Bonjour tout le monde !
ça fait un moment que je ne suis pas venue papoter avec vous ! j'ai repris le travail après presque deux mois d'arrêt ; c'était il y a un peu plus de deux semaines . Bon, en gros, hormis la fatigue plus présente, c'était pas pire. Seulement, j'ai les jambes qui dansent toutes seules depuis trois jours... non que ça soit douloureux, mais c'est très gênant, mes jambes se dérobent, elles sont faibles et tremblottantes, je ne pense pas toujours marcher droit (j'ai le sentiment d'avoir bu un ptit coup d'trop), je suis vite déséquilibrée et surtout très fatiguée, alors qu'initialement je suis une grande marcheuse ! bref, c'est pas trop la fête...je vois mon généraliste ce soir et je pense passer un coup de fil au neuro demain. D'après vos expériences, est-ce qu'il peut s'agir d' une poussée ? j'avoue que ça m'inquiète, ma NORB date de seulement deux mois, et je commençais doucettement à me sentir mieux...bon, j'arrête de vous ennuyer, je file chez le doc et je reviendrai vous tenir au courant . A très vite
des jambes "en mousse" :/
bon, me revoilà !
j'ai vu le médecin, et il pense à de la fatigue musculaire. si ça persiste, il m'a dit de le recontacter et qu'il appellerait le neuro.en attendant, repos et donc...de nouveau pas boulot (heureusement que ma direction et mes collègues sont au courant, ils se poseront moins de questions)
là où ça m'intrigue tout de même, c'est que ma sensibilité à la "gratouille qui pique" (mais qu'est-c'qu'ils ont ces médecins, à vouloir nous piquer partout :p) sous la plante des pieds était bien moindre à gauche...(c'est mon côté qui, d'après les PES, répond moins bien) affaire à suivre, donc...
bonne soirée à tous
j'ai vu le médecin, et il pense à de la fatigue musculaire. si ça persiste, il m'a dit de le recontacter et qu'il appellerait le neuro.en attendant, repos et donc...de nouveau pas boulot (heureusement que ma direction et mes collègues sont au courant, ils se poseront moins de questions)
là où ça m'intrigue tout de même, c'est que ma sensibilité à la "gratouille qui pique" (mais qu'est-c'qu'ils ont ces médecins, à vouloir nous piquer partout :p) sous la plante des pieds était bien moindre à gauche...(c'est mon côté qui, d'après les PES, répond moins bien) affaire à suivre, donc...
bonne soirée à tous
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Stéphanie2
qu'est ce que tu fais comme boulot ? tu es souvent debout ?
ce que tu expliques pour tes jambes, ressemblent à la sensation qu'on peut avoir lors de descentes après une longue promenade. Donc, oui peut être la fatigue qui augmente la faiblesse musculaire. Je crois que sur le site quelqu'un expliquait que l'équilibre, c'était les oreilles - les yeux - les pieds/chevilles. Donc les problèmes de marche "pas droite" ça peut peut être ça aussi.
J'espère que le repos va aider. bon courage.
ce que tu expliques pour tes jambes, ressemblent à la sensation qu'on peut avoir lors de descentes après une longue promenade. Donc, oui peut être la fatigue qui augmente la faiblesse musculaire. Je crois que sur le site quelqu'un expliquait que l'équilibre, c'était les oreilles - les yeux - les pieds/chevilles. Donc les problèmes de marche "pas droite" ça peut peut être ça aussi.
J'espère que le repos va aider. bon courage.
bonjour Stéphanie
merci pour ton message
dans mon quotidien professionnel, je suis en effet régulièrement debout, un boulot fatiguant physiquement et moralement.
Il y a du nouveau concernant mes "pattes folles"...hier soir, j'ai été prise de mouvements involontaires impressionnants dans la jambe gauche, au repos et pendant un bon bout de temps une fois couchée. peu avant, j'avais également ressenti une forte crampe dans cette même jambe. Je marche avec plus de difficultés aujourd'hui, et je ressens toujours cette contracture dans le mollet (moindre, mais présente). Je vais rappeler le médecin, mon inquiétude s'accroît et le moral en prend un coup
merci pour ton message
dans mon quotidien professionnel, je suis en effet régulièrement debout, un boulot fatiguant physiquement et moralement.
