SEP et ChaleurS

Douleurs, fourmillements, décharges éléctriques
LaetitiaBzh
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SEP et ChaleurS

Message non lu par LaetitiaBzh »

Hello :-)
Cà fait un moment que je ne me suis pas balladée sur le forum... Les beaux jours et la chaleur arrivant, j'ai quelques petits soucis, comme a priori la plupart d'entre nous. Disons pour résumer que mes symptômes, habituellement plutôt pas trop prononcés pour le moment, s'amplifient et deviennent pour le coup beaucoup plus gênants. J'ai cru comprendre qu'il n'y avait pas grand chose à faire.
Mais ce qui m'étonne, c'est que je ne réagis pas pareil aux différentes chaleurs. Par exemple, aucun problème pour le bain ou la douche chaude, ni pour les coussins chauffants (problèmes de dos), ni non plus quand je fais du sport (bon, j'y vai smollo alors c'est rare qu ej'ai vraiment très chaud D-) ... C'est seulement la chaleur "de la météo" que je supporte mal.
C'est pareil pour vous? Vous ne réagissez pas pareil aux différents types de chaleurs?
Et dernière question : parmi les troubles sensitifs, est-ce que le fait d'avoir l'impression d'être gelée alors qu'il fat 25 dans la pièce en fait partie, ou bien là, c'est un autre problème :-)?
Merci à tous de vos réponses et bonne journée!
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FLOG59200
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Re: SEP et ChaleurS

Message non lu par FLOG59200 »

Bonjour,

Pour mon compte, je n'ai pas l'impression d'avoir de problèmes avec la chaleur ambiante. D'un autre côté, j'ai toujours chaud.

Comme dit mon mari, je chauffe l'immeuble à moi toute seule par moment.

Il est vrai que début juillet, j'avais des douleurs un peu plus répartie dans tout le corps, lié ou pas je ne sais pas, je suis nouvellement diagnostiquée donc je ne sais pas encore bien ce que je dois mettre sur la SEP ou non.

Bonne journée à toi
Flo
:) pompomgirl musik

SEP Rémittente diagnostiquée mai 2019 (mais atteinte depuis environ 17 ans sans diagnostic, et 1ers symptômes 2002-2003)
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Milie35
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Re: SEP et ChaleurS

Message non lu par Milie35 »

Salut :D

Je suis dans le même cas que toi: pas de problème pour les bains très chauds, le sport et le siège chauffant de la voiture, en revanche la chaleur météo aggrave bien mes symptômes...
Je m'aperçois également que je suis beaucoup plus frileuse depuis le début de l'été et particulièrement les jambes. Le soir j'ai les pieds et mollets gelés alors qu'il fait chaud...mais mon mari ne cesse de me dire que je suis complètement givrée alors ça doit être l'explication! mdr
Jusqu'ici j'avais mis ça sur le compte d'une mauvaise circulation sanguine mais maintenant ça me paraît un peu beaucoup quand même...
A+
Milou :)
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cacahuete
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Message non lu par cacahuete »

C'est pareil pour moi aussi, pas de probléme pour douche/bain bien chauds, parfois ça améliore même les symptômes, par contre dès qu'il fait plus de 25° ça aggrave tout
Pour le sport, euh.. j'ai un peu de mal à juger, c'est rare que je puisses en faire jusqu'à avoir trop chaud :mrgreen:

Sinon je suis frileuse, depuis des années .. avec une graaande inertie, je mets très longtemps à me réchauffer.
c'était peut-être le sep sans que je le sache? J'ai toujours été la cinglée qui mettait un pull quand tout le monde avait trop chaud ..
J'ai aussi du mal à supporter les courants d'air, même s'ils ne sont pas froids, juste la sensation de l'air sur les bras, très désagréable :roll:
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cacahuete
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Re: SEP et ChaleurS

Message non lu par cacahuete »

Mais du coup l'explication d'Uhthoff comme la conséquence d'une perte de minéraux par la transpiration, ralentissant la propagation de l'influx nerveux, me laisse perplexe.. Quand il fait 28°, je ne transpire pas, et pourtant, les symptômes sep sont très présents :shock:
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lélé
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Re: SEP et ChaleurS

Message non lu par lélé »

Cacahuète il faut qu'on prenne en compte aussi que cette chaleur dure depuis longtemps
Notre corps met un petit moment à récupérer

