Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,
Je suis un peu perdue...suite à des crises de fourmillements, sensation de jambes glacées, pression à l'intérieur de la tête, faiblesses jambes et bras droit, j'ai passé une IRM qui a révélé + 10 tâches cérébrales et 3 tâches médullaires et avec selon le radiologue pas de prise de contraste spécifique sauf peut être très légère en périphérie de (je ne sais plus exactement). Suite à hospitalisation et examen clinique un premier neuro me dit que ça peut être une SEP mais qu'il faut attendre une autre poussée pour poser un diagnostic. N'allant pas mieux j'ai vu un autre neuro en CHU pour lequel l'IRM est suffisant pour poser le diagnostic de SEP. J'ai donc eu 3 bolus et je dois la revoir dans une semaine. Sauf que j'ai depuis le début un symptôme qui m'inquiète...la neuro me dit que ce n'est pas là SEP mais alors c'est quoi ? J'ai les muscles qui tressautent surtout la nuit et au repos et sur tout le corps, ça entraîne parfois de tres légers mouvements (doigts, coudes, pieds) ce n'est pas douloureux mais gênant car ça empêche de dormir.
Avez-vous déjà eu ces symptômes ?jai l'impression d'avoir les muscles branchés sur le secteur en permanence ! Est-ce là SEP ? Les lésions médullaires ?
Merci de vos réponses

Merci beaucoup pour ta réponse.
Est-ce que tu avais ça également dans tout le corps ? Pour le moment je n'ai pas encore de traitement de fond, peut être que ça ira mieux après.

Bonsoir Winneuse,
je ne connais pas de tels symptômes.
Ce qui m'étonne dans ce que tu dis, c'est la contradiction entre les deux neurologues... Avec autant de lésions, sans doute situées selon les critères des McDonald, ça peut en effet correspondre à une Sep.
Pour tes 'tressautements', le neurologue te dit que ce ne serait pas lié à un Sep, mais évoque-t-il une autre possibilités ?
Bien à toi.

Bonsoir Bashogun, et merci de ta réponse.
Pour les avis des neurologues je ne sais pas quoi dire si ce n'est que les deux étaient ok sur le fait que les lésions sont caractéristiques d'une SEP, de même que l'examen clinique, par contre c'est sur la prise de contraste qu'il y a eu divergence d'opinion...
Quand aux symptômes décrits dans mon message, la neurologue pense que c'est le stress, une sorte de spasmophilie car je suis très anxieuse et surtout depuis mes symptômes et depuis le diagnostic. Elle m'a prescrit un antidépresseur et je dois dire qu'aujourd'hui j'ai eu moins de tressautements et je suis moins stressée.

Je comprends et cela confirme bien que le stress est un facteur majeur.
C'est bien que ce qu'ils t'ont prescrit permette de réduire le stress et, partant, tes symptômes. Les anti-depresseurs ne sont pas aussi efficaces pour tout le monde.
Il y a un texte que j'ai traduit récemment qui pourrait t'intéresser parmi bien d'autres sur le forum sur le même sujet :
les-differents-symptomes-f3/%C3%8Atre-m ... 14244.html
Bien à toi.

Bonjour Bashogun,
Très instructif cet article sur la gestion du stress...et tellement vrai.
Dans mon cas effectivement je suis une anxieuse stressée en permanence depuis plusieurs années, était-ce du déjà à là SEP? Ou est-ce ce stress qui a controbué au développement de la maladie ? Je ne le saurai jamais mais depuis le diagnostic j'essaye de relativiser, de ne pas vouloir avoir de prises sur tout et de laisser couler ce sur quoi je n'ai aucun moyen d'agir. Les AD m'aident quand même, je vais mieux depuis quelques jours, j'ai d'ailleurs repris 2 kg après en avoir perdu 5 en 3 semaines.
A bientôt sur le forum
Jo

Bonjour Winneuse,

si les anti-dépresseurs t'aident à réduire l'anxiété, le stress, tant mieux ! Il est certain que le stress peut accentuer les symptômes de la Sep.