Il y a du nouveau concernant mes "pattes folles"...hier soir, j'ai été prise de mouvements involontaires impressionnants dans la jambe gauche, au repos et pendant un bon bout de temps une fois couchée. peu avant, j'avais également ressenti une forte crampe dans cette même jambe. Je marche avec plus de difficultés aujourd'hui, et je ressens toujours cette contracture dans le mollet (moindre, mais présente). Je vais rappeler le médecin, mon inquiétude s'accroît et le moral en prend un coup
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Stéphanie2
oui, j'ai lu pas mal de choses dans ce genre dans le forum. Mes jambes sont parfois "bizarres" mais jamais à ce point là. Je comprends que ça t'inquiète. C'est pour cette raison que j'aime le forum: en lisant ce qui arrive aux uns et aux autres, ça me permet de relativiser mes problèmes et je me dis que quand ça s'aggravera, je ne serai pas trop surprise, car je commence à cerner le genre de trucs qui peuvent se passer.
Vois avec ton médecin et peut être aussi le neuro, il t'a mis au repos c'est déjà ça, mais si c'est bien une poussée, il y a peut être quelque chose qui pourrait de soulager. Je ne me rappelle plus si tu es diagnostiquée.
essaye de ne pas trop t'inquiéter ..... je sais, plus facile à dire qu'à faire
Vois avec ton médecin et peut être aussi le neuro, il t'a mis au repos c'est déjà ça, mais si c'est bien une poussée, il y a peut être quelque chose qui pourrait de soulager. Je ne me rappelle plus si tu es diagnostiquée.
essaye de ne pas trop t'inquiéter ..... je sais, plus facile à dire qu'à faire
c'est gentil, merci
je suis diagnostiquée depuis 2 mois seulement, suite à une NORB (en avril). le diagnostic a été confirmé par les potentiels évoqués, l'examen neuro,les IRM, et la présence d'un autre épisode inflammatoire (fourmillements) l'année dernière. ça m'ennuie de me dire que s'il s'agit d'une nouvelle poussée, la maladie est bien active, puisque ça ferait trois épisodes en un an ! mais bon, je relativise, et je vais attendre l'avis du neuro. en attendant, repos, ma jambe me fait mal, ma marche est plus difficile et je me sens claquée !
je suis diagnostiquée depuis 2 mois seulement, suite à une NORB (en avril). le diagnostic a été confirmé par les potentiels évoqués, l'examen neuro,les IRM, et la présence d'un autre épisode inflammatoire (fourmillements) l'année dernière. ça m'ennuie de me dire que s'il s'agit d'une nouvelle poussée, la maladie est bien active, puisque ça ferait trois épisodes en un an ! mais bon, je relativise, et je vais attendre l'avis du neuro. en attendant, repos, ma jambe me fait mal, ma marche est plus difficile et je me sens claquée !
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Stéphanie2
le résultat est tombé : nouvelle poussée ! le neuro m'a prise en urgence cet aprèm, et me voilà de nouveau en ambulatoire dès demain pour 3 perfs de solumédrol ; j'ai aussi une nouvelle IRM cérébrale à passer ... en attendant, avec les pattes qui swinguent, je vais m'entraîner pour le concours du meilleur sosie d'Elvis Presley !
bonne soirée à tous
(one for the money, two for the show ...!)
Elvis'labulle
bonne soirée à tous
(one for the money, two for the show ...!)
Elvis'labulle
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Stéphanie2
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izabulle
Coucou,
Bon je sais que tu es déjà partie prendre tes bolus mais je tenais quand même à te répondre puisque je pense que j'ai les mêmes symptômes que toi.
