Problème de vessie

Sizoute82
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Problème de vessie

Messagepar Sizoute82 » 16 févr. 2016, 17:31

Bonjour,

Mon mari a des problèmes de vessie. Il y a eu plusieurs étapes et aujourd'hui on lui propose de lui retirer sa vessie pour mettre un "Bricker" à la place.
Est-ce que quelqu'un a déjà été confronter à cette situation, s'il vous plaît ?
Merci d'avance

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Re: Problème de vessie

Messagepar patoune78 » 16 févr. 2016, 18:35

Bonjour Sizoute,
il faudrait que tu nous présentes plus ton mari: Pourquoi a-t-il des problèmes de vessie?, de quoi souffre-t-il?
Je ne sais pas du tout ce qu'est un bricker
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???

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Re: Problème de vessie

Messagepar Defcom » 16 févr. 2016, 20:29

cou2 Bonsoir Sizoute
D'après ce que j'ai lu rapidement,c'est une opération assez lourde. On la pratique pour les personnes atteintes de cancer .
A ma connaissance,je n'ai jamais entendu de membre ayant eu ce genre d'intervention,mais je ne suis pas au courant de tout .
Voici un lien qui permettra a certains d'en savoir un peu plus .

La dérivation urinaire de type Bricker
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Re: Problème de vessie

Messagepar fafalarousse » 17 févr. 2016, 00:12

bah l'autre nom c'est l'urétérostomie, dans les cas de cancer de la vessie, on la retire et on abouche les 2 uretères à la peau, on y colle un sac pour recueillir l'urine. urététo= uretere , stomie = abouchement à la peau, en dehors du corps.
et quand on le décolle ça enleve la peau, une vrai cata. surtout qu'on met 2 poches une pour chaque uretère (tuyau qui va du rein à la vessie)
mais je ne vois pas pourquoi on ferait ça à un sépien, soit il est incontinent, on met une sonde à demeure et on applique la poche contre la jambe, soit c'est bloqué, on sonde, ou en moins grave ce sont des urgences, c'est à dire tout de suite maintenant ou dans la culotte , soit il en reste encore dans la vessie, et ça risque de donner des infections. je n'ai jamais entendu parler de retirer la vessie pour la sep. c'est plus que du lourd.
c'est l'urologue qui préconise ça? ou il a un cancer? sinon, aller voir un autre urologue. car c'est définitif.et horriblement humiliant, faut vraiment une bonne raison pour le faire, imaginez vous faire pipi par le ventre....
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Sizoute82
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Re: Problème de vessie

Messagepar Sizoute82 » 17 févr. 2016, 15:00

Bonjour,
il est vrai que je n'ai pas pris le temps de tout expliquer.
Mon mari avait des fuites. on lui a donné un traitement pour ce souci. Il a pris 2 médicaments au lieu d'un, un soir. Il s' est alors retrouvé aux urgences où on lui a posé un penilex (je crois)car il ne pouvait plus évacuer ses urines. il devait le garder 15 jours mais on lui en a remis un nouveau tous les mois jusqu'au jour où il ne pouvait plus en remettre. ils ont alors mis une sonde à demeure. Ils disent aujourd'hui que ce n'est pas bon pour lui de se retrouver à l'hôpital tous les 5 semaines pour changer la sonde et vu que mon mari est mal voyant et qu'il ne peut pas se servir de ses mains comme il veut, ils lui demandent de se faire poser un bricker.
Moi personnellement je suis contre car vu que la vessie est retiré on ne plus revenir en arrière après. Je suis même prête à le sonder s' il faut mais les urologues sont pas chaud. Nous avons été dans un autre hôpital en espérant avoir une autre solution mais ils proposent aussi le bricker. Que pouvons nous faire d'autres ?!!!

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Re: Problème de vessie

Messagepar Defcom » 18 févr. 2016, 20:56

En fait,au vu du sujet,je serai tenté de dire qu'en faisant cette chirurgie,l'hosto déplace le problème,une fois l'opération faite,le patient ne revient plus a l'hosto toutes les 4 ou 5 semaines,la famille ou une infirmière change les poches qui remplacent la vessie.
Bon,c'est peut être un peu réducteur comme discours,mais en mettant en avant le confort du patient,ça va le faire .
Je sais,c'est un peu brute de décoffrage,mais au moins,j'ai dit ce que je pensais a ce sujet .
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Re: Problème de vessie