En revanche, la Sep n'est pas due au stress (on serait bien plus de 100 000 en France avec une Sep, sinon !), ce sont des facteurs génétiques et environnementaux qui en sont la cause. D'ailleurs, plus on s'éloigne de l'équateur, plus la prévalence est forte. Il y a bien plus de cas dans les pays scandinaves et au Canada qu'en France.

Mais le stress peut accentuer les symptômes de la Sep et il faut essayer de s'en prémunir. C'est bien en cela que l'article que je t'avais indiqué me semblait intéressant à traduire et partager : il est terriblement parlant ! Tu trouveras bien d'autres pages sur le forum concernant le stress.

La perte de poids excessive est toujours un signe qui doit interpeller. Quand je suis arrivé à l'hôpital en 2011, où on m'a alors diagnostiqué ma Sep, on m'a pesé ; j'avais 8 kg de moins que mon poids normal... La Sep a des effets reconnus sur l'anxiété.

Le forum est en soi un anti-stress ! Si, si ! Le fait même d'écrire a une vertu thérapeutique : mettre en mots nos maux, c'est les mettre à distance ou plutôt prendre de la distance. Lire d'autres témoignages, c'ets aussi une façon de relativiser, de se sentir moins seul, pour trouver des solutions. Et puis on peut échanger sur tout sur le forum, on peut plaisanter hardi petit et en oublier la Sep un moment. Ça m'a beaucoup aidé. J'espère qu'il en sera de même pour toi.

Bonjour Winneuse,
Je découvre un peu tard ton post. Où en es-tu ?
Est-ce que tes spasmes musculaires ressemblent aux miens ?
Ces spasmes seraient de fasciculations. Je viens de les filmer à l'instant sur mon mollet gauche. J'en ai parfois bien plus le soir.
J'en ai partout mais particulièrement aux mollets et aux pieds. Et ce, sans discontinuer depuis ma dernière poussée (mars 2017). La fréquence de ces fasciculations augmente avec la fatigue et le stress. Dans mes bouquins de physiologie, elles correspondraient à un signe de souffrance des motoneurones.
Une neurologue que j'ai rencontré au mois de juin pour des examens m'a expliqué que ma dernière poussée a majoré des symptômes d'une autre maladie fréquente (qui serait également auto-immune) la BSF (syndrome des fasciculations bénignes). Beaucoup de personnes seraient atteintes sans le savoir (il y aurait 1 personne sur 200) car les fasciculations sont normalement rares. Moi, je les avais déjà remarquées car j'en avais de manière transitoire après un gros effort physique (marathon par exemple). Seulement, depuis le mois de mars, j'en ai en permanence ! C'est pénible mais pas douloureux.

D'autres ont ces satanées fasciculations ?

Cc PAC
Je tenais à donner mon avis sur le sujet suite à ton témoignage.

En effet ça m'arrive aussi d'avoir les muscles qui tressautent quand je ne m'y attends pas. Pourtant je ne me sens pas plus stressée que ça lorsque ça m'arrive. Parfois je peux être en train de rigoler, etre dans la joie et ça vient tout seul! Ça fait 2 semaines environ que j'ai le muscle de la fesse gauche qui tressaute à n'importe quel moment et il me semble que ca mest deja arrivée pour le molet egalement. J'ai pensé à un manque de magnésium peut être je ne sais pas vraiment étant donné que de mon côté je n'ai pas encore de diagnostic.

En tt cas merci pour ton témoignage!

Bonjour LIA.

Pourtant je ne me sens pas plus stressée que ça lorsque ça m'arrive. Parfois je peux être en train de rigoler, etre dans la joie et ça vient tout seul!

Pour moi aussi ce n'est pas systématique en état de stress. De toute façon, c'est permanent à mon sujet, je ne peux que estimer un plus ou un moins de spasmes. Ce que j'ai pu remarquer chez moi c'est que l'effort physique augmente la fréquence de ces spasmes et (peut-être car c'est difficile d'être objectif) dans une moindre mesure, le stress et le manque de sommeil.

J'ai pensé à un manque de magnésium

Je prends des compléments de magnésium en permanence ; chez moi, au bout de 2 ou 3 jours d'arrêt du magnésium, les fascisations se mettent à déclencher des crampes et ça devient rapidement l'enfer...

