Jambes + Sensation de lourdeur dans les membres

[Papaye]

Bonjour,

J'ai deux questions pour vous... Je n'ai pas fait de poussée depuis de nombreux mois, mais j'ai tout de même l'impression que mon état se dégrade un peu...

1re question : J'ai lu que plusieurs personnes se sentaient mal lorsqu'elles restaient immobiles... Eh bien, je travaille à l'ordinateur toute la journée, à temps plein et à la maison, et après avoir analysé différentes situations, je remarque que si je ne bouge pas du tout (par exemple en allant faire une course, en faisant la vaisselle, etc.), mes membres deviennent lourds (mais dans ma tête seulement, c'est une sensation, car je n'ai pas de troubles moteurs). Mais quand je bouge, par exemple la fin de semaine, en voyage, etc., ou si je vais faire un tour de vélo, ça part... Est-ce que ce genre de symptôme vous dit quelque chose?

2e question : Je ne suis pas en très grande forme, mais je fais quand même au moins 40 minutes de vélo 3 fois par semaine.... Je n'ai pas de problème d'endurance vraiment comme monter des côtes, etc., mais quand je démarre en vélo, j'ai vraiment mal aux cuisses pendant les 30 premières secondes, puis ça part... parfois, je me lève simplement de la toilette, ou de ma chaise, et ça me fait aussi la même sensation... Dans mes cuisses, la sensation, c'est un peu comme quand on lève un bras dans les airs plusieurs minutes et que ça fait mal car la circulation se fait mal... Est-ce que ça vous dit quelque chose?

Merci!

[Stéphanie2]

salut Papaye,

moi aussi je passe bien plus de temps qu'avant assise et en fait les quelques fois où je me bouge un peu plus que je ne voudrais parce que je n'ai pas le choix, et bien finalement je me sens mieux, moins raide et moins lourde. Je crois que les muscles (les nerfs et le reste?) si on les utilise pas, ils s'encrassent, donc il faut trouver un juste milieu. Je marche autant que je peux, et je me suis remis à la piscine.

pour le vélo, c'est un truc que je n'ai toujours pas compris non plus, depuis le début de mes problèmes, j'ai une baisse de régime à vélo, mais pas toujours et en fait c'est toujours beaucoup plus facile pour moi que la marche. 4 fois par semaine j'emmène les gamins à l'école en marchant à côté de mon vélo (20 - 30min) et je reviens en pédalant (10 min) et bien quasiment aucun problème, même dans les côtes ou avec le vent en face. Je suis moins endurante mais ça va quand même. L'été dernier, un jour où ça allait, j'avais même fait 22 kilomètres en famille, et du coup je m'étais dit, c'est bon, c'est fini tout ça, si j'arrive à pédaler autant c'est que ça ne doit pas être si grave.....
par contre par rapport à toi, pas de problème au démarrage pour les cuisses, mais plutôt à l'arrivée. Souvent j'ai l'impression que mes jambes ne me tiennent plus en descendant du vélo, et ça passe....mais oui pour la sensation que tu expliques, je vois bien.

Je crois qu'il faut se pousser un peu pour se bouger modérément mais régulièrement. J'ai un peu de mal à faire confiance à mon corps car je n'ai plus les mêmes repères, mais il faut y aller quand même.

J'espère que je ne me suis pas trop étalée (encore une fois! désolée) et que ça répond un peu à tes questions.
Bon vélo!

[Auréline]

Bonjour Papaye,

La lourdeur dans les membres, ça me parle vraiment. C'est ce que je ressens au niveau des bras et des jambes assez régulièrement. Une pesanteur désagréable et la sensation que ma volonté n'arrive pas à destination... Mais j'arrive quand même à bouger tout ça, même s'il y a comme une "résistance" au niveau sensitif.

Pour les jambes, je suis plutôt comme Stéphanie. Je monte régulièrement à cheval. En descendant (je fais de la balade tranquille), mes jambes ne me portent plus, elles sont en coton et elles tremblent pendant au moins 30 à 45 minutes. C'est très pénible car je reviens en voiture et ça me gêne pour conduire d'avoir les pattes folles. En plus j'ai le muscle du dessus des cuisses qui a alors tendance à se contracter, sans dire que ce soit douloureux, c'est très désagréable, c'est "un mal qui fait rire" comme dirait mon mari.

Bon après, j'attends le diagnostique (ou pas d'ailleurs, on verra), donc je ne peux pas te certifier que ce soit un signe de SEP chez moi.

[Papaye]

Merci pour vos réponses.

Pour les jambes, ça ne se ressemble pas, mais pour la lourdeur/pesanteur, on dirait que oui. Moi, c'est surtout la jambe gauche; des fois, j'ai l'impression que si je n'y pense pas, elle traîne un peu... mais sinon, pour les bras, c'est juste "dans ma tête".

[Auréline]

mais sinon, pour les bras, c'est juste "dans ma tête".

Je crois que tu as la bonne expression. En fait, je pense qu'on reçoit des informations sensitives erronées (sensation d'engourdissement extrême, lourdeur) et du coup, l'impression qu'il va falloir une volonté énorme pour bouger le bras alors qu'en fait, c'est parfaitement possible de le bouger. Mais la différence entre la sensation et la réalité moteur est très déconcertante, et effectivement j'en arrive à penser que c'est vraiment "dans ma tête" qu'est le problème.

Enfin, en te lisant, je me rassure, je ne suis pas la seule à avoir ce genre de désagréable expérience...

[sunshine]

Moi aussi ça m'arrive parfois. Ça dure quelques jours puis fini par partir. J'ai l'impression que ma jambe, ou mon bras est ''paralysé'' et que je n'arriverai pas à le bouger mais ho! surprise, ça bouge... C'est vraiment étrange!

