Hello vous,
Cela fait un mois que j'expérimente une nouveauté : le tremblement continu, comme quand on a de la fièvre, mais sans la fièvre ... Vous connaissez ? J'ai été très fatiguée et je me suis mise à trembler, je suis reposée mais les tremblements restent. J'ai l'impression d'avoir pris 30 ans d'un coup. J'ai vu la neuro, ça fait bien partie de la SEP (youpie, j'ai pas Parkinson et Alzeihmer ...) mais je voulais savoir si vous faites quelque chose là-contre.
Pas de traitement de fond pour moi, une série de cortisone dès la semaine prochaine ... ça devrait aider, mais probablement pas définitivement. Donc je cherche des trucs ... des fois qu'il y en aurait
tremblement continu
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Bulle
ça doit être désagréable et très éprouvant en effet. j''espère que d'autres pourront t'apporter un peu de leur expérience et surtout un espoir de soulagement -
Isis
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Pimpernelle64
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karima
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Dane
Moi, j'en ai eu pendant un certain temps l'an passé. Le neuro m'a arrêté de travailler car j'étais vraiment fatiguée. Au bout de deux mois d'arrêt de travail, ça n'avait pas arrêté, alors il m'a envoyé faire un traitement de 3 jours de solumédrol. Cela a pris 4 mois avant que les tremblements arrêtent, mais là ça fait 6 mois que j'ai recommencé à travailler et les tremblements recommencent tranquillement, sûrement à cause encore de la fatigue.
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Isis
Pimpernelle64 a écrit :Ben justement, j'avais arrêté de boire, parce que la SEP suffisait à troubler mes sensations ... Il va sans dire que c'était plus agréable avec les verres qu'avec la SEP !
Isis, toi, tu as quelle sorte de tremblements ?
En fait c'est surtout les mains qui tremblent, quand je prends par exemple quelque chose un stylo, un pinceau....mes jambes je dirai c'est plutôt des clonies au repos
Isis
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Pimpernelle64
Ah ! J'ai dû chercher "clonies" dans le dico ... c'est donc des petits spasmes ? Moi aussi j'ai ça tout le temps, surtout quand je suis réveillée. Les spasmes violents sont heureusement plus rares ; autrement j'aurais souci de conduire.
Mais tu penses que tu trembles seulement quand tu prends des choses, Isis ? ça ne serait pas permanent ?
Mais tu penses que tu trembles seulement quand tu prends des choses, Isis ? ça ne serait pas permanent ?
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Isis
Oui je pense, Pimpernelle, quand je saisi des objets avec le pouce et l'index, je tremble, et je me suis aperçue que quelque fois les objets tombés.Mais tu penses que tu trembles seulement quand tu prends des choses, Isis ? ça ne serait pas permanent ?
Excuse moi pour le mot clonies mais on l'utilisait beaucoup à l'hôpital afin de différencier des convulsions sur les enfants.
Isis
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Pimpernelle64
Pas de souci, c'est tjs chouette d'apprendre du nouveau ! Hier, avec un copain sépien, je lui ai demandé "et toi, tu as quel genre de spasmes, les spasmes ou les ... j'ai oublié le mot ?"
Il a bien ri ... on perd la mémoire avec cette saleté, tout de même !Et si ça continue, on pourra réapprendre des tas de fois les mêmes choses, comme avec Alzheimer ...
Il a bien ri ... on perd la mémoire avec cette saleté, tout de même !Et si ça continue, on pourra réapprendre des tas de fois les mêmes choses, comme avec Alzheimer ...
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eliselle
Hello vous,
Cela fait un mois que j'expérimente une nouveauté : le tremblement continu, comme quand on a de la fièvre, mais sans la fièvre ... Vous connaissez ? J'ai été très fatiguée et je me suis mise à trembler, je suis reposée mais les tremblements restent.
J'ai eu ce problème lors de ma 2ième '' crise'', comme un état grippale pendant 4/5 jours où j'étais complètement abattue, frissonnante et je tremblais beaucoup. Je me levais que par nécessité mais le plus souvent sous la couette ! Mes tremblements ont mis longtemps à partir. Aujourd'hui je ne suis toujours pas très assurée ni sur mes jambes, ni avec mes mains.
Un neuro te confirme que c'est un symptôme de la SEP ?
Cela fait un mois que j'expérimente une nouveauté : le tremblement continu, comme quand on a de la fièvre, mais sans la fièvre ... Vous connaissez ? J'ai été très fatiguée et je me suis mise à trembler, je suis reposée mais les tremblements restent.
