Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour,
Je ne savais pas trop comment intitulé ça...
Alors déjà ma peau réagit + depuis quelque temps elle marque beaucoup par exemple si je pose ma jambe sur la table basse j'ai la marque pendant 1h ou 2 au lieu que ca parte au bout de quelques minutes, je ne sais pas pourquoi mais bon pas de rapport avec la sep.
Mais là depuis plusieurs jours j'ai des douleurs aux mains et doigts (par exemple tenir une assiette peut me faire mal selon comment je la tiens selon ou elle touche ma peau) et depuis hier douleurs aux talons si je reste en position immobile ou aux fesses si je suis assises, ou douleur coude si je l'appuie sur quelque chose,...bref comme si ma peau réagissait à des choses qui sont sensées être normales et non douloureuses. Alors ça symptome sep ou pas?Vous connaissez ça??
Merci de vos réponses.

Bonsoir "Titia" !

C peut être dû à la sep, kom ça peut être otre choz..
Mon conseil, appelles ton neuro é parles lui de tes ressentis..
Tiens nous o courant..
A bientôt.

Coucou,

Le fait que ta peau marque beaucoup déjà c'est sur ça n'a rien à voir avec la sep.
Après pour les douleurs ça peut être neurologique ou pas, mais j aurai tendance à dire pas parce que quand c'est neurologique il n'y a pas d évènements qui le provoque, ce n'est pas mécanique. Dans ton cas c'est lors d événements bien particuliers.

khadija a écrit :Bonsoir "Titia" !

C peut être dû à la sep, kom ça peut être otre choz..
Mon conseil, appelles ton neuro é parles lui de tes ressentis..
Tiens nous o courant..
A bientôt.

Bonjour khadija,
En fait le neuro que j'ai vu et qui m'a affirmer la sep je ne le sens pas vraiment car pour lui rien n'est lié à la sep J'ai tout de meme appelé hier pour voir un peu ce qu'il me dit et il est en vacances,donc je n'ai pas su.

Barbara92 a écrit :Coucou,

Le fait que ta peau marque beaucoup déjà c'est sur ça n'a rien à voir avec la sep.
Après pour les douleurs ça peut être neurologique ou pas, mais j aurai tendance à dire pas parce que quand c'est neurologique il n'y a pas d évènements qui le provoque, ce n'est pas mécanique. Dans ton cas c'est lors d événements bien particuliers.

Bonjour,
Pour la peau qui marque oui je savais je n'ai rien lu de tel.
Par contre détrompe toi pour les douleurs neurologiques j'ai lu que le contact peut faire mal donc c'est ce que je demandais aux sepiens si ils connaissent ce genre de choses et si ça peut etre ça. Voilà

Ah oui le contact douloureux peut être d ordre neurologique, bas j aurai appris quelque chose

Bonjour,

Pour ma part, la nuit les talons sont très douloureux, si bien qu'il y a dans le lit deux oreillers où poser les jambes afin que les pieds ne touchent pas le matelas. Une longue position assise fait mal aux fesses, par exemple impossible de regarder un film à la TV sans se lever. Mais je ne sais pas si cela vient de la sep.

Bonne journée

Lune a écrit :Bonjour,

Pour ma part, la nuit les talons sont très douloureux, si bien qu'il y a dans le lit deux oreillers où poser les jambes afin que les pieds ne touchent pas le matelas. Une longue position assise fait mal aux fesses, par exemple impossible de regarder un film à la TV sans se lever. Mais je ne sais pas si cela vient de la sep.

Bonne journée

Bonjour Lune,
Merci pour cette réponse oui c'est un peu ça en effet il y a 2 nuits le fait de poser mon pied sur mon autre jambe engendrait une légère douleur et alors ces douleurs sont supportables mais pas normal d'avoir mal juste en tenant une assiette!
Bonne journée à toi aussi.

Bonjour,

Oui, je connais ce genre de sensations, ayant une sep à dominante sensitive. Cela s'appelle des allodynies. Cela vient d'un disfonctionnement des fibres qui véhiculent la douleur, à cause d'une démyélinisation. Le message est altéré donc là où normalement il ne devrait pas entrainer une douleur, il devient douloureux. Ainsi pour ma part je ressens souvent cela sous l'omoplate ou au niveau de la hanche : rien que d'effleurer ces zones me provoque comme une légère brûlure. Les proches comprennent pas trop que je puisse avoir mal si ils me touchent à ces endroits.

