Quand savons nous si on est passé de RR à progressive?

[Margot]

Oui, à première vue c'est ambigu. Ce sera mieux quand tu verras ton neuro entre quatre z'yeux et qu'il t'expliquera plus clairement ce qu'il en est et vers quelle orientation aller. Ce qui ne t'empêche pas, en attendant, de savourer certains mots comme " satisfaisant, très rassurant ", qui sont quand même plutôt goûtus...
Bonne journée à toi !

[lélé]

Coucou naasli

L'ocrevus c'est pour les remittentes
Le rituximab les secondaires progressive

Le plus important est ton ressenti à toi'
Une imagerie n'est pas ce qui rentre seulement dans la balance.
Ils prennent en compte la motricité, l'équilibre, le périmètre de marche etcetc
Et ton épuisement.

[Nostromo]

Salut Sarah,

J'ai reçu le compte-rendu de ma visite de mars!

Tout vient à point à qui sait attendre

(Ca sent le neuro embarrassé pour écrire le CR, il a dû peser chacun de ses mots au microgramme près).

L'évolution est donc satisfaisante même si cette fatigue fluctuante assez fréquente dans la maladie a un impact significatif. Il faut se donner plus de temps pour évaluer si un traitement d'emblée plus fort notamment pour les formes progressives comme OCRELIZUMAB ou RITUXIMAB doit être proposé. En effet la charge lésionnelle reste faible et l'examen neurologique très rassurant.

Petite parenthèse, les deux traitements évoqués (rituximab, ocrélizumab) sont précisément les deux seuls (anti-CD20) qui sont suspectés, lorsqu'ils sont combinés aux vaccins anti-covid, de favoriser des formes graves de la covid. Les quelques retours que j'ai pu en lire sur le forum (en gros, suspension de ces traitements jusqu'à plus ample informé) me laissent supposer que tu ne risques pas d'initier un tel traitement pour l'instant.

Ensuite, je trouve un petit peu discutable la description donnée de l'ocrélizumab et du rituximab ("traitements d'emblée plus forts notamment pour les formes progressives"). Ces deux molécules sont certes plus fortes, elles sont certes administrées sur certaines formes progressives (mais uniquement celles où la composante inflammatoire est bien présente), mais restent avant tout destinées à des formes récurrentes-rémittentes. Quand elles sont par ailleurs utilisées sur une progressive, c'est beaucoup plus volontiers sur une primaire que sur une secondaire. Les deux ont l'AMM sur les R/R, seul un des deux (ocrélizumab de mémoire, mais pas certain) a l'AMM sur les PP, aucun des deux n'a l'AMM sur les SP (un neuro peut toujours les prescrire sur une SP, mais c'est alors "hors AMM").

Dans ces conditions et après plusieurs lectures, il me semble assez clair que ces traitements ne sont envisagés que du bout des lèvres par le neuro et je préciserais volontiers qu'il ne les mentionne que parce qu'il s'en est senti contraint et forcé . Aaah que j'aurais aimé être une petite souris pendant ta consultation...

Ah tiens sinon, en début de discussion tu t'inquiétais de ton score EDSS, celui-ci t'est maintenant connu, il est soit de zéro, soit de un, mais pas plus (il n'est en effet pas tenu compte de la fatigue dans le calcul de l'EDSS et ton examen neuro est "très rassurant").

J'interpréterais donc la chose de la façon suivante : lors d'une consultation avec lui, tu as pu t'inquiéter de ton passage en secondaire progressive, comme tu as pu par ailleurs mentionner l'ocrélizumab et le rituximab. Je pense que ces termes ("secondaire progressive", "rituximab", "ocrélizumab") n'apparaissent dans le compte-rendu du neuro que pour te montrer qu'il a été tenu compte de ton interrogation. Je ne vois en effet aucune autre raison de parler de ça alors qu'on est en face d'un examen neuro "très rassurant", d'une "charge lésionnelle faible" et d'une "évolution satisfaisante", autant d'arguments qui plaident nettement pour une forme récurrente-rémittente peu active.