Je crois que les causes de ces fasciculations ne sont pas encore bien comprises et ce qui est avancé à leur propos ne sont que des hypothèses plus ou moins testée.

Bon courage pour ton diagnostic. Merci pour ton témoignage.

PAC

J'espère que ça ira mieux pour toi! En as tu parlé à ton neuro? Si oui qu'est ce qu'il en pense?

Ha bien ce symptôme n'intéresse absolument pas ma neuro... elle m'a expliqué que bon nombre de ses collègues la consultaient pour ça et la crainte de la maladie de charcot (d'après elle, les médecins sont souvent hypocondriaques). Elle n'a jamais vraiment regardé mes fasciculations... ni mon généraliste d'ailleurs.

Je constate que c'est le parcours du combattant même lorsqu'on est diagnostiqué! C'est fou quand même ! Pt être que tu devrais rechercher l'avis d'un notre neuro ou d'un professeur en neurologie! J'ai vu qu'il y avait une difference entre myoclonie et fasciculation.
La fasciculation
Il s'agit de tressautements musculaires qui sont généralement mineurs et passent inaperçus :
certains sont normaux, d'autres sont le signes d'un trouble du système nerveux ;
les autres faisceaux musculaires contenus dans le muscle restent, eux, au repos.
Myoclonie
Les myoclonies correspondent à des contractions involontaires de certains muscles qui échappent au contrôle de la personne chez laquelle elles se manifestent. Ces mouvements peuvent concerner un muscle ou un groupe de muscles (bras, épaule, diaphragme…)
Je ne vois pas trop la différence mais je suppose qu'il en a bien une pour différencier ces 2 termes.

Je crois que les myoclonies concernent plutôt un ou des muscles dans leur ensemble et les fasciculations seulement quelques fibres - en plus les fasciculations ne sont généralement pas rythmées. Un exemple de myoclonie bien connu, le hoquet. Sinon, les myoclonies d'endormissement également.

Ok je comprends mieux la différence. Merci pour l'explication c'est gentil!
Je te souhaite beaucoup de courage et de force pour la suite! En espérant qu'un spécialiste puisse vraiment t'écouter par rapport à ce symptôme.

Pas de quoi. Je retourne voir ma neuro en décembre et l'embêterai à ce propos à nouveau. Elle finira par les regarder.

Bonjour à tous,
Avez vous toujours ces tressautements ?
Pour part c'est le cas, c'est l'enfer pour dormir, ca peut être dans les jambes, dans les bras, ou carrément tout le corps qui saute! Le neuro m a prescrit du xanax pour relâcher les muscles, ça calme un peu mais c'est pas ça....
Ce ne serait pas le début de la spasticité qui s installe? Ca vite, je suis même pas encore diagnostiqué, mais une plaque médullaire trouvée...avez vous des trucs et astuces? Ou ça passe tout seul?

Bsr Motor !

G des "tressautements" au niveau des jambes du à la spasticité. Perso kan ça survient je me mets en mode repos et je masse mes jambes avec mes mains.. J'attends que ça passe.

Quand revois tu ton neuo ?

D'accord, merci pour ta réponse,
Je le vois le 21, faut qu il me trouve une solution!

Bonjour Motor,

en attendant que tu vois ton neuro, il y a peut-être quelque chose à essayer, mais sans garantie.
J'ai subi pendant de longues années le syndrome des jambes sans repos avant de trouver un médicament.
Durant toutes ces années, un des moyens pour calmer les tiraillements qui gênaient grandement l'endormissement consistait à poser la plante des pieds sur un sol froid ou à les plonger dans une bassine d'eau froide un certain temps.
Peut-être cela pourra-t-il t'aider un tant soit peu.
Tu nous diras !
Bien à toi.

Merci pour l'astuce bashogun, je vais donc me prendre une douche froide avant de dormir le soir, comme ça se manifeste sur tout le corps,
Je vous en dit des nouvelles!

Bon le coup de la douche ca n'a pas marché...toujours ces spasmes et à-coups qui m'empêchent de dormir....
C' est le symptôme qui me bousille ma qualité de vie. Vous croyez que cela peut passer, ou avec une lésion médullaire ce n'est que le début des réjouissances?
Même pas pu allez au boulot today...
Hâte de voir le neuro...Peut être du baclofène au couché pour calmer ca je sais pas...
C'est quoi comme médoc que tu prends bashogun si ce n'est pas indiscret?

