décharges électriques

[Stéphanie2]

ça faisait longtemps que je n'avais pas posé une question

Il y a énormément de gens qui se plaignent de décharges sur le forum. Et je me demandais si vous pouviez essayer de décrire l'intensité du phénomène.
Au début j'imaginais le coup de jus qu'on prend lorsqu'on saisi une poignée de porte par exemple, donc je pensais que ça ne me concernait pas. Et puis il m'arrive d'avoir des "sensations désagréables" qui se propagent de la même façon qu'une décharge sans être pour autant aussi douloureuse. Donc je voulais savoir quelle est l'intensité de la douleur pour les uns et les autres: désagréable, ou vraiment douloureuse?

j'imagine que je vais avoir de tout comme réponses, mais c'est un truc que j'ai beaucoup de mal à mesurer dans les témoignages des uns et des autres, quand certains se plaignent de douleurs, j'ai du mal à me rendre compte de l'intensité de la douleur. Ça ne passe pas bien en mots et on est tous différent par rapport à ça, en fonction de notre état de fatigue aussi. Donc si vous pouvez essayer de préciser un peu? merci!

[O'datice]

alors perso c'est seulement désagréable sauf quelques fois ou j'ai quand même les larmes qui me sont montés au yeux..

j'ai trouvé comment décrire cette sensation a mon mari alors je vais te donner la même explication. As tu déjà utilisé l'electrostimulation? tu sais les appareil pour se muscler sans rien faire et bien la sensation que moi j'ai c'est quand tu te loupe dans les réglages et que tu mets le bouton sur puissance max ça dure 2 secondes mais Put*** tu le sens passer

[Stéphanie2]

non, jamais essayé ce truc là! ça ne fait pas envie

[mykky35]

Eh bien moi, vous pouvez m'appeler Electric Man: j'ai du être un super héros qui lançait des éclairs dans une autre vie. Cela va des décharges supportables de type vibration ( genre téléphone portable qu'on aurait posé sur ma peau) à celles insupportables qui arrivent en général la nuit et qui me soulèvent le corps ou les membres. Elles ont pour particularité de se produire à intervalles réguliers donc de provoquer des réveils intempestifs et douloureux. Entre ces deux types de décharges, il y a toute une gamme plus ou moins agréables, parfois totalement internes ( c'est à dire sans aucune manfestation visibles, je les ressens, c'est tout, parfois dans le corps, parfois uniquement dans la tête) et d'autres qui se voient ( secousses musculaires)...
Personnellement, ces symptomes sont difficiles pour moi car ils touchent au sommeil et du coup, sans sommeil convenable, la journée ne peut être que pourrie! Je suis obligé de me shooter aux médocs la nuit pour dormir

[Stéphanie2]

hummm, alors moi je n'aurai pas mis tout ça sous le label "décharge" Mykky.

je ne savais pas que ça pouvait te "soulever".
Les vibrations, ça m'arrive, c'est plus rigolo qu'autre chose, mais je ne classerai pas ça dans les décharges.
ce que tu décris comme des secousses musculaires, est ce que ça ne serait pas des myoclonies: un ou plusieurs muscles qui se contractent de façon involontaire de façon plus ou moins régulière, comme lorsqu'on a une paupière qui saute?

La plupart du temps, ce que j'appelle décharge c'est une sensation désagréable dont la propagation me fait penser à un éclair: ça se propage très rapidement dans plein de directions différentes et ce n'est pas linéaire, par opposition à des sensation plus douloureuses qui elles me semblent partir d'un point et partir en ligne vers le haut le bas, voir les deux, là je pense que ça suit un nerf, alors que quand c'est une "décharge" pour moi ça active une zone plus vaste brièvement.
ça vous parle ?

[mykky35]

Ce que j'appelle "décharge" pour ma part, c'est tout ce que j'assimile à un mauvais contrôle de l'électricité dans le corps:

Pour moi, les vraies décharges s'accompagnent d'un phénomène douloureux ou désagréables. En général, les mouvements du corps sont "précédées" ou accompagnés d'une fulgurance douloureuse en général descendante ( enfin, moi, je les pense ainsi...). Toute cela est en général simultané.
J'ai aussi eu des décharges dans les gencives ( type névralgie), fulgurantes avec un seuil de douleur très élévé qui me faisaient bondir dès que j'ouvrais la bouche ou touchait cette zone.