J'ai eu ce problème lors de ma 2ième '' crise'', comme un état grippale pendant 4/5 jours où j'étais complètement abattue, frissonnante et je tremblais beaucoup. Je me levais que par nécessité mais le plus souvent sous la couette ! Mes tremblements ont mis longtemps à partir. Aujourd'hui je ne suis toujours pas très assurée ni sur mes jambes, ni avec mes mains.
Un neuro te confirme que c'est un symptôme de la SEP ?
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Pimpernelle64
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eliselle
Puisque que je ne suis pas diagnostiquée SEP, alors oui cela peut être lié a autre chose...
Ma recherche actuelle est la maladie de Lyme, après celle de la fibromyalgie qui n'est pas concluante.
La maladie de Lyme ( au stade III )provoque des troubles neuro à l'identique de la SEP sur bien des plans ( même les taches sur IRM ) et des séquelles.
un "lymé" peut aussi et souvent devenir fibro, comme déclencher une SEP.
La fréquence d'erreur de diagnostique est troublante et cela expliquerai le parcours chaotique de certains avec leur interprétations souvent contradictoire.
Ma recherche actuelle est la maladie de Lyme, après celle de la fibromyalgie qui n'est pas concluante.
La maladie de Lyme ( au stade III )provoque des troubles neuro à l'identique de la SEP sur bien des plans ( même les taches sur IRM ) et des séquelles.
un "lymé" peut aussi et souvent devenir fibro, comme déclencher une SEP.
La fréquence d'erreur de diagnostique est troublante et cela expliquerai le parcours chaotique de certains avec leur interprétations souvent contradictoire.
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Pimpernelle64
Eh bien, Eliselle, "que la force soit avec toi !" Le temps où on attend le diagnostic est souvent le plus pénible, et quand le diagnostic change, il nous faut parfois des forces qu'on n'a pas, ou qu'on ne sait pas avoir !
J'ai la chance d'avoir été très peu concernée par la médecine avant de rencontrer la SEP, je ne sais pas si dans d'autres branches c'est autant flou qu'en neurologie. En tout cas il faut s'accrocher !
J'ai la chance d'avoir été très peu concernée par la médecine avant de rencontrer la SEP, je ne sais pas si dans d'autres branches c'est autant flou qu'en neurologie. En tout cas il faut s'accrocher !
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karima
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eliselle
Franchement je n'attends plus rien de la médecine. Je suis trop fatiguée je crois.
Là c'est un simple hasard, une discussion avec une maman que je ne savais pas du tout médecin, qui "connait mon cas" parce que nous nous rencontrons fréquemment aux même endroits depuis 2 ans. Elle est atteinte de la maladie de Lyme depuis peu, suite à une piqure de tique. sa sérologie est positive dans son cas, ce qui ne pose donc aucun problème de diagnostique pour elle. Nous avons longuement débattu de mon parcours médical, de mes symptômes, de mes séquelles et des différents diagnostiques supposés...
je me laisse donc guider par se médecin dans cette recherche, sachant que comme je l'ai dit plus haut, cette maladie ressemble beaucoup, beaucoup à la SEP et s'attaque aussi aux nerfs périphériques qui laissent des séquelles...
Ma sérologie de lyme s'avérait négative, mais il faut le savoir, il y a très peu de laboratoires qui pratiquent une sérologie complète, et surtout en France il n'y en a qu'un à Strasbourg ! Sinon il nous reste la suisse, l'allemagne et les USA !!!
voyez donc le foutage de gueule... on vous dit qu'il n'y a rien mais les médecins savent parfaitement que cette sérologie ( test ELISA ) dans un labo classique n'est pas du tout fiable et ne prouve rien.
Alors si je ne rentre pas dans le diagnostique SEP à 100%, ni dans la fibro, ni dans les troubles psychogène... ni dans Lyme faute de sérologie complète il est évident que je n'ai... RIEN ?
Une ordonnance, une infirmière libérale, un kit spécial, un labo sérieux a Strasbourg...
je n'ai plus grand chose à perdre après tout.
Là c'est un simple hasard, une discussion avec une maman que je ne savais pas du tout médecin, qui "connait mon cas" parce que nous nous rencontrons fréquemment aux même endroits depuis 2 ans. Elle est atteinte de la maladie de Lyme depuis peu, suite à une piqure de tique. sa sérologie est positive dans son cas, ce qui ne pose donc aucun problème de diagnostique pour elle. Nous avons longuement débattu de mon parcours médical, de mes symptômes, de mes séquelles et des différents diagnostiques supposés...
je me laisse donc guider par se médecin dans cette recherche, sachant que comme je l'ai dit plus haut, cette maladie ressemble beaucoup, beaucoup à la SEP et s'attaque aussi aux nerfs périphériques qui laissent des séquelles...