Depuis plusieurs semaines maintenant, en plus d'être engourdies et faibles, mes jambes "dansent" quand je marche: quand je pose un pied à terre, la jambe rebondit, ce qui me donne une démarche très... sautillante! Les gens remarquent que je marche très mal et effectivement, j'ai l'air ivre dans ma démarche... je me suis commandée une canne que je dois recevoir aujourd'hui.
Aussi j'ai des impatiences dans les jambes, quand je suis allongée il arrive que mes jambes se mettent à bouger nerveusement toutes seules (enfin surtout la gauche, c'est elle qui mange le plus avec la SEP)
Mon périmètre de marche est limité à une centaine de mètres, sinon j'ai l'impression que je vais m'écrouler.
Sauf que contrairement à toi, je ne suis pas une grande marcheuse et je ne suis pas du tout sportive.
Ces problèmes aux jambes ont commencé mi-février, ça a commencé par un engourdissement classique qui s'est transformé en tout ce que je viens de décrire.
Mon neurologue préfère voir comment la poussée s'évacue toute seule, sauf si j'insiste pour aller faire des bolus de cortisone. Mais il m'a bien prévenue qu'il était préférable de réserver la cortisone pour les poussées nettement plus handicapantes.
Bon je sais que tu es déjà partie prendre tes bolus mais je tenais quand même à te répondre puisque je pense que j'ai les mêmes symptômes que toi.
Depuis plusieurs semaines maintenant, en plus d'être engourdies et faibles, mes jambes "dansent" quand je marche: quand je pose un pied à terre, la jambe rebondit, ce qui me donne une démarche très... sautillante! Les gens remarquent que je marche très mal et effectivement, j'ai l'air ivre dans ma démarche... je me suis commandée une canne que je dois recevoir aujourd'hui.
Aussi j'ai des impatiences dans les jambes, quand je suis allongée il arrive que mes jambes se mettent à bouger nerveusement toutes seules (enfin surtout la gauche, c'est elle qui mange le plus avec la SEP)
Mon périmètre de marche est limité à une centaine de mètres, sinon j'ai l'impression que je vais m'écrouler.
Sauf que contrairement à toi, je ne suis pas une grande marcheuse et je ne suis pas du tout sportive.
Ces problèmes aux jambes ont commencé mi-février, ça a commencé par un engourdissement classique qui s'est transformé en tout ce que je viens de décrire.
Mon neurologue préfère voir comment la poussée s'évacue toute seule, sauf si j'insiste pour aller faire des bolus de cortisone. Mais il m'a bien prévenue qu'il était préférable de réserver la cortisone pour les poussées nettement plus handicapantes.
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Stéphanie2
si ton périmètre de marche est réduit à 100m, ça me parait déjà pas mal handicapant non ?
étant en pleine forme ce matin (youpi!) je me suis dit, allez hop, tenue de marche. Il a fallu me pousser un peu, j'ai fait mon mini parcours bien moins vite que d'habitude mais pas trop mal non plus. Par contre j'ai fini en marchant à un rythme normal car trop crevée. Et là j'avais la sensation de marcher sur un pont suspendu. comme si le sol, bougeait de haut en bas sous mes pieds. J'ai l'impression que c'est une version très atténuée de ce que vous décrivez. ça m'était déjà arrivé avant mais pas sur un temps aussi long.
@ izabulle, tu devrais peut être quand même essayer les bolus.
@ labulle, j'espère que ça va mieux aujourd'hui
étant en pleine forme ce matin (youpi!) je me suis dit, allez hop, tenue de marche. Il a fallu me pousser un peu, j'ai fait mon mini parcours bien moins vite que d'habitude mais pas trop mal non plus. Par contre j'ai fini en marchant à un rythme normal car trop crevée. Et là j'avais la sensation de marcher sur un pont suspendu. comme si le sol, bougeait de haut en bas sous mes pieds. J'ai l'impression que c'est une version très atténuée de ce que vous décrivez. ça m'était déjà arrivé avant mais pas sur un temps aussi long.
@ izabulle, tu devrais peut être quand même essayer les bolus.