Bref, pour moi: décharges = douleur électrique, même si j'assimilie les clonies à un dysfonctionnement électrique sans douleur

[isa33]

alors, moi aussi j'ai comme toi des vibrations de différentes intensités et des myoclonies, ms visiblement tu veux plus particulièrement parler des décharges.

Dc, pr moi en ce mnt, j'ai ce pb au niveau du trijumeau et plus particulièrement de la branche nommée nerf ophtalmiq. Qd j'ai une décharge électrique ça me fait sauter de ma chaise tellement j'ai mal!! Et ça arrive à 30sec/1min d'intervalle dc c'est insupportable, et comme je suis migraineuse ça me déclenche des migraines horribles! Je prends dc depuis le mois de septembre du topalgic 150LP 2x/j et du neurontin 400mg 3x/j.

Voilà, j'espère q ça te donne une idée...

[fabienne37]

J'ai comme Mykky des sensations comme le téléphone portable qui vibre (je le cherche mais il n'est pas dans ma poche!), des myoclonies à divers endroits, mais quand il s'agissait des décharges électriques nocturnes, toujours la cuisse droite et oui ça me soulevait la jambe et c'est ce qui me réveillait parce que c'était très violent, alors j'en ai parlé à ma neuro et le Rivotril a fait cesser ça : j'en prends tous les soirs pour dormir.

[Tam]

Mes décharges sont provoquées par certains mouvements du cou, ou de la nuque. Ma lésion étant située dans le haut de la colonne, elle provoque des décharges, qui file du haut au bas de ma colonne pour s'évaporer dans mes cuisses en créant cette sensation de vibrations(si j'en ai trop d'affilée, je ne sens plus mes jambes). Étant dues à certains mouvements, j'ai réussi à provoquer les décharges moi-même, c'est plus désagréable que douloureux, si j'en ai une en marchant, c'est comme si j'avais d'énorme "ressors" sous les pieds.
Pour les mouvements violents, je n'en ai pratiquement que dans mon sommeil, et ça me réveille évidement. J'appelle ça des spasmes, pas des décharges, j'en ai eu trois sur moins d'une heure l'autre jour, alors que je dormais dans le train, en public donc, j'étais mal...

[Stéphanie2]

merci à tous ça m'éclaire effectivement!
les douleurs vives que j'ai, heureusement rarement, ne me font pas penser à vos décharges, c'est différent je crois. J'ai la chance de ne pas connaitre vos décharges. Et la nuit je ne suis quasiment jamais dérangée par des douleurs. Ça m'est arrivé une seule fois mais ça a duré 4 heures et c'est une douleur qui pulsait sur tout le côté droit et "dépendait de la respiration", donc rien à voir avec une décharge.

encore une petite question: est ce que c'est le genre de douleurs dentaires qu'on peut avoir lorsqu'on a des plombages et qu'on mord dans de l'alu ou du sucré. Sauf que dans ce cas il y a une cause et que dans votre cas il n'y en aurait pas ?

Fabienne: moi aussi je vérifie de plus en plus pour mon portable! il est dans la poche intérieure de mon manteau et c'est le poitrine qui vibre chez moi en ce moment

Isa: je n'avais pas réalisé que c'était pas juste "une" décharge, mais une succession de décharges ! moi c'est une 'sensation" de décharge désagréable, qui se produit une seule fois à un moment donné et qui me donne l'impression de se progager comme une décharge, mais donc rien à voir avec ce que tu décris, je comprends mieux maintenant, et j'espère que je n'aurais jamais à expérimenter!!! beurk

[fabienne37]

TAM tu décris quelque chose qui ressemble au signe de Lhermitte, chez moi ça arrive quelquefois mais parfois je suis tranquille pendant des mois. Tu penches la tête vers l'avant et ça part dans tout le dos?
Les ressorts sous les pieds, par contre, j'ai souvent ça quand je tends le pied à angle droit avec la jambe tendue, c'est très désagréable.

[Tam]

TAM tu décris quelque chose qui ressemble au signe de Lhermitte, chez moi ça arrive quelquefois mais parfois je suis tranquille pendant des mois. Tu penches la tête vers l'avant et ça part dans tout le dos?
Les ressorts sous les pieds, par contre, j'ai souvent ça quand je tends le pied à angle droit avec la jambe tendue, c'est très désagréable.