Ma sérologie de lyme s'avérait négative, mais il faut le savoir, il y a très peu de laboratoires qui pratiquent une sérologie complète, et surtout en France il n'y en a qu'un à Strasbourg ! Sinon il nous reste la suisse, l'allemagne et les USA !!!
voyez donc le foutage de gueule... on vous dit qu'il n'y a rien mais les médecins savent parfaitement que cette sérologie ( test ELISA ) dans un labo classique n'est pas du tout fiable et ne prouve rien.
Alors si je ne rentre pas dans le diagnostique SEP à 100%, ni dans la fibro, ni dans les troubles psychogène... ni dans Lyme faute de sérologie complète il est évident que je n'ai... RIEN ?
Une ordonnance, une infirmière libérale, un kit spécial, un labo sérieux a Strasbourg...
je n'ai plus grand chose à perdre après tout.
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Pimpernelle64
Je suis de tout coeur avec toi, Eliselle ! Je me souviens d'une connaissance avec une fibro : elle se traînait, littéralement, elle était assommée de douleur, et le médecin la traitait de simulatrice, parce qu'il ne voyait rien ... On a juste envie de hurler. L'électricité non plus ne se voit pas, et c'est fou comme elle agit quand même !
Sais-tu combien coûte l'analyse complète, comme elle est faite en Suisse ? Suivant quoi, ça peut quand même valoir la peine. Ici en Suisse il y a aussi des gens qui se font soigner en France, soit parce que c'est moins cher (enfin, ça l'était ...), soit parce que les traitements et les médicaments ne sont pas toujours les mêmes. On peut sûrement tirer parti du fait que la médecine est légèrement différente dans nos 2 pays. Même si tu n'es pas vraiment en zone frontière
Sais-tu combien coûte l'analyse complète, comme elle est faite en Suisse ? Suivant quoi, ça peut quand même valoir la peine. Ici en Suisse il y a aussi des gens qui se font soigner en France, soit parce que c'est moins cher (enfin, ça l'était ...), soit parce que les traitements et les médicaments ne sont pas toujours les mêmes. On peut sûrement tirer parti du fait que la médecine est légèrement différente dans nos 2 pays. Même si tu n'es pas vraiment en zone frontière
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Maryse
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eliselle
Je ne connais pas le coût exacte, il faut compter le prix du toubib pour l'ordonnance, le coût de l'infirmière libéral, l'envoi du kit et le résultat...
Pour ma part je n'ai que la facture de la sérologie, et l'envoi... et là je ne sais pas, je crois environ le tout 70/80€.
Mais ça vaut le coup d'investir, parce que quand on est dans mon cas, (sans aucune certitude), et que vous avez pourtant suffisamment d'éléments objectifs pour prétendre être atteinte d'une maladie invalidante il faut aller au bout des choses.
La maladie de Lyme est vicieuse et elle se tapie dans l'organisme, copiant des pathologies neurologique ( grave parfois ) articulaires et inflammatoire. Quand on sait que quelques mois d'antibio peuvent vous guérir et éviter des séquelles... alors ma colère est grande !
Il y a moyens de vérifier par une simple prise de sang complète et je ne comprends pas pourquoi ce n'est pas fait systématiquement et dans TOUS les labo ! Seulement voilà, les toubibs ne sont pas toujours capable d'interpréter les résultats ! c'est fou non ? Le labo spécialisé le fera.
De toute façon tu as le choix d'utiliser ce labo en France ou ailleurs.
si tu veux les coordonnées en suisse pas de problème, je te les donne en MP et Il suffit de téléphoner pour savoir à combien cela te reviendras.
Pour ma part je n'ai que la facture de la sérologie, et l'envoi... et là je ne sais pas, je crois environ le tout 70/80€.
Mais ça vaut le coup d'investir, parce que quand on est dans mon cas, (sans aucune certitude), et que vous avez pourtant suffisamment d'éléments objectifs pour prétendre être atteinte d'une maladie invalidante il faut aller au bout des choses.
La maladie de Lyme est vicieuse et elle se tapie dans l'organisme, copiant des pathologies neurologique ( grave parfois ) articulaires et inflammatoire. Quand on sait que quelques mois d'antibio peuvent vous guérir et éviter des séquelles... alors ma colère est grande !
