Le flippe...

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Mallorie
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Message non lu par Mallorie » 20 déc. 2018, 05:29

Réveillée à 3h29 exactement avec une sensation de soif me forçant à me lever boire...
Me servir un verre d'eau dans la cuisine
Sentir une sensation de froid couler dans mon cou
Me rendre compte que je bave
Comprendre que je ne sens pas tout le côté droit de ma bouche et de mon menton... enfin non je sens mais c'est engourdi comme si mes muscles se reveillaient après une anesthésie chez le dentiste... c'est très bizarre comme sensation...
Impossible de se rendormir depuis
Je ne sais pas si c'est une pousse ou juste temporaire...
Et avec la fatigue je cogite...
Bref...
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Re: Le flippe...

Message non lu par Bashogun » 20 déc. 2018, 07:29

Bonjour Mallorie,

je comprends que ça t'inquiète.
Je ne sais pas à quoi ça peut correspondre, mais tu aurais tout intérêt à appeler ton neuro car ça pourrait en effet correspondre à une poussée. Reste à savoir si ça va durer.
En ce qui me concerne, il y a quelques temps, j'avais eu, par deux fois, mon œil un peu voyant complètement embué dès le réveil. La première fois, ça avait duré 1h30 environ, la seconde, plus de 2h.
J'avais consulté en urgence mon ophtalmo, qui n'a rien trouvé et n'a pas su me dire. Et puis, ça a passé. Aucune nouveau symptôme par la suite. Peut-être était-ce simplement dû à la chaleur durant la nuit cumulée avec la fatigue.
Ça en est où à cette heure-ci ?
J'espère que ce ne sera que passager et que ton neuro saura t'expliquer ce qu'il en est.
Tu nous diras.
Bien à toi.
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Re: Le flippe...

Message non lu par Mallorie » 20 déc. 2018, 08:03

J'ai flippé une partie de la nuit à ruminer sur mon canapé.
Je suis remontée au lit à 5h30 et j ai pleuré un bon coup dans les bras de cheri ça m'a permis de relâcher la pression et d'évacuer le trop plein de stress que ce symptôme provoque en moi...
Je suis en réunion toute la journée mais je tenterai d'appeler mon infirmière référente dans la journée.
Pour le moment c'est toujours pareil. J'ai du me concentrer pour petit déjeuner ce matin afin de ne pas baver... c'est laid sérieux...
A priori ça ne se voit pas de l'extérieur, à voir...
Aux derniers IRM je n'avais pas de plaques au cerveau juste sur mon nerf optique... j'espère que rien ne s'est développé depuis... mes plaques modulaires me suffisent... de nouvelles plaques voudrait sire l'arrêt de tysabri et ça je ne veux absolument pas...
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Re: Le flippe...

Message non lu par Nostromo » 20 déc. 2018, 15:11

Salut Mallorie,

Désolé de lire ce qui t'arrive.

Ca ressemble fort à une poussée, pour tout dire je ne vois rien de plus probable. Pour une raison obscure, il faut pour la bonne forme que tu ressentes ce symptôme pendant plus de 24 heures pour valider la chose, mais bon. Je vois toujours le bon côté des choses : a priori c'est du sensitif et c'est un symptôme isolé (il n'y en a pas d'autre en même temps), donc si c'est une poussée, elle n'est pour l'instant pas trop méchante et il ne reste plus qu'à espérer que le symptôme finisse par disparaître de lui-même.

Je vais poser des questions d'ignare en matière de traitements : ta poussée précédente remonte à combien de temps ? Tu es sous Tysabri depuis quand ? Avant de commencer le Tysabri, quelle était la fréquence de tes poussées ? Pourquoi celle-ci signifierait-elle obligatoirement pour toi l'arrêt du Tysabri ?

Je t'embrasse et te souhaite courage et résilience.

Jean-Philippe.

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Re: Le flippe...