Ah oui , j'entends par les neuros et autres que l'on doit prendre des douches très fraîches voir froides pour récupérer
Mais mon interrogation est
En ce moment on lit que l'ordre canicule nous devons prendre des douches tièdes car si trop froides, écart de température et du coup notre corps lutte pour retrouver sa température

J'ai fais l'essai lors de la canicule
Une douche tiède le soir et le lendemain même heure et même conditions une douche fraîche
Au final la douche tiède m'a permise de mieux récupérer
Secondaire progressive.
LaetitiaBzh
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Re: SEP et ChaleurS

Message non lu par LaetitiaBzh »

Merci de vos messages qui me rassurent car au final, je suis loin d'être la seule :-)
Moi aussi, le tiède de l'eau ou des "bouillottes" me soulagent mieux que le froid, mais c'est surtout parce que j'ai trop de mal à supporter le froid... Une douche froide, au secours, non pitié pas çà ;-)
Et c'est vrai que c'est sans le fait que çà dure qui fait que çà devient vraiment pénible... Les 2-3 premières semaines çà allaient... Et encore, en Bretagne, la chaleur, çà reste relatif....
Bonne soirée à tous, avec des éventails !
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Lune
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Message non lu par Lune »

Coucou tout le monde,

C'est aussi une question de pression de l'air. Pendant une canicule, on a l'impression d'avoir quelqu'un sur le dos.
La pression atmosphérique est la pression de l'air, qui est constitué de gaz, avec une masse et un poids. Ces gaz pèsent sur toute la planète.
Lorsque la pression est haute, le temps est beau ou chaud.
Lorsque la pression est basse, le temps est gris ou frais.
Plus nous montons en altitude, moins la pression est forte.
A cause de la gravité, les molécules qui constituent les gaz, sont attirées par le centre de la Terre.
pression.JPG
pression.JPG (212.74 Kio) Vu 5754 fois

Les pieds au frais, c'est important :mrgreen: et aussi un bon éventail !!
Courage à tous pour les jours à venir. :roll:
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
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Re: SEP et ChaleurS

Message non lu par maglight »

coucou ici
On m'a appris un truc, il y a pas longtemps qui pourrait être utile aux sépiens !
pour lutter contre la chaleur et rafraîchir une pièce sans climatisation,
il s'agit d'avoir un ventilo, un congelo, et 2 bouteilles plastiques d'eau.
Le principe est simple, faire congeler les bouteilles d'eaux au congelo. Allumer le ventilo et positionner une des bouteilles d'eau congelé devant.
Le vent en longeant la bouteille baisse en température . Alterner les bouteilles dès qu'elle ne rende plus d'air frais !
voila la clim du pauvre. :wink:
j'ai pas eu le temps de tester mais on m'a garantie un air plus frais que la normale avec ce système D !
Vous me direz, si vous testez cette astuce
Tchuss
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CeTen
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Re: SEP et ChaleurS

Message non lu par CeTen »

Pareil également au niveau de la chaleur ;)

d'ailleurs j'aurais été très malheureuse de ne plus prendre de bain chaud ou de me coller au poele en hiver.

Mais la météo, surtout chaude et sèche augmente mes soucis... spasticité surtout

Si je sens que je chauffe trop (j'ai l'impression d'avoir de la fièvre) je prends une douche dont je diminue peu à peu la température jusqu'à 35d, ça rafraichit bien :D
ange2 ange2

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Lois007

Re: SEP et ChaleurS

Message non lu par Lois007 »

Uhthoff est assez redoutable pour moi, mais la chaleur "meteo" est pas la plus méchante sur ce coup. Systématiquement après un douche un peu chaude (enfin normale), j'ai mon signe de Lhermitte de retour, ça rate jamais; et en cas de fièvre ou de sport, j'ai les jambes qui flanchent complètement, du mal à articuler, bien voir, etc… Bref, tous les symptômes qui se réveillent.

En revanche, et je vois que j'suis pas la seule ici :mrgreen: , je suis devenue terriblement frileuse, ce que je n'étais pas avant. Y'a 2 jours encore j'avais besoin de mes chaussettes pour dormir et de la couette. Vraiment le froid me paralyse quasiment (et la maladie de Raynaud se déclenche d'un rien, des fois à à peine 20°C).
Et comme Cacahuète j'ai été étonnée, lors de la canicule précédente, pas de transpiration particulière. Si je fais du sport ou que je force oui, mais sinon pas plus que ça.