@ labulle, j'espère que ça va mieux aujourd'hui
Bonjour à vous, pop corn sautillants !
je reviens en effet de mon premier bolus, et j'avais déjà oublié comme c'était fatiguant ! Bon, en espérant que ça fasse son effet...j'y retourne mardi et mercredi, je suis au moins tranquille ce week end. Sinon, je trouve que je marche déjà un peu mieux aujourd'hui, les tremblements sont un peu moins forts (mais ça dépend des moments de la journée et des efforts, en fait).
Izabulle, si ça fait plusieurs semaines que tu es comme ça, tu dois être très fatiguée, non? je sais que ma fatigue se manifeste à la marche, mais également au repos, dans la mesure où ces spasmes permanents contractent le muscle quasiment en continu (on dirait du sport'élec en fait, j'ai les muscles hyper raides...dommage que ça touche pas les fessiers :p). J'espère que tu te débarrasseras de ce trouble gênant rapidement maintenant, avec ou sans cortisone, mais avant qu'une fatigue excessive ne te mette k.o complètement ! (un patient ne fait pas l'autre, un neuro non plus, d'ailleurs, mais suis interpelée par le décalage entre les deux avis médicaux qui nous ont été donnés...mon neuro n'a pas hésité à me recevoir en urgence, "direction cortisone", quand le tien semble plutôt prôner la patience...dans tout ça, ce que je retiendrai, c'est NOTRE ressenti !). Courage, en tous cas
ps : outre les entraînements pour le sosie d'Elvis Presley, j'ai aussi ressorti l'intégrale des Forbans, et je chante, danse, chante et mets mes baskets...chouette (ou presque ^^)
Bises à vous
je reviens en effet de mon premier bolus, et j'avais déjà oublié comme c'était fatiguant ! Bon, en espérant que ça fasse son effet...j'y retourne mardi et mercredi, je suis au moins tranquille ce week end. Sinon, je trouve que je marche déjà un peu mieux aujourd'hui, les tremblements sont un peu moins forts (mais ça dépend des moments de la journée et des efforts, en fait).
Izabulle, si ça fait plusieurs semaines que tu es comme ça, tu dois être très fatiguée, non? je sais que ma fatigue se manifeste à la marche, mais également au repos, dans la mesure où ces spasmes permanents contractent le muscle quasiment en continu (on dirait du sport'élec en fait, j'ai les muscles hyper raides...dommage que ça touche pas les fessiers :p). J'espère que tu te débarrasseras de ce trouble gênant rapidement maintenant, avec ou sans cortisone, mais avant qu'une fatigue excessive ne te mette k.o complètement ! (un patient ne fait pas l'autre, un neuro non plus, d'ailleurs, mais suis interpelée par le décalage entre les deux avis médicaux qui nous ont été donnés...mon neuro n'a pas hésité à me recevoir en urgence, "direction cortisone", quand le tien semble plutôt prôner la patience...dans tout ça, ce que je retiendrai, c'est NOTRE ressenti !). Courage, en tous cas
ps : outre les entraînements pour le sosie d'Elvis Presley, j'ai aussi ressorti l'intégrale des Forbans, et je chante, danse, chante et mets mes baskets...chouette (ou presque ^^)
Bises à vous
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Stéphanie2
oui, Stéphanie, je suis "en pleine forme dans ma tête", j'évite de ruminer, et pour le coup, j'arrive à relativiser et même plaisanter de ma démarche étrange... (bon, ça marche pas toujours, mais je m'y attelle )
pour le coup, la musculation intensive due aux spasmes, faudrait qu'elle migre dans l'autre jambe avant qu'on se retrouve avec un seul mollet de footeux !