Ah ben ouai, tu dois avoir raison, ça correspond.
J'ai ça depuis un mois maintenant, une quinzaine par jour je dirais en moyenne(bien que le premier jour j'ai atteint des sommets, genre 50). Mais s'pas douloureux, juste étrange et j'apprends à les éviter.
Mon neuro est au courant, il s'étonnait même que j'en ai pas eu plus tôt, il m'a pas parlé de Lhermitte mais ce n'est qu'un nom si j'ai bien compris.

[sev42]

pas douloureux pour ma part, mais desagréable. A la flexion de la tete, ca fait comme une decharge (comme des fourmis puissance 10) qui vont jusqu'aux extremité des membres. ca dure 1/2 seconde mais recommence a chaque flexion de la tete

[lilibreizh]

kikoo

Bon moi je suis en plein dedans depuis le début du mois de novembre : l’Hermitte est en moi Sans rigolé c'est chi*** j'ai des décharges qui descendent de ma colonne qui va faire un tour au niveau de ma taille quand je suis assise et va jusqu'au pied quand je suis debout et tout ça quand je baisse la tête ou je lève les mains. Donc j'essaye de faire le moins de mouvement de ce coté la

[tchatcha]

Kikou tout le monde, Kikou Stéphanie,

Pour ma part, depuis ma poussée de début Octobre, j'ai de plus en plus souvent, plusieurs fois par jour des fasciculations, mais je ne suis pas sure du terme car pour les docs c'est top secret mon etat semble t il!!!

Bref, ça saute de partout un peu comme la paupière et surtout au repos. dans la cuisse, sous le genou, dans le cou, dans le dos et même dans le corps, je le sens au niveau de la vessie, un battement pendant 4 ou 5 secondes, au niveau de l'oesophage, du coeur...de l'estomac aussi.

Le coté vibreur aussi de temps en temps, c'est plutôt drôle dans le mollet.
Les décharges aussi, si je prends appui style sur le canapé la main à plat, je prends une sale décharge dans la main et egalement quand j'attrape les coussins le fait de pincer avec mes doigts et hop une sale décharge.

Mais le plus souvent c'est en marchant dans le creux des reins à gauche, surement du à l'angiome trouvé ou à une discopathie qui sait.

Mais pas trop de decharge importante au repos.

Voilà en gros.
Toujours en attente des résultats de la PL pour la recherche de la 2e maladie rare qui me poursuit avec une gêne dans la gorge très importante et un manque de salivation delicat.
Je pensais au syndrome de gougerot mais le prof qui me suit me dit que cette 2e maladie n'a pas de traitement et que les ttt de la sep ne ferait que l'accentuer.
Avez vous une idée de cette 2eme maladie rare? La PL a été envoyée à Marseille et une attente d1 mois 1/2 pour les resultats.

Mais bon à part les soucis de déglutition et de grande paleur je vais bien dans l'ensemble.

Bisous à tous et bonnes fêtes

[Detchen!]

Coucou du soir

Tu bois suffisamment pour compenser le manque de salive Tchacha ? ou boire te pose un problème de déglutition justement ?

Aucune idée, ne te préoccupe pas avec le résultat, l'important est de te sentir au mieux, la préoccupation n'arrange jamais rien, au contraire, elle empire nos symptômes.

Si tu as une 2e maladie, attends paisiblement les résultats de la Timone, c'est long je sais, mais tâche de prendre soin de toi, du repos et tout ce que tu sens qui t'est bénéfique.

courage

Gros bisous

[PatrickS]

Bonjour,

@Tchatcha
Voici ce qu'une amie dit à propos de Gougerot (elle même touchée)

quesques informations sur le gougerot les personnes atteinte ont en general un syndrome sec : les yeux sans larmes amenent des brulures intenses et des grains de sable au point d avoir du mal a fermer les paupieres
le nez sec avec pas mal d infections (avant le regime)
la bouche: sans salive difficulte d avaler les aliments parfois ca se coince a l interieur aussi
la langue: des apthes a repetitions et des micoses sur la langue (avant le regime)
on y arrive les douleurs qui se baladent un peu partout et surtout localises a l epaule a l omoplate dans le dos au genoux sur les jambes et au niveau des chevilles et sous les pieds aussi tres douloureux ! tous cela provoquer par une inflamation des muscles et aussi parfois sur le dessus de la tete tres desagreable .
gynecologie: secheresse vaginale
et tous cela peut etre accompagne de lymphomes pas tres rejouissant tout cela n est ce pas mais faut faire avec
j oubliais souvent accompagner d un lupus ou d une autre maladie auto immune

