autosondage

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Message non lu par lélé » 09 nov. 2019, 20:33

Connaissez vous l'urostim?
Tous les jours je fais 20mns de stimulation au niveau de la cheville
C'est comme un tens pour la douleur
On fait un mois d'essai et si c bon on le garde

UROSTIM
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Bloub
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Message non lu par Bloub » 09 nov. 2019, 20:58

Salut Lélé !

Ça agit sur quoi et comment exactement ? Ça permet de traiter l’hyperactivité de la vessie ? Mais dans le cas d’une mauvaise vidange combinée, ça a un intérêt aussi ?

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Message non lu par lélé » 09 nov. 2019, 22:04

Je suis en rétention urinaire me concernant
Mais par exemple je sais que mallorie le faisait pour l'inverse
Lors du protocole cryothérapie j'ai rencontré pas mal de personnes avec la particularité sep riree
Et ils avaient l'urostim

On place une électrode dans la cheville là où il y a l'os et 10cms plus haut une autre électrode et on le met sur un programme bien précis 20mns

Ça agit sur le trajet de la vessie
Par exemple je dois le faire pour la névralgie pudendale mais 2 à 3h par jour au même endroit sur un autre programme

C'
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Message non lu par Marie91 » 10 nov. 2019, 08:57

J'ai entendu parler de l'UROSTIM, qui fonctionne bien sur certaine personne, j'avais cru comprendre que c'était pour des problèmes de fuite.
Pour moi pas de problème de fuites uniquement la vessie qui ne se vide pas correctement d'où un nombre de passages aux toilettes démesurés, il y a 3 ans on m'avait donné aussi un médoc, mais qui n'avait pas été efficace. Je dois énormément pousser pour arriver à uriner, d'où les futurs sondages, de plus un de mes reins semble avoir un problème c'est pour cela que je ne dois pus du tout "faire pipi" normalement. C 'est sur que chaque cas est différent j'espère que pour toi Bloub les médocs vont fonctionner et que tu vas pouvoir échapper aux sondages, toute façon il faut essayer… Ah c'est pas simple tout ça. Je fais l'éducation thérapeutique le 19 novembre je vous tiendrais au courant, j'avoue que j'appréhende un peu car suite à des poussées je ne sens plus très bien le bout de mes doigts j'espère que je vais arriver à me débrouiller avec les sondes.

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Message non lu par Marie91 » 20 nov. 2019, 10:59

Bon voilà l'éducation autosondage est faite, plutôt bien passée, la société qui fournit les sondes vient aujourd'hui m'apporter tout ça, toujours du mal à m'imaginer faire ça tous les jours tout le temps. Pas le choix j'ai un rein qui est apparemment atteint dû au fait de na pas vider complètement et d'être obligé de pousser pour uriner. Ils avaient vu tout ça à l'échographie et maintenant je dois passer un uro scanner, pour voir l'atteinte exacte. A suivre… Ras le bol de tous ces examens médicaux qui s'enchainent les uns après les autres….. trotriste

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Message non lu par khadija » 21 nov. 2019, 00:02

Bsr Marie91 !

C déja une bonne choz q l'éducation autosondage se soit plutôt bien passée..
Tkt, ca va vnir à force de le faire.. Puis après, ca passe tout seul.. Toi tu arrives à le faire seule.. Moi je devais faire appel à une infirmière à domicile.. C un acte q j'aimais pas faire..
Moi pour uriner, pratiquement tout le temps je force.. É c pas bien..
Dis moi, des infections urinaires tu en fais souvent ? Moi j'en fais beaucoup.. C chiant trotriste..
O wc, tu y vas souvent ?
Courage ma belle, ne t'en fais pas..

