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Deux nouveaux symptome.. Sep ou pas sep ??

Publié : 07 sept. 2015, 00:01
par khadija
Bonsoir !

Ces derniers jours, j'ai remarquée deux nouveaux symptome. Sont-ils liés a la sep ??..
Vous connaissez peut etre ces symptomes ? Ou peut-etre, existent-ils chez vous ou autre..
Partageons cela ensemble. Vos conseils sont les bienvenues..

Le 1er symptome est q lorsq je parle, des fois, g l'impression d'etre comme éssouflée.. D'avoir l'impression q je parle doucement, lentement.. Q je vé pas finir ma phrase. Comme-ci j'étais super éssouflée, épuisée..

Le 2ème symptome est q mon pousse bouge seul. Comme-ci il "clignotait".

J'attends vos réactions.

Re: Deux nouveaux symptome.. Sep ou pas sep ??

Publié : 07 sept. 2015, 05:10
par Misty
Bonsoir kadhija, ton premier symptome de parler essouffler je l ai jamais eu mais le 2e : j en ai de temps a autres, ce sont des petits spasmes. Musculaires qui font des mouvements involontaires. Parfois c est ma cuisse qui bouge, ou ma paupiere. Ca finit par passer,
C est juste agacant ...

Re: Deux nouveaux symptome.. Sep ou pas sep ??

Publié : 07 sept. 2015, 09:09
par Sansha
Le 1er symptôme je connais aussi. Souvent c'est quand une discussion dure un peu on a l'impression d'avoir fait un marathon, on cherche notre souffle, on bouffe les mots, certains sortent de travers ou, ça m'est déjà arrivé, on dit un mot qui n'a rien à voir ... on a juste envie d'arrêter là et se reposer.
Le 2ème ça m'est arrivé 1 fois en 23 ans de maladie donc je ne peux en dire plus, sep ou pas sep je ne sais pas

Re: Deux nouveaux symptome.. Sep ou pas sep ??

Publié : 07 sept. 2015, 11:03
par fafalarousse
le premier symptome, je l'ai, mais je sais à quoi c'est du chez moi, due à la sep, une petite paralysie genre spasme du diaphragme, vu par une radioscopie chez un pneumologue, il te place devant un écran de radiologie et te demande de respirer, tu te prends un max de rayons du coup. tu devrais en parler à ton toubib.

le second, c'est tout comme l'a dit misty, mini spasmes musculaires. ça vient de la sep.
j'ai toujours trouvé ça marrant, ces doigts qui bougent tout seuls. ça me fait penser à "la main" dans la famille Adams riree mais la mienne ne traverse pas les couloirs...

Re: Deux nouveaux symptome.. Sep ou pas sep ??

Publié : 08 sept. 2015, 21:32
par khadija
Merci les filles pour vos réponses.
C exactement ca sansha. C chiant des fois..
Oui fafa, j'en parlerai a mon toubib. Mon neuro ou meme a mon médecin traitant ?

Re: Deux nouveaux symptome.. Sep ou pas sep ??

Publié : 08 sept. 2015, 23:58
par fafalarousse
oui, Khadija, ça peut être du domaine du pneumologue, car un train peut en cacher, donc ton toubib pourra déjà t'ausculter
pour les doigts, je te comprends , ça peut être chiant, mais c'est comme pour le reste c'est la, alors on fait avec, et l'humour, ça m'a toujours aidé, voila pourquoi je me comparais à la famille adams en imaginant ma main quitter mon bras et aller se ballader partout riree je n'en suis pas la, les 5 doigts de la gauche et l'auriculaire de la droite bougent sans mon autorisation. particulièrement quand je les ai fait travailler, les vilains !

Re: Deux nouveaux symptome.. Sep ou pas sep ??

Publié : 09 sept. 2015, 22:03
par khadija
Ok, merci fafa.
C clair fafa, pour les doigts c comme ca, on fait avec.. É c marrant kan on pense a la main dans la famille adams riree , bien vu ange3 .

Re: Deux nouveaux symptome.. Sep ou pas sep ??

Publié : 08 oct. 2015, 17:34
par Loutregarou
Moi aussi j'ai le premier symptome que tu décris je crois, enfin ca ressemble en tout cas, des fois j'aimerais parler mais je suis fatiguée, mon esprit voudrait, je pense clairement ce que je veux dire,mais mon corps a la flemme,alors soit je fais une phrase courte soit je dis rien

. Ca m'est arrivé plusieurs et j'avais pas fait le lien avec la SEP, mais grace à ton témoignage je m'en rends compte :)

J'espère que ca passera ou bien que ca ne te genera pas trop :)

Re: Deux nouveaux symptome.. Sep ou pas sep ??

Publié : 08 oct. 2015, 23:53
par khadija
@ loutregarou : Oui, c ca. C chiant.. Merci.

Re: Deux nouveaux symptome.. Sep ou pas sep ??

Publié : 12 juil. 2016, 12:41
par khadija
Bonjour,

Je reviens vers vous par rapport à un symptome dont je vous est parlé (lorsq je parle, des fois, g l'impression d'etre comme éssouflée.. D'avoir l'impression q je parle doucement, lentement.. Q je vé pas finir ma phrase. Comme-ci j'étais super éssouflée, épuisée..).

Selon ma neuro, elle ne pense pas q ce soit dû à la sep.
G vu aussi une orthophoniste qui m'à dit q ct peut être dû à une mauvaise respiration.. Pour cela, elle m'a fait faire des exercices pour apprendre à mieux respirer.. Mais je trouve q le problème est encore là..