Mes problèmes ont commencés ils y a plusieurs années (pas de diagnostique encore) et j'avais une nette faiblesse dans la jambe droite. J'ai débuté un entrainement au gym, avec un entraineur privé qui m'aidait à gérer cette faiblesse. À force d'exercices de musculation, j'ai réussis à ''rétablir'' cette faiblesse. Non pas quelle est partie mais elle était du moins compensée

Moi lorsque je fais de l'activité physique, c'est après que ma jambe droite tremble et est très faible. Et c'est très étrange mais on dirait que j'ai du pop-corn qui saute dans mes cuisses.... Quelqu'un connait?

[Auréline]

Moi lorsque je fais de l'activité physique, c'est après que ma jambe droite tremble et est très faible. Et c'est très étrange mais on dirait que j'ai du pop-corn qui saute dans mes cuisses.... Quelqu'un connait?

Oui ça peut-être une définition de mes "tremblements" de jambe. En fait ça tressaute, avec une amplitude faible mais une fréquence élevée, ça ne se contrôle pas, et c'est bien agaçant. C'est toujours pareil, et ça tressaute encore plus au moment où je m'assoie dans la voiture pour rentrer.

[labulle]

en adepte du pop corn (celui qu'on mange), je veux bien confirmer que j'ai déjà également ressenti cette sensation (pas plus tard qu'en début de semaine), tout comme la faiblesse dans les jambes et l'impression d'avoir des jambes de plomb. En parcourant un peu le net, je me suis aperçue qu'il pouvait en effet s'agir de symptômes liés à la SEP, faisant partie des "soucis récurrents" qui agacent profondément et questionnent, aussi . Pour ma part, les choses ont pris une tournure un peu différente, puisqu'à l'issue de ces événements intriguants se sont installés les spasmes et les tremblements importants au repos, que le neuro a donc diagnostiqué comme étant une poussée. Retour donc au pied de ma perf' pour 3 sessions de cortisone.
En tous cas, cette foutue maladie nous fait nous poser un tas de questions, mais m'apprend aussi et surtout à écouter mon corps et à (essayer) de le respecter un peu mieux...
bonne soirée ! (on pourrait même se faire une séance ciné collective, on a déjà le "pop corn" ! :p)

[sunshine]

Je suis autant soulagée qu'inquiète de savoir que vous connaissez le pop corn dans les jambes... Quelqu'un sait à quoi c'est dû?

Pour mon moral, je vais continuer de me faire croire que même les non-sépiens connaissent ce phénomène

[Stéphanie2]

les non sépiens qui fument la moquette surement ..... ou ceux qui boivent des litres de café

si ça peut te rassurer Sunshine, je peux te présenter une femme médecin qui te dira: c'est rien ça.... juste de l'anxiété .... faut pas y penser, ça va passer....

[sunshine]

On devrait faire un post des phrases un peu stupide ou indélicates des médecins!

Mon neurologue m'a dit la dernière fois; ''tes symptômes, fait comme si c'était une grosse balle de tenis dans tes poches puis essaie de l'oublier...''

wow!

[sunshine]

au fait, j'ai fait une petite recherche. Le pop corn dans les jambes, se serait des fasiculations.

Elles sont présentes dans de nombreuses maladies neurologiques mais aussi chez les grands sportifs puis aussi chez les personnes qui manquent de magnésium.

[Stéphanie2]

bon, ben au moins maintenant quand tu iras chez le médecin / neurologue, tu pourras lui dire "j'ai des fa-si-cu-la-tions" ça fera plus sérieux que "j'ai du popcorn dans les cuisses" . Faut les comprendre aussi, quand ils nous voient arriver et qu'on leur explique nos trucs bizarres ... ils doivent se dire oh Làaaaaaa, qu'est qu'elle a fumé celle là!

je crois que beaucoup des symptômes de la SEP se retrouvent dans d'autres maladies neurologiques. Mais je ne sais pas pour toi, mais la SEP par rapport à pas mal d'autres maladie neurologiques, je trouve que ce n'est pas si mal!

tu peux toujours essayer une cure de magnésium en tout cas.... ça ne peut pas te faire de mal.

[mimiecoquine]

Quand j'ai vu mon neuro la dernière fois, je tentais de lui expliquer, que lorsque je monte l'escalier, mes jambes brulent comme quand il se dépose de la lécitine de soya au lieu de parler d'Acide lactique sur les muscles. Là on a bien rit. Faut dire que j'ai un bon et drole neuro aussi.

[latitemishi]

Oh les jambes!

Moi aussi c'est tout pareil! Ca a commence avec la chaleur, une sensation de tension dans les muscles mais pas vraiment des crampes.. trop bizzare a expliquer.
J'ai appelle la neuro mais elle m'avait l'air pas tres préoccupée en me disant que les changements de temps, le stress etc peuvent provoquer ces sensations sans pour autant que ca soit une poussee. Du coup bah elle a dit de l'appeller si ca s'aggrave. Et bah ca s'est pas aggrave c'est partie 3 jours plus tard. Par contre la j'ai une sensibilité reduite je trouve dans la jambes gauche ( qui a ete touche avec la derniere poussee) mais la aujourd hui bah c'est presque fini je sens presque normalement, et puis il ny a pas de reel faiblesse musculaire en tout cas rien a voir avec la poussee de l'annee derniere. Je veux bien croire que c'est vraiment le temps et je ne sais pas si je dois rappeller la neuro... Car pas de fatigue general, coordination ok, pas de fourmillements, pas de NORB juste cette foutue de sensation de lourdeur de temps en temps dans la jambes gauche..pfpfpfpf