Lune, je te rejoins complètement pour la question de la pression de l'air, je me suis souvent demandé si c'était pas davantage ça qui fatiguait, l'atmosphère et la pression, plus c'est lourd et pesant plus c'est fatiguant. En tout cas je suis plus sensible à ça. :?

Maglight oui, on m'a appris le même truc avec un bol de glaçons, mais j'ai jamais essayé trop fainéante que je suis. Possible que je teste demain vu ce qu'ils annoncent...
fiso78
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Re: SEP et ChaleurS

Message non lu par fiso78 »

LaetitiaBzh a écrit : 18 juil. 2019, 07:01 Hello :-)
Cà fait un moment que je ne me suis pas balladée sur le forum... Les beaux jours et la chaleur arrivant, j'ai quelques petits soucis, comme a priori la plupart d'entre nous. Disons pour résumer que mes symptômes, habituellement plutôt pas trop prononcés pour le moment, s'amplifient et deviennent pour le coup beaucoup plus gênants. J'ai cru comprendre qu'il n'y avait pas grand chose à faire.
Mais ce qui m'étonne, c'est que je ne réagis pas pareil aux différentes chaleurs. Par exemple, aucun problème pour le bain ou la douche chaude, ni pour les coussins chauffants (problèmes de dos), ni non plus quand je fais du sport (bon, j'y vai smollo alors c'est rare qu ej'ai vraiment très chaud D-) ... C'est seulement la chaleur "de la météo" que je supporte mal.
C'est pareil pour vous? Vous ne réagissez pas pareil aux différents types de chaleurs?
Et dernière question : parmi les troubles sensitifs, est-ce que le fait d'avoir l'impression d'être gelée alors qu'il fat 25 dans la pièce en fait partie, ou bien là, c'est un autre problème :-)?
Merci à tous de vos réponses et bonne journée!
Je confirme. Moi dès qu' il fait plus de 25 c est dur mais là c est très très dur. Je marche hyper mal. A chaque fois je panique :roll:

A part douche froide pour calmer un peu tout ça, rien à faire.

Bon courage, on souffre ts ensemble :roll:
Compte supprimé

Re: SEP et ChaleurS

Message non lu par Compte supprimé »

Lois007 a écrit : 22 juil. 2019, 17:51 Uhthoff est assez redoutable pour moi, mais la chaleur "meteo" est pas la plus méchante sur ce coup. Systématiquement après un douche un peu chaude (enfin normale), j'ai mon signe de Lhermitte de retour, ça rate jamais; et en cas de fièvre ou de sport, j'ai les jambes qui flanchent complètement, du mal à articuler, bien voir, etc… Bref, tous les symptômes qui se réveillent.

En revanche, et je vois que j'suis pas la seule ici :mrgreen: , je suis devenue terriblement frileuse, ce que je n'étais pas avant. Y'a 2 jours encore j'avais besoin de mes chaussettes pour dormir et de la couette. Vraiment le froid me paralyse quasiment (et la maladie de Raynaud se déclenche d'un rien, des fois à à peine 20°C).
Et comme Cacahuète j'ai été étonnée, lors de la canicule précédente, pas de transpiration particulière. Si je fais du sport ou que je force oui, mais sinon pas plus que ça.
Coucou Lois007 (Agent 007 ? :mrgreen: )

Je rebondi sur ton message, encore un signe de probléme de circulation sanguine, dans le cadre de la sep.

"Le syndrome de Raynaud est un trouble de la circulation sanguine se manifestant par un engourdissement ou des douleurs des extrémités (le plus souvent les mains)."

Pour ma part j'ai un livedo qui apparaît sur les cuisses quand il fait froid.

Ton neuro a-t-il fait le rapprochement avec la sep ? Comme a pu faire celui de lélé par exemple.

Bon courage pour la chaleur. J'active le mode survie dans mon appart.
Lois007

Re: SEP et ChaleurS

Message non lu par Lois007 »

Coucou Barbara

Pour Raynaud oui c'est ça, l'impression d'avoir les doigts (et/ou orteils) en bois, plus de sensations, avec en plus le côté très fun du passage des couleurs :mrgreen: , blanc quand il n'y a plus de circulation, bleu quand ça revient, en phase "transitoire" (le blanc j'me suis habituée mais le bleu ça fait toujours un drôle d'effet... :shock: )