Salut Motor!

Où en es-tu de tes tressautements musculaires? sont-ils encore présents?
J'en ai souffert pendant des mois donc je comprends ce que tu vis. Quand on est réveillée en sursaut 5 à 10 fois (voire plus) chaque nuit au moment de l'endormissement, c'est une torture. Je prenais du xanax aussi de temps en temps quand je n'en pouvait vraiment plus, mais comme ça me faisait limite vomir le lendemain ( et pas parce que j'étais HYPER contente petit clin d'oeil à la cité de la peur en passant...) j'ai fini par ne plus du tout en prendre.Mais mon sommeil était bousillé...
Un jour j'ai trouvé ce site: http://www.sommeil-mg.net/spip/spip.php?article126
Tous les mécanismes du sommeil ainsi que ses anomalies y sont très bien expliqués, et je me suis lancée dans une rééducation du sommeil par une réduction du temps de sommeil et du temps passé au lit.
Ca n'a pas été facile mais bien moins épouvantable que mes insomnies. J'avais imprimé un agenda du sommeil, ça aide à voir ses progrès et c'est motivant.
Aujourd'hui je dors entre 7h30 et 8h par nuit d'un bon sommeil réparateur, un bonheur....
Quant à savoir si ces problèmes sont dûs à la sep ou à l'anxiété...difficile à dire mais je suis convaincue en tous cas que ce n'est pas une fatalité, tu vas trouver la solution...
A bientôt

Merci de prendre des nouvelles!
Deja j ai vu le neuro, il n'a pas encore diagnostiqué de SEP mais il reste encore sur un évenement isolé et me refait faire un IRM dans trois mois...
Les tressautements c'est un enfer, ca ne s'arrete pas, surtout à l'endormissement. C'est une véritable torture. C'est en train de me mettre sur le carreau! En arret de travail et formation depuis trois mois...J'en ai parlé au neurologue, il a balayé ca vite fait en disant que s'était le stress. Je suis sur que ce n'est pas ca!
Je suis en train de le traquer par mail pour qu'il me recoive en urgence. J'ai fait des recherches internet et je suis tombé sur les myoclonies propriospinales...J'espère que c'est pas ca car je crois que c'est permanent...
Comment tu as fait pour ne plus avoir ces tressautements toi exactement? As tu des lésions médullaires? Moi j'ai une lésion sur la colonne...
Tchuss

Contente de te lire Motor!

Le diagnostic de sep est parfois long à établir quand il n'y a pas d'événements, ce qui est plutôt une bonne chose dans ce cas qui pourrait être le tien; Je pense qu'il y a des seps assez "tranquilles"...
Concernant les myoclonies, ma neuro m'avait dit également que ce n'était pas un symptôme de la sep. J'étais un peu déçue de la réponse car ça aurait été plus simple, elle m'aurait donné un médicament et ça m'aurait soulagé...
Tu dis que tu es sûr que ce n'est pas le stress mais il est capable de provoquer beaucoup de réactions physiques comme : le coeur qui s'emballe ( même sans être cardiaque) , le souffle coupé, les jambes faibles, des vertiges, dans un moment de crise il peut même simuler une crise cardiaque! donc pourquoi pas des sursauts...
J'étais dans la même situation que toi à l'époque de mes sursauts nocturnes. Je venais de faire ma première irm, j'avais deux plaques au cerveau + une NORB et une plaque "douteuse" sur la moelle; Aujourd'hui j'ai une lésion médullaire supplémentaire.
A cette époque j'ai fait plusieurs séances d'hypnoses qui n'ont pas fonctionné contre mes insomnies mais ont largement fait baissé mon anxiété puis j'ai fait cette rééducation du sommeil dont je t'ai parlé dans mon précédent message.
En gros j'ai réduit mon temps de sommeil et retardé mon heure du coucher : avant ça j'allais au lit vers 11h30/minuit et me levais vers 8h30 ( épuisée par une nuit de m....) ; pendant la rééduc je me couchais à plus d'1h du matin pour me lever vers 6h30. Et surtout si je n'étais pas endormie au bout d'un quart d'heure, je me relevais, faisais autre chose jusqu'à ce que l'épuisement revienne. C'est une règle importante, même si c'est très dur à appliquer, car ainsi ton cerveau réapprend à s'endormir dès que tu es au lit. Certaines nuits je me suis relevée jusqu'à 5 fois et dormi que 3 heures...Mais c'est payant et au bout de quelques temps j'ai commencé à faire des nuits de 6h mais très réparatrices. Une fois que c'était stabilisé j'ai pu augmenter progressivement mon temps de sommeil pour arriver à mon équilibre. Et j'oubliais: sieste proscrite ou alors 15 mn max..
C'est comme ça que je m'en suis débarrassé. J'en ai encore de temps à autres quand je suis tendue ou nerveuse mais c'est vraiment à la marge.
Désolée pour le pavé ceci dit ça pourras peut être faire office de somnifère