Messagepar fafalarousse » 18 févr. 2016, 21:43

et bien moi, j'en ai vendu de ces poches, et installées sur le patients pour montrer aux infirmières comment s'y prendre pour éviter les fautes d'asepsie. oh on met bien une plaque isolante, les plaques de karaya, mais ça fait tout aussi mal.
en les retirant à la longue, c'est pire que le sparadrap , ça arrachait la peau, c'était super douloureux.
alors la peste ou le choléra?
franchement, je ne sais pas quel âge a ton mari, mais les poches sur le ventre, je l'ai dit c'est très humiliant, ça se voit sous des vêtements léger. c'était tous des gens qui avaient eu un cancer, et ils criaient de douleur quand on changeait les poches. c'est l'utilisation normale de ces poches, le cancer car enlever une vessie c'est une chirurgie très lourde, et pas sans conséquence, renseignez vous bien avec le chirurgien qui la pratique, c'est facile de dire faut qu'on , ya qu'à, quand on n'est pas chirurgien
après, c'est a vous de prendre la décision.
alors parler du confort du patient, c'est une belle hypocrisie. comme dit defcom, l'hosto déplace le problème et s'en lave les mains.
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Re: Problème de vessie

Messagepar Sizoute82 » 20 févr. 2016, 15:57

Bonjour,
Merci pour vos réponses.
Mon mari n'a que 39 ans !
Il a peur de l'opération et espère qu'une autre solution soit trouvée mais il a déjà un trou dessous le nombril par la sonde à demeure alors il se dit que ce sera juste un autre trou et qu'il n'aura plus la douleur lors du changement de sonde.
Cela dit, moi je suis d'accord pour dire que l'hôpital se débarrasse du "problème ", c'est juste pour que la sécu fasse des économies et que l'hôpital ne perde plus de temps pour mon mari.
Et oui c'est comme choisir entre la peste ou le cholera, sauf que là c'est à choisir entre deux douleurs différentes, un risque sur 1 000 pour que le rein soit infecté s'il y a un problème ou 1 sur 10 000 pour qu'il le soit. Mais surtout c'est un membre retiré avec la non possibilité de revenir en arrière.
Si vous pouvez en parler autour de vous et voir si quelqu'un connaît une autre solution prévenez moi au plus vite car il doit se faire opérer en mars sachant qu'initialement c'était fin 2014.
Merci d'avance.

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Re: Problème de vessie

Messagepar Defcom » 20 févr. 2016, 21:12

cou2 Bonsoir Sizoute82
Le choix final revient toujours au patient et non a la médecine,point qu'il ne faut pas oublier. Cela reste donc un choix personnel .
Question,que va apporter en terme de confort la situation future par rapport a la situation actuelle ?
Il faut donc bien peser le pour et le contre,surtout qu'il n'y a pas de retour en arrière possible .

Bonne soirée :wink:
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Re: Problème de vessie

Messagepar lélé » 21 févr. 2016, 00:29

As tu cherche une association qui gère ce même soucis
Ou peux tu demander aù chirurgien si tu peux entrer en contact avec des patients ayant été opéré?

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Re: Problème de vessie

Messagepar Sizoute82 » 21 févr. 2016, 17:35

Je n'ai pas trouvé de site qui parle de ce problème dans le cas de la SEP, mais juste pour le cancer,
et il est vrai qu'on nous avait dit que nous pouvions rencontrer des personnes qui ont été opérés mais il y a que des personnes qui ont subi cette opération à cause d'un cancer aussi et personne n'a connu une sonde à demeure au préalable !!!

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Re: Problème de vessie

Messagepar fafalarousse » 21 févr. 2016, 20:01

tiens, j'avais mon neuro au téléphone aujourd'hui, (c'est devenu un copain à la longue) et il a fait les yeux ronds, très surpris de cette méthode. à 58 ans, il n'en a jamais entendu parler, et pourtant des patients avec une sonde à demeure, il en a plein, car il n'y a pas que la sep, il y a aussi les AVC.
il sait que pour le cancer, on n'a pas le choix, mais trouve que c'est étrange, il existe maintenant des sondes qui sont de moins en moins irritantes, donc supportables pendant des années. son avis, à lui, faut être fou pour faire ça. juste son avis. opération lourde et dangereuse. réséquer et couper des uretères et ôter une vessie saine, jamais il n'irait proposer ça. ne serait ce que par les risques d'infection. l'urologue en pense quoi? car c'est lui qui est concerné, pas le neuro dans ce cas.
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Re: Problème de vessie

Messagepar Sizoute82 » 28 févr. 2016, 20:57

Bonjour,
Merci beaucoup.
Nous avons eu un copain tout à l'heure à qui le même urologue lui avait proposé la même chose, sachant que lui a juste des problèmes urinaires du fait d'être en fauteuil depuis 15 ans. Il a refusé l'opération et aujourd'hui il a des problèmes de rein. On va lui en retirer un. Je lui ai alors demandé s'il ne s'en voulait pas d'avoir refusé l'opération où on lui retirait la vessie et il m'a dit que non car on a deux reins et qu'une vessie.
Mon mari est encore plus dans le doute aujourd'hui et entre les infirmiers et le médecin traitant qui lui disent d'écouter l'urologue et moi et nos amis en fauteuils ou sclérosés qui lui disent de ne pas la faire, c'est compliqué !!!