Je l'avais dit au neuro mais il n'a pas eu l'air d'y voir un lien avec la SEP. C'est arrivé d'un coup il y 3/4 ans je crois (et j'en suis à 12 ans de sep).
Mais c'est vrai que du coup ça pose question sur un lien sep/circulation.
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Re: SEP et ChaleurS

Message non lu par lélé »

Le livedo j'en ai un depuis 2015
Mais rien n'y correspond sauf la sep
Secondaire progressive.
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Re: SEP et ChaleurS

Message non lu par Compte supprimé »

Lois,

Moi même je me pose la question. J'ai la sensation de mains gonflées, et ++ quand il fait chaud avec les pieds également, et le matin une difficulté à bouger les mains pendant bien 20min.
Ma doc m'a demandé si j'avais mal, j'ai dit non, autant j'ai mal à un bon paquet d'articulations (hanches, genous, épaules, coudes, poignets), mais pas aux mains. Les mains c'est surtout la gêne. Du coup elle m'a fait faire échographie mains/poignets, et résultats rien aux mains, mais légères synovites aux poignets (signe d'inflammation).
Donc pouquoi suis-je autant géné des mains ? Probléme de circulations sanguines ? Mais je n'ai pas ces variations de couleurs bien connus du syndrome de Renaud et que tu décris, blanc, violet.

Autre chose, en ce moment, j'ai l'impression d'avoir les jambes ankylosés. Je me léve, c'est dur, je marche, c'est pénible. Mes jambes ne sont plus légéres, c'est un effort de se lever, de marcher, les escaliers j'en parle pas.
Hier c'était cette sensation ++, la chaleur ne doit rien arranger.
Moi tête de mule, je descide de faire un peu de sport, je deteste subir, me laisser faire, sur quasiment tous les sujets dans la vie lol.
Pour ça j'utilise un ballon type pilate, ça me permet de préserver mes cervicales (discopathie cervicale). Du coup mes jambes ne sont plus verticales, mais horizontales, un peu comme ça :
ballon-gym.gif
Sauf que j'ai des altères dans les bras (le fait d'avoir des altères dans les bras et de les faires pencher derrière la tête puis revenir au dessus, travail les abdos). Bein aussi fou que ce soit, mes jambes sont beaucoup mieux dans cette position que debout ou assise, plus légères, moins de souffrance. Ca m'a tout l'air d'être un probléme sanguin..

Lélé, le livedo, d'aprés ce que je sais, est souvent associé à une maladie auto-immune. Mais associé à la sep.. c'est une autre histoire. Tenons-nous une piste ? La sep et les problémes de circulation sanguines. Tu le vois régulièrement ton neuro ?
Il me semble, si j'ai bien compris et si ma mémoire est bonne, que ton diagnostic a pris un bon bout de temps, car tes lésions n'étaient pas spécifiques ou pas assez significatives, c'est bien ça ? Dis moi si je me trompe.

Le syndrome de Renaud aussi est souvent présent dans les maladies auto-immunes, mais il peut aussi être présent de manière isolé.
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Re: SEP et ChaleurS

Message non lu par lélé »

La sep date de 2001 mais j'ai aussi d'autres maladies auto-immunes qui se sont mélangées

La maladie de Basedow par exemple
Des nodules aux poumons signe de neurosarcoidose

A l'époque les médecins tablaient sur la ponction lombaire et les prises de sang NFO ou NMO JE NE SAIS PLUS mais très paradoxalement la pl était négatif et la prise de sang aussi
De plus à l'époque l'IRM avait détecte une plaque de C2 ou C1 jusque C5
Ce qui est révélateur d'une neuromyelite de devic
Mais avec les nouveaux IRM ils ont plutôt vu que c'était plusieurs plaques les unes sois les autres

Bref je suis en plus en obésité et j'ai fait des piqûres d'hormones pour avoir Luna, sans oublier le papillomavirus en 2004 et j'en passe
J'ai mon corps tout simplement qui dit stop
A 40 ans je suis épuisée

La semaine dernière une amie atteinte de sep passe manger à la maison
On s'est rencontré à l'école de nos filles
Elle est sous tysabri. Part à l'étranger presque à chaque vacances a une vie bien remplie. Beaucoup de facilités diront nous
Mais on lui annonce que le virus jc commence à monter
Elle est arrivée dépitée et je comprends car le tysabri est très apprécié
Mais dans sa tête si on lui stop tysabri c'est pour ocrevus et ensuite il n'y a plus rien.on est perdu
J'AI fais bonne figure mais ça m'a beaucoup secoué car moi je suis sous rituximab donc c pareil et moi je suis très très mal très handicapée à 40 ans
Ben si vous saviez comme j'étais jalouse et envieuse
Je me bat avec cette merde depuis que j'ai 22 ans et ce jour là j'ai compris que ma bataille je la perd car autrement je n'aurai pas été envieuse

