Problème importants d'équilibre..

khadija
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Problème importants d'équilibre..

Message non lu par khadija » 11 janv. 2015, 11:05

Selon un médecin en rééducation, g des soucis important dékilibre.. Je souètré échangé avec des personnes ki rencontre ce meme problème.
Q vous-a t'on conseillé ? Ca saméliore ?.. Dite moi tous.

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YOYO07
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Re: Problème importants d'équilibre..

Message non lu par YOYO07 » 11 janv. 2015, 11:12

Bonjour Khadija,

Les problèmes d'équilibre je connais bien aussi et ça ne s'améliore pas en ce moment avec les gros soucis que j'ai. Cette semaine mon kiné l'a constaté car je ne tiens plus sur la jambe droite seule.

Il va me falloir un nouveau flash mais je ne peux pas rentrer à l'hôpital en ce moment.

Donc je continu à travailler chez le kiné

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Re: Problème importants d'équilibre..

Message non lu par fafalarousse » 11 janv. 2015, 11:25

hello Khadija, ici la majorité d'entre nous avons des soucis d'équilibre, je dirai que c'est "normal" pour un sepien.
on titube, on tombe.
se muscler les jambes réduit énormément cette perte d'équilibre, ça renforce ton centre de gravité c'est bien connu, et aussi avec ton kiné il peut te faire faire des mouvements pour l'améliorer, style se tenir sur une jambe, ou alors il te pousse un peu dans tous les sens, tout ça en gardant les mains près de toi pour que tu ne tombes pas. et il te fait marcher sur un trait, ou les yeux fermés (le pire), marcher à reculon, te faire monter sur une planche arrondie en dessous, si tu y arrives c'est bien. mais ne jamais le faire seule, il faut qu'il soit la pour te retenir. et muscler, muscler, ce sont les muscles qui vont t'aider quand tu vacilles . et comme ils se détruisent rapidement, continuer.
les neuros le disent, quand on a la sep, il faut faire de la kiné toute sa vie. et pour nous c'est gratuit alors ne pas hésiter. une ordonnance de 6 mois à renouveler. c'est tout .
tu as du lire tout ce qui a été dit sur l'importance de la kiné ici, c'est aussi pour réduire les soucis d'équilibre. donc il faut continuer ta rééducation.
je suis persuadée que tu vas avoir plein de réponses similaires.
bizz
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Message non lu par khadija » 11 janv. 2015, 14:58

Merci a vous pour vos témoignages.

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Re: Problème importants d'équilibre..

Message non lu par Zawatta » 11 janv. 2015, 15:49

Pb d'équilibre oui, j'ai une canne pour pouvoir m'aider à marcher et me soutenir. En pleine poussée, je tombais tout le temps, maintenant ça va nettement mieux. Perso pas de Kiné, parce si c'est pour me faire marcher à reculons ou tenir sur une seule jambe, c'est pas possible. La musculation n'arrange en rien la Sep, on ne souffre pas d'un manque de muscles, mais de connexions qui ne se font plus !! Et en plus, qd bpc de spasticité, il faut assouplir, pas muscler. C'est ce qu'a fait le kiné où je suis allée, au début, et ma neuro et mon toubib m'ont dit stop, absolument pas ça qu'il faut !!
Malade mais je me soigne ;)

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Message non lu par khadija » 12 janv. 2015, 00:07

Merci zawatta. Moi osi g une békill pour marcher.

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Re: Problème importants d'équilibre..

Message non lu par fafalarousse » 12 janv. 2015, 02:17

tu sais zawatta, moi non plus je n'arrivais pas à lever une jambe, et marcher à reculon, mais petit à petit, ça s'arrange, j'ai commencé à le faire à Lamalou les bains, en cure pour la sep, c'était la première chose qu'ils nous faisaient faire, apprendre l'équilibre. chaque jour, pendant 3 semaines, alors si on ne fait rien c'est qu'on a décidé de baisser les bras, car je doute qu'un neuro ne donne pas des séances de kiné, chacun son choix, moi, j'ai choisi et maintenant, plus de fauteuil, 5 ans tout de même en fauteuil, de béquille et de canes, il m'arrive toujours de tomber, par périodes, mais je me releve et je repars. et si je me tiens à un mur, j'arrive à tenir qq minutes sur une jambe. pour moi c'est un succès, ça aide à avancer. ça redonne du moral, style oui je peux, et non, je n'ai plus besoin de cane.
pour moi, la sep c'est ne jamais renoncer, ne jamais dire non je ne pourrais pas.
chacun sa méthode. je donne juste la mienne, car elle fonctionne bien. même si parfois c'est difficile. ma fierté, mon but, c'est que personne ne voie que j'ai la sep. et je préfère être félicitée que plainte.
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Message non lu par lobidique » 12 janv. 2015, 07:40

Zawatta a écrit :La musculation n'arrange en rien la Sep, on ne souffre pas d'un manque de muscles, mais de connexions qui ne se font plus !!