Patrick

[tchatcha]

En meme temps, je suis meme pas sure d'avoir un Gougerot tu vois Patrick.
mes seuls soucis de secheresse se situe que dans la bouche.
Les yeux nickel.
Et puis je bois pas trop d'eau mais du the, de la ricore...

[Fantômas]

Salut,

actuellement,même sensations que tchatcha :

des sortes de spasmes qui vont et viennent (tantôt à l'estomac ou à hauteur d'intestin) des mouvements réguliers mais incontrôlables de l'annulaire gauche ou,parfois,nettement plus gênant,du pouce droit.

quant aux décharges électriques,j'en ai eu 6 ou 7 d'affilées bien violentes en janvier (démarrant à hauteur des reins,montant le long de la colonne,s'amplifiant au milieu du dos et irradiant dans le cou et les bras entraînant une paralysie temporaire)...depuis,je n'ai plus eu de grosses décharges comme cela mais depuis un an,j'ai des symptômes qui sont apparus en lieu et place...parmi eu,le plus gênant,une vision floue intermittente (lorsque le phénoméne se produit,je perds d'un coup 8/10°...pratique si je suis en train de conduire).

[Detchen!]

Bonsoir,

Oui, Fantomas, j'ai eu aussi ce que tu décris avant mon traitement (Lyrica dont il a fallut progressivement tester le dosage et Solumedrol en bulos à l'hosto).

Depuis les crampes ont quasiment disparu (sauf de temps en temps si je marche trop, ou trop vite (ce qui est en dessous de la vitesse de mon mari qui boite et qui me disait avant de ralentir car il ne pouvait pas me suivre, maintenant c'est l'inverse c'est moi qui lui dit qu'il va trop vite lol) ou si je ne me repose pas suffisamment dans la journée), les fourmis persistent et se calment tant que le lyrica fait effet.

Mais récemment, compte tenu que ces médicaments altèrent ou disons rendent difficile ma claire présence et ma concentration (je dois faire des efforts comme une débutante!!), j'ai donc vu un médecin traditionnel tibétain (pour m'aider à atténuer les effets secondaires de l'allopathie et si possible booster ses effets positifs tant qu'on y est) donc question régime, il m'a dit pour la durée du traitement : boire de l'eau chaude, plus de thé (chicorée je ne sais pas j'ai pas pensé à demander, car c'est pas trop ma tasse favorite, ni pour es tisanes je n'y ai pas pensé car j'ai pensé à l'eau chaude et il a dit très bien c'est parfait si ça ne pose pas de problème de goût, et en effet pour moi c'est ok), plus d'acidité (donc pas de citron, oranges, tous agrumes, tomate aussi), plus de sucré, plus de gras, plus de laitage, ni fromage, ni pain (ça ce sont aussi mes analyses sanguines qui l'ont dit pas que le pouls traditionnel).

Donc le traitement de novembre commence à faire effet, SEPas encore ça mais je peux dire (et mon mari qui ne dormait plus à côté aussi) que ça va mieux qu'en septembre et octobre !!!

Mais la neurologue m'a dit que les effets complets sont pour fin février avec ce traitement.

Bref on apprend à transcender la douleur et à peaufiner la patience.

COURAGE tachez de vous détendre du mieux possible, tout commence par l'esprit et le corps peut suivre mais bon dans notre cas c'est plus difficile mais SEPasImpossible

[karine72000]

ce que vous dites me fait penser à des contractures....

[Detchen!]

ce que vous dites me fait penser à des contractures....

Bonjour

Oui microcrampes ou contractures ou disons

une Sorte d'Engoncement Poignant

[Fantômas]

Ben euh,moi,mes pa-pattes ont une une fâcheuse tendance (surtout en longue conduite),a ne plus répondre normalement (par exemple mon pied reste bloqué en position relevé et je suis obligé de le claquer un bon coup au sol pour qu'il redescende...j'ai failli faire un violent bisou à un arrière-train de Fiat Punto la semaine dernière à cause de ce problème...donc,j'ai repris la bonne habitude d'anticiper longtemps à l'avance et à augmenter mes distances de sécurité afin d'éviter de créer un éventuel accident.