C'était dur de voir que moi je ne peux pas faire mon infiltration pour 80€ de malheur et qu'à côté une autre personne dépense sans compter
Quand j'invite une amie à manger le midi c'est ma part du soir que je met sur le table et le soir je m'arrange en disant que j'ai pas trop faim mais je me demande à quoi sert ce que je fais pour faire plaisir aux gens

Bon je parle avec 3g de cortisone donc ne m'en voulez pas mais j'en avais besoin

Bonne journée tout le monde
Secondaire progressive.
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Re: SEP et ChaleurS

Message non lu par Compte supprimé »

Le forum est fait pour ça, pour se confier. Et se confier est très libérateur, donc tu as raison et n'hésite pas.

Tu as une neurosarcoidose, mais dis donc les symptômes et l'imagerie peuvent largement se mélanger avec la sep, c'est fou ça. Donc le neuro te suis pour les deux pathologies. Tu as un traitement pour ça ?

Tu as toujours été en surpoid ou c'est venu avec les différents traitements ?
Aujourd'hui je me rend compte que quand on est malade on a la double peine. Non seulement on est malade, mais en plus une bonne partie des traitements font grossir et gongler pfff.

Pour ton amie, je comprend ton sentiment.
Déjà dans la vie nous ne partons pas avec les même cartes, la génétique, le terrain social de la famille..
Alors en plus, avoir une maladie incurable dès le jeune âge, coup dur.
Et même dans la maladie, nous n'avons pas les mêmes cartes. Certains vont continuer d'avoir une vie quasiment normale, pour d'autre ça change complétement la vie.
Je suppose, au vu de ce que tu dis, qu'elle continue de travailler, et que son conjoint aussi.
Encore un truc batard dans la maladie, ne plus pouvoir travailler à cause d'elle, c'est une condanation à galérer financièrement, et à être d'avantage en colère. Sauf si le conjoint a des revenus très importants. Encore une histoire de cartes, car à priori on ne choisi pas de qui on tombe amoureux, encore moins à partir de son cv.
Sauf que, eh oui, il y a un "sauf que", tu as certaines cartes que d'autres peuvent largement t'envier, et que même des gros salaires ne peuvent remplacer : tu as un conjoint que tu aimes et qui t'aime, et tu as deux belles filles en bonne santé.
Tu sais quand j'ai eu mon 1er fils, mon pére était heureux de devenir papi. Et il m'a dit, on ne se rend pas compte comme ça car quand on a jamais eu de probléme à avoir des enfants pour nous c'est normal, mais c'est lorsqu'on connait des gens qui n'arrivent pas à en avoir qu'on mesure notre chance. Et pour cause, il avait un collégue qui a tout mis en oeuvre pour avoir un enfant avec sa femme et rien n'a marché. Ca le faisait vraiment souffrir.
Avoir un conjoint aimant et aimé est aussi une chance, et d'autant plus dans la maladie, ou certains prennent leurs jambes à leurs cous.. J'ai parlé avec plusieurs personnes qui ont le lupus, et quelle n'a pas été ma surprise de lire que plusieurs d'entre elles se sont fait quitter par leurs compagnons peu de temps après le diagnostic. Je trouve ça juste horrible.

Aprés c'est normal d'être en colère, et de sentir une injustice de la vie. Mais n'oublie que tu as accompli de belles choses et tu peux en être fière.

Je comprend ce sentiment aussi parce que je le ressens. J'ai 34 ans, et j'ai l'impression de vivre dans un corps de mamie. La jeunesse du corps est terminée. Beaucoup de choses sont pénibles, je fatigue très vite. Alors que je vois les autres personnes de mon âge qui font tout le plus simplement possible.
On peut se dire arf les articulations même si c'est douloureux c'est pas bien grave. Bin si, une articulation abimée c'est définitif. Et je commence déjà à avoir un bras qui a moins d'emplitude de mouvements.
Il y a des moments où je pleure, car je me sens sur le bas côté de la route, comme si j'étais puni.
J'ai hate de retrouver du boulot mais je sais aussi que ça va être un quotidien difficile.
Pareil financièrement on galère, et ça me saoule. Je m'en veut de ne pas avoir été assez stratégique jusqu'ici. Je vivais au jour le jour, de cdd en cdd. Résultats j'ai eu plusieurs périodes de chomage surtout quand j'ai eu les enfants, et je n'ai pas évolué. Aujourd'hui je suis au point 0. Pff. Ca me saoule aussi d'être coinci en région parisienne, là ou la vie est la plus chère.
Bref le seul traitement qu'on me propose, va me faire prendre du poid et gonfler. Donc je vais le prendre et heureusement qu'il existe, mais voilà..