Il reste la fatigue, qui a toujours été un symptôme à part dans la mesure où c'est le symptôme considéré par une majorité de sépiens comme le plus invalidant de tous, mais que ni l'examen neurologique ni aucune autre méthode n'est capable de mesurer de façon efficace -- à la différence des autres symptômes, la fatigue n'est par exemple pas causée par une lésion à tel endroit déterminé du système nerveux central, et elle n'est que médiocrement corrélée à la charge lésionnelle. La fatigue est donc typiquement le symptôme sur lequel le patient peut pipeauter autant qu'il le veut, dans un sens (feindre l'épuisement alors qu'il pourrait courir un marathon une fois sorti de la consultation) comme dans l'autre (affirmer qu'il pète la forme alors que cette forme ne vaut pas mieux que celle d'une limace écrasée au bord de la route) : dans un cas comme dans l'autre, le neuro n'a pas d'autre possibilité que de croire son patient sur parole. C'est d'ailleurs ce que le tien fait dans son compte-rendu, dont il est maintenant temps de te proposer ma synthèse :

Je prends acte de votre fatigue, mais qu'est-ce que vous voulez que j'y fasse ? A part cette fatigue vous allez on ne peut mieux et il n'est donc pas question de changer de traitement pour l'instant.

Si j'avais reçu, me concernant, ce compte-rendu de la part de mon neuro, c'est exactement comme cela que je l'aurais traduit.

Maintenant, je reste ouvert à la discussion .

A bientôt,

JP.

[Naasli]

Coucou,
Tout d'abord un grand merci pour vos réponses car chacun apporte sa vision des choses et je trouve cela intéressant.

Margot, je suis comme bien souvent d'accord avec toi sur le fait de garder le positif et de mettre les choses au clair à la prochaine consultation.

Lélé, c'est un tout et je te rejoint sur le fait que la clinique est très importante.

JP, je te rejoins sur le fait que les anti-CD20 font polémique dans ce contexte de pandémie. Je ne me lancerai jamais dans ces traitements sans être certaine de leur intérêt dans mon cas personnel. Concernant les traitements, j'ose espérer que mon Professeur en neurologie spécialisé dans la sep, chef de service..., est à jour et au fait des traitements.
Je suis surprise de lire "il s'est senti contraint et forcé". Je ne pense pas que j'ai une aussi grande influence!! et ce n'est pas le genre à ce laisser dicter les choses d'autant que je ne me plaint pas facilement et que je n'ai jamais prononcé une éventuelle évolution ou sep progressive et que je n'ai jamais abordé d'autres traitements. Il est conscient que j'ai souffert des effets secondaires du Tecfidera puisqu'il l'a écrit dans le compte rendu (".....effets secondaires du tecfidera qui s'amenuisent progressivement"...)
Il a évalué mon score EDSS à 1.5, j'avais bien entendu lorsqu'il dictait son compte-rendu sachant que j'étais à 0 en août 2020 et à 1 en sep 2020. Il est mentionné dans le compte-rendu une fatigue intense et une fatigabilité à l'effort (je lui est parlé de mon pied droit) et il a noté l'hypopallesthésie discrète des 2 pieds déjà connue.
Par contre, j'adore ta synthèse et je n'ai qu'une envie : y croire.

Encore merci et n'hésitez pas si vous avez d'autres choses à rajouter. Comme je l'ai déjà écrit lors de la prochaine consultation je vais lui faire préciser les choses pour éviter trop de questionnements.
Belle soirée à vous et j'espère que vous vous portez bien.

Sarah

[Nostromo]

Hé salut Sarah ,

Je suis surprise de lire "il s'est senti contraint et forcé". Je ne pense pas que j'ai une aussi grande influence!! et ce n'est pas le genre à ce laisser dicter les choses d'autant que je ne me plaint pas facilement et que je n'ai jamais prononcé une éventuelle évolution ou sep progressive et que je n'ai jamais abordé d'autres traitements. Il est conscient que j'ai souffert des effets secondaires du Tecfidera puisqu'il l'a écrit dans le compte rendu (".....effets secondaires du tecfidera qui s'amenuisent progressivement"...)

Avait-il évoqué spontanément l'ocrélizumab ou le rituximab lors de ta dernière consultation, avait-il abordé le sujet d'un éventuel passage en progressive ?