Hier, J'ai trouvé q le problème était là, même, sans rien faire, j'avais du mal à respirer.. Ca me fait peur. G rdv chez un pneumo, dans maintenant une bonne semaine.

Pensez-vous q je dois me rendre aux urgences kan se souci se présente ?
Vous ki rencontrez ce même symptôme, q vous en attend déjà dit ? Kel professionnels avez-vous rencontré ?..
Merci de tout me dire.

Re: Deux nouveaux symptome.. Sep ou pas sep ??

Publié : 12 juil. 2016, 13:08
par fafalarousse
perso, tant que tu as suffisament d'air pour respirer, ya rien à craindre (dixit mon pneumo ya xx ans quand mon diaphragme a commencé à me jouer des tours.)
mais c'est moi.
un pneumo dans un service d'urgence, ça doit pas trop courir les rues.

alors fais comme tu le sens. je ne peux pas te dire mieux, suis pas pneumo, en tout cas tu as eu raison de prendre un rdv avec un pneumologue.

même si c'est du à la sep, (donc faut faire avec), ça m'a vraiment rassuré, d'en avoir vu un et d'avoir un diagnostic qui porte un nom, et j'ai pu faire mes mouvements respiratoires tranquillement, et m' habituer à n'avoir que le haut des poumons qui fonctionne. je ne m'en rend même plus compte, sauf quand ma toubib m'ausculte et que je lui demande si mon diaphragme bouge et qu'elle me répond non.

quand on sait pourquoi, on se sent mieux

c'est fou la capacité qu'on a à s'habituer aux tracas de la sep.

Re: Deux nouveaux symptome.. Sep ou pas sep ??

Publié : 12 juil. 2016, 13:09
par Bashogun
Bonjour Khadija,
ce que tu décris me rappelle quelque chose.
As-tu des petites douleurs au(x) poumons quand tu respires ou quand tu bouges un bras ou l'autre ?
Mais je suppose que ta neuro a un stéthoscope et qu'elle l'a utilisé pour 'écouter' tes poumons.

Re: Deux nouveaux symptome.. Sep ou pas sep ??

Publié : 12 juil. 2016, 23:27
par Mirabelle
Salut Khadija,
Je ne peux pas te dire mieux que Fafa.
Tu fais bien de vouloir consulter, maintenant c'est à toi de voir si tu estimes qu'il y a urgence ou pas.
Courage et tiens nous au courant.

Re: Deux nouveaux symptome.. Sep ou pas sep ??

Publié : 13 juil. 2016, 00:10
par khadija
Merci fafa, bashogun et mirabelle pour vos réponses.

@ bashogun : Non, pas de petites douleurs au(x) poumons quand je respires ou quand je bouge ün bras ou l'autre. Tu fais bien de supposer.. Car ma neuro ñ'avait pas de stéthoscope donc ñ'à pas "écouté" Mes poumons.

Par contre, Je viens tout juste de lire la notice d'1 traitement (fampyra) q je prends depuis x temps et ki a Kom effet secondaire difficultés à respirer, essoufflement. Ma kestion, est-ce k'1 effet secondaire peut survenir des mois après la priz d'1 traitement ? Demain, j'appel ma neuro.

Oui, Je vous tiens au courant de la suite.
Encore merci à vous, c réconfortant de savoir q vous êtes là :wink: . Ça fait plaisir..

Re: Deux nouveaux symptome.. Sep ou pas sep ??

Publié : 13 juil. 2016, 01:47
par Bashogun
Je crois que tu fais bien d'appeler ta neuro, Khadija.
Pour le reste, je ne sais pas.
Le Fampyra a pour moi rapidement amélioré ma marche mais a en même temps accentué mes soucis d'équilibre. Et rien de nouveau depuis.

Re: Deux nouveaux symptome.. Sep ou pas sep ??

Publié : 13 juil. 2016, 01:53
par khadija
Merci bashogun. Oui, Je vais l'appeler.
Di-Moi, un effet secondaire = arrêt du traitement ?

Re: Deux nouveaux symptome.. Sep ou pas sep ??

Publié : 13 juil. 2016, 01:57
par Bashogun
Il vaut mieux que ce soit un médecin qui te dise ce qu'il en pense après t'avoir auscultée.
Le Fampyra est peut-être en cause, mais pas nécessairement.

Re: Deux nouveaux symptome.. Sep ou pas sep ??

Publié : 13 juil. 2016, 02:02
par khadija
Oui, Fampyra est peut-être en cause, mais pas nécessairement.

Re: Deux nouveaux symptome.. Sep ou pas sep ??

Publié : 13 juil. 2016, 08:11
par lélé
Coucou khadija
Je m'excuse je n'avais pas vu ton poste
Un effet secondaire peut arriver plus tard en effet mais ton neuro est le mieux
Quand tu es à!longee ça te gêne?
Si je me rappelle aussi tu as pris du poids et moi ça ça m'empêchait de respirer p!je que quand je fumais
Je t'embrasse

Re: Deux nouveaux symptome.. Sep ou pas sep ??

Publié : 13 juil. 2016, 08:19
par pier2
C' est bien de ne plus fumer lélé, j' ai arrêté depuis 15 ans aussi, et c' est très difficile. Tout ça me ramène à une blague.

Tu fume après avoir fait l' amour ?

Je sais pas, j' ai jamais regardé. mdr

Bonne journée... slt