veux dire que tu les vois mais que tu ne ralentis pas?

Un soir, je regardais un film sur mon ordinateur dans ma chambre. Mon mari entre, je lui demande de me donner la casque pour ordinateur afin d'augmenter le son car ce n'est pas assez fort sans. Il me le donne et je continue à regarder mon film, c'est beaucoup mieux. Une heure après, mon mari revient dans la chambre. Frayeur, il me regarde comme si je lui faisais très peur, du coup ça me fait peur. Je ne comprend pas ce qui se passe (ais-je quelque chose sur le visage, une bete ou je ne sais quoi?). Il fini par me dire "mais Hélène, ton casque..." "Quoi mon casque?" Je ne comprend toujours pas...!
Figurez vous que cela faisais une heure que je regardais mon film avec un casque sur la t^te que j'avais oublié de brancher ! Je trouvais que j'entendais un peu mieux car le casque masquait le bruit des voitures qui passaient dans la rue ...
Et mon mari de me dire "tu t'aranges pas toi !"

Aujourd'hui on en rigole mais sur le coup...

c'est vrai que sur le coup ça fait pas rire du tout.

rien de bien méchant, et pas encore à votre niveau ( lobi le coup du courrier dans le frigo !! j'ai éclaté de rire toute seule )...

L'autre jour je reçois une lettre de rappel des impôts: derniers tiers non payé...
Moi: je me dis que je n'ai jamais reçu le courrier demandant ce paiement, mais me rappelle qu'effectivement faut payer ce dernier tiers en septembre ( on était fin octobre ). Mais j'ai rien reçu moi en septembre !!! rien de rien !!!
Ni une, ni deux, je file au centre des impôts et explique à la madame que je n'ai jamais reçu le 1er avis, , elle me dit que c'est pas possible, je m'énerve en disant que qd même je suis pas une menteuse, que moi aussi je suis étonnée car je reçois tjs mes avis des impôts, sauf celui de septembre... bref, je paye à la dame et retourne chez moi...
quelques jours plus tard, il me prend une folie du rangement: je range, je classe mes papiers et là... ô surprise, je retrouve ce fameux avis des impôts qui m'a été envoyé en septembre ( si, si ) dont je n'avais absolument aucun souvenir ( oups, j'ai engueulé la dame pour rien ) et dont je n'ai toujours pas le souvenir d'avoir déchiré l'enveloppe, lu le montant etc...
ça m'a bien perturbée sur le coup, car oublier de payer des factures en temps et en heure, oui ça m'arrive, mais qd je reçois la lettre de rappel, je me souviens toujours que j'ai reçu une 1ère facture... Là, rien... aucun souvenir...
bon ça va c'était pas grave, en plus ils m'ont pas appliqué la majoration ( ouf )... mais quand même quoi !!!

En effet tu as eu la chance Plume qu'ils ne t'ont pas mis de majoration ! Vas leur expliquer après que tu as une SEP et que tu as des pertes de mémoire ...
C'est vrai qu'avec nos troubles cognitifs ça peut nous mettre parfois dans des situations particulières !
Moi aussi à certaines périodes je ne me rappelle absolument pas de certaines choses m^me quand on me dit que c'est arrivé. Je ne comprend pas, pour moi c'est impossible, je me dis "mais non ça je m'en rappellerai quand même".

et voila pourquoi je suis en prélèvement automatique lol plus besoin d'y penser.
ici il n'y a que l'eau qu'on ne peut pas payer mensuellement, soi disant personne ne leur a demandé, je pense que c'est une mauvaise réponse, mais bon,.
cet automne, j'ai fait la totale.
premier cheque envoyé erreur dans le montant, j'ai écrit en chiffre le bon et n'importe quoi dans les lettes quand ils me l'ont envoyé, je me suis vraiment demandé comment j'avais pu écrire ça. je le refais.
retour du cheque, vous vous êtes trompée, c'est pas le bon ordre ici c'est la SNE et pas le SIARV.je le refais.
il y a 3 jours retour du cheque, j'avais oublié de le signer.
j'ai toujours l'eau courante je me demande pourquoi. le tout, ça a duré 2 mois. j'ai peur du retour de ce cheque parce que je me souviens m'être dit je fais n'importe quoi, avoir refait une enveloppe, remis dedans, mais je me souviens pas du tout l'avoir signé.aie aie