Ah ouais, bravo pour ton protocole tu as été très scientifique dans la démarche!!!
Moi je mise tout sur l'alimentation, alors si en plus faut que je protocolise le sommeil j'en suis pas rendu
Ah oui le neuro t'avais dis ca aussi? Le truc chez moi c'est systématique, je me couche et dès que le sommeil vient, paf ca pétarade!!!
Bon j'espère que le neuro de Roschild va me recevoir vendredi, je l'ai tellement traqué par mail, il va regretter de me l'avoir donné. En même temps si pour lui c'est pas neurologique, je vois pas ce qu'il va faire pour moi...
Je me suis bien monté la tête sur les myoclonies propriospinales sur internet c'est exactement mes symptomes, ca a l 'air hyper rare...
Enfin bon, merci pour tes paroles, cela me tranquilise un peu, mais je vais quand même m'enfiler somnifère/Xanax ce soir pour dormir, je suis pas encore serein serein. Si j'avais pas ces problèmes de sommeil, je serais au boulot, c 'est ballot....
Et merci pour ton pavé!

Et les myoclonies, elles ont disparues comme ca?

Oui comme ça , alors que comme toi elles arrivaient en même temps que le sommeil; maintenant je ne prétend pas détenir la solution,ce n'est que ma petite expérience...
A plus!

salut toutes les 2

Milie35 a écrit : ↑26 juin 2019, 16:11 Je prenais du xanax aussi de temps en temps quand je n'en pouvait vraiment plus, mais comme ça me faisait limite vomir le lendemain ( et pas parce que j'étais HYPER contente petit clin d'oeil à la cité de la peur en passant...) j'ai fini par ne plus du tout en prendre.Mais mon sommeil était bousillé...
Un jour j'ai trouvé ce site: http://www.sommeil-mg.net/spip/spip.php?article126
Tous les mécanismes du sommeil ainsi que ses anomalies y sont très bien expliqués, et je me suis lancée dans une rééducation du sommeil par une réduction du temps de sommeil et du temps passé au lit.

très intéressant tout ça, milou, merci pour ton lien sur le sommeil. Ton retour d'expérience mériterait un post a lui tout seul ! Avec la sep, les problèmes de sommeil sont courants et on est plusieurs a ce retrouver a errer au milieu de la nuit.

Motor, j'espère que ça va ce calmer tout ces tressaillement. On va dire que ton médecin n'a pas tout a fait tord, le stress amplifie les symptômes.... ça veut pas dire non plus qu'il n'y a rien a la base, mais c'est certain que plus on stress plus les symptômes augmentent. Pour ma part, j'ai déjà eu l'occasion de voir clairement mes symptômes se démultiplier dès que je flippe. Essaie de faire tomber ce stress si tu peux...tu verras si les symptômes diminuent eux aussi.
Tchuss

Merci pour tes encouragements Maglight!

Coucou,

Les mouvements involontaires de muscles je connais. Entre les fasciculations, des petites fibres musculaire qui bougent sous la peau tel un serpent, un peu comme sur les cheveaux je sais pas si tu vois, et les sursauts de membres, un bras qui saute, une jambe qui saute, j'ai donné !
C'était beaucoup présent lors de mon premier épisode, les fasciculations sont revenus au 2ème, et les sursauts sont toujours là mais beaucoup moins réguliers.
Par contre rien avoir avec la nuit ou le jour, c'est n'importe quand.