Voilà cest naz mais je regarde mes cartes et je me dis : qu'elle est belle ma famille, et qu'est ce que je suis fière de mes enfants.
Quand tu es parent il y a une chose incroyable, c'est le bonheur par procuration lol.

Il y a toujours des cartes dont on peu être fière. Et même lorsqu'on a pas d'enfants généralement ça nous a permis de faire pas mal de choses sur le plan professionnel, ça laisse aussi d'avantages de temps pour nous, pour se reposer par exemple, ce qui n'est pas du luxe, sans parler de l'aspect financier ahah.
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CeTen
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Re: SEP et ChaleurS

Message non lu par CeTen »

Barbara92 a écrit : 24 juil. 2019, 07:59 Le forum est fait pour ça, pour se confier. Et se confier est très libérateur, donc tu as raison et n'hésite pas.

Tu as une neurosarcoidose, mais dis donc les symptômes et l'imagerie peuvent largement se mélanger avec la sep, c'est fou ça. Donc le neuro te suis pour les deux pathologies. Tu as un traitement pour ça ?

Tu as toujours été en surpoid ou c'est venu avec les différents traitements ?
Aujourd'hui je me rend compte que quand on est malade on a la double peine. Non seulement on est malade, mais en plus une bonne partie des traitements font grossir et gonfler pfff.

Pour ton amie, je comprend ton sentiment.
Déjà dans la vie nous ne partons pas avec les même cartes, la génétique, le terrain social de la famille..
Alors en plus, avoir une maladie incurable dès le jeune âge, coup dur.
Et même dans la maladie, nous n'avons pas les mêmes cartes. Certains vont continuer d'avoir une vie quasiment normale, pour d'autre ça change complétement la vie.
Je suppose, au vu de ce que tu dis, qu'elle continue de travailler, et que son conjoint aussi.
Encore un truc batard dans la maladie, ne plus pouvoir travailler à cause d'elle, c'est une condamnation à galérer financièrement, et à être d'avantage en colère. Sauf si le conjoint a des revenus très importants. Encore une histoire de cartes, car à priori on ne choisi pas de qui on tombe amoureux, encore moins à partir de son cv.
Sauf que, eh oui, il y a un "sauf que", tu as certaines cartes que d'autres peuvent largement t'envier, et que même des gros salaires ne peuvent remplacer : tu as un conjoint que tu aimes et qui t'aime, et tu as deux belles filles en bonne santé.
Tu sais quand j'ai eu mon 1er fils, mon pére était heureux de devenir papi. Et il m'a dit, on ne se rend pas compte comme ça car quand on a jamais eu de probléme à avoir des enfants pour nous c'est normal, mais c'est lorsqu'on connait des gens qui n'arrivent pas à en avoir qu'on mesure notre chance. Et pour cause, il avait un collégue qui a tout mis en oeuvre pour avoir un enfant avec sa femme et rien n'a marché. Ca le faisait vraiment souffrir.
Avoir un conjoint aimant et aimé est aussi une chance, et d'autant plus dans la maladie, ou certains prennent leurs jambes à leurs cous.. J'ai parlé avec plusieurs personnes qui ont le lupus, et quelle n'a pas été ma surprise de lire que plusieurs d'entre elles se sont fait quitter par leurs compagnons peu de temps après le diagnostic. Je trouve ça juste horrible.

Aprés c'est normal d'être en colère, et de sentir une injustice de la vie. Mais n'oublie que tu as accompli de belles choses et tu peux en être fière.