Message non lu par Mallorie » 20 déc. 2018, 15:44

J'ai tysabri depuis 1 an et demi et je le supporte vraiment bien et le fait que ce ne soit qu'une perfusion toutes les 4 semaines correspond parfaitement à mon rythme de vie. J'apprécie également de ne pas prendre un traitement tous les jours Ce qui me permets d'oublier de temps en temps que j'ai une sep.
Avant le tysabri j'avais fait 5 grosses poussées en moins d'un an... et comme ils considérent que j'ai une RR atypique (Par l'emplacement de mes plaques) et qu'elle était très active avant le traitement ils sont directement passé au tysabri.
Depuis que j'ai commencé le tysabri, j'ai fait un épisode 2 mois après la première perfusion ce qui est fréquent à priori et non significatif d'après ma neuro. Depuis j'en ai fait une en septembre dernière que ma neuro n'a pas su expliquer. Certainement due d'après elle a la fatigue liée aux autres traitements que j'ai subi en débit d'année hors sep. Une sorte de message de mon corps pour me dire que j'étais très fatiguée. Pas de nouveaux symptômes mais plutôt une résurgence de vieux symptômes et pas de nouvelles plaques aux IRM.
Ma neuro m'a indiqué que si je faisais une nouvelle poussée sous tysabri on remettrait en cause mon traitement car je ne suis pas sensée faire de poussée aussi rapproché et après seulement 1 an et demi de tyty d'après elle.
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Re: Le flippe...

Message non lu par Nostromo » 20 déc. 2018, 22:15

Yo,
Mallorie a écrit :J'ai tysabri depuis 1 an et demi et je le supporte vraiment bien et le fait que ce ne soit qu'une perfusion toutes les 4 semaines correspond parfaitement à mon rythme de vie. J'apprécie également de ne pas prendre un traitement tous les jours Ce qui me permets d'oublier de temps en temps que j'ai une sep.
Avant le tysabri j'avais fait 5 grosses poussées en moins d'un an... et comme ils considérent que j'ai une RR atypique (Par l'emplacement de mes plaques) et qu'elle était très active avant le traitement ils sont directement passé au tysabri.
Depuis que j'ai commencé le tysabri, j'ai fait un épisode 2 mois après la première perfusion ce qui est fréquent à priori et non significatif d'après ma neuro. Depuis j'en ai fait une en septembre dernière que ma neuro n'a pas su expliquer. Certainement due d'après elle a la fatigue liée aux autres traitements que j'ai subi en débit d'année hors sep. Une sorte de message de mon corps pour me dire que j'étais très fatiguée. Pas de nouveaux symptômes mais plutôt une résurgence de vieux symptômes et pas de nouvelles plaques aux IRM.
Ma neuro m'a indiqué que si je faisais une nouvelle poussée sous tysabri on remettrait en cause mon traitement car je ne suis pas sensée faire de poussée aussi rapproché et après seulement 1 an et demi de tyty d'après elle.
Tu pars donc d'une situation initiale : 5 grosses poussées en moins d'un an. Tu commences le traitement : 3 poussées en dix-huit mois (soit deux par an, alors que tu partais de 5), la première est considérée comme pas significative, reste 2, la deuxième se manifeste par une exacerbation uniquement de symptômes anciens et ne montre aucune nouvelle plaque à l'IRM (doit-on dès lors réellement la considérer comme une poussée ? ta neuro "n'a pas su l'expliquer" !) et donc, celle d'aujourd'hui. Qui jusqu'ici est tout de même relativement calme. Je suis également enclin à penser que chacune des poussées que tu as eues depuis que tu es sous Tysabri était nettement plus légère que celles que tu as eues avant, puisque celles que tu as eues avant, tu les dis "grosses".