Elle est pas mal celle là aussi !
Au moins peut être qu'après ça ils vont t'accepter le prélèvement automatique ...

pas sur, rose pas sur du tout!!
j'ai 85 euro d'eau par ans, de même que beaucoup de gens, dans notre département, on paye d'une part l'assainissement soit l'évacuation des eaux usées, et d'autre part l'eau consommée.
mensualiser ça doit les gonfler hélas , moi je n'ai aucune facture à payer tout est mensualise.
bref je crois que la prochaine fois je vais faire un peu attention, quoique d'ici la
pourquoi on utilise des cheques ??? c'est dépassé, avec une carte, et bah on peut même être alzaimer!
mon chequier à 3 ans et j'ai du faire 15 cheques lol.
avant c'était la signature que j'oubliais
oui, je suis un peu dans la lune.

Dimanche matin en fanfare.
J'ai fait bruler du riz ,oui oui oui du riz je vous jure que c'est possible.
Je voulais faire des sushis mais j'ai eu un petit souc(h)i.
J'ai mis la casserole au feu puis j'ai oublié tous mes souc(h)is ... mon mari est rentré çà sentait effectivement le brulé dans toute la maison .
Je ne me suis rendue compte de rien.
Ah oui j'ai aussi chopé un procès pour excès de vitesse cette semaine en centre ville en plus ...
Mon mari pense que je le fait exprès et commence a être excédé par mes absences.
J'en ai marre aussi je me lève pas chaque matin dans l'intention de lui pourrir la vie et je ne peux rien dire de plus que j'ai oublié...
Je vais m'acheter une minuterie ....
Bon dimanche a toutes et tous

ah nooki, on m'a donné un truc pour ne pas oublier que j'ai fait cuire quelque chose, sinon régulièrement, je vais ailleurs et hop oublié (idem pour le bain que je me fais couler, et qui finit par déborder parce que je suis allée faire mon ménage entre temps)
un élastique rouge autour du poignet, pour la cuisine et un jaune pour la salle de bain.
jusqu'à présent, je sais encore pourquoi j'ai mis un élastique..., enfin, si je regarde mes poignets
et bien ça brule moins chez moi, et je n'ai plus besoin de serpillere pour les dégâts !! (devraient les faire plus larges les trop pleins, lol)
sinon, il y a la minuterie bien bruyante !!

et la, je suis pliée de rire , j'ai laissé cuire des œufs durs pendant plus de une heure ce matin.
je ne vais même pas essayer de récupérer la casserole, elle est fichue.
et pourtant j'ai une plaque à induction avec minuterie qui éteint toute seule.
oublié !!!

entre temps je suis allée au grenier faire du rangement....
tu as raison lobi, la cuisine et rien d'autre.

La prochaine fois,Fafa,cuisine dans ton grenier

Fafa je note les élastiques ...
J'ai aussi des soucis de salle de bain ...mon fer à lisser les cheveux que j'oublie de débrancher
ou que j'oublie de savoir si je l'ai effectivement débranché, d’où de nombreux appels très matinaux
aussi très appréciés par ma famille pour les sortir du lit et vérifier ce fichu fer.
Ne pas utiliser le fer? au lever j'ai un nid de vipères sur la tête.... (appelez moi méduse hein)
Lobidique et Fafa j'imagine le menu d'enfer si on était toutes trois en cuisine

pour les cheveux, je vois que nous sommes toutes des insatisfaites lol
moi j'ai des cheveux de bébé, nooki !! raides , fins, et pas très épais et je rêve d'avoir des nids de vipère sur la tète lol.
j'ai une brosse tournante pour épaissir tout ça et les rouler un peu, ça dure pas bien sur, mais je risque pas d'oublier de la débrancher ça fait du bruit.
enfin une chose bien conçue tiens.
ce soir, j'ai mis du beurre dans la poêle, suis partie chercher mon aspi robot coincé sous un lit au second étage, tant qu'à faire! et quand je suis revenue dans la cuisine, je vous dit pas le brouillard ni l'odeur
c'était pas mon jour.
au fait j'ai oublié de refermer la fenetre j'y cours....