C'est vrai mais le cerveau, à force d'entraînement, peut créer de nouveaux circuits qui pourront remplacer les anciens qui sont bousillés par les plaques. Ce n'est pas aussi bien mais cela fait une "pièce de rechange" acceptable.
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Re: Problème importants d'équilibre..

Message non lu par ericT » 12 janv. 2015, 08:24

Je pense un peu comme toi, Lobi.
Parle si tu as des mots plus fort que le silence,ou garde le silence.EURIPIDE.

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Re: Problème importants d'équilibre..

Message non lu par fafalarousse » 12 janv. 2015, 11:36

j'avais fait un post sur ce sujet il y a un certain temps sur la capacité du cerveau à réveiller des neurones pour leur donner la fonction, même approximative, d'où la raison pour la quelle on récupère après une poussée.
mais ça n'empeche pas malheureusement la sep d'etre aussi une maladie neuro musculaire, car quand ça passe mal, les muscles trinquent. il faudrait que je le retrouve.
bizzz
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Re: Problème importants d'équilibre..

Message non lu par fafalarousse » 12 janv. 2015, 12:12

et voila, je viens de le retrouver, je l'ai réactivé il date de bientôt un an.
viewtopic.php?f=27&t=10788
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Message non lu par khadija » 12 janv. 2015, 16:04

Merci lobidique.

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Re: Problème importants d'équilibre..

Message non lu par Nooki » 19 janv. 2015, 20:01

J'ai de gros problème d’équilibre, des vertiges permanents , jusqu’à la nausée.
Plus je travaille cet équilibre moins j'ai de sensation désagréables.
J'utilise plusieurs choses a la maison pour ça , un gros ballon d’aérobic, je m'en sers comme siégè quand je suis a l’ordi , ca fait travailler sans y penser.
Sinon j'ai acheté un truc comme chez le kiné un plateau avec une boule genre çà
http://www.idemasport-shop.be/fr-fr/Pro ... eeman.html
Et quand je suis vraiment motivée je m'exerce avec une console de jeu wi y'a des jeu de ski, de surf qui font travailler l’équilibre.
C'est assez ingrat car on doit vraiment beaucoup travailler avant de voir poindre les résultats mais cela fonctionne
Pas trouvé d'astuce pour récupérer au niveau du nerf optique hélas
Maintenant je n'ai en aucun cas la science infuse je partage juste ce qui marche pour moi.
Merci pour ce post il faut que je me secoue et que je m'y remette sérieusement la trêve des confiseurs a été longue :-)
La Sep est pour l'instant une maladie d'origine inconnue que l'on soigne à coup d'hypothèses (Nooki)

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Re: Problème importants d'équilibre..

Message non lu par fafalarousse » 19 janv. 2015, 20:08

coucou nocky, ça fait longtemps que j'entends parler de la wii pour l'équilibre, va falloir que je m'y mette.
en attendant, je bosse mes muscles , mine de rien ça aide mais c'est long, le machin à bascule, le kiné m'a dit que si je le faisais, il me faudrait un dentier tout neuf lol.
sinon, la marche sur une ligne droite, parfois en fermant les yeux, mais faut que le kiné soit à coté de moi, s'accrocher à un espalier, lever une jambe et essayer de lever les mains de l'espalier, c'est pas mal non plus.
ta qualité de vision a diminué? tu arrives à voir encore la nuit?
bibis
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Re: Problème importants d'équilibre..

Message non lu par khadija » 17 mars 2015, 10:10

Hier, g eu rdv avec un medecin en rééducation et un orthopédiste. Mais, je suis vraiment pas bien :cry: ..
Je marche mal. G des gros problème dékilibre et g le pied ki accroche.
Le médecin me demande de marcher. Ils m'observent, ils chuchottent.. J'entends l'orthopédiste lui dire non cava pas puisque la chaussure sera plus lourde avec les modifications.
Ensuite, le médecin me demande ce ki me gène le plus, problème dékilibre ou pied ki accroche ? Jréponds pied ki accroche et je lui parle de "l'atèle releveur de pied". Ils me répondent q c pas possible.. Kil faut q mon pied soit maintenu..
G des chaussures orthopédique q je ne mets pas. D'abord, parce q ma jambe droite est lourde, q les chaussures aussi.. Jme sents plus alèse avec des chaussures dites "normal". Et, je ny voit pas de changement..
Puis, le médecin me dit on vous a déja parlé d'un déambulateur. La, je fonds en larmes en répondant non. J'ajoute, non, non, j'en veus pas. Jsuis pas prete a l'accépter, non jveus pas.. Je pleure.
Puis, il me dit on se revoit bientot. On n'en rediscutera.
Je dis aurevoir, je part en larme. Le personnel de l'hopital me regarde..