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Re: Problème de vessie

Messagepar fafalarousse » 29 févr. 2016, 08:47

je te suggères d'aller voir un autre urologue, c'est une lourde opération, et je pense que c'est indispensable d'avoir 2 avis.
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Re: Problème de vessie

Messagepar Defcom » 29 févr. 2016, 20:50

Bonsoir
Un 2 ème avis serait peut être le bienvenu.
Et je réitères ma question,qu'apporte en terme de confort pour le patient ce type d'opération.
Il me semble que la question doit être posée au corps médical qui insiste tant pour éffectuer cette chirurgie .
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Re: Problème de vessie

Messagepar Sizoute82 » 01 mars 2016, 17:23

Bonjour,
Le problème est que 3 urologues donnent la même solution etque l'un d'entre eux a fait placé la sonde à demeure par ses internes et que les deux autres ne voient que le point finale. Personnes cherchent à revenir sur les traitements qui existent avant la sonde alors qu'ils ne savent pas dans quel contexte la sonde a été posée.
Il y a un 4ème urologue qui dit que le Bricker est mieux qu'une sonde mais sachant que la vessie est retirée dans le cas du bricker, il comprend que mon mari ne veuille pas se la faire retirer et que d'autres sclérosés ont aussi refusés cette opération et qu'ils vivent avec la sonde sans problème tout en ayant conscience des risques qu'ils en cours.
En ce moment, on cherche à contacter cet urologue dans l'espoir qu'il retire la sonde et qu'il donne des traitements spécifiques aux problèmes de mon mari. Et mon mari est plus aujourd'hui pour garder la sonde si les traitements ne fonctionnent pas plutôt que de se faire retirer la vessie.
Après on verra ce que le 4ème urologue nous dit sur des médicaments possibles ou pas !

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Re: Problème de vessie

Messagepar Selva » 01 mars 2016, 19:11

Bonsoir,

non, l'ablation de la vessie ne m'a pas été conseillée. J'ai une malformation congénitale : syndrome de la jonction piélo-urétérale (uretère droit en coude entrainant un rétrécissement au niveau de la base du rein). L'urologue m'a dit que l'intervention ne garantissait pas une amélioration de mes troubles urinaires, car il n'est pas certain que cela vienne de cela, puisque je suis née avec et que j'ai des problèmes que depuis 2 ans et demi. Ma vessie est hyper réactive (l'urologue ne peut pas me donner les causes, il a été honnête) ce qui entraîne une inflammation avec polyuries : j'allais uriner toutes les 15 minutes dans la journée et 3 à 4 fois dans la nuit (pendant les crises). Un régime alimentaire et la rééducation du périnée (ostéopathie intra pelvien et kiné du périnée, sans sonde (avec exercices de contraction des muscles pelviens) a très nettement amélioré les troubles. Pour le régime : plus d'alcool, d'épices forts, de chocolat, de café, de thé noir. Dès que je fais des écarts, je sens une barre au niveau de la vessie, puis je me mets à uriner plus que d'ordinaire, à partir de 17h (toutes les 15 minutes). Je prends en homéopathie : Berberis vulgaris en 5 CH pendant 3 jours, 5 granules 3 fois par jour et je n'entre plus dans le cycle plus de 10 "pipis" en journée et 3 à 4 la nuit :cela ne dure que 2 à 3 jours et je ne vais aux toilettes que 7 fois journée et 2 fois nuit.
Je serais vous, j'irais demander un autre avis.
Bon courage à lui et garder espoir.
Amicalement
La Vie n'est pas un long fleuve tranquille. Mais c'est ce qui fait notre force.

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Re: Problème de vessie

Messagepar christounet » 14 juil. 2016, 14:27

Perso j'ai des problèmes de prostate alors on m'a posé un Systocat, il s'agit d'un tuyau, que mon urologue remplace toute les dix semaines, qui entre dans la vessie qui recueille l'urine qui via le tuyau coule dans une poche attachée au mollet et que je vide régulièrement.
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