)pour le coup, la musculation intensive due aux spasmes, faudrait qu'elle migre dans l'autre jambe avant qu'on se retrouve avec un seul mollet de footeux !
j'ai eu ces symptômes en début de maladie mais comme je ne savais pas encore ce que j'avais je n'ai pas eu de bolus et j'ai les jambes folles ainsi que des crampes dans les doigts de pieds dès que je suis au repos mais le neuro ne m'a parlé de poussées il m'a dit que c'était de l'impatience symptôme apparemment fréquent de la SEP, je prends juste 3 gouttes de rivotril au coucher et c'est assez efficace. et pour ma jambe droite qui m'a fait des misères au début et bien elle m'en fait toujours je marche comme quelqu'un qui est ivre.
je marche comme quelqu'un qui est ivre.sylvie, 46 ans, diagnostiquée SEP mars 2010
Ne demande ton chemin à personne tu risquerais de ne plus pouvoir te perdre.
Ne demande ton chemin à personne tu risquerais de ne plus pouvoir te perdre.
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Stéphanie2
je me rappelle d'une femme dans le quartier de Paris où j'habitais avant qui avait cette démarche bizarre, je pensais qu'elle était saoule tout le temps, faut dire qu'elle passait pas mal de temps dans le bar en bas de chez moi aussi .... mais maintenant avec le recul et ce que je sais de la maladie, je pense qu'elle avait une SEP. Et puis elle avait peut être aussi décidé que quitte à avoir l'air bourrée ... autant picoler 
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izabulle
Fatiguée pas plus que ça, je ne travaille pas en ce moment donc je dors 10 heures par nuit 
j'ai toujours été une grosse dormeuse, ce nombre d'heures ne me surprend pas!
Oui mon neurologue est très prudent quant à la cortisone. Quand je lui ai dit qu'un peu de bolus pourrait me faire du bien (c'est vrai, quand j'ai eu des bolus, au bout d'une heure je pétais la forme!), il m'a répondu "c'est normal que ça vous fasse du bien, on vous en donne une grande dose, mais il ne faut pas oublier que ce n'est pas un produit anodin"
Le truc, c'est qu'en 2009 j'ai eu une poussée "vertiges" et au bout de quelques jours, je me sentais vraiment très mal. L'impression que tout tournait autour de moi à 100 à l'heure et ce, même allongée et immobile, et même les yeux fermés! J'étais allongée sur le dos et j'avais l'impression que ma tête rebondissait sans arrêt sur mon oreiller. Je sentais des battements très violents derrière le crâne. Une sensation vraiment flippante. Si une fois dans ma vie j'ai cru mourir, c'était à ce moment là. Ma tante qui était venue me voir a appelé une ambulance qui m'a transportée à l'hôpital et quand ma tante leur a dit que j'avais la SEP, ils m'ont mis directement sous cortisone, sans en avertir mon neurologue qui travaillait dans ce même hôpital.
Sauf que 2 mois et demi plus tard, nouvelle poussée au niveau de la main droite: les doigts complètement recroquevillés, je n'arrivais pas à les contrôler, j'avais l'impression d'avoir une main morte greffée à la place de la mienne, je ne sentais rien. Cette nouvelle poussée avait duré 2 mois, et j'en ai gardé des séquelles car depuis, j'ai la main toujours engourdie. Certes juste le bout des doigts, mais quand même.
Le neurologue m'a dit que comme j'avais eu droit aux bolus deux mois auparavant, il était trop tôt pour me remettre sous cortisone et ainsi guérir de la main.
Bon certes la première poussée était vraiment horrible et je voulais qu'elle s'arrête plus que je ne voulais retrouver ma main droite, mais j'ai appris quelque chose: il ne faut pas prendre les bolus à la légère quand comme moi on fait au moins une poussée par trimestre!! Car on ne sait jamais si la prochaine ne sera pas pire... et si c'est le cas, pas de cortisone!
Tout ça pour dire que les engourdissements pour moi, c'est quasiment en permanence. Ce qui me fait vraiment peur, c'est ce battement dans la tête qui ne s'arrête pas.
Et il me semble que c'est lors de cette même poussée que j'avais le crâne et la langue engourdis.