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Message non lu par Bloub » 21 nov. 2019, 02:06

Marie91 a écrit :
20 nov. 2019, 10:59
Bon voilà l'éducation autosondage est faite, plutôt bien passée, la société qui fournit les sondes vient aujourd'hui m'apporter tout ça, toujours du mal à m'imaginer faire ça tous les jours tout le temps. Pas le choix j'ai un rein qui est apparemment atteint dû au fait de na pas vider complètement et d'être obligé de pousser pour uriner. Ils avaient vu tout ça à l'échographie et maintenant je dois passer un uro scanner, pour voir l'atteinte exacte. A suivre… Ras le bol de tous ces examens médicaux qui s'enchainent les uns après les autres….. trotriste
Salut Marie,
Pas évident en effet. En ce qui me concerne euh, j’ai eu un appel de Tenon l’autre jour, ils m’ont laissé un message pour proposer un rendez-vous début janvier pour l’éducation à l’auto-sondage et euh, petit blocage, je n’arrive pas à rappeler pour confirmer :? .
Dommage que tu ne puisses pas être là à Châtillon, j’espère qu’on aura bientôt occasion de se croiser quand même :)
Courage pour les nouveaux exams :?

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Message non lu par Bashogun » 21 nov. 2019, 07:13

Bonjour Marie,
matériel livré, check ! 2ducation autosondage, check ! C'ets déjà une bonne chose.
Marie91 a écrit :
20 nov. 2019, 10:59
toujours du mal à m'imaginer faire ça tous les jours tout le temps.
C’est bien compréhensible. Mais on peut supposer qu'avec l'habitude, ça deviendra plus aisé à faire.
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
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Message non lu par lélé » 21 nov. 2019, 07:40

Je me sonde avec un miroir à l'envers du WC
Et c'est pas très pratique mais sans regarder je sais pas faire
Justement j'ai dûe faire ça durant le voyage

Beaucoup de soucis en même temps c'est pas facile à vivre tous les jours

As tu pensée faire une cure de rééducation ?
A lamalou par exemple ?
Ça te permettrait de mettre tout à plat et redémarrer mieux?
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Message non lu par Marie91 » 21 nov. 2019, 09:59

Merci à tous pour vos gentilles réponses ou retours d'expériences:

@ Khadija; je n'ai pas d'infection urinaire mais l'uro m'a dit que le fait de devoir pousser et contracter la vessie pour uriner pouvait endommager les reins, ce serait pour cela que mon rein droit aurait un problème d'après l'échographie, à confirmer avec l'uro scanner que je dois passer prochainement. Sinon je vais aux toilettes environ 10 à 12 fois par 24 heures, j'espère que l'autosaondage va pouvoir réguler tout ça

@ Bloub; je comprends que tu aies du mal à rappeler pour le rdv. Qu'est ce qui t'angoisse le plus dans le fait d'éventuellement devoir te sonder?
Je regrette aussi pour Chatillon, j'aurai bien voulu faire votre connaissance, j'espère qu'il y aura d'autres occasions

@ Bashogun; tu as raison c'est sûrement une question d'habitude et d'organisation, avec le temps j'espère que ce sera plus facile..

@ Lélé; Avec un miroir c'est pas évident moi j'ai réussi assez facilement sans mais je n'arrive pas à trouver la bonne position assise ou debout, je trouve que malgré tout ça oblige à se pencher un minimum vers l'avant et pour l'instant ça me fait mal au dos, sûrement le temps de s'habituer; pour la cure, je ne me vois pas partir loin de chez moi toute seule.
C'est vrai qu'en ce moment c'est difficile j'espère que je vais arriver à faire le tri de mes différents symptômes car il y a des choses qui relèvent de la SEP et d'autres non. Pas simple mais bon tu connais ça aussi.
Profites bien de ton séjour de ta fille et de ces moments précieux en famille ou entre amis...

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Message non lu par khadija » 30 nov. 2019, 22:34

Bsr Marie91 !

Depuis klk jours, g mal o bas du dos, just en dessous de la taille pour être plus précise. Ça me fé super peur, s le rein ??

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Message non lu par arwenn » 01 déc. 2019, 11:20

bonjour les filles,
j'ai également des soucis pour "évacuer", il me faut attendre lonnnnngtemps, et du coup je pousse énormément... ce qu'il ne faut pas faire je sais (j'ai d'ailleurs commencé Xatral il y a 4 jours, pas d'amélioration pour le moment).
j'ai également très mal en bas du dos à gauche (vers le rein il me semble).
j'ai parlé de tout ça à mon kiné, qui me fait des massages à la fin de chacune de mes deux séances hebdomadaires, et il pense que ce sont des contractures musculaires (sûrement dues à quand je pousse)
ça me l'avait déjà fait par le passé, et avec le temps c'était passé, mais il est évident que si on continue à pousser comme des malades, ça va pas s'arranger... :(
pour le moment, j'ai toujours mal, je reste patiente, j'essaie de ne pas pousser, et je croise les doigts pour que Xatral fasse bientôt son petit effet...
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Message non lu par khadija » 01 déc. 2019, 22:35

Bsr arwenn !