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Message non lu par eferti » 17 mars 2015, 10:53

Khadija, c'est pas simple de devoir utiliser un (ou des) moyen auxiliaire pour aider à marcher, je l'admets, mais tu auras fait un énorme pas quand tu l'auras accepté. Moi aussi j'ai un pied qui accroche, je traîne les jambes et les pieds quand je fais 3 pas avec mon déambulateur pour me dégourdir les jambes et, surtout, me tenir debout et garder le réflexe de la marche (je suis à 2/3 du temps coltinée à mon fauteuil). Je n'ai qu'une pétoche, c'est de tomber car si je suis à terre, je n'arrive pas à me relever. Du coup, j'ai tjrs mon tél mob dans la poche, au cas où.

L'important c'est d'accepter de perdre une certaine autonomie... Mais c'est le plus dur, j'en conviens...

Et une petite pour te mettre un peu de baume au coeur :

Toto rentre à la maison après sa première journée à l'école primaire.
La maman: - Alors Toto, tu as appris beaucoup de choses aujourd'hui?
Toto : - Pas assez en tout cas, ils veulent que j'y retourne demain.

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Re: Problème importants d'équilibre..

Message non lu par khadija » 17 mars 2015, 11:22

riree , merci eferti. Ton soutien me fait plaisir..
Si je dois utiliser le déambulateur, je pense q je l'utiliserai. Mais maintenant, non. Jsuis pas prete.
C horrible de voir q l'on pouvait courir, puis marcher, puis marcher avec une békill.. Se voir diminuer.. Q les autres te disent et te répètes, tu marche mal khadija.
Ceux ki ignorent ma maladie, mais kes q tu as khadija. C inkiétant..
Et la jme dis q me réserve l'avenir ?? G peur :cry: ..

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Re: Problème importants d'équilibre..

Message non lu par eferti » 17 mars 2015, 11:52

C'est normal d'avoir peur quand on ne sait pas ce que l'avenir nous réserve. Et lorsqu'on se voit diminuer lentement mais sûrement, c'est encore pire, c'est vrai. Mais dis-toi que tu peux obtenir un certain réconfort ici avec ceux qui vivent les mêmes étapes de dégringolade que toi, et de se dire qu'on n'est pas tout seul dans ce malheur, ça fait quand même du bien. J'ai mis du temps à me décider pour faire partie d'un forum car je n'acceptais pas cette fatalité. Et puis un jour, j'ai fait le pas et j'en suis bien contente.

Les autres, un moment donné, tu n'y feras même plus attention. L'important, c'est d'être bien avec soi-même, quitte à devenir un peu égoïste. C'est un long parcours, mais tu y arriveras, tu verras ...

Take care, Khadija

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Re: Problème importants d'équilibre..

Message non lu par cacahuete » 17 mars 2015, 13:05

Khadija, je ne comprends pas qu'ils t'aient dit qu'un releveur de pied ne servait à rien.. si tu utilises un déambulateur ton pied accrochera aussi ?
Mon avis perso, mais ce n'est que mon avis, c'est qu'il faut essayer pour voir soi-même ce qui nous aide ou pas, ils ont leur avis de médecin mais ne sont pas à notre place! Moi j'ai essayé des béquilles, ça ne m'aidait pas, une canne, m'aidait pas non plus, un releveur rigide, c'était pas mal mais je ne pouvais marcher tellement mieux, maintenant j'ai mon releveur "pneumatique", je l'utilise avec des bâtons ce n'est pas l'idéal mais c'est quand même mieux; J'ai cherché par moi-même parce que les médecins ne connaissaient même pas. et pire, ils n'ont pas envie de se renseigner.. Par contre bien sûr, c'est pas remboursé.. Il y a aussi des stimulateurs électriques, bon c'est encore plus cher mais ça veut dire qu'il y a d'autres solutions que le déambulateur, alors ne te décourage pas khadija !!

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