Ptitepat67 a écrit :Bonjour,

Oui, je connais ce genre de sensations, ayant une sep à dominante sensitive. Cela s'appelle des allodynies. Cela vient d'un disfonctionnement des fibres qui véhiculent la douleur, à cause d'une démyélinisation. Le message est altéré donc là où normalement il ne devrait pas entrainer une douleur, il devient douloureux. Ainsi pour ma part je ressens souvent cela sous l'omoplate ou au niveau de la hanche : rien que d'effleurer ces zones me provoque comme une légère brûlure. Les proches comprennent pas trop que je puisse avoir mal si ils me touchent à ces endroits.

Bonjour,
Merci de ta réponse. C'est peut-être ça alors que j'ai ces derniers temps aux niveau des mains et doigts. Et il y a 2 jours ca m'a fait ça à chaque point d'appuie (pieds,fesses,coude) au bout de quelques minutes une douleur alors que j'etais dans des positions normales, il fallait que je bouge que je change de position.

Même juste le contact des draps peut provoquer une douleur. Moi c'est derrière le crâne le contact avec l'oreiller me fait une drôle de sensation, du cou j'ai du mal à dormir sur le dos.
Après, il faut voir avec ton neuro pour faire le diagnostic. Cela peut-être tout autre chose.
Tiens-nous au courant quand tu l'auras vu.

Ptitepat67 a écrit :Même juste le contact des draps peut provoquer une douleur. Moi c'est derrière le crâne le contact avec l'oreiller me fait une drôle de sensation, du cou j'ai du mal à dormir sur le dos.
Après, il faut voir avec ton neuro pour faire le diagnostic. Cela peut-être tout autre chose.
Tiens-nous au courant quand tu l'auras vu.

Bonjour,
En fait je n 'ai pas de neuro, plus précisément j'en ai vu 1 une fois qui m'a dit que c'etait une SEP au vu de mon irm cerebral et de 4 jours d'engourdissement (la poussee selon lui) mais pour lui tout le reste n'est pas lié douleur dos,sciatalgie,visage engourdi,..etc Cela ne m'a pas convaincu et je ne me vois pzd etre suivi par quelqu'un qui nie tous les symptômes. Peut etre que tout n'est pas lié ok mais de là à dire que rien n'est lié!!
Je viens de recevoir un rdv avec un autre neuro mais en 2019
Du coup là je vais essayer de trouver ailleurs en espérant que ce ne soit pas trop long.

Ptitepat67 a écrit :Oui, je connais ce genre de sensations, ayant une sep à dominante sensitive. Cela s'appelle des allodynies. Cela vient d'un disfonctionnement des fibres qui véhiculent la douleur, à cause d'une démyélinisation. Le message est altéré donc là où normalement il ne devrait pas entrainer une douleur, il devient douloureux. Ainsi pour ma part je ressens souvent cela sous l'omoplate ou au niveau de la hanche : rien que d'effleurer ces zones me provoque comme une légère brûlure. Les proches comprennent pas trop que je puisse avoir mal si ils me touchent à ces endroits.

Bonsoir Ptitepat,
merci pour le terme allodynie que je ne connaissais pas et qui figurera bientôt dans le glossaire du forum !
J'avais pensé qu'il s'agissait plus de dysesthésie, et plus particulièrement d'hyperesthésie - et je viens d'apprendre, en faisant une petite recherche qu'on appelle aussi cette dernière allodynie mécanique.
Bien à toi.

Bonjour,

Contente d'enrichir le glossaire du forum !
Je ne connaissais pas non plus ce terme d'allodynie. Je l'ai découvert il y a peu en me documentant sur internet sur le site de l'Arsep et d'autres. J'ai alors fait le rapprochement avec les sensations que je ressentais. Par contre je n'ai pas fait confirmer par mon neuro qu'il s'agissait bien de cela. Oui ça ressemble aussi à des dysesthésies ou hyperesthésies. Alors la différence avec les allodynies, je ne sais pas, il faudrait approfondir plus.

C'est fait !
Merci ptitepat !

A toutes et tous : le glossaire est riche, mais il peut toujours y manquer quelque terme.
N'hésitez pas à proposer des mots qui devraient selon vous y figurer.

Merci Bashogun, tu assures, quelle réactivité ! :

La définition est très claire. Alors j'ai la réponse à ma question : L'hyperesthésie correspond à une allodynie tactile. C'est bien ce que je ressens : le simple fait de mettre ma main sur la peau à certains endroits me provoque une douleur, légère et pas à chaque fois. Même le contact du drap ou d'un vêtement peut provoquer cette sensation assez désagréable. C'est vraiment très étrange comme ressenti !

Bashogun il y a une forme de sep fruste (pour une seule poussée)