C pas bien, excuz moi, mais, je me sens moins seul..
G réellement peur..
Komtoi, je force pour faire pipi. Je c, à ne pas faire. Mais ne pas pousser, c impossible, c chiant 😤 !..

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Message non lu par lélé » 02 déc. 2019, 06:06

Bonjour les filles
Il faut vraiment voir l'urologue
C'est important.
Il faut penser que lorsqu'on pousse l'urine remonte dans les reins.

C'est peut être pas agréable de voir un urologue mais il faut préserver vos reins
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Message non lu par arwenn » 02 déc. 2019, 19:07

mon neuro ne m'a jamais proposé de voir un urologue, c'est bizarre...
j'ai fait deux années de suite des écho pour voir si j'avais des résidus, mais pas plus de 40 à chaque fois, donc c'est convenable apparemment

prenez-vous des alpha bloquants ? si oui, lequel et est-ce que ça a un effet ?
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Message non lu par maglight » 02 déc. 2019, 20:05

Yep :D
Marie91 a écrit :
20 nov. 2019, 10:59
Bon voilà l'éducation autosondage est faite, plutôt bien passée, la société qui fournit les sondes vient aujourd'hui m'apporter tout ça, toujours du mal à m'imaginer faire ça tous les jours tout le temps. Pas le choix j'ai un rein qui est apparemment atteint dû au fait de na pas vider complètement et d'être obligé de pousser pour uriner. Ils avaient vu tout ça à l'échographie et maintenant je dois passer un uro scanner, pour voir l'atteinte exacte. A suivre… Ras le bol de tous ces examens médicaux qui s'enchainent les uns après les autres….. trotriste
Salut Marie.
J'ai suivi un peu de loin tes péripéties avec l'auto-sondage. Franchement, je comprend qu'on puisse tarder comme Bloub,
ou que tu en aies mare de ses examens en chaine, et que le geste ne soit pas évident. J'espère ne pas y être un jour confrontée car honnêtement, j'aurai les mêmes réticences que vous. Celui qui m'a un peu rassuré sur le sujet c'est L'ogre Blz, que je salue, au passage.
Son témoignage, a ce sujet, m'avait halluciné. Il y parlait d'une espèce de liberté retrouvée, de ne plus sortir en se demandant, comment et ou était le premier toilette ect....J'espère Marie que tu vas devenir une experte en la matière et qu'une fois le geste maitrisé, tu y trouveras un certain confort, même si pour le moment, ce n'est peut-être pas encore évident. J'espère que Bloub, va grâce a ton témoignage franchir le cap. L'important, c'est de tenter de préserver au mieux, les reins, si je pige bien. L'objectif est sacrement important.
C'est une étape très courageuse à franchir, je n'en doute pas.
De tout coeur avec vous, les filles !

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Message non lu par lélé » 02 déc. 2019, 21:22

Arwenn, j'ai la tamsulosine c'est le nom de la molécule et son nom c'est mecir

Je trouve étrange aussi pour l'urologue
Ensuite un résidu minime c'est une chose mais pousser s'en est une autre et j'espère que lorsqu'on dit à son neuro qu'on pousse en faisant pipi ou qu'on y va beaucoup il envoie ses patients chez un urologue
C'est tellement important
J'ai vu des trucs pas cool du tout à cause des rétentions urinaires que je suis sûrement lourde sur le sujet mais c'est vraiment important
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Message non lu par arwenn » 03 déc. 2019, 13:01

Oh oui Lélé, je te crois sur parole !
Je ne vais pas beaucoup aux pipiroom en fait, pas plus que normalement, mais seulement a chaque fois c'est long...
A suivre...
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Message non lu par khadija » 03 déc. 2019, 14:11

Bjr !

@ lélé : tamsulosine c omexel c ce q jprends ???

@ arwenn : tu vois au toilette combien de fois par jour ? Toutes les combien d'heures ?

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Message non lu par lélé » 03 déc. 2019, 14:27

Oui Khadija je crois que c pareil
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