Pour avoir suivi ton parcours tel que tu le relates ici, je dirais bien qu'après t'avoir mise sous Tecfidera, ton neuro était fort contrarié de constater les difficultés que tu éprouvais face à ses effets secondaires. Aujourd'hui il se réjouit de voir que cela va de mieux en mieux sur ce front (ça fait quoi, à peine plus de six mois que tu es sous Tecfidera, c'est ça ?) et que le traitement semble montrer une efficacité, puisque il se réjouit également de voir que ton évolution comme ton examen neurologique sont satisfaisants, avec une charge lésionnelle qui reste faible (autrement dit, il fait le tour dans son compte-rendu des éléments qui composent le "score de Rio", et relève que les indicateurs sont globalement au vert ; or ces éléments constituent justement le pilier sur lequel repose la décision d'un éventuel changement de traitement).

Reste ton EDSS, évalué à 0 en août, à 1,0 en septembre et à 1,5 aujourd'hui. On pourrait s'inquiéter de ce que cela représente une évolution plutôt rapide : certes, mais avec un fort risque d'erreur, ce qui rend la chose difficile à interpréter : il est possible que cette évolution chiffrée soit le reflet précis de l'évolution de ton état neurologique, comme il est possible qu'elle soit le résultat d'une simple correction apportée par le neuro à une estimation précédente. Je vais essayer de t'illustrer tout ça.

Déjà pour rappel, sur l'échelle EDSS, où le score de 0,5 n'existe pas :

0,0 -> l'examen neurologique ne détecte rien d'anormal.
1,0 -> l'examen neuro détecte des signes minimes d'atteinte d'un seul système fonctionnel, sans handicap.
1,5 -> l'examen neuro détecte des signes minimes d'atteinte d'au moins deux systèmes fonctionnels, sans handicap.
2,0 -> l'examen neuro détecte un handicap minime sur au moins un système fonctionnel.

Les systèmes fonctionnels représentent les grandes fonctions du système nerveux : pyramidale, cérébelleuse, tronc cérébral, sensitive, sphinctériennes, visuelles et cérébrales/mentales. Exemples de signes minimes en l'absence de handicap (ou de déficit) : signe de Babinski, réflexes ostéo-tendineux trop vifs, etc.

Ton score de 0 en août mériterait d'être confirmé : étais-tu déjà suivie en neurologie à ce moment ? Un EDSS à 0 n'est pas si fréquent, même chez un adulte en bonne santé. Quant au passage de 1,0 à 1,5 il signifie que tu serais passée d'une fonction simplement perturbée, mais sans déficit ("on voit bien qu'il y a quelque chose", mais ça s'arrête là) à au moins deux, toujours sans aucun déficit. Ca semble simple et rigoureux, sauf que ça n'avait pas empêché mon EDSS, en son temps, de se faire réévaluer par mon neuro de 1,5 à 1,0 et alors que je présentais encore des "signes minimes d'atteinte", toujours détectables du reste lors d'un examen neuro qui aurait lieu aujourd'hui, sur au moins trois SF : pyramidal, cérébelleux, visuel.

Le fameux "doigt mouillé" du neurologue, donc

Par contre, j'adore ta synthèse et je n'ai qu'une envie : y croire.

La principale chose sur laquelle un neurologue peut avoir une influence face à un patient atteint de sep, c'est le traitement qu'il lui administre. Et il me semble assez clair, à la lecture de son compte-rendu, qu'il n'a pas l'intention de changer de Tecfidera pour le moment...

A bientôt,

JP.

[Naasli]

JP,

"Avait-il évoqué spontanément l'ocrélizumab ou le rituximab lors de ta dernière consultation, avait-il abordé le sujet d'un éventuel passage en progressive ?" ABSOLUMENT PAS sinon je ne me poserai pas de questions et les choses seraient claires!

En ce qui concerne l'EDSS, ce n'est pas significatif à ce jour je te l'accorde. Si cela atteignait 6-7 je pourrai m'inquiéter.

Je n'apprécie pas cette ambivalence, c'est pour cela que j'ai partagé avec vous tous.
En conclusion, SOIT j'ai une sep peu active et je stoppe le traitement en septembre, rien ne prouve que sans traitement il y aurait eu une quelconque aggravation, SOIT il pense à une sep progressive et se laisse le temps de voir l'évolution clinique, radiologique...
Je crois que même lui n'en sait rien en fait!! Bon je suis épuisée et plus complètement lucide...

Sarah