Si je compare la situation avant / après, considérant en outre que les traitements que tu avais pour ton autre maladie étaient peut-être un peu plus costauds qu'un doliprane par soir et qu'ils ont pu effectivement avoir une influence négative sur ta sep, il me semble que c'est nettement mieux après, une fois le traitement commencé : moins de poussées, et des poussées moins violentes. Autrement dit, en regardant froidement cet état des lieux, je n'ai aucune raison de croire que le traitement est inefficace, au contraire. J'insiste sur l'adverbe : froidement, c'est à dire que j'essaye de comprendre ça en filtrant toute émotion, qu'elle soit positive ou négative.

Et donc, forcément, je me demande pour quelle raison il faudrait changer une équipe qui gagne... Alors je comprends bien l'argument de ta neuro : "tu n'es pas censée faire de poussées aussi rapprochées". Admettons, mais avec tout de même le bémol que les deux premières poussées sous Tysabri étaient, chacune à sa façon, discutables. En outre, tu pars de la situation initiale d'une sep que les neuros disent "atypique", en plus d'être très active. Ta sep est donc atypique, mais l'idée est tout de même de mesurer l'efficacité de ton traitement à l'aune de ce qu'il est supposé donner sur une sep... typique ?

Tu sais qu'en ce qui me concerne je ne suis pas un idolâtre des traitements, mais dans ce cas particulier j'ai l'impression qu'il y a beaucoup de flou, d'approximations et de généralisations hasardeuses pour aboutir à la conclusion qu'il faut en changer. Tu en penses quoi, de ton côté, de l'efficacité du Tysabri dans ton cas, si tu compares avant / après ?

Tes symptômes ne se sont pas aggravés, sinon ?

Je t'embrasse,

Jean-Philippe.

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Re: Le flippe...

Message non lu par Blondin » 20 déc. 2018, 23:16

Bon courage malloorie ça va s'arranger.

khadija
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Re: Le flippe...

Message non lu par khadija » 21 déc. 2018, 00:46

Bsr Mallorie !

Je rejoins Nostromo, pour confirmer 1 poussée il faut q le symptôme dure + de 24h.. J comprends q cela soit perturbant..
Essaie de te reposer.. La fatigue n'arrange pas les choz, bien o contraire..
Tiens nous o courant..
Courage.

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Re: Le flippe...

Message non lu par maglight » 21 déc. 2018, 00:47

Hello Mallorie,
Je suis désolée de ce qui t'arrive...
J'ai vécu une situation identique mais manifestement pas à cause d'une poussée.
C'était suite à une intervention chirurgicale qui passait très près des nerfs faciaux....résultat au réveil
Bah, tu connais c'est la bouche qui bave. Je n'avais plus de force d'un côté au point de plus tenir une cigarette en bouche.
On m'a dit que c'était les suites de l'opération et que ça reviendrait comme avant.
Ca a duré plusieurs mois, mais avec une récupération progressive.
C'est pas facile à encaisser...ça touche l'expression et le sourire.
Le plus dur est de ce convaincre que ca va revenir mais ça va revenir.
Tu vies un épisode...ça ira bientôt mieux.

J'abonde dans l'analyse de nostromo. Au vu de tes antécédents, le Ty Ty à bien l'air d'avoir minimisé tes poussées et symptômes.
J'ai cette façon froide d'aborder mes choix pour le traitement.
Une étude circonspecte des faits, en tentant d'être le plus impartial possible.
Je t'encourage à confronter ton analyse perso et à l'argumenter auprès de ta neuro.
Tu verras bien comment elle va réagir à ça. Si ton analyse va en plus dans le sens de ton ressenti ( corps et esprit)
Alors c'est que c'est le bon choix.
Courage, :wink: ce n'est qu'un épisode de ton feuilleton personnel.
Tchuss maglight

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Re: Le flippe...

Message non lu par Bashogun » 21 déc. 2018, 06:37

Bonjour Mallorie,
l'analyse de Nostromo me paraît tout à fait pertinente aussi.
Je pense même qu'un changement de traitement pourrait être contre-productif
Quand vois-tu ta neuro ?
Bien à toi.
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Re: Le flippe...