Bref, pire que d'avoir des difficultés à marcher !!
j'ai toujours été une grosse dormeuse, ce nombre d'heures ne me surprend pas!Oui mon neurologue est très prudent quant à la cortisone. Quand je lui ai dit qu'un peu de bolus pourrait me faire du bien (c'est vrai, quand j'ai eu des bolus, au bout d'une heure je pétais la forme!), il m'a répondu "c'est normal que ça vous fasse du bien, on vous en donne une grande dose, mais il ne faut pas oublier que ce n'est pas un produit anodin"
Le truc, c'est qu'en 2009 j'ai eu une poussée "vertiges" et au bout de quelques jours, je me sentais vraiment très mal. L'impression que tout tournait autour de moi à 100 à l'heure et ce, même allongée et immobile, et même les yeux fermés! J'étais allongée sur le dos et j'avais l'impression que ma tête rebondissait sans arrêt sur mon oreiller. Je sentais des battements très violents derrière le crâne. Une sensation vraiment flippante. Si une fois dans ma vie j'ai cru mourir, c'était à ce moment là. Ma tante qui était venue me voir a appelé une ambulance qui m'a transportée à l'hôpital et quand ma tante leur a dit que j'avais la SEP, ils m'ont mis directement sous cortisone, sans en avertir mon neurologue qui travaillait dans ce même hôpital.
Sauf que 2 mois et demi plus tard, nouvelle poussée au niveau de la main droite: les doigts complètement recroquevillés, je n'arrivais pas à les contrôler, j'avais l'impression d'avoir une main morte greffée à la place de la mienne, je ne sentais rien. Cette nouvelle poussée avait duré 2 mois, et j'en ai gardé des séquelles car depuis, j'ai la main toujours engourdie. Certes juste le bout des doigts, mais quand même.
Le neurologue m'a dit que comme j'avais eu droit aux bolus deux mois auparavant, il était trop tôt pour me remettre sous cortisone et ainsi guérir de la main.
Bon certes la première poussée était vraiment horrible et je voulais qu'elle s'arrête plus que je ne voulais retrouver ma main droite, mais j'ai appris quelque chose: il ne faut pas prendre les bolus à la légère quand comme moi on fait au moins une poussée par trimestre!! Car on ne sait jamais si la prochaine ne sera pas pire... et si c'est le cas, pas de cortisone!
Tout ça pour dire que les engourdissements pour moi, c'est quasiment en permanence. Ce qui me fait vraiment peur, c'est ce battement dans la tête qui ne s'arrête pas.
Et il me semble que c'est lors de cette même poussée que j'avais le crâne et la langue engourdis.
Bref, pire que d'avoir des difficultés à marcher !!
Je comprends bien, Izabulle. les neurologues ont en effet leurs raisons d'agir de telle ou telle manière, surtout dans cette maladie où chaque cas est tellement différent (et c'est plutôt rassurant, finalement)! Je ne perds pas de vue non plus que la cortisone en perf, ce n'est pas du tout anodin, et ta réflexion m'interpelle, dans la mesure où j'entame actuellement ma deuxième cure en deux mois ! bon, la première a très bien agi sur ma névrite, j'espère qu'elle atteindra son objectif sur ma jambe cette fois aussi...et qu'après, je n'aurai plus à recourir aux bolus avant très très longtemps (ce que je vous souhaite à tous également)!
Concernant ma jambe, et un post que tu as ouvert sur les cannes, j'ai "sauté le pas" (pas en vrai malheureusement ^^) aujourd'hui même avec une canne anglaise, et malgré mon périmètre de marche réduit, j'ai pu aller faire des emplettes en ville avec ma moitié sans trop de soucis (la fatigue, soit, mais plus de stabilité quand même), et je m'en suis trouvée bien plus rassurée ! (d'autant que ma démarche est encore très tremblante).
Concernant ma jambe, et un post que tu as ouvert sur les cannes, j'ai "sauté le pas" (pas en vrai malheureusement ^^) aujourd'hui même avec une canne anglaise, et malgré mon périmètre de marche réduit, j'ai pu aller faire des emplettes en ville avec ma moitié sans trop de soucis (la fatigue, soit, mais plus de stabilité quand même), et je m'en suis trouvée bien plus rassurée ! (d'autant que ma démarche est encore très tremblante).