Je comprend ce sentiment aussi parce que je le ressens. J'ai 34 ans, et j'ai l'impression de vivre dans un corps de mamie. La jeunesse du corps est terminée. Beaucoup de choses sont pénibles, je fatigue très vite. Alors que je vois les autres personnes de mon âge qui font tout le plus simplement possible.
On peut se dire arf les articulations même si c'est douloureux c'est pas bien grave. Bin si, une articulation abimée c'est définitif. Et je commence déjà à avoir un bras qui a moins d'emplitude de mouvements.
Il y a des moments où je pleure, car je me sens sur le bas côté de la route, comme si j'étais puni.
J'ai hate de retrouver du boulot mais je sais aussi que ça va être un quotidien difficile.
Pareil financièrement on galère, et ça me saoule. Je m'en veut de ne pas avoir été assez stratégique jusqu'ici. Je vivais au jour le jour, de cdd en cdd. Résultats j'ai eu plusieurs périodes de chomage surtout quand j'ai eu les enfants, et je n'ai pas évolué. Aujourd'hui je suis au point 0. Pff. Ca me saoule aussi d'être coinci en région parisienne, là ou la vie est la plus chère.
Bref le seul traitement qu'on me propose, va me faire prendre du poid et gonfler. Donc je vais le prendre et heureusement qu'il existe, mais voilà..

Voilà cest naz mais je regarde mes cartes et je me dis : qu'elle est belle ma famille, et qu'est ce que je suis fière de mes enfants.
Quand tu es parent il y a une chose incroyable, c'est le bonheur par procuration lol.

Il y a toujours des cartes dont on peu être fière. Et même lorsqu'on a pas d'enfants généralement ça nous a permis de faire pas mal de choses sur le plan professionnel, ça laisse aussi d'avantages de temps pour nous, pour se reposer par exemple, ce qui n'est pas du luxe, sans parler de l'aspect financier ahah.
Je rejoins totalement Barbara là dessus

Je pense avoir de la chance pcq mes parents s'aiment, me soutiennent bcp, nous avons construit à coté de chez eux, en partie à cause de ma SEP, mes frères et soeur sont très présents, mon compagnon est extra et j'ai un fils merveilleux.
J'ai fait des études universitaires mais ajd je travaille dans un boulot inférieur à mes compétences. Cependant il me permet d'avoir un équilibre de vie sympa, je ne vais pas loin, les horaires sont cool.

Mais malgré tout ça, c'est dur
Dur de voir ceux avec qui j'ai fait des études réussir, dur d'accepter ce corps de 20kg supérieur à ce qu'il était, dur de devoir géré cette "gangrène" de mon cerveau etc
je pense qu'on est tous un peu envieux, même si y'a tjs pire... On voit plus facilement le négatif que le positif.
Et par rapport à la maladie on se dit "mais merde pq il me fallait ça"
j'ai pas la réponse

courage à toutes et tous
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lélé
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Re: SEP et ChaleurS

Message non lu par lélé »

Oups, pour la neurosarcoidose c'était une suspicion en 2007 puis en 2012 pour revenir en 2015
Aujourd'hui je laisse tomber car les nodules sont là, et un peu partout dans mon corps :oops:


Ceten en fait je me suis surprise à être envieuse et je pensais pas être comme ça
Sauf gamine je sais que j'etais envieuse des copines car leur papy était normal avec elles et moi il était''trop'' gentil
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Re: SEP et ChaleurS

Message non lu par CeTen »

Je me doute Lélé
c'est pas un sentiment qu'on a envie d'avoir surtout envers une amie :?

Je veux juste te dire que c'est humain et que ça nous arrive à tous. Surtout dans nos situations :|
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Re: SEP et ChaleurS

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Merci CeTen
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Re: SEP et ChaleurS

Message non lu par Milie35 »

Salut lélé

Ben alors, tu nous fait un coup de mou... trotriste
Je fait très court parce que mes neurones rament grave et j'ai du mal à aligner deux phrases... :oops: mais je veux quand même te dire que je pourrait faire un copier/coller des messages de CeTen et que d'ici peu tu pourras te lever pour mieux profiter de tes amours...
Tiens bon, tout le monde ici pense à toi :wink:
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Re: SEP et ChaleurS

Message non lu par Compte supprimé »

C'est aussi ce que je voulais dire, des fois on écrit des longs romans alors qu'au final le message passe mieux par de simples phrases.