Message non lu par Septendre » 21 déc. 2018, 07:19

Bonjour Mallorie
Désolé pour ce qui t'arrive et espérant que c'est un épisode sporadique.
C'est stressant, flippant, angoissant et ceci est le quotidien du sepien et cotre indiqué aussi...
Bon courage et te souhaitant prompt rétablissement.
Tu es une battante donc gardes tes gants de boxe aux mains.

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Re: Le flippe...

Message non lu par wallis » 21 déc. 2018, 10:31

Hello Mallorie,

Tout à fait en phase avec les commentaires précédents.

Comment vas-tu aujourd'hui ? Du mieux ?

On pense bien à toi, des bisettes.

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Re: Le flippe...

Message non lu par mariel13 » 21 déc. 2018, 11:55

Bonjour Mallorie,
peinée de ce que tu vis j'espère qu'après une bonne (? je compte pas les reveils nocturnes ragee ) nuit de sommeil tu vas mieux !!!
Perso étant aussi sous tysabri comme toi, j'oublie que je suis malade mdr
et comme Wallis et mes prédécesseurs je suis en phase avec leurs commentaires !
Bon courage ! et bonnes fêtes de fin d'année b2

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Re: Le flippe...

Message non lu par Mallorie » 21 déc. 2018, 15:56

J'ai eu mon infirmière puis ma neuro au téléphone.
Je vais donc aux urgences en débauchant à 16h15 pour voir le neuro de garde et faire un IRM.
Ma neuro ne trouve pas mes symptômes normaux... elle se demande même si c'est la SEP le problème... du coup elle parle de moi à son collègue de garde et lui transmet mon dossier pour qu'il me voit et me prescrive les examens qu'elle aura demandé...
J'avoue ne pas être sereine la tout de suite...
Je vous tiens au courant dans la soirée
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Re: Le flippe...

Message non lu par Caribou » 21 déc. 2018, 16:50

Salut Mallorie, j’aurai aimé avoir de meilleures nouvelles, j’espere que ça n’est que transitoire et que tu va vite te remettre...! Tu dois être aux urgences en ce moment même, tu auras peut être des réponses qui sais ?
Bon courage à toi en tout cas, tu as tout mon soutien à distance !
Tiens nous au courant :)
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Re: Le flippe...

Message non lu par Mallorie » 21 déc. 2018, 18:06

Bon...
Je suis aux urgences.
Arrivée à l'enregistrement le premier monsieur me dit "un IRM maintenant? Ça va être compliqué... en plus il y a beaucoup de monde, vous allez beaucoup attendre" ben en même temps les urgences ne seraient pas les urgences si on n'attendait pas 3 ou 4h hein...
Juste derrière lui un médecin urgentiste passe et entend mon nom... "ah mais c'est moi qui ai eu votre neurologue, elle veut que vous passiez un IRM et il est d'ailleurs question qu'on vous garde ce soir!" Je tombe de ma chaise... euh non je ne crois pas non... c'est pas franchement dans mes plans ça...
On me dirige vers la salle d'attente
À peine 5 min après le médecin réapparaît et me demande de le suivre dans un box, je passe donc devant tout le monde ce qui franchement au depart n'est pas fait pour me rassurer...
Il me dit "votre neuro arrive, elle veut vous voir elle même avant De partir" je vous laisse imaginer mon ouf de soulagement! Punaise que je l'aime ma neuro, elle m'a attendue avant de partir en conger pour me voir et donner ses instructions
Donc après examen de base elle me dit:
Differentes possibilités madame:
Si on ne voit rien à l'irm
- soit une réaction inflammatoire ou allergique et la on consultera un ORL dans la foulée de l'irm
- soit une plaque qui se prepare et qu'on ne voit pas encore
Soit on voit quelque chose à l'irm
- une plaque et on fera du Solumedrol après les fêtes si ça persiste ou s'étend pour pas vous gâcher les fêtes sauf si ça vous handicape et on le fait tout de suite mais on en discutera et vous rentrerez chez vous ce soir
- un problème vasculaire et dans ce cas là on vous gardera ce soir...