D'ailleurs j'espère avoir un diagnostic définitif d'ici mars car je repasse devant la commission des permis de conduire qui va statuer sur le maintien ou la suppression de mon permis B (ils m'ont déjà retiré le D à titre définitif...mais bon,je ne leur en veut pas,du point de vue sécurité,ça se justifie amplement).

Quant au Lyrica,j'en ai eu pendant environ 3 mois et j'ai tout arrêté car les effets secondaires étaient pires que ceux que j'avais déjà.

@+

Stef

[khadija]

Depuis mardi je souffre de "décharges électriques", c'est une sensation horrible. Pour moi, ça commence doucement, puis elle m'électique partout du coté droit, mais, est plus forte à un endroit par exemple l'oreille droite.
ça fait mal, j'avais envi de crier..
Je pensais qu'elle apparaissaient la nuit, fausse penssée..
Dimanche, j'ai pu avoir mon neuro au téléphone qui m'a prescrit du Tégrétol 1 le matin, 1 le midi et un le soir.
Franchement je suis à l'ouest, que envi de dormir, je tiens pas debout..
C normal ? Combien de temps sa va durer ? J'ai une fille de 4 ans je peut même pas m'en occuper..
G peur !!!

[Fantômas]

Salut khadija,

je n'irai pas jusqu'à dire que c'est normal mais c'est un symptôme parmi d'autres.

Pour mon cas,les décharges ont été violentes,au nombre de 6 en l'espace de 45 minutes puis,plus une depuis un peu plus d'un an (sauf que ça m'a laissé complétement HS pendant environ un mois au point que la seule position que je pouvais garder sans souffrir était la position allongée).

Maintenant j'ai de temps à autre des sensations de fourmillement sur la partie gauche du visage (joue jusqu'à l'oreille),des spasmes musculaires à des endroits variés du corps (en ce moment,c'est la paupiére droite qui tressaille au moins 20 fois /jour) et d'autres problèmes qui vont et viennent.

Quoiqu'il en soit,le système nerveux,une fois qu'il est atteint,provoque des symptômes divers plus ou moins gênants et surtout plus ou moins longs.


Bon courage à toi et ta petite famille (qui eux,subissent aussi ces problèmes).

[Detchen!]

Bonjour,
C'est vrai qu'on peut repondre ce que nous nous avons.
Ou vivons aussi de pareil ou similaire ou parfois d'approchant je veux dire mais on n'est aps medecin.

Il y a au autre forum ou on peut poster pour avoir un avis medical de neurologues specialistes de la SEP :
reconfortsep.com rubriques "vos questions" ou "forum"
( ils ont fait deux liens qui tombent dans le même forum.

Quand je veux mieux comprendre un traitement ou ma reaction a un traitement
je vais leur demander
(souvent je poste quasi le même message ici pour connaître le vecu de personnes dans le vecu
et sur reconforsep pour l'avis purement medical.

Il faut leur indiquer (dans notre profil par exemple sinon a chaque fois) le diagnostic qu'on nous a indique et notre traitement encours.
D'ou ma signature, cela est utile pour te donner une reponse plus avisee.
Quelque soit le forum car ainsi on peut avec l'experience même comme sepien repondre avec plus de donnees.

C'est sur je ne mets pas l'EDSS qui varie car ca va de mieux en mieux avec le traitement
aujourd'hui j'ai eu un bulos en ambulatoire et a domicile je suis même allee faire mes course avec sous la veste
ni vu ni connu. Il met 3h (ou un peu plus dans mon cas car a 13h30 ce n'etait pas encore tout passe depuis 9h/9h20)
Come j'en ai encore demain et après demain il m a donc laisse le catetere bien progeger hermetiquement
Impermeable je veux dire afin de pouvoir faire la douche et la vaisselle.

Pas d'effet secondaire desagreable juste un peu un gout amer qui passe en buvant de l'eau.
Et donc pipi qui suit.
Nbisous car kjustement il faut que j'y ailles.
Prenez bizn soint de vous
et bonne année Dragon d'eau tibetaine 2139 dans laquelle tout est possible dont la guerison.