Il y a moyens de vérifier par une simple prise de sang complète et je ne comprends pas pourquoi ce n'est pas fait systématiquement et dans TOUS les labo ! Seulement voilà, les toubibs ne sont pas toujours capable d'interpréter les résultats ! c'est fou non ? Le labo spécialisé le fera.
De toute façon tu as le choix d'utiliser ce labo en France ou ailleurs.
si tu veux les coordonnées en suisse pas de problème, je te les donne en MP et Il suffit de téléphoner pour savoir à combien cela te reviendras.
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Pimpernelle64
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eliselle
Mes nerfs en ont pris un coup, j'en ai ras le bol, je suis fatiguée. Je ne voulais plus chercher quoi que se soit, seulement accepter ce qui m'arrive comme un épisode ( de plus ) d'une vie somme toute chaotique. Je reviens pourtant de temps en temps sur le forums pour prendre de vos nouvelles et lire les nouveaux arrivants...
j'ai réagis sur les tremblements, je n'aurai peut être pas dû car après tout je suis mal placée pour en parler. Tout mes symptômes qui ressemble aux votre m'interpelle vraiment mais j'oublie que je n'ai pas formellement le diagnostique de SEP et que je dois être l'intruse du fofo...
I'm sorry
Elisabeth
j'ai réagis sur les tremblements, je n'aurai peut être pas dû car après tout je suis mal placée pour en parler. Tout mes symptômes qui ressemble aux votre m'interpelle vraiment mais j'oublie que je n'ai pas formellement le diagnostique de SEP et que je dois être l'intruse du fofo...
I'm sorry
Elisabeth
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Isis
Je comprends que tu sois à bout Eliselle c'est dur d'attendre le diagnostique mais dit toi bien, que même si tu n'as pas la sep (et ce serait bien pour toi) quelque soit la maladie tu es toujours la bienvenue sur le forum
quelque soit la maladie que tu as, tu as besoins comme nous tous de parler, de remonter le moral des autres, ce que tu sais bien faire, d'aller rigoler au poulailler......
alors continue à venir
Isis
quelque soit la maladie que tu as, tu as besoins comme nous tous de parler, de remonter le moral des autres, ce que tu sais bien faire, d'aller rigoler au poulailler......
alors continue à venir
Isis
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sotizesmimi
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karima
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Bulle
eliselle a écrit :
j'ai réagis sur les tremblements, je n'aurai peut être pas dû car après tout je suis mal placée pour en parler. Tout mes symptômes qui ressemble aux votre m'interpelle vraiment mais j'oublie que je n'ai pas formellement le diagnostique de SEP et que je dois être l'intruse du fofo...
Eliselle tu sais je crois qu' on se pose tous un jour ou l'autre plus ou moins cette même question car bcp d'entre nous sur ce fofo ne sont pas sur à 100/100 du diagnostique alors sep ou pas sep on est tous dans le même wagon et qu'importe le nom
Nous laisse pas tomber ,nous on t'aime bien ici 
courage à toi -
sotizesmimi
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Maryse
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Maryse
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Pimpernelle64
Oui, Eliselle, reste avec nous !
Toutes ces maladies qui touchent le système nerveux sont peut-être parentes. Tu attends ton diagnostic, et pas mal d'entre nous attendent aussi le leur !
D'ailleurs, du fond de mon inexpérience, je me dis : si c'est vrai qu'il y a autant de SEPs que de sépiens-sépiennes, peut-être qu'un jour il y a aura des catégories ... peut-être même qu'un jour on nous dira, à nous qui sommes diagnostiqués, "aujourd'hui on n'appelle plus ça une SEP !"
Rien n'évolue aussi vite que la médecine, sauf les téléphones portables peut-être ...
Allez, on s'encourage, et on t'encourage !
Toutes ces maladies qui touchent le système nerveux sont peut-être parentes. Tu attends ton diagnostic, et pas mal d'entre nous attendent aussi le leur !
D'ailleurs, du fond de mon inexpérience, je me dis : si c'est vrai qu'il y a autant de SEPs que de sépiens-sépiennes, peut-être qu'un jour il y a aura des catégories ... peut-être même qu'un jour on nous dira, à nous qui sommes diagnostiqués, "aujourd'hui on n'appelle plus ça une SEP !"
Rien n'évolue aussi vite que la médecine, sauf les téléphones portables peut-être ...
Allez, on s'encourage, et on t'encourage !
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eliselle