C'est vrai que le stress empire le symptômes, mais ! Lol oui mais d'après mon expérience je trouve que les neuros ne s'intéressent pas vraiment aux symptômes peut significatifs et qui n'engendrent pas de séquelles. Du coup c'est très facilement reportable sur le stress. C'est le jocker facile quoi. Je ne sais pas bam jocker stress.
Mes mouvements involontaires de muscles, aucun neuro ne s'y ai intéressé, et quand je posais la question on botait en touche. Pourtant ils ont commencé en même temps que tous les autres symptômes type fourmillements, faiblesse..

Plein de courage pour la suite, ça peut être long mais tu es sur le bon chemin, tu es suivi.

ah oui c'est bien je que je me disais, le stress a bon dos!
Oui ils s'interessent au score EDSS, aux poussées, la qualité de vie pas vraiment....
Je vois le neuro demain, j 'espère qu'il me trouvera une solution pas trop lourde...

C'est un peu comme quand tu dis que tu as des sifflements d'oreilles, ils te regardent en mode arf, c'est bête.
Une bonne partie de la population a des sifflements d'oreilles, et plus l'âge avance, plus le pourcentage est important. Mais ça peut également arriver dans le cas de troubles neuro. Maiiiss, c'est des sifflements d'oreilles lol.
Il parait que le cerveau finit par shabituer.

Bref, tu nous tiendra au courant !

Yala, sous Rivotril

Bon, le rivotril me permet de faire des nuits plus ou moins complètes, mais alors le lendemain je suis dans le coltar c'est un truc de fou...
Il m'a prescris jusqu'à 12 gouttes, j'en prends 8, ca me catapulte sur pluton...J'espère que ces myoclonies vont disparaitre comme millie car première j'ai même pas encore le diagnostic de SEP que je suis déjà couché...
Pour couronner le tout, je me suis fait prescrire des vitamines en intramusculaires, l'infirmière, m'a touché le nerf sciatique en me piquant dans les fesses...J'au vu un médecin qui me dit que ca va passer en quelques semaines, j'espère qu'elle l a pas bousillé pour de bon....
Les dieux s'acharnent sur moi, j'ai plus de jus là.....Moral tellement down....

Coucou. Surement l'effet du rivotril tout ça

Pour les piqures je fais en sorte que ce soit un médecin ,la preuve ton nerf touché
Peux tu baisser les gouttes q?

Salut lélé,
ouais faut que je teste ca mais faut que ca reste efficace la nuit....

Salut Motor !

Je rejoins lélé, c'est le rivotril...en général tous les médocs de la famille des benzo ou antiépileptiques "shootent" le patient...tu peux certainement baisser progressivement le nombre de gouttes pour arriver à un dosage qui te conviens.
Tiens bon, les mauvaises passes ne durent pas éternellement...

Hé oui c'est pas évident
Tu as déjà essayé d'autres choses avant ? Car le rivotril c'est l'extrême
Le Lyrica ? Le neurontin ? Je prends du neurontin et augmente petit à petit .un peu la tête qui tourne et au bout de quelques jours ça va mieux
Le laroxyl

C'est énervant ces douleurs

Je prends ca pour contrer des spasmes....

Des contractures musculaires ? De la spasticité ?
C'EST uniquement le soir ou la journée ?

Myoclonies, ca se réveille quand je m endors...

Bonsoir,

J’ai l’impression que ce sont aussi des fasciculations que j’ai énormément ce soir dans la jambe gauche.
Des sursauts toutes les 30sec, c’est extrêmement pénible et gênant.

Je vais aller me coucher pour reposer tout ça.
C’est peut-être parce que j’ai trop bougé aujourd’hui… (j’ai piétiné 15mn ce midi pour déplacer quelques meubles du salon, mais rien d’autre je ne peux toujours pas vraiment marcher plus de 2m). Mais vu que je suis toujours dans ma phase de récup de la poussée de cette même jambe, je lui en ai peut-être trop demandé aujourd’hui…

Je croise les doigts…