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déclencheurs de vos crises spastiques/contractures

Publié : 27 avr. 2018, 12:51
par Breizhfenua
J'aimerai savoir si comme moi vous avez identifié des déclencheurs de contractures dans votre journée et / ou les périodes de la journée ou ça arrive ?

Pour ma part la nuit ça me réveille lorsque j'ai besoin de vider ma vessie ( après le sondage ça se calme).
Le matin c'est festival , et si j'ai le malheur d'intitier un étirement au lever hop c'est parti ! une fois assise et calée ça s'arrête.
Les changements de position aussi , de jambes fléchies au fauteuil à jambes tendues pour faire mon transfert dans la voiture par exemple , ou du fauteuil a allongée sur le lit pour m'habiller .
ET les émotions ! une émotion un peu plus forte que d'habitude : joie intense , stress ... et les spasmes déboulent sans prévenir .
Bon le pire , enfin le pas contrôlable c'est pendant les galipettes avec mon homme ... là mon corps fait ce qu'il veut , je crois que l'excitation de mes motoneurones est telle que la liaison avec le cerveau n'agit plus du tout pour calmer le jeu !

Et vous ?

Re: déclencheurs de vos crises spastiques/contractures

Publié : 27 avr. 2018, 14:37
par Barbara92
C'est un peu comme des crampes en fait non ?

Re: déclencheurs de vos crises spastiques/contractures

Publié : 27 avr. 2018, 18:03
par Breizhfenua
Non , ce sont des mouvements que tu ne contrôles pas , les muscles se bloquent en flexion ou en extension avant de céder brusquement mais perso je n'ai pas de douleurs du tout contrairement à des crampes .

Re: déclencheurs de vos crises spastiques/contractures

Publié : 27 avr. 2018, 19:31
par Barbara92
Ah d'accord
Bon déjà ça tu n'as pas de douleurs

Re: déclencheurs de vos crises spastiques/contractures

Publié : 27 avr. 2018, 21:15
par Breizhfenua
non j'ai pas coché cette case là :lol: ! je fais la marionnette mais j'ai pas mal et ça c'est cool !!! dès fois ça coince quand même quand ça dure trop longtemps en triple flexion des membres inf' mais c'est assez rare !

Re: déclencheurs de vos crises spastiques/contractures

Publié : 27 avr. 2018, 21:39
par Barbara92
Oui quand il n'y a pas la douleur c'est déjà ça de gagné
Est ce que tu fais de la kiné ?

Re: déclencheurs de vos crises spastiques/contractures

Publié : 27 avr. 2018, 21:59
par Defcom
Bonsoir Breizhfenua
Pour ma part,c'est le froid et les moments de stress intense qui amènent ce genre de soucis.La nuit,il arrive parfois quelques contractures dans les jambes

Re: déclencheurs de vos crises spastiques/contractures

Publié : 28 avr. 2018, 06:56
par Breizhfenua
Barbara : oui , me fait des étirements pour faire céder la spasticité.
Defcom : interessant ce que tu dis quand on sait qu.on.conseille.le.froid pour faire céder la spasticité , idem que toi , moi le froid ne me réussi pas des masses non plus !!!

Re: déclencheurs de vos crises spastiques/contractures

Publié : 28 avr. 2018, 07:16
par lélé
Tu ne souffres pas, donc c'est l'essentiel

Re: déclencheurs de vos crises spastiques/contractures

Publié : 28 avr. 2018, 07:22
par Bashogun
Bonjour Breizhfenua,
pour ma part, pas de spasmes à noter - sauf ceux dont je ne me rends pas compte.
Je m'explique : avec le SJSR, j'ai bien des mouvement involontaires de mes jambes, la nuit durant mon sommeil. C'est ma femme qui m'en parle quand ça m'arrive car, elle, s'en rend compte !...
Et toujours pour le SJSR, ce qui calme le mieux mes 'impatiences', c'est le froid sous la plante des pieds. La terrasse quand il fait froid est le meilleur endroit alors. Mais maintenant que les températures se réchauffent, c'est plus compliqué... Aussi, hier soir, ça a été très difficile et ça a a même atteint mes bras. Il m'a fallu enchaîner les flexions pour calmer un tant soit peu.
Pour le froid, la cryothérapie est en plein développement. Il y a ,plusieurs articles sur le forum à ce sujet.
Bien à toi.

Re: déclencheurs de vos crises spastiques/contractures

Publié : 28 avr. 2018, 08:53
par PatrickS
Bonjour,

J'en avais beaucoup, surtout en position couché.
Mais cela a diminué.
Par contre, quand le kiné me massait les jambes (avant de faire les exercices), cela ne loupait pas.
J'ai fait une pause de kiné pendant quelques mois, et je viens de recommencer.
Résultat: beaucoup moins de spasticité quand il me manipule. Entre temps, j'ai commencé le Fampyra, sinon rien n'a changé. Est ce dû au médicament? je n'en sais rien.

Patrick

Re: déclencheurs de vos crises spastiques/contractures

Publié : 28 avr. 2018, 09:42
par Breizhfenua
Merci pour ton partage Patrick ! ce qui est difficile pour moi c'est d'identifier ce qui est du à ma lésion médullaire et à la SEP , c'est pourquoi je pose ces questions . Pour moi le froid accentue mes mouvements parasites ( trouble de la coordination) et je me retrouve souvent bras et jambes tendues quand je suis à l'extérieur ( pratique quand tu conduis avec un tiré poussé :mrgreen: !!!) . La chaleur me détend ,provoque plutot des micro tremblements type trémulations mais qui n'empechent pas ma main d'aller ou mon cerveau lui dit même si mes gestes restent saccadés , c'est moins gênant au quotidien .

Re: déclencheurs de vos crises spastiques/contractures

Publié : 01 mai 2018, 16:14
par daly
Bashogun a écrit :Bonjour Breizhfenua,
pour ma part, pas de spasmes à noter - sauf ceux dont je ne me rends pas compte.
Je m'explique : avec le SJSR, j'ai bien des mouvement involontaires de mes jambes, la nuit durant mon sommeil. C'est ma femme qui m'en parle quand ça m'arrive car, elle, s'en rend compte !...
Et toujours pour le SJSR, ce qui calme le mieux mes 'impatiences', c'est le froid sous la plante des pieds. La terrasse quand il fait froid est le meilleur endroit alors. Mais maintenant que les températures se réchauffent, c'est plus compliqué... Aussi, hier soir, ça a été très difficile et ça a a même atteint mes bras. Il m'a fallu enchaîner les flexions pour calmer un tant soit peu.
Pour le froid, la cryothérapie est en plein développement. Il y a ,plusieurs articles sur le forum à ce sujet.
Bien à toi.


Mon ami n a pas de crampes la nuit par contre il dors avec la jamberepliee sur la couette et quand il est enerve ou fatigue elle se deplie seule et il ne peut pas la repliee je le fais et c est un bout de bois dur dur