Donc me voilà dans mon box à attendre un IRM qui se fera je ne sais pas qd mais pas avant 18h30 c sur car avant c'est en privé donc faut vraiment être une urgence pour qu'ils decalent des rdv ce que je comprends très bien.

Donc je penche pour la poussée... car je n'ai jamais fait d'allergie et je ne vois pas ce qui m'aurait provoqué une inflammation du visage ces dernières 48h... et le problème vasculaire je considère que c bon hein je sais que j'ai souvent la poisse mais quand même faut pas pousser donc j'ai décidé que ce n'était pas ça... et comme dirait ma meilleure amie "tout au mental mallo!" Donc ce n'est pas ça Et puis c'est tout!

Voilà. La suite au prochain épisode...

Sinon on se les caille dans ces fichiers urgences... j'ai trop froid!
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Re: Le flippe...

Message non lu par khadija » 22 déc. 2018, 00:04

Courage Mallorie !
Jcroiz les doigts pour toi.. É franchement, bien ta neuro ange3 .

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Re: Le flippe...

Message non lu par Barbara92 » 22 déc. 2018, 09:12

Coucou Mallorie,

Je penses qu à cette heure ci tu as passé l irm. Quelles sont les nouvelles ?

S'ils ont pensé à l éventualité de l avc c'est que le visage est souvent touché dans les avc. Et peut être que c'est un symptôme moins courant dans la sep, même si ça peut toucher toutes les parties du corps.

En tout cas ta neurologue est au top, très réactif et impliqué.

Pleins de courage tu es entre de bonnes mains. Donnes nous des nouvelles.

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Re: Le flippe...

Message non lu par Mallorie » 22 déc. 2018, 20:52

Bonsoir à tous.
Merci pour vos messages.
J'ai finalement été prise rapidement pour passer mon IRM. Ils ne m'ont pas fait un IRM classique puisque celui-ci n'a duré que 10min. Ils n'ont pas cherché les plaques mais un AVC. Et heureusement pas d'avc mais je le savais je ne m'inquiétais pas pour ça finalement alors que mon homme a carrément flippé le pauvre. Avec moi il est soumis à un stress qu'il n'avait certainement sous-estimé...
Pas d'allergie non plus et pas de phénomène inflammatoire orl non plus.
Donc une poussée.
Au final même si ce n'est que par déduction cela s'est bien confirmé ce matin puisque l'étendu de l'engourdissement et la perte de sensibilité de l'epiderm à la joue droite et les douleur derrière l'oeil droit se sont également réveillées... et pour couronner le tout un petit bouton de fièvre dont je suis sujette qd je suis très fatiguée...
Mon corps dit donc stop.

J'ai pris la décision de refuser les corticoïdes et donc le bolus de Solumedrol
C'est une résolution que j'ai prise suite à mon dernier bolus en septembre. Je supporte très mal le Solumedrol, en général je mets entre 2 et 3 semaines à m'en remettre et encore qd je reprends le travail je suis toujours sur les rotules.
Donc j'ai décidé que j'aurai recours au Solumedrol que lorsque mes symptômes m'handicaperont vraiment et/ou me feront perdre de l'autonomie. Car la balance entre ce que ça m'apporte et les effets secondaires n'est pas en faveur du bolus.

Aujourd'hui je n'ai donc strictement rien fait Et me suis reposée.
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Re: Le flippe...

Message non lu par Nostromo » 22 déc. 2018, 23:38

Salut Mallorie,

Le repos est le plus efficace des médicaments :). Il faut souhaiter que cette poussée en restera là.

Je t'embrasse et te souhaite des fêtes pleines de paix.

Jean-Philippe.

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