Punaise j'en peux plus cette chaleur, j'ai plié du linge jsuis au bout de ma vie. Au final je reste allongé devant la tv, les enfants sont enfermés à la maison comme des lions en cage.
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Re: SEP et ChaleurS

Message non lu par maglight »

Lut' lélé
oaip pas facile de ne pas être envieux quand on se rend compte qu'on est pas tout a fait dans la norme !
quelle gamine dans ta situation n'aurait pas été envieuse de ses copines !? hein ?
Honnêtement avoir une histoire de vie compliqué est un lourd fardeau, quand d'autres n'ont effectivement rien a déplorer.
En revanche, "ces épargnés de la vie" ont une une empathie souvent limitée ! ils apparaissent comme plus fade que ceux qui ont mangé leur calot
Pourquoi se culpabiliser a envier quelqu'un pour qui la vie est plus facile? manquerait plus qu'on les plaigne :mrgreen:
Ce que l'on perd d'un coté, on le gagne autrement de l'autre. L'argent, le luxe, la facilité n'aide pas a exploiter ses meilleurs filons. L'adversité elle, amène souvent a devenir meilleur, a s'adapter, a faire avec, a faire comme si ....
sur le coup ça fait une belle jambe, tu me diras :wink: mais il reste souvent de toute cette adaptation une gentillesse et une profondeur que d'autre n'ont pas et c'est, un peu pour ça que les gens t'aiment Lélé :roll:
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Re: SEP et ChaleurS

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
maglight a écrit : 24 juil. 2019, 15:48
Pourquoi se culpabiliser a envier quelqu'un pour qui la vie est plus facile?
On a des amis aisés. Ils nous sont bien aidé quand on était au plus bas. Mais il faut savoir qu'ils étaient eux même passé par là.
On ne sait pas toujours tout sur les autres. On peut les jalouser et on apprends en suite qu'extérieurement tout parraît bien et qu'en réalité ils ont une vie pas très bien.

Question chaleur, je supporte (à l(intérieur). J'évite d'aller dehors inutilement.
Je viens de chez mes poules (nourriture + eau + récupération des oeufs). Elles souffrent aussi, bien qu'elles se mettent à l'ombre. Mais, dès demain, cela devrait s'arranger.

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Re: SEP et ChaleurS

Message non lu par maglight »

Hey PatriiiiiiiiiiiiiiiicK :mrgreen:
PatrickS a écrit : 25 juil. 2019, 14:40 On a des amis aisés. Ils nous sont bien aidé quand on était au plus bas. Mais il faut savoir qu'ils étaient eux même passé par là.
On ne sait pas toujours tout sur les autres. On peut les jalouser et on apprends en suite qu'extérieurement tout parraît bien et qu'en réalité ils ont une vie pas très bien.
Tu as raison, parfois, certaines personnes peuvent cacher leur difficultés .
En fait l'envie est un sentiment qui est dur a encaisser. Alors si tu t'ajoutes à ça la culpabilité bein, tu te plombes !
La survie avant tout....les débats d'idée après :mrgreen:
Question chaleur, je supporte (à l(intérieur). J'évite d'aller dehors inutilement.
Je viens de chez mes poules (nourriture + eau + récupération des oeufs). Elles souffrent aussi, bien qu'elles se mettent à l'ombre. Mais, dès demain, cela devrait s'arranger.
Ah notre patrick qui tient bon, ça fait plaisir !
T'a pas un tuyaux d'arrosage ? il y a des brumisateurs qui existe qui ce fixe au bout. ( c'est un tuyau de Cacahuète) tu peux peut-être aller voir tes poules avec ça ...ca vous rafraîchirait le temps de la chasse aux oeufs et tout le toutim !
Avant-hier, dans l'après-midi, j'étais dans un grand jardin et pas un oiseau pendant plusieurs heures :?
toutes les bêtes souffrent :roll: comme nous !
Allez ça va finir par passer, faut juste tenir :D

Au fait, c'est quoi le nom de tes poules ?
Tchuss
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Re: SEP et ChaleurS

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Hier, j'ai suivi les conseils donnés à la télé. Certains je les suivais déjà. Mais pas le dernier:

Prenez régulièrement ds nouvelles de vos proches.

J'ai donc téléphoné à tous mes amis et à ma famille..................... mais j'ai toujours aussi chaud. :mrgreen:

Patrick


P.S. Aujourd'hui, il fait bon: 27° et les poules gambadent bien (il a un peu plu cette nuit et ce matin)
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Re: SEP et ChaleurS

Message non lu par Milie35 »

mdr mdr mdr mdr
Milou :)
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Re: SEP et ChaleurS

Message non lu par FLOG59200 »

c'est pas faux ! mdr
Flo
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Re: SEP et ChaleurS

Message non lu par Compte supprimé »

Ptdrrrrrrrrr
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