oui, lobidique en effet, certains troubles cognitifs provoquent un déni et c'est pas très facile à juger la gravité dans ce cas.

ah ? Y a pas que moi qui fais brûler les plats, qui oublie que j'ai un truc en cours etc ???? Ca peut être du à la SEP ça ??? Je pensais que j'étais juste ( très ) tête en l'air...
Nooki, j'aime bien ta phrase concernant ton mari: "je ne me lève pas chaque matin pour lui pourrir la vie"... ça me parle bcp, je sens que je vais la lui sortir au mien un de ces jours ( parce que je sens bien qu'il en a marre de me répéter 100000 fois les mêmes choses, mes oublis, mes "absences"... ). Ce matin, au boulot c'était infernal: impossible de parler et de tenir ma conversation car des collègues à côté de moi parlaient... J'ai du leur dire de se taire pour pouvoir continuer... Comme s'ils étaient mes élèves... ( la vache, vont finir par ne plus me supporter... ).

Salut,

Mon mari aussi en a marre de ma mémoire totalement non-fiable. Je monte chercher un truc et je redescends avec autre chose en oubliant ce pour quoi je m'étais déplacée. Comme ma mère me disait: quand on n'a pas de tête, il faut des jambes! Le problème ici bien sûr est que les jambes ne sont plus ce qu'elles étaient non plus ce qui devient difficile.

Je ne sais pas comment je m'en tire au boulot honnêtement! Je suppose que je ne serais rien sans mon ordinateur et mon agenda, mes mails, mes stickies, .... Ce que j'ai remarqué aussi est ma difficulté croissante quand je dois donner des présentations: je butte sur des mots idiots que je n'arrive vraiment pas à trouver et même pas à remplacer en fait, même par une périphrase! Ce qui fait que je reste juste là le bec dans l'eau en face d'un auditoire. Vraiment très embarrassant!

je crois que toutes celles et ceux qui ont la sep depuis un certain te comprennent parfaitement, Brigitte, on fait des bétises, c'est vrai, et le coup de ne pas trouver son mot au dernier moment, combien de fois ça m'est arrivé, mais il ne faut pas se bloquer la dessus, nous avons bien d'autres ressources, et il faut faire travailler son cerveau sur des exercices de mémoire.
lobidique ouh ouh tu nous lit? tu nous avais mis plein de liens pour faire travailler nos méninges! on a besoin de toi par ici stiuplé !!!
tu vas voir, Brigitte, elle vas bien t' aider la souris à la pelote rouge.

Ne t'en fait pas, je ne me bloque pas, je blague ou un truc du genre pour remplir le blanc et puis j'ai l'excuse que c'est en anglais la plupart du temps, donc je suis la pauvre petite francophone qui ne trouve pas son mot, normal! Mais c'est vraiment embarrassant en fait et vu le niveau des mots que je ne trouve pas, ce n'est pas dû à la langue et puis soyons honnête, la même chose m'arrive en français (là je dis que c'est parce que je parle trop anglais bien sûr ).

La seule chose que je trouve vraiment casse-pied, ce sont les remarques de mon mari pour être honnête. Il ne me passe rien! La moindre petite hésitation sur un mot, le moindre oubli et ça l'énerve. Il devrait savoir, lui au moins! Enfin bon, je ne pense pas que je le changerai ....

ah oui Brigitte !! le genre "tu baisses tu sais! "
une fois j'ai fini par lui dire, tu perds tes cheveux mon pauvre et je ne sais pas pourquoi ça l'a vexé lol
ça fait rire après, pas pendant.
on relativise. en fait nous vivons dans une autre galaxie, j'ai l'impression, et elle leur est inaccessible.
je suis cependant persuadée que tous les hommes ne sont pas pareils, enfin j'espère.

Fafa a écrit :je suis cependant persuadée que tous les hommes ne sont pas pareils, enfin j'espère.

c'est certain

je n'ai jamais